Donoren
Jorrit heeft eindelijk een rustige nacht gehad "...niets bijzonders, voel me alleen een beetje koortsig!..." ook wel eens lekker... Toch grappig dat je beeld van niets bijzonders verschuift als je ziek bent. De jeuk, kotsen, geen eetlust, je kut voelen, diarree, alle onderzoeken is kennelijk niet bijzonder meer als je zo lang ziek bent.
Volgens protocol werd vandaag zijn beenmerg geprikt, 17 dagen nadat de eerste golf Cytarabine in zijn lijf werd gepompt.
's middag komt dr. Rijneveld langs, De Hematoloog die hem sinds 23 december onder behandeling heeft. Ze heeft goed nieuws, zijn beenmerg is schoon, hij is weer in complete remissie! Goed nieuws, erg goed nieuws. Volgende week nemen ze nog een keer beenmerg af bij Jor voor een tweede controle.
Er is nog meer goed nieuws. Er zijn meerdere stamceldonoren gevonden die matchen met Jorrit, dat is heel goed nieuws, ze kunnen nu dus de beste mogelijke kiezen, dit voelt erg goed...het is altijd lekker als je kan kiezen tussen besten.
Nu bekend is dat zijn beenmerg schoon is, gaan de raderen volop draaien. Na deze opname wordt Jorrit overgedragen aan de Daniel den Hoed Kliniek. Hier vinden de voorbereidingen, de allogene transplantatie en alle nacontroles plaats. Alleen voor de afspraken met dr. Rijneveld komt hij nog in het Erasmus MC. Op 12 november heeft Jorrit een voorlichtingsgesprek over de te volgen strategie met betrekking tot de allogene transplantatie, spannend.
Helaas voor de Denkertjes en de Krukkies en natuurlijk voor Jorrit (bijna vergeten), wordt Jor door Piet op pakjesavond meegenomen in de zak en weer afgeleverd voor opname in het Erasmus MC. Dat is op dit moment hoe het ervoor staat. Ondanks alle kwalen en ongemakken, voelt dit toch wel erg goed, er zijn geschikte donoren, zijn beenmerg is in complete remissie en de voorbereidingen voor de transplantatie zijn in gang gezet.
Hopelijk volgt de dip dit goede nieuws zodat Jorrit ook weer vooruit kan kijken en weer naar huis mag om te genieten van en met zijn drie meiden...voordat hij weer wordt opgenomen, ik gun het hem zo!
Fedor
vrijdag 31 oktober 2014
donderdag 30 oktober 2014
Als ik de sluisdeur opendoe, loop ik bijna tegen de Hematoloog en de verpleegster aan. Ze hebben net zijn Hickman eruit gehaald. Als ik binnen kom ligt Jorrit plat in bed en met zijn linkerhand op een dik pak doeken die op zijn rechterschouder rust of beter gezegd druk geeft.
"...Even twee keer diep in en uit ademen en bij de tweede keer uitademen trek ik hem eruit..." Het doet verschrikkelijk veel pijn, helemaal als de dokter met zijn volle gewicht probeert om de ader waar de Hickman uitkomt dicht te drukken zodat het kan stollen. Als de ader dicht zit wordt er een dik gaas opgeplakt met een mooie grote doorzichtige pleister. Jorrit moet nog een uur zo liggen en druk geven op de ader.
Na een half uur is hij er wel klaar mee en wil een klein stukje omhoog met zijn hoofd, na drie kwartier komt de verpleegster weer langs. "...mag ik niet met mijn hoofd wat meer omhoog liggen?..." ...nee Jorrit je moet gestrekt blijven liggen, het mag niet gaan lekken, anders zijn we straks de hele dag bezig..." zegt de verpleegster. "...mag ik ook niet een heel klein beetje omhoog, een piepklein stukje zou al lekker zijn, please, please...". De verpleegster zwicht en doet het hoofdeinde één tandje omhoog, het is dat ik hoor dat er iets gebeurd, maar echt veel beweging zie ik niet, de verpleegster moet lachen, "...dit is een piepklein stukje..." Gelukkig kent ze Jorrit inmiddels goed en de humor gaat over en weer en ze dagen elkaar uit. Uiteindelijk gaat het hoofdeinde nog wat verder omhoog en ligt hij iets comfortabeler.
Hij zit er doorheen, het interesseert hem niet meer wat ze allemaal bij hem willen doen en waarom, hij is er klaar met alle kwalen die zijn lichaam teisteren, hij is er klaar mee en verlangt ernaar om zich weer wat beter te voelen. Ik merk er niks van, we kletsen een eind weg uit de avond. Ik vind het heerlijk om met hem uit te wijden over het geven van voetbal en tennis trainingen aan kinderen, Jorrit vertelt gepassioneerd en is heel inventief, het is leuk om met elkaar te puzzelen hoe je de trainingen leuker en simpeler kan maken. Maar plezier is altijd het toverwoord. Ik kan nog veel van hem leren en neem zijn aanwijzingen op als een spons en betrap me er regelmatig op dat ik zijn tennistrainingen verwerk in mijn voetbaltrainingen.
Na twee slechte nachten en drie slechte dagen werd het hem vanochtend te veel en brak hij in tranen uit en liet hij even de boel de boel. Leukemie, de een zegt dat je moet vechten, de ander dat je sterk moet zijn, je kan het, laat je niet op de kop zitten, etc. Maar de chemokuren onderga je en of je nou vecht of niet het maakt voor de uitkomst niks uit, de kuur slaat aan en geneest je of niet, het is niet meer en niet minder. Dat Jorrit er voornamelijk positief in staat en alles in de gaten houdt en scherp blijft vind ik knap, maar het hoeft niet, dus als hij er af en toe doorheen zit en het allemaal niet meer zoveel uitmaakt, dat is niet meer dan normaal en meer dan prima. Je mag je kut voelen en neerslachtig, geef je er gewoon aan over. De berg komt vanzelf weer.
Ik heb hem getroffen in een goede stemming en heb lekker met hem zitten kletsen, die steek ik weer in mijn zak en ik loop met een glimlach de deur uit...
Omdat hij al nachten niet goed slaapt, heeft hij zichzelf vandaag een slaapdag cadeau gedaan om de laatste 48 uur even in te halen. Naast de jeuk en de hoofdpijn valt het allemaal wel weer mee meldt hij.
Jor heeft vandaag drie keer gegeten, kleine porties weliswaar, maar hij moet eten, nu zijn Hickman eruit is kan hij geen sondevoeding meer krijgen, helaas. Maar elk nadeel heeft zijn voordeel, met de Hickman is ook die aardappellucht verdwenen :-)
Niels en Erwin zijn vanavond bij hem, heeft hij weer even afleiding...het zijn lange dagen.
Fedor
"...Even twee keer diep in en uit ademen en bij de tweede keer uitademen trek ik hem eruit..." Het doet verschrikkelijk veel pijn, helemaal als de dokter met zijn volle gewicht probeert om de ader waar de Hickman uitkomt dicht te drukken zodat het kan stollen. Als de ader dicht zit wordt er een dik gaas opgeplakt met een mooie grote doorzichtige pleister. Jorrit moet nog een uur zo liggen en druk geven op de ader.
Na een half uur is hij er wel klaar mee en wil een klein stukje omhoog met zijn hoofd, na drie kwartier komt de verpleegster weer langs. "...mag ik niet met mijn hoofd wat meer omhoog liggen?..." ...nee Jorrit je moet gestrekt blijven liggen, het mag niet gaan lekken, anders zijn we straks de hele dag bezig..." zegt de verpleegster. "...mag ik ook niet een heel klein beetje omhoog, een piepklein stukje zou al lekker zijn, please, please...". De verpleegster zwicht en doet het hoofdeinde één tandje omhoog, het is dat ik hoor dat er iets gebeurd, maar echt veel beweging zie ik niet, de verpleegster moet lachen, "...dit is een piepklein stukje..." Gelukkig kent ze Jorrit inmiddels goed en de humor gaat over en weer en ze dagen elkaar uit. Uiteindelijk gaat het hoofdeinde nog wat verder omhoog en ligt hij iets comfortabeler.
Hij zit er doorheen, het interesseert hem niet meer wat ze allemaal bij hem willen doen en waarom, hij is er klaar met alle kwalen die zijn lichaam teisteren, hij is er klaar mee en verlangt ernaar om zich weer wat beter te voelen. Ik merk er niks van, we kletsen een eind weg uit de avond. Ik vind het heerlijk om met hem uit te wijden over het geven van voetbal en tennis trainingen aan kinderen, Jorrit vertelt gepassioneerd en is heel inventief, het is leuk om met elkaar te puzzelen hoe je de trainingen leuker en simpeler kan maken. Maar plezier is altijd het toverwoord. Ik kan nog veel van hem leren en neem zijn aanwijzingen op als een spons en betrap me er regelmatig op dat ik zijn tennistrainingen verwerk in mijn voetbaltrainingen.
Na twee slechte nachten en drie slechte dagen werd het hem vanochtend te veel en brak hij in tranen uit en liet hij even de boel de boel. Leukemie, de een zegt dat je moet vechten, de ander dat je sterk moet zijn, je kan het, laat je niet op de kop zitten, etc. Maar de chemokuren onderga je en of je nou vecht of niet het maakt voor de uitkomst niks uit, de kuur slaat aan en geneest je of niet, het is niet meer en niet minder. Dat Jorrit er voornamelijk positief in staat en alles in de gaten houdt en scherp blijft vind ik knap, maar het hoeft niet, dus als hij er af en toe doorheen zit en het allemaal niet meer zoveel uitmaakt, dat is niet meer dan normaal en meer dan prima. Je mag je kut voelen en neerslachtig, geef je er gewoon aan over. De berg komt vanzelf weer.
Ik heb hem getroffen in een goede stemming en heb lekker met hem zitten kletsen, die steek ik weer in mijn zak en ik loop met een glimlach de deur uit...
Omdat hij al nachten niet goed slaapt, heeft hij zichzelf vandaag een slaapdag cadeau gedaan om de laatste 48 uur even in te halen. Naast de jeuk en de hoofdpijn valt het allemaal wel weer mee meldt hij.
Jor heeft vandaag drie keer gegeten, kleine porties weliswaar, maar hij moet eten, nu zijn Hickman eruit is kan hij geen sondevoeding meer krijgen, helaas. Maar elk nadeel heeft zijn voordeel, met de Hickman is ook die aardappellucht verdwenen :-)
Niels en Erwin zijn vanavond bij hem, heeft hij weer even afleiding...het zijn lange dagen.
Fedor
dinsdag 28 oktober 2014
De Transplantatie coördinator belt
Het is heerlijk wandelweer en we lopen zondagmiddag samen met vrienden en de kinderen in het bos van Heemskerk en zijn op weg naar Gasterij Kruisberg voor een lekkere kop warme chocomel met slagroom, biertje of wijntje, als ik een app krijg van Saar dat Jorrit zich erg kut voelt en liever niet alleen is na wat er vannacht allemaal is gebeurd.
Jorrit heeft zijn vrienden afgezegd voor de avond, dat trekt hij even niet, maar hij zou het wel fijn vinden als ik of Saar langs zouden komen. Bij ons kan hij toch net even meer de boel de boel laten, hij hoeft ons niet te entertainen :-). Saar heeft er de hele dag al gezeten, dus ik app terug dat ik 's avonds wel langs ga.
Na de wandeling in het bos snellen we ons naar huis en gooi ik nog een kop erwtensoep naar binnen en arriveer rond 19.30 uur in het ziekenhuis, ik koop een colaatje voor mezelf en een raketje voor Jorrit op de gok en neem de lift naar verdieping 5, loop de sluis binnen, hang mijn jas op, was mijn handen en desinfecteer ze daarna met 70% ethanol en loop zijn kamer binnen en zie dat Studio Sport aan staat. "...raketje Jor..." hij twijfelt maar stemt toch toe, wel lekker even, krijg ik toch wat binnen..." Terwijl er wordt gescoord op tv hoor ik naast me "...ik denk dat ik moet overgeven..." hij geeft mij de helft van het raketje en weet nog net een kots bakje te pakken en alles netjes op te vangen, gezien de hoeveelheid best knap. Hij is verbaasd dat er zoveel uit een lege maag naar boven komt.
"...zo Fé, het was zo gek vannacht, ik ging om 05.00 uur naar de wc om te plassen en ik weet nog dat ik op het eind ook nog moest poepen. Vervolgens wordt ik kotsend wakker en kijk ik naar de onderkant van een wasbak. Dat was echt raar, moet je voorstellen dat je even niet meer weet waar je bent en dat je naar de onderkant van een wasbak kijkt en niet weet hoe je daar terecht bent gekomen. Het duurde even voor ik in de gaten had waar ik was, ik weet niet hoe lang ik out ben geweest en hoe het gebeurd is, maar ik had mijn onderbroek weer aan, dus waarschijnlijk bij het opstaan, mijn benen lagen buiten het washok, was echt heel vreemd. Ik trok gelijk aan het noodkoord en toen ging het eigenlijk wel weer een beetje. Ik ben teruggestrompeld naar mijn bed en daar heeft de verpleging mij gevonden onder het kots. Ik had 39,3 °C koorts..."
Jorrit voelt zich redelijk en ik heb in 10 minuten al meer met hem gepraat dan Saar de hele dag (sorry Saar), hij was moe, voelde zich slecht en viel de hele tijd in slaap.
Het valt op dat Jorrit regelmatig onder de dekens rare bewegingen maakt, maar het is niet wat het lijkt, hij heeft erg veel jeuk en het lijkt wel steeds erger te worden. "...het is zo lekker om te krabben, dat geeft zo'n lekker gevoel..." Ik pak de anti jeuk zalf uit de badkamer en werkt zijn lange lijf rechtop en gaat op het randje van het bed zitten. Ik zit recht tegenover hem en zit klaar om hem op te vangen als hij mocht flauwvallen. Hij laat de diep rode bloedvlekjes die zich steeds verder uitbreiden over zijn dijen en buik en andere lichaamsdelen zien. Met lange halen smeert hij zich in met de dikke zalf die zich moeilijk laat uitsmeren. Hij smeert de halve tube erop.
We kijken samen tv en tussen het tv kijken en kletsen door doet hij af en toe zijn ogen dicht, niet om te slapen, maar gewoon omdat het wat rustiger voor hem is. Ik laat hem en kijk tv, Heel Holland Bakt. De dienstdoende Hematoloog komt binnen. Shit Jor, de arts komt eraan, lekker ziet hij twee volwassen mannen naar Heel Holland Bakt kijken, de arts moet lachen en bekend dat hij het ook volgt, haha Het is een leuk programma en Jorrit verteld dat Menno uit Hoek van Holland komt. Nog meer reden om te kijken...
De arts wil weten hoe het met Jorrit gaat, of zijn situatie niet slechter is geworden. Dit in verband met de koorts die kan duiden op een infectie. Jorrit laat zijn rode bloedvlekjes zien en vertelt dat de jeuk erger wordt en en de plekjes zich vermeerderen. Het valt de arts ook op dat Jorrit regelmatig krabt, dat moet hij tot een minimum zien te beperken. In verband met zijn lage hoeveelheid trombocyten mag hij geen bloedingen krijgen, omdat hij nagenoeg geen stolling heeft blijven eventuele wondjes langer open en neemt de kans op infecties toe.
De arts denkt dat de extra jeuk misschien komt door de nieuwe antibiotica. Vanwege de koorts hebben ze Jorrit verschillende antibiotica gegeven tegen allerlei mogelijke infecties. De arts zal het doorgeven en bespreken met de Dermatoloog.
"...Fé ik moet denk ik poepen en dat doe ik in bed en daarna moet de verpleegster mijn billen schoonvegen..." Ik ga de kamer uit om het voor hem makkelijker te maken en om de lucht te ontlopen.Sinds hij is flauwgevallen mag hij niet meer alleen zijn bed uit en moet hij in bed plassen en poepen. Ik krijg een app dat ik terug kan komen. Als ik de sluis deur met mijn voet open, struikel ik bijna letterlijk over de kots en diarree kommen en andere attributen, het ruikt heerlijk in de sluis, de diarree is niet meer dan bruin water. Je schaamte verlies je snel als je hier ligt, helemaal als je doodziek bent. Eerder kwam de verpleegster al binnen en vroeg of Jorrit al geplast had, "...ik hang er hem wel effe in en kijk wel of ik er wat uit kan persen...".
Jorrit vertelt dat op het moment dat de po eronder ligt en hij wil gaan poepen hij ook moet kotsen en het water er aan twee kanten tegelijk op komt. Ik vind het knap dat hij de potten hoog weet te houden zonder te knoeien, zou een mooie circus act zijn. Het maakt Jorrit allemaal niks uit, hij maakt er niks van, de leuke verpleegster ook niet, die heeft dit al duizend keer meegemaakt en gedaan, ze is wel blij dat haar dienst er bijna op zit. Als ik het oorlogstafereel zo bekijk, kan ik me dat goed voorstellen.
We kijken hoe Menno de pannen van het dak bakt en de wedstrijd op tv wint en vinden het leuk dat een Hoekenees heeft gewonnen. Na Nieuwe Buren neem ik afscheid van Jorrit en vertrek richting A'dam.
Jorrit heeft vandaag zijn haren weer afgeschoren, het begon uit te vallen.
Vandaag werden Tessa en ik gebeld door de Transplantatie coördinator. Aan de andere kant van de lijn hoor ik een hele positieve opgewekte stem, die zich zelf voorstelt en ik reken mezelf al rijk...ik kan niet meer herhalen wat ze precies zei, want ik focus me op twee woorden wel/geen. Ik had er een goed gevoel bij, maar tot mijn 'afgrijzen' hoor ik dat ik geen geschikte donor ben voor Jorrit...shit. Later hoor ik van Tessa dat ook zij geen match is. KUT KUT KUT. Niet getreurd want Jorrit valt in de goede groep, waarvoor er bijna altijd een goede match gevonden wordt. Maar het neemt niet weg dat het goede gevoel even weg is, was toch fijn geweest voor Jorrit als Tessa of ik donor konden zijn. Voor zijn kansen maakt het niet uit, schakelen en weer verder kijken.
Ik Facetime nog even met Jorrit. Hij zit er een klein beetje doorheen. Als het ene probleem oplost staat er direct weer een nieuwe klaar. Zijn ogen ontstoken, als dit afneemt valt hij flauw, heeft hij koorts en voelt hij zich nog beroerder, als de koorts afneemt, neemt de jeuk toe "...mijn lichaam is helemaal verneukt Fé, overal rode bloedvlekjes en overal verschrikkelijke jeuk..." alsof hij gemarteld wordt. Bovenop alle kwalen die hij nog wel heeft, diarree, overgeven, algeheel kut gevoel en de jeuk, krijgt ook nog het nieuws dat we geen donor kunnen zijn. In eerste instantie neemt hij het goed op, maar als hij er even over nadenkt dan valt het hem toch zwaar. Hopelijk slaapt hij goed vannacht. Hij verlangt ernaar dat de kwalen weggaan, overgeven en diarree zijn prima te handelen, maar die jeuk is verdomde ******
Fedor
zondag 26 oktober 2014
De chemo doet zijn werk en neemt in zijn kielzog een hoop ellende met zich mee.
Jorrit zijn bloedwaardes zijn inmiddels gevaarlijk laag en hij zit dan ook middenin de dip. De chemo doet waarvoor het ingehuurd is, het maakt de leukemiecellen stuk, dood ze, vermorzelt ze, laat ze verdwijnen als de assistente van Hans Klok in een van zijn verdwijntrucs, maar hopelijk zien we hier meer dan een illusie en zien we de tumorcellen nooit meer terug...
Met het vernietigen van de leukemiecellen worden ook de normale cellen vernietigd, alleen zijn gezonde stamcellen moeten het overleven, die stamcellen zorgen er straks weer voor dat er normale bloedcellen worden aangemaakt. Zijn lymfocyten zitten onder de 0,05%, dat is goed nieuws. Hoewel de leukemiecellen nog niet in zijn bloed zitten kijken ze hier naar om te zien of de chemo aanslaat.
Zijn rode bloedcellen zijn erg laag en zijn lichaam heeft dagelijks nieuwe toevoer nodig, zijn trombocyten zitten op 4, de geoefende lezer weet inmiddels dat dat heel laag is, onder de 50 is reden tot zorg, onder de 20-30 kan het gevaarlijk worden bij bloedingen. Hij krijgt met de regelmaat van de klok transfusies om zijn trombo's aan te vullen, maar echt veel stijgen doet het nou ook weer niet.
De chemo doet dus zijn werk, maar neemt in zijn kielzog een hoop ellende met zich mee. Jorrit zijn eetlust is grotendeels weg, alleen wat vla en raketjes willen zijn weg nog naar zijn darmen vinden, over een hapje brood of cracker doet hij 5 minuten, zijn mond is zo gortdroog dat hij het gewoon niet weg krijgt. Zijn slijmvliescellen gaan stuk...ik stel voor om een spelletje te doen wie het eerst kan fluiten na een hap droge biscuit...
Omdat de kilo's eraf vliegen (hij is in die korte tijd al weer meer dan 6 kilo kwijtgeraakt) hangt er inmiddels een grote zak met steriele sondevoeding boven hem aan de pomp en stroomt het witte gemalen eten via de Hickman naar binnen, mjammie.
Om te voorkomen dat de gist in zijn darmen de overhand krijgt, moet hij viermaal daags een oranje goedje naar binnen werken, dit zit in een spuitje dat hij in zijn mond leeg moet spuiten. Hij moet de oranje vloeistof een minuut in zijn mond laten rondgaan en dan doorslikken, maar alleen al het zien van de spuit geeft hem kotsneigingen en ontneemt hem de eetlust die er nog is. Als de eerste vloeistof zijn mond binnenkomt gaat hij al over zijn nek. Het lukt hem zelden om wat van die oranje vloeistof in zijn lichaam te houden. Het is echter wel belangrijk dat hij het blijft volhouden, want hij kan zichzelf niet meer beschermen tegen parasieten.
's ochtends krijgt hij zijn ontbijt, wat pillen en de eerste oranje spuit van de dag. Hij begint dan met de spuit, anders ligt zijn zuur verdiende ontbijt alweer op de grond in plaats van in zijn maag. Daarna probeert hij nog een droge hap cracker of alleen de vla, maar eigenlijk is zijn eetlust dan al wel weer weg.
Ondanks de sondevoeding die voorkomt dat Jorrit ondervoed raakt, zorgt deze er niet voor dat hij een volle maag heeft en dus blijft Jorrit wel de behoefte houden om te eten, alleen lukt het hem niet. Wat ook niet helpt is dat het ziekenhuiseten niet te vreten is, hij verlangt naar het eten van thuis.
Zijn ogen zijn sinds dinsdag alleen maar meer dicht gaan zitten en de gordijnen blijven de hele dag gesloten en het licht uit. Hij krijgt drie verschillende soorten druppels, waaronder prednison druppels en antibiotica druppels. Sommige druppels zorgen ervoor dat zijn pupillen zich verwijden, als hij ze ogen al open krijgt ziet hij hierdoor heel wazig. Hij weet niet meer hoe hij moet liggen, de lage bloedwaardes zorgen ervoor dat hij zich heel erg beroerd voelt, hij geeft regelmatig over en voelt zich zo slap als een vaatdoek.
Op vrijdag heeft de oogarts goed nieuws, de ontsteking lijkt af te nemen en als ik zaterdagavond bij hem langs ga, zijn de gordijnen de hele dag open geweest en kan hij weer tv kijken, hij ziet nog wel wat onscherp, de ondertiteling is niet te lezen, maar Nederlandse tv programma's zijn prima te volgen. Dat scheelt weer en is het wat beter uit te zitten. Naar zijn laptop kijken kan echter nog niet, is nog te fel.
Hij is blij met de afleiding en we praten de avond weer vol terwijl Britt Dekker op de achtergrond het beste idee van Nederland presenteert"...ongelooflijk dat ze het beste idee van Nederland laten presenteren door het helderste licht van Nederland...
Jorrit klaagt niet over zijn ziekte, maar wel over de randverschijnselen en dan met name de aardappellucht die in zijn kamer hangt "...ik voel me de hele dag klote, moet regelmatig over mijn nek en dan ruik ik de hele dag door die ***** aardappel lucht, volgens mij is de lucht die uit het ventilatierooster mijn kamer wordt ingeblazen afkomstig van de keuken..."
Als ik 's avonds weer weg ga schiet me iets te binnen en loop ik naar het hoofdeinde toe en ruik aan de grote zak met witte sondevoeding "...het is die zak Jor, die ruikt naar Brinta pap, dat is wat je ruikt, misschien komt het inmiddels ook uit je poriën, dat heb je ook bij mensen die veel knoflook eten...:-)"
Ik ga weer op huis aan en hoop voor Jor dat de dip niet lang aanhoudt en dat hem nog meer ellende bespaart blijft.
Het blijkt vooralsnog ijdele hoop als ik vanochtend een app krijg van Saartje (Jorrit kan nog steeds niet appen, hij kan de letters niet lezen)...
Jor is vannacht flauwgevallen in het toilet. Hij wordt kotsend onder de wasbak wakker, zodra hij beseft wat er gebeurd is trekt hij aan het noodkoord om de verpleging te waarschuwen. De verpleegster vind hem op de grond in het toilet onder de gootsteen, hij heeft zichzelf ondergekotst. Ze verschonen hem en leggen hem weer in bed en nemen zijn temperatuur op...39,3 °C.
De hematoloog komt om Jorrit te onderzoeken. Temp is weer iets gezakt naar 38,3°C. Omdat zijn bloedplaatjes zo laag zijn en hij nagenoeg geen stolling meer heeft is het gevaarlijk als hij valt, hij mag geen grote bloedingen krijgen. Gelukkig kan ze geen verwondingen of (interne) bloedingen vinden. Om de reden van de koorts te achterhalen nemen ze extra bloed af en krijgt hij een hartfilmpje en een longfoto en extra antibiotica erbij om o.a. zijn darmen te beschermen en een infectie tegen te gaan, ook krijgt hij weer extra rode bloedcellen en bloedplaatjes.
Hij moet voorlopig in bed blijven, dus ook plassen gaat weer in de fles, misschien dat poepen onder begeleiding mag op de wc (is wel prettiger voor hem).
Laatste bericht van Saar
Temp is weer iets aan het oplopen. Jorrit plast bijna niet meer, Hij is goed ziek! Hopen dat de antibiotica zijn werk gaat doen...
Ik hoop met haar mee
Fedor
PS
Jorrit heeft het dus erg zwaar op het moment. Dat brengt me bij het volgende punt. We hebben dit blog opgezet om jullie op de hoogte te houden en Jor en Saar wat te ontlasten met vragen en sterkte wensen. Evengoed krijgt hij nog veel berichten op zijn telefoon. Omdat hij die ook gebruikt om met Saar en de familie te communiceren, wil hij elke keer als zijn telefoon gaat even controleren wie het is. Het is fijn om te zien dat er zoveel mensen met hem meeleven, maar zeker nu hij zich niet lekker voelt en de letters bijna niet meer kan lezen, kost het hem veel energie om te achterhalen wie het is. Gelieve om de berichten naar Jorrit te beperken, hij heeft liever dat je een bericht achterlaat op de blog. Het is zijn blog, niet die van mij, dus als je Jorrit wat wilt toe sturen doe dat dan voorlopig via de blog. Die leest hij als hij zich weer wat beter voelt en zijn ogen hem dat toelaten. Namens Jorrit en Saar bedankt.
Jorrit zijn bloedwaardes zijn inmiddels gevaarlijk laag en hij zit dan ook middenin de dip. De chemo doet waarvoor het ingehuurd is, het maakt de leukemiecellen stuk, dood ze, vermorzelt ze, laat ze verdwijnen als de assistente van Hans Klok in een van zijn verdwijntrucs, maar hopelijk zien we hier meer dan een illusie en zien we de tumorcellen nooit meer terug...
Met het vernietigen van de leukemiecellen worden ook de normale cellen vernietigd, alleen zijn gezonde stamcellen moeten het overleven, die stamcellen zorgen er straks weer voor dat er normale bloedcellen worden aangemaakt. Zijn lymfocyten zitten onder de 0,05%, dat is goed nieuws. Hoewel de leukemiecellen nog niet in zijn bloed zitten kijken ze hier naar om te zien of de chemo aanslaat.
Zijn rode bloedcellen zijn erg laag en zijn lichaam heeft dagelijks nieuwe toevoer nodig, zijn trombocyten zitten op 4, de geoefende lezer weet inmiddels dat dat heel laag is, onder de 50 is reden tot zorg, onder de 20-30 kan het gevaarlijk worden bij bloedingen. Hij krijgt met de regelmaat van de klok transfusies om zijn trombo's aan te vullen, maar echt veel stijgen doet het nou ook weer niet.
De chemo doet dus zijn werk, maar neemt in zijn kielzog een hoop ellende met zich mee. Jorrit zijn eetlust is grotendeels weg, alleen wat vla en raketjes willen zijn weg nog naar zijn darmen vinden, over een hapje brood of cracker doet hij 5 minuten, zijn mond is zo gortdroog dat hij het gewoon niet weg krijgt. Zijn slijmvliescellen gaan stuk...ik stel voor om een spelletje te doen wie het eerst kan fluiten na een hap droge biscuit...
Omdat de kilo's eraf vliegen (hij is in die korte tijd al weer meer dan 6 kilo kwijtgeraakt) hangt er inmiddels een grote zak met steriele sondevoeding boven hem aan de pomp en stroomt het witte gemalen eten via de Hickman naar binnen, mjammie.
Om te voorkomen dat de gist in zijn darmen de overhand krijgt, moet hij viermaal daags een oranje goedje naar binnen werken, dit zit in een spuitje dat hij in zijn mond leeg moet spuiten. Hij moet de oranje vloeistof een minuut in zijn mond laten rondgaan en dan doorslikken, maar alleen al het zien van de spuit geeft hem kotsneigingen en ontneemt hem de eetlust die er nog is. Als de eerste vloeistof zijn mond binnenkomt gaat hij al over zijn nek. Het lukt hem zelden om wat van die oranje vloeistof in zijn lichaam te houden. Het is echter wel belangrijk dat hij het blijft volhouden, want hij kan zichzelf niet meer beschermen tegen parasieten.
's ochtends krijgt hij zijn ontbijt, wat pillen en de eerste oranje spuit van de dag. Hij begint dan met de spuit, anders ligt zijn zuur verdiende ontbijt alweer op de grond in plaats van in zijn maag. Daarna probeert hij nog een droge hap cracker of alleen de vla, maar eigenlijk is zijn eetlust dan al wel weer weg.
Ondanks de sondevoeding die voorkomt dat Jorrit ondervoed raakt, zorgt deze er niet voor dat hij een volle maag heeft en dus blijft Jorrit wel de behoefte houden om te eten, alleen lukt het hem niet. Wat ook niet helpt is dat het ziekenhuiseten niet te vreten is, hij verlangt naar het eten van thuis.
Zijn ogen zijn sinds dinsdag alleen maar meer dicht gaan zitten en de gordijnen blijven de hele dag gesloten en het licht uit. Hij krijgt drie verschillende soorten druppels, waaronder prednison druppels en antibiotica druppels. Sommige druppels zorgen ervoor dat zijn pupillen zich verwijden, als hij ze ogen al open krijgt ziet hij hierdoor heel wazig. Hij weet niet meer hoe hij moet liggen, de lage bloedwaardes zorgen ervoor dat hij zich heel erg beroerd voelt, hij geeft regelmatig over en voelt zich zo slap als een vaatdoek.
Op vrijdag heeft de oogarts goed nieuws, de ontsteking lijkt af te nemen en als ik zaterdagavond bij hem langs ga, zijn de gordijnen de hele dag open geweest en kan hij weer tv kijken, hij ziet nog wel wat onscherp, de ondertiteling is niet te lezen, maar Nederlandse tv programma's zijn prima te volgen. Dat scheelt weer en is het wat beter uit te zitten. Naar zijn laptop kijken kan echter nog niet, is nog te fel.
Hij is blij met de afleiding en we praten de avond weer vol terwijl Britt Dekker op de achtergrond het beste idee van Nederland presenteert"...ongelooflijk dat ze het beste idee van Nederland laten presenteren door het helderste licht van Nederland...
