dinsdag 14 januari 2014

Als ik de sluis binnen loop, zie ik nog steeds een zieke man in bed zitten, maar als ik de kamer binnenkom zie ik verschil met een paar dagen terug. Zijn ogen staan helder, hij ademt rustiger en praat met stevige stem. Zijn saturatie is 97% en is omlaag geschroefd naar standje 3 (d.w.z. 3 liter zuurstof waarbij 15 maximaal is (20%)), dus dat gaat de goede kant op, namelijk richting het moment waarop hij de neusbril niet meer nodig heeft.

Dat moment kan hem niet snel genoeg komen. De moeizame ademhaling zorgt ervoor dat hij bijna niet kan bewegen en dat zijn stuitje helemaal beurs is van drie weken in één houding liggen. Hij weet niet meer wat hij moet doen om de pijn in zijn stuitje te verlichten. Hij kan nog niet lang op zijn zij liggen, want dan zakt zijn saturatie in en krijgt hij hoestbuien en half met zijn billen liggen op een kussen is ook niks. Hij hoopt dat hij binnenkort de kracht heeft om te zitten op een stoel, rechtop en dat hij kan gaan lopen. Dan kan hij actief werken aan zijn herstel op de hometrainer en met lopen zijn stuitje ontzien, dat stilliggen en afwachten en niks anders kunnen doen om je herstel te bespoedigen dan eten en niet drinken is heel onbevredigend.

Jorrit mag nog maar 1000 ml vocht per dag binnen krijgen. Dat is dus inclusief vocht uit fruit, toetjes, ijsjes en drankjes. Hij heeft een hele lijst met eten- en drinkwaar wat hij gebruikt als leidraad. Daar waar ik hem eerder horen klagen over een droge mond, hoor ik hem nu helemaal niet meer, hij heeft het geaccepteerd! Ik ben trots op hem.

We zien de artsen en de verpleging de sluis betreden en hun kunstje doen met de gele overschorten, de handschoenen en het mondkapje. De spanning in de kamer neemt toe, de uitslag van het eerste beenmerg na de chemo.

Ze beginnen met de longfoto's. Ze zien dat de ademhaling van Jorrit steeds rustiger wordt en zijn longcapaciteit toeneemt. Zijn saturatie blijft goed onder steeds minder zuurstoftoevoer. Dat wordt bevestigd door de longfoto's die verlichting laten zien in de onderkant van de longen. Bovenin de longen zien ze nog wel infecties, dat moet nog even de tijd krijgen.

Ze kunnen het nog steeds niet met zekerheid zeggen, maar de reden dat Jorrit het zo zwaar heeft gehad komt hoogstwaarschijnlijk door een toxische reaxtie van de chemo, dus geen allergische reactie. Zo'n toxische reactie kan de oorzaak zijn van vele factoren, waarbij de chemo en de grote hoeveelheid leucocyten, die jorrit voor de chemo in zijn bloed had zitten, en het doden daarvan, een belangrijke rol spelen. Een toxische reactie door de chemo zien ze niet vaak, maar het gebeurt wel, maar een toxische reactie die zo heftig op de longen slaat (en waarschijnlijk op de hartzakspier (pijn in de borst)), dat zien ze maar zelden, heeft Jorrit weer. Niets lijkt volgens het AML behandelboekje te gaan...dat is verder ook niet belangrijk, want uiteindelijk geldt alleen het resultaat, maar het zou wel eens lekker zijn om de verwachtingen te volgen!

Dan zijn beenmerg...ik voel mijn hartslag suizen...niks gaat volgens het boekje.

We weten dat ze van de week al bloedcellen hebben waargenomen in het bloed van Jorrit, maar normaal gesproken is een beenmerg van dag 17 nagenoeg leeg. Het beenmerg heeft na de zware chemo over het algemeen langer de tijd nodig om weer nieuwe gezonde bloedcellen aan te maken, de uitgroei van overlevende bloedcellen na de chemo noemen ze repopulatie. Maar wat schetst onze verbazing als de Hematoloog begint te praten.

In plaats van een nagenoeg leegbeenmerg, zien ze al een druk beenmerg met de aanmaak van verschillende type bloedcellen, ze zien repopulatie. In het begin schrik ik, want het is zeldzaam dat ze al zo snel weer aanmaak van cellen zien, maar ze zien wel een redelijk normaal bloedbeeld, maar ook met cellen die normaal alleen in speciale gevallen worden aangemaakt, zoals b.v. bij allergie of het opruimen van bepaalde stoffen. Het beeld dat geschetst wordt, verwacht je niet bij een normale repopulatie. Maar niets gaat kennelijk volgens het AML boekje van Jorrit. Een verklaring voor de verschillende type cellen en de snelle aanmaak kan gevonden worden in de prednison en de toxische reactie vd chemo op zijn lichaam, dat is bekend. Daarmee ben ik gerust gesteld. De beenmergpunctie van aanstaande vrijdag wordt vervroegd naar a.s. donderdag, omdat ze willen weten hoe het beenmerg zich ontwikkeld...wordt vervolgd. 

Verder willen ze het nog hebben over het behandelplan, dat de prullenbak in kan.

Door de toxiciteit van de chemo durven ze het niet aan om dezelfde chemo nog een keer te geven, dat zou blijvende schade kunnen geven aan zijn longen en hij zou er aan kunnen overlijden. Het is al bijna kantje boord geweest en dat hij er nog is heeft hij te danken aan zijn gezonde en sterke lichaam, maar dat lichaam is nu danig verzwakt. Dus moet er een nieuw behandelplan komen. Die hebben ze uitgewerkt en schotelen ze ons voor, het klinkt als een solide plan, weliswaar een alternatief (het AML boekje wordt dikker, we volgen een omweg) maar met hetzelfde einddoel, genezing en die kans is er niet minder op geworden en dat is belangrijk om te beseffen. Er zullen nog zat beren op de weg zitten, maar daar rekenen we wel mee af als we ze tegen de borst stuiten, voor nu gaat het de goede kant op en kijken we weer vooruit.

Fedor

5 opmerkingen:

  1. Positief nieuws. En dat geeft kracht Jorrit

    Groetjes Wilma en Hans

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik denk dat iedereen in spanning deze uitslagen hebben afgewacht Jorrit. Maar wat een "goed "nieuws. Stap voor stap nu weer op weg naar volledig herstel. En Fedor mijn complimenten zoals je alles omschrijft.
    Karel

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Het zijn de lichtpuntjes die het hem doen! Kom op Jor!
    Ook voor de familie heel veel sterkte!

    Marjolein

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Dit zal wat meer kracht geven om door te gaan en door te knokken.
    Sterke mannen kunnen die beren aan.

    Blijf positief met zijn alle

    liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Kom op Jorrit ..!! We weten dat je het kunt..!! Blijven vechten hoor ..!! We denken aan jou en je gezinnetje ..!!
    Dikke kus van ons ..!!

    BeantwoordenVerwijderen