Weinig pieken, maar diepe dalen
Even een update over de afgelopen dagen. Ze zien dat Jorrit steeds wat sterker wordt. Hij eet o.a. meer vast voedsel, heeft minder zuurstof nodig en de pijn op zijn borst neemt steeds meer af. Dus moet hij nu ook zijn fysiek gaan trainen. Zaterdag mocht hij even gaan staan terwijl ze zijn bed verschoonde. Je zou denken dat na twee weken voor de marathon getraind te hebben dat het een peace of cake zou zijn, maar na twee weken zwaar ziekbed, heeft Jorrit een aardige winterjas uitgedaan. Lang kon hij dan ook niet op zijn benen blijven staan, maar hij moet ergens beginnen.
Zaterdagmiddag kwam Pip langs, Jorrit wilde haar heel graag even zien vanachter het glas, het was alweer even geleden dat hij haar gezien had. Pip mag nog steeds niet bij hem op de kamer, dus moest ze vanachter het glas naar haar papa zwaaien. Het weerzien was, zoals te verwachten heel emotioneel voor Jorrit.
Jorrit heeft het heel moeilijk met zijn ziekbed. Hij wordt steeds wat sterker, maar terwijl hij begint te beseffen waarhij mee bezig is en dat hij nog een lange weg te gaan heeft, wordt hij nog steeds geveld door die infectie die ervoor zorgt dat zijn ademhaling nog steeds moeizaam gaat. En dat is slopend. Ik ben zaterdagavond weer bij hem en zie wat het met hem doet.
Hij is kapot, moe, valt steeds weg in een korte maar hele diepe slaap, en als hij wakker wordt vraagt hij of het tegenwoordig elke dag vaderdag is? en valt hij weer in slaap. Hij is zo moe.
Hij vertelt me dat hij bang is dat hij vannacht weer niet kan slapen, dat hij bang is dat zijn piekeren hem wakker houdt.
Zijn medicijnen zijn dit keer niet voldoende om hem in slaap te krijgen, een temazepam korte tijd later, op nadrukkelijk verzoek van meneer Denkers, zorgt ervoor dat hij in een lange diepe slaap valt gedurende de nacht.
Jorrit wordt zondagochtend rijkhalzend en verheugd wakker, want hij weet dat er een koud glas melk op hem te wachten staat. Wat kunnen de kleine soms onbelangrijke dingen in het leven toch heerlijk zijn als je geleerd hebt ze te waarderen.
Jorrit houdt heel veel vocht vast en mag dus niet te veel meer drinken. Maar hij heeft ontzettend veel dorst. En dan bedoel ik ontzettend veel dorst, zijn mond is gort droog...
De hele zondag is Jorrit doodop, hij is net als zaterdag de hele dag door moe. Ze willen hem laten zitten op een stoel, maar hij heeft het zwaar, kan zijn arm niet eens optillen om zijn tandenborstel te pakken of om zelf te eten. Dus de stoel laten ze even aan hem voorbij gaan. Hij valt de hele dag weg in korte diepe slaapjes.
Midden in de nacht gebeuren er opvallende praktijken bij Jorrit op de kamer, geen idee wat hij droomt, maar hij trekt tot twee maal toe zijn zuurstofmasker af in zijn slaap, gelukkig ligt hij aan de monitor en zijn de verpleegsters er snel bij om zijn zuurstof weer aan te sluiten.
Zondagnacht heeft Jorrit een vreselijk nacht gehad, "...met in het begin wat kleine tukkies, later niet meer geslapen...". Maar volgens de verpleging heeft hij wel geslapen, ze zien hem regelmatig met zijn mond open liggen. Halverwege de nacht kan hij echt niet meer in slaap komen, doordat hij onrustig is in zijn hoofd, door de koorts en doordat hij nog steeds zo'n ontzettende dorst heeft.
Maar hij is wel weer wat sterker. Maandagochtend eet hij zijn ontbijt, zittend op de rand van het bed en later op de dag nuttigt hij zelfs zijn lunch in een stoel naast het bed en dat is voor het eerst.