Jorrit klaagt niet over zijn ziekte, maar wel over de randverschijnselen en dan met name de aardappellucht die in zijn kamer hangt "...ik voel me de hele dag klote, moet regelmatig over mijn nek en dan ruik ik de hele dag door die ***** aardappel lucht, volgens mij is de lucht die uit het ventilatierooster mijn kamer wordt ingeblazen afkomstig van de keuken..."
Als ik 's avonds weer weg ga schiet me iets te binnen en loop ik naar het hoofdeinde toe en ruik aan de grote zak met witte sondevoeding "...het is die zak Jor, die ruikt naar Brinta pap, dat is wat je ruikt, misschien komt het inmiddels ook uit je poriën, dat heb je ook bij mensen die veel knoflook eten...:-)"
Ik ga weer op huis aan en hoop voor Jor dat de dip niet lang aanhoudt en dat hem nog meer ellende bespaart blijft.
Het blijkt vooralsnog ijdele hoop als ik vanochtend een app krijg van Saartje (Jorrit kan nog steeds niet appen, hij kan de letters niet lezen)...
Jor is vannacht flauwgevallen in het toilet. Hij wordt kotsend onder de wasbak wakker, zodra hij beseft wat er gebeurd is trekt hij aan het noodkoord om de verpleging te waarschuwen. De verpleegster vind hem op de grond in het toilet onder de gootsteen, hij heeft zichzelf ondergekotst. Ze verschonen hem en leggen hem weer in bed en nemen zijn temperatuur op...39,3 °C.
De hematoloog komt om Jorrit te onderzoeken. Temp is weer iets gezakt naar 38,3°C. Omdat zijn bloedplaatjes zo laag zijn en hij nagenoeg geen stolling meer heeft is het gevaarlijk als hij valt, hij mag geen grote bloedingen krijgen. Gelukkig kan ze geen verwondingen of (interne) bloedingen vinden. Om de reden van de koorts te achterhalen nemen ze extra bloed af en krijgt hij een hartfilmpje en een longfoto en extra antibiotica erbij om o.a. zijn darmen te beschermen en een infectie tegen te gaan, ook krijgt hij weer extra rode bloedcellen en bloedplaatjes.
Hij moet voorlopig in bed blijven, dus ook plassen gaat weer in de fles, misschien dat poepen onder begeleiding mag op de wc (is wel prettiger voor hem).
Laatste bericht van Saar
Temp is weer iets aan het oplopen. Jorrit plast bijna niet meer, Hij is goed ziek! Hopen dat de antibiotica zijn werk gaat doen...
Ik hoop met haar mee
Fedor
PS
Jorrit heeft het dus erg zwaar op het moment. Dat brengt me bij het volgende punt. We hebben dit blog opgezet om jullie op de hoogte te houden en Jor en Saar wat te ontlasten met vragen en sterkte wensen. Evengoed krijgt hij nog veel berichten op zijn telefoon. Omdat hij die ook gebruikt om met Saar en de familie te communiceren, wil hij elke keer als zijn telefoon gaat even controleren wie het is. Het is fijn om te zien dat er zoveel mensen met hem meeleven, maar zeker nu hij zich niet lekker voelt en de letters bijna niet meer kan lezen, kost het hem veel energie om te achterhalen wie het is. Gelieve om de berichten naar Jorrit te beperken, hij heeft liever dat je een bericht achterlaat op de blog. Het is zijn blog, niet die van mij, dus als je Jorrit wat wilt toe sturen doe dat dan voorlopig via de blog. Die leest hij als hij zich weer wat beter voelt en zijn ogen hem dat toelaten. Namens Jorrit en Saar bedankt.
dinsdag 21 oktober 2014
Ik hou van je broertje
Jorrit slijt zijn dagen in kamer 11 in het Erasmus mc, het wordt alweer bijna routine. Jorrit voelt zich redelijk en dat wisselt hij af met mindere en vervelende dagen. Hij slaapt op zich prima, af en toe bloedt de Hickman 's nachts na en zit hij in de ochtend wat onder het bloed en moet de pleister verschoond worden. Ik zie gelijk de scene met de paardenkop voor me, maar dat schijnt dus wel mee te vallen...
De voorlopige klachten voor het weekend waren beetje hoofdpijn, licht in het hoofd, droge mond, jeukende huid en weinig eetlust..."allemaal te overzien"...zegt Jor..."nu even eten en douchen en dan de Hickman laten verzorgen en weer chemo!" alsof hij een doodsaaie werkdag beschrijft.
Op het moment dat Saar vrijdag de kamer binnenstapt krijgt Jorrit de koude rillingen, die houden twee uur aan, daarna volgt de verhoging naar 38,2°C. Jorrit is wat neusverkouden en krijgt wat antibioticazalf voor in zijn neus. Zijn bloedwaardes zijn aan het afnemen en daarmee zijn weerstand. Met de koorts voelt Jorrit zich ineens heel slecht en wat gedesillusioneerd. Hij krijgt verder geen extra antibiotica omdat de temperatuur onder de 38,5°C blijft. Aan het einde van de dag voelt hij zich al weer ietsjes beter al zit eten er niet meer in. Hij heeft een goede nacht.
Het is zaterdag en dus weer tijd voor de Cytarabine. In de middag komen de boeven uit Assendelft over de vloer. Cas en Sil wilden heel graag bij Jorrit langs. We hadden afgesproken dat we langskwamen, maar ik app hem voor de zekerheid of hij het wel ziet zitten, anders kom ik alleen. Omdat ik geen antwoord krijg, gaan we gewoon maar heen en zien we het ter plekke wel. Als we aankomen krijg ik een berichtje :-) ik was in slaap gevallen en ben net over mijn nek gegaan, maar het kan wel hoor.
De jongens zijn blij om Jorrit te zien, hij is er redelijk aan toe en kletst lekker weg met de jongens. Ik doe een spelletje CAN'T STOP met Cas en Jorrit helpt hem op afstand en maakt zijn grote broer belachelijk. Sil wil ook een spelletje doen en we gaan kwartetten. We kwamen voor Jorrit maar zitten nu een spelletje te doen en Jorrit ligt in zijn bed, maar het lijkt het ideale vermaak voor Jorrit, want hij ligt regelmatig te schuddebuiken in bed. Na nog wat gezellig gekletst te hebben nemen we afscheid van Jorrit en gaan op de terugweg nog even langs de McDonald's. Ik krijg een app van Jorrit "...ging gelijk over mijn nek toen jullie de kamer uit waren, gelukkig hebben de jongens het niet hoeven meemaken..." Wat een contrast, wij aan de hamburger met franse frietjes en hij gooit zijn zwaar bevochten cracker met suiker en vla eruit.
Onze ouders kunnen gelukkig voordelig met de taxi naar het ziekenhuis, het is wel een gedoe, maar gezien de omstandigheden (Bertus in het gips) kunnen ze zo redelijk makkelijk bij Jorrit op bezoek.
Maandagavond van tien tot één uur 's nachts druppelt de laatste Cytarabine via de Hickman zijn bloedbaan binnen en pompt zijn hart de drugs verder door zijn lichaam en zoekt het zijn weg naar de kankercellen in zijn bloed en beenmerg "...de eerste berg is genomen..."
Hij voelt zich wel weer oké en heeft zelfs weer wat kunnen eten. Het is nu wachten tot de dip intreedt. Zijn bloedwaardes nemen steeds verder af. De ervaring leert dat hij zich ook steeds slechter zal gaan voelen, hopelijk duurt die periode niet te lang voor hem.
Als je denkt dat je alles al wel hebt meegemaakt als inmiddels ervaren Leukemie patiënt, krijgt hij vanochtend onverwacht te maken met een nieuw bijverschijnsel van de chemo...zijn ogen zitten vastgeplakt, hij krijgt ze niet open appt hij. Ik app terug "...wel knap dat je een app kan typen met je ogen dicht..", reactie "...heb er ook 45 min over gedaan...(peenvogel hoor ik hem er nog achteraan zeggen, maar was vast te lang typen) oogdruppels erin en hoppa..."
Hij moet viermaal daags zijn ogen druppelen, ik vroeg me al af waar dat voor was, hiervoor dus. Na wat extra druppels krijgt hij na een uur zijn ogen weer een beetje open en kan hij weer om zich heen kijken. Als je je redelijk voelt en opgesloten ligt in een kamer van 4 bij 4 dan is het prettig als je nog wat afleiding hebt van de tv of laptop.
Al met al gaat het redelijk met Jorrit, hij klaagt niet en ondergaat alles gelaten, ik vind het knap dat hij zo positief blijft. Ik hou van je broertje.
Fedor
Jorrit slijt zijn dagen in kamer 11 in het Erasmus mc, het wordt alweer bijna routine. Jorrit voelt zich redelijk en dat wisselt hij af met mindere en vervelende dagen. Hij slaapt op zich prima, af en toe bloedt de Hickman 's nachts na en zit hij in de ochtend wat onder het bloed en moet de pleister verschoond worden. Ik zie gelijk de scene met de paardenkop voor me, maar dat schijnt dus wel mee te vallen...
De voorlopige klachten voor het weekend waren beetje hoofdpijn, licht in het hoofd, droge mond, jeukende huid en weinig eetlust..."allemaal te overzien"...zegt Jor..."nu even eten en douchen en dan de Hickman laten verzorgen en weer chemo!" alsof hij een doodsaaie werkdag beschrijft.
Op het moment dat Saar vrijdag de kamer binnenstapt krijgt Jorrit de koude rillingen, die houden twee uur aan, daarna volgt de verhoging naar 38,2°C. Jorrit is wat neusverkouden en krijgt wat antibioticazalf voor in zijn neus. Zijn bloedwaardes zijn aan het afnemen en daarmee zijn weerstand. Met de koorts voelt Jorrit zich ineens heel slecht en wat gedesillusioneerd. Hij krijgt verder geen extra antibiotica omdat de temperatuur onder de 38,5°C blijft. Aan het einde van de dag voelt hij zich al weer ietsjes beter al zit eten er niet meer in. Hij heeft een goede nacht.
Het is zaterdag en dus weer tijd voor de Cytarabine. In de middag komen de boeven uit Assendelft over de vloer. Cas en Sil wilden heel graag bij Jorrit langs. We hadden afgesproken dat we langskwamen, maar ik app hem voor de zekerheid of hij het wel ziet zitten, anders kom ik alleen. Omdat ik geen antwoord krijg, gaan we gewoon maar heen en zien we het ter plekke wel. Als we aankomen krijg ik een berichtje :-) ik was in slaap gevallen en ben net over mijn nek gegaan, maar het kan wel hoor.
De jongens zijn blij om Jorrit te zien, hij is er redelijk aan toe en kletst lekker weg met de jongens. Ik doe een spelletje CAN'T STOP met Cas en Jorrit helpt hem op afstand en maakt zijn grote broer belachelijk. Sil wil ook een spelletje doen en we gaan kwartetten. We kwamen voor Jorrit maar zitten nu een spelletje te doen en Jorrit ligt in zijn bed, maar het lijkt het ideale vermaak voor Jorrit, want hij ligt regelmatig te schuddebuiken in bed. Na nog wat gezellig gekletst te hebben nemen we afscheid van Jorrit en gaan op de terugweg nog even langs de McDonald's. Ik krijg een app van Jorrit "...ging gelijk over mijn nek toen jullie de kamer uit waren, gelukkig hebben de jongens het niet hoeven meemaken..." Wat een contrast, wij aan de hamburger met franse frietjes en hij gooit zijn zwaar bevochten cracker met suiker en vla eruit.
Onze ouders kunnen gelukkig voordelig met de taxi naar het ziekenhuis, het is wel een gedoe, maar gezien de omstandigheden (Bertus in het gips) kunnen ze zo redelijk makkelijk bij Jorrit op bezoek.
Maandagavond van tien tot één uur 's nachts druppelt de laatste Cytarabine via de Hickman zijn bloedbaan binnen en pompt zijn hart de drugs verder door zijn lichaam en zoekt het zijn weg naar de kankercellen in zijn bloed en beenmerg "...de eerste berg is genomen..."
Hij voelt zich wel weer oké en heeft zelfs weer wat kunnen eten. Het is nu wachten tot de dip intreedt. Zijn bloedwaardes nemen steeds verder af. De ervaring leert dat hij zich ook steeds slechter zal gaan voelen, hopelijk duurt die periode niet te lang voor hem.
Als je denkt dat je alles al wel hebt meegemaakt als inmiddels ervaren Leukemie patiënt, krijgt hij vanochtend onverwacht te maken met een nieuw bijverschijnsel van de chemo...zijn ogen zitten vastgeplakt, hij krijgt ze niet open appt hij. Ik app terug "...wel knap dat je een app kan typen met je ogen dicht..", reactie "...heb er ook 45 min over gedaan...(peenvogel hoor ik hem er nog achteraan zeggen, maar was vast te lang typen) oogdruppels erin en hoppa..."
Hij moet viermaal daags zijn ogen druppelen, ik vroeg me al af waar dat voor was, hiervoor dus. Na wat extra druppels krijgt hij na een uur zijn ogen weer een beetje open en kan hij weer om zich heen kijken. Als je je redelijk voelt en opgesloten ligt in een kamer van 4 bij 4 dan is het prettig als je nog wat afleiding hebt van de tv of laptop.
Al met al gaat het redelijk met Jorrit, hij klaagt niet en ondergaat alles gelaten, ik vind het knap dat hij zo positief blijft. Ik hou van je broertje.
Fedor
donderdag 16 oktober 2014
Can't Stop
Ik werd vanochtend gebeld door de transplantatiecoördinator dat ik ondanks mijn Astma toch donor mag zijn :-)...gelukkig word ik niet op voorhand uitgesloten en met de tranen in de ogen hang ik op. Ik ga eerder naar huis en race naar Rotjeknor en kom terecht in de file bij Delft en de tijd tikt weg, eerst de minuten, later de seconden. Vijf voor vier ren ik de afdeling Hematologie op met de vraag of ik nog op tijd ben om bloed te laten prikken??? Ze hadden me al naar vrijdag gezet, maar gelukkig werken er aardige en meelevende mensen bij de prikpoli en wordt ik direct geprikt. Nu is het afwachten voor Jorrit, het duurt zo'n twee weken voordat we weten of Tessa en ik donor kunnen en mogen zijn.
Een stamceltransplantatie is alleen veilig wanneer het weefseltype van donor en patiënt zoveel mogelijk overeenkomen. Uit de stamcellen van de donor ontstaan namelijk de witte bloedcellen van het afweersysteem. Als zij het lichaam van de patiënt als vreemd beschouwen en gaan aanvallen, ontstaan ernstige en zelfs dodelijke complicaties. In vakjargon heet dat ‘graft versus host’ ziekte (letterlijk: transplantaat tegen gastheer).
De kans is een uit duizenden dat willekeurige mensen op basis van hun HLA-typering bij elkaar passen. Er bestaan namelijk miljoenen verschillende HLA-typeringen.
Humaan leukocytenantigen (HLA, Human Leukocyte Antigen) zijn antigenen die aanwezig zijn op alle lichaamscellen, behalve op de rode bloedcellen.
Net als andere bloedgroepen zijn de HLA-bloedgroepen erfelijk. De helft wordt van de vader geërfd, de helft van de moeder. Daarom wordt eerst gekeken of iemand in de familie dezelfde typering heeft als de patiënt. De kans is echter 70% dat dit niet het geval is. De enige mogelijkheid is dan om een passende donor buiten de familie te vinden.
Een stamceltransplantatie is alleen veilig wanneer de HLA-typering van donor en patiënt zoveel mogelijk overeenkomen. Het HLA (Humaan Leukocyten Antigeen) speelt een sleutelrol in de afweer tegen ziekten en bevindt zich op onze witte bloedcellen.
Als de HLA-typering niet goed overeenkomt, ontstaan afweerreacties. Dus moet het HLA van de donor en van de patiënt zoveel mogelijk op elkaar lijken.
De HLA typering is het belangrijkste, maar er zijn nog meer criteria waaraan een donor moet voldoen, hopelijk matchen Tessa en ik allebei (elke 25% kans) aan Jorrit en voldoen we allebei aan de criteria, dan kunnen ze in het ziekenhuis de beste match pakken, zo niet dan wordt het zoeken in de donor database die groter aan het worden is dankzij de vele aanmeldingen van vrienden en kennissen, BEDANKT daarvoor!
Enkele minuten na het bloedprikken druk ik met mijn voet op de knop en openen de sluisdeuren zich, ik loop de sluis in en hang mijn jas op, doe mijn horloge af, was mijn handen, droog ze en desinfecteer ze met 70% alcohol en doe de deur open van zijn kamer, een mondkapje is nog niet nodig. We geven elkaar een boks (geen hand) en gaan tegen over elkaar zitten in de stoel, ik vrij en hij verbonden met slangetjes die hij zijn borst komen aan de twee infuuspompen die continue vloeistof in zijn lichaam pompen, een isotone zoutoplossing, de chemostatica, prednison, noem maar op.
Het lijkt me knap irritant en lastig met die slangetjes en die pomp, maar hij heeft er ogenschijnlijk geen last van, het voelt voor hem als een vreemd soort van thuiskomen, thuiskomen in de wereld van leukemiepatiënten die hij graag achter zich had gelaten.
Het is gezellig, ik maak geintjes over zijn haar, hoewel, ik ben jaloers op zijn haar...wat doe jij in je haar Jor? Niks, vanochtend beetje water gebruikt...hij heeft slag in zijn haar, dat terwijl hij voor zijn ziekbed in december hetzelfde peenhaar had als ik, geen slag te bekennen, rechter kon niet en nu mooi golvend opzij. Ik dacht dat hij een sterke gel had gevonden, maar zijn haargroei is dus gewoon veranderd :-).
We hebben het over de voetbal, het Nederlands elftal, tennis, de voetbal van mijn zoontjes, het geven van tennis en voetbaltraining aan kinderen, de eerste balletles van Pip samen met Puck en ook de serieuzere onderwerpen komen voorbij.
Jorrit zijn eigen Hematoloog die hem het afgelopen jaar heeft begeleid komt even langs om te kijken hoe het met hem gaat en of hij nog vragen heeft. Hij is blij met haar, ze is direct, duidelijk, vriendelijk en aardig. Alles is eigenlijk wel duidelijk. Hij heeft het er moeilijk mee, maar is blij dat hij weer terug is om te beginnen met de kuur, de Hematoloog moet lachen, "jij bent ook een mooie hoor Jorrit, blij om weer hier te zijn"..."Ik ben natuurlijk niet blij dat ik weer Leukemie heb, maar ik ben blij dat er nu wat tegen gedaan wordt, het wachten van het weekend was moeilijk", "we probeerden om nieuwe herinneringen te maken met het gezin, maar dat is niet makkelijk onder de omstandigheden".
We gaan een spelletje doen, Niels (vriend Jorrit) heeft gisteravond een spel meegenomen naar het ziekenhuis CAN'T STOP. En inderdaad we kunnen er niet mee stoppen, Jorrit omdat hij alles wint (godverdomme) en ik omdat ik wil winnen, al snel sta ik 4-0 achter en doen we nog een vijfde potje voor ik naar huis ga. Niels, je moet me toch wat tips geven, een potje tennis heb ik nog nooit van hem verloren, maar CAN'T STOP heb ik nog niet van hem gewonnen, dat kan echt niet.
Tijdens mijn bezoek merk ik dat ik heel af en toe van een afstandje naar ons tweeën zit te kijken, twee broers die niks anders doen, dan wat ze onder normale omstandigheden zouden doen, gezellig kletsen en een spelletje spelen. Maar de realiteit is anders, ik zit niet in een gezellige huiskamer of nog beter, in een chalet in de sneeuw...de slangetjes die onder zijn hemd vandaan komen en vastzitten in zijn borst brengen me terug naar de steriele ziekenhuiskamer. De slangetjes voorzien hem van vocht en de zo belangrijke chemo die de Leukemie moet doden.
Godverdomme wat is dit een kutzooi. Ik kijk naar mijn knappe en gezond ogende broer, die kan toch niet zo ziek zijn, ik kijk naar de man van Saar, papa van twee mooie dochters en zie niks bijzonders aan hem terwijl ik me gelijkertijd realiseer dat ik deze momenten moet koesteren, want ik kijk ook naar iemand die strijdt voor zijn toekomst...een strijd zonder gevecht, want de behandeling onderga je en het resultaat, de toekomst staat niet vast.
We hebben nog zoveel te overwinnen, en ik realiseer me dat er voor mijzelf niet veel op het spel staat, maar dat er voor Jor en Saar alles op het spel staat, hun leven, hun toekomst en dat realiseerde ik me daar tot in het puntje van mijn ziel...kutziekte...en ik kan er niks aan doen.
Ik ga om halftien in de avond bij Jorrit weg met vijf verliesbeurten in mijn zak en een glimlach op Jorrit zijn gezicht. Ik hoop dat het beeld van die glimlach wordt vervangen door nieuwe beelden met veel glimlachen in de toekomst als we door de sneeuw glijden in Oostenrijk...
Fedor
Ik werd vanochtend gebeld door de transplantatiecoördinator dat ik ondanks mijn Astma toch donor mag zijn :-)...gelukkig word ik niet op voorhand uitgesloten en met de tranen in de ogen hang ik op. Ik ga eerder naar huis en race naar Rotjeknor en kom terecht in de file bij Delft en de tijd tikt weg, eerst de minuten, later de seconden. Vijf voor vier ren ik de afdeling Hematologie op met de vraag of ik nog op tijd ben om bloed te laten prikken??? Ze hadden me al naar vrijdag gezet, maar gelukkig werken er aardige en meelevende mensen bij de prikpoli en wordt ik direct geprikt. Nu is het afwachten voor Jorrit, het duurt zo'n twee weken voordat we weten of Tessa en ik donor kunnen en mogen zijn.
Een stamceltransplantatie is alleen veilig wanneer het weefseltype van donor en patiënt zoveel mogelijk overeenkomen. Uit de stamcellen van de donor ontstaan namelijk de witte bloedcellen van het afweersysteem. Als zij het lichaam van de patiënt als vreemd beschouwen en gaan aanvallen, ontstaan ernstige en zelfs dodelijke complicaties. In vakjargon heet dat ‘graft versus host’ ziekte (letterlijk: transplantaat tegen gastheer).
De kans is een uit duizenden dat willekeurige mensen op basis van hun HLA-typering bij elkaar passen. Er bestaan namelijk miljoenen verschillende HLA-typeringen.
Humaan leukocytenantigen (HLA, Human Leukocyte Antigen) zijn antigenen die aanwezig zijn op alle lichaamscellen, behalve op de rode bloedcellen.
Net als andere bloedgroepen zijn de HLA-bloedgroepen erfelijk. De helft wordt van de vader geërfd, de helft van de moeder. Daarom wordt eerst gekeken of iemand in de familie dezelfde typering heeft als de patiënt. De kans is echter 70% dat dit niet het geval is. De enige mogelijkheid is dan om een passende donor buiten de familie te vinden.
Een stamceltransplantatie is alleen veilig wanneer de HLA-typering van donor en patiënt zoveel mogelijk overeenkomen. Het HLA (Humaan Leukocyten Antigeen) speelt een sleutelrol in de afweer tegen ziekten en bevindt zich op onze witte bloedcellen.
Als de HLA-typering niet goed overeenkomt, ontstaan afweerreacties. Dus moet het HLA van de donor en van de patiënt zoveel mogelijk op elkaar lijken.
De HLA typering is het belangrijkste, maar er zijn nog meer criteria waaraan een donor moet voldoen, hopelijk matchen Tessa en ik allebei (elke 25% kans) aan Jorrit en voldoen we allebei aan de criteria, dan kunnen ze in het ziekenhuis de beste match pakken, zo niet dan wordt het zoeken in de donor database die groter aan het worden is dankzij de vele aanmeldingen van vrienden en kennissen, BEDANKT daarvoor!
Enkele minuten na het bloedprikken druk ik met mijn voet op de knop en openen de sluisdeuren zich, ik loop de sluis in en hang mijn jas op, doe mijn horloge af, was mijn handen, droog ze en desinfecteer ze met 70% alcohol en doe de deur open van zijn kamer, een mondkapje is nog niet nodig. We geven elkaar een boks (geen hand) en gaan tegen over elkaar zitten in de stoel, ik vrij en hij verbonden met slangetjes die hij zijn borst komen aan de twee infuuspompen die continue vloeistof in zijn lichaam pompen, een isotone zoutoplossing, de chemostatica, prednison, noem maar op.