Op een gegeven moment drukt hij op het knopje van de afstandsbediening en laat de rugleuning van zijn bed zakken en gaat even plat liggen en valt in slaap, hij draait zelfs een paar keer op zijn zij, ook voor het eerst en zelfs zijn saturatie blijft op peil!
De IC artsen vinden Jorrit sterk genoeg om hem weer terug te verhuizen naar de afdeling Hematologie. Maar eerst krijgt hij nog een CT-scan.
Later in de middag wordt hij werkelijk verhuist naar de afdeling Hematologie, waar hij een nieuwe kamer toegewezen krijgt. Jorrit heeft het er maar moeilijk mee, net nu hij gewend was en vertrouwen had in de IC moet hij terug en weer nieuw vertrouwen kweken. Maar ja, hij heeft geen keus...
Het lijkt of al die fysieke inspanningen, de CT-Scan en de verhuizing zijn weerslag heeft op Jorrit. Jorrit is weer doodop en valt de hele tijd weg. Het lijkt ook weer slechter met hem te gaan. Op de afdeling Hematologie begrijpen ze dan ook niet dat de IC hem heeft laten gaan, maar kennelijk is hij daar te 'gezond' voor. Later knapt hij wel weer iets op, maar hij blijft zo ontzettend moe.
De uitslag van de CT-scan is bij mij niet helemaal duidelijk, maar het lijkt erop dat er nog niet veel veranderd is. De infectie hebben ze volgens mij proberen te bestrijden met antibiotica, wat wijst op een bacteriële infectie, maar dat heeft dus niet echt geholpen. Jorrit krijgt nu anti-schimmel medicijnen, dus misschien is het een schimmelinfectie. De artsen weten het gewoon weg niet en dat is voor iedereen heel frusterend, want we zien dat Jorrit het heel zwaar heeft. De Hematoloog vindt ook dat Jorrit heel ziek is, maar verteld dus ook dat ze nog geen oplossing hebben. Woensdag gaan we met z'n allen inclusief Hematologen rond de tafel zitten en wordt alles op tafel gegooid.
Dus Jorrit maakt weer stappen, maar doet er ook weer een paar terug, hij is echt heel ziek en dat is niet alleen de oorzaak van de chemo...we hopen snel duidelijkheid te krijgen...
Fedor
We denken aan je jor! Je kan het!
BeantwoordenVerwijderenWat ontzettend moeilijk voor jullie allemaal. heel veel geduld en beterschap gewenst.
BeantwoordenVerwijderenWe denken aan jullie.
Kom op Jor. Vreselijk frustrerend dat je je zo moet voelen.
BeantwoordenVerwijderenBlijf knokken.
Ook Saar, pip en je family... blijf knokken met zijn alle. Jullie zitten in een heftige tijd.
Hopelijk komt er morgen duidelijkheid op tafel.
Fedor, bedankt voor de mooie verslagen die je deelt
Groetjes
Monica
We denken allemaal aan je Jorrit. Heel veel kracht toegewenst.
BeantwoordenVerwijderenGroetjes Nienke en Tim
Jor, het moet ontzettend frustrerend zijn en onduidelijk met betrekking tot die infectie.. blijf positief, blijf vechten en probeer de stapjes vooruit te zien als een nieuwe mijlpaal en een stap dichter bij pip, saar, familie, vrienden en alle anderen.
BeantwoordenVerwijderenik denk aan je!
Nick
Jeetje Jor, wat een frustratie moet dat zijn. Niet te weten wat het is wat je zo ziek maakt, maar wel te moeten vechten iedere dag en nacht weer. Ik kan mij niet indenken hoe dat moet zijn, maar alleen met jou en je familie meeleven. Hou je taai, weet dat we allemaal aan je denken en voor je duimen. Dikke knuffel,
BeantwoordenVerwijderenMonique
Een stapje vooruit is nu echt klein maar dat is ook wel logisch gezien t ziektebeeld.... En eigenlijk is dit een dubbel die je single (om maar in vakjargon te blijven)moet (over) winnen. Kom op Jor , en gooi af en toe maar iets kapot als de frustratie te groot is...Sterkte ook voor je meisies......groetjes ook van Ed en de kids...
BeantwoordenVerwijderen