Het lijkt me knap irritant en lastig met die slangetjes en die pomp, maar hij heeft er ogenschijnlijk geen last van, het voelt voor hem als een vreemd soort van thuiskomen, thuiskomen in de wereld van leukemiepatiënten die hij graag achter zich had gelaten.
Het is gezellig, ik maak geintjes over zijn haar, hoewel, ik ben jaloers op zijn haar...wat doe jij in je haar Jor? Niks, vanochtend beetje water gebruikt...hij heeft slag in zijn haar, dat terwijl hij voor zijn ziekbed in december hetzelfde peenhaar had als ik, geen slag te bekennen, rechter kon niet en nu mooi golvend opzij. Ik dacht dat hij een sterke gel had gevonden, maar zijn haargroei is dus gewoon veranderd :-).
We hebben het over de voetbal, het Nederlands elftal, tennis, de voetbal van mijn zoontjes, het geven van tennis en voetbaltraining aan kinderen, de eerste balletles van Pip samen met Puck en ook de serieuzere onderwerpen komen voorbij.
Jorrit zijn eigen Hematoloog die hem het afgelopen jaar heeft begeleid komt even langs om te kijken hoe het met hem gaat en of hij nog vragen heeft. Hij is blij met haar, ze is direct, duidelijk, vriendelijk en aardig. Alles is eigenlijk wel duidelijk. Hij heeft het er moeilijk mee, maar is blij dat hij weer terug is om te beginnen met de kuur, de Hematoloog moet lachen, "jij bent ook een mooie hoor Jorrit, blij om weer hier te zijn"..."Ik ben natuurlijk niet blij dat ik weer Leukemie heb, maar ik ben blij dat er nu wat tegen gedaan wordt, het wachten van het weekend was moeilijk", "we probeerden om nieuwe herinneringen te maken met het gezin, maar dat is niet makkelijk onder de omstandigheden".
We gaan een spelletje doen, Niels (vriend Jorrit) heeft gisteravond een spel meegenomen naar het ziekenhuis CAN'T STOP. En inderdaad we kunnen er niet mee stoppen, Jorrit omdat hij alles wint (godverdomme) en ik omdat ik wil winnen, al snel sta ik 4-0 achter en doen we nog een vijfde potje voor ik naar huis ga. Niels, je moet me toch wat tips geven, een potje tennis heb ik nog nooit van hem verloren, maar CAN'T STOP heb ik nog niet van hem gewonnen, dat kan echt niet.
Tijdens mijn bezoek merk ik dat ik heel af en toe van een afstandje naar ons tweeën zit te kijken, twee broers die niks anders doen, dan wat ze onder normale omstandigheden zouden doen, gezellig kletsen en een spelletje spelen. Maar de realiteit is anders, ik zit niet in een gezellige huiskamer of nog beter, in een chalet in de sneeuw...de slangetjes die onder zijn hemd vandaan komen en vastzitten in zijn borst brengen me terug naar de steriele ziekenhuiskamer. De slangetjes voorzien hem van vocht en de zo belangrijke chemo die de Leukemie moet doden.
Godverdomme wat is dit een kutzooi. Ik kijk naar mijn knappe en gezond ogende broer, die kan toch niet zo ziek zijn, ik kijk naar de man van Saar, papa van twee mooie dochters en zie niks bijzonders aan hem terwijl ik me gelijkertijd realiseer dat ik deze momenten moet koesteren, want ik kijk ook naar iemand die strijdt voor zijn toekomst...een strijd zonder gevecht, want de behandeling onderga je en het resultaat, de toekomst staat niet vast.
We hebben nog zoveel te overwinnen, en ik realiseer me dat er voor mijzelf niet veel op het spel staat, maar dat er voor Jor en Saar alles op het spel staat, hun leven, hun toekomst en dat realiseerde ik me daar tot in het puntje van mijn ziel...kutziekte...en ik kan er niks aan doen.
Ik ga om halftien in de avond bij Jorrit weg met vijf verliesbeurten in mijn zak en een glimlach op Jorrit zijn gezicht. Ik hoop dat het beeld van die glimlach wordt vervangen door nieuwe beelden met veel glimlachen in de toekomst als we door de sneeuw glijden in Oostenrijk...
Fedor
dinsdag 14 oktober 2014
D-day
Als de dag start is Jorrit nerveus voor de kuur. Hij heeft slecht geslapen, de Hickman bezorgt hem een hoop pijn en hij kan maar moeilijk de slaap vinden. Na zijn ontbijt gaat hij douchen en moet hij wachten op de prednison en de anti-misselijkheid pillen, om 10.00 uur start de kuur, dan gaat de Cytarabine erin, de chemo waarop hij in de eerste kuur zo slecht reageerde, gelukkig is Saar bij hem.
Ik had er ook graag bij geweest want het is toch een spannend moment, ik zou eigenlijk aan het eind van de middag gaan en de avond met Jorrit doorbrengen, maar ik ben niet lekker en zit aan huis gekluisterd en heb het gevoel dat ik hem in de steek laat.
Om negen over tien hangt de chemo er in "fingers crossed" appt hij. Om twee over twaalf gaat het nog steeds goed met Jorrit, nog geen bijwerkingen. Aan het eind van de dag komen de eerste berichten binnen dat de chemo zijn werk aan het doen is, gelukkig geen benauwdheid, maar wel misselijkheid en diarree.
Het is begonnen, het lijkt wel of hij mee doet aan een remake van het programma van Patty Brard, Patty's Fort waarin het lichaam gereinigd wordt met een klysma kuur, er komt alleen maar water uit, nog dunner dan zijn urine.
Hij voelt zich beroerd, maar wil niet klagen, het hoort erbij, alleen jammer dat het al bij dag één gebeurd...worden lange weken.
Tessa en ik zijn inmiddels gebeld door de transplantatiecoördinator om bloed te laten afnemen. Ze willen testen of we matchen met Jorrit en of we medisch gezien donor kunnen en mogen zijn, dat heeft te maken met bepaalde voorwaarden en de kans op graft versus host (dat de donor de lichaamscellen aanvalt van de patiënt). Voor mij en dus ook voor Jorrit wordt het nog even spannend of ik wel donor mag zijn, daar ik astmatische bronchitis heb (long problemen). De coördinator moet even uitzoeken of de behandeling geen gevaar kan voor mij met mijn long problemen, dat horen we donderdagochtend, spannend. Ik weet nog niet of ik match met Jorrit, maar op voorhand al uitgesloten worden, voelt heel heel slecht...
's Avonds is Saar nog een keer langs geweest, samen met haar vader en krijgt Jorrit alweer zijn tweede zak met chemo. Ik ken het schema niet precies, maar hij krijgt de komende week om de dag een hele hoge dosis Cytarabine en tussendoor Daunorubicin. Omdat hij nu al last heeft van de gebruikelijke bijverschijnselen van de chemo, zal het een zware week voor hem gaan worden...
Nu het steeds spannender gaat worden of Tessa en ik donor kunnen zijn voor Jorrit is het hartverwarmend om te horen dat er al zoveel vrienden en kennissen van Jorrit en Saar zich aanmelden als stamceldonor. Hopelijk worden daar een aantal mensenlevens zoals dat van Jorrit mee gered! Bedankt!
Fedor
maandag 13 oktober 2014
Déjà Vu
Het is maandagmorgen vroeg en Saar en Jorrit zijn weer in het ziekenhuis en wel op de kamer waar het 23 december allemaal begon, hoe wrang...het is even wachten tot hij straks zijn eigen kamer krijgt. Wachten is het sleutelwoord vandaag.
08.39 uur Er is alweer bloed afgenomen en nu is het wachten op het plaatsen van de Hickman katheter. Dit zal wel even duren aangezien zijn bloedplaatjes laag zijn en er meerdere bloedtransfusies nodig zullen zijn om het aantal trombo's boven de 60 te krijgen.
09.33 uur Infuus is inmiddels aangelegd
11.00 uur Jorrit krijgt zijn beenmergpunctie
11.29 uur De eerste zak bloedplaatjes gaan erin
12.03 uur Bloedplaatjes gestegen naar 33, volgende zak is ook al besteld
Inmiddels weten ze dat Jorrit weer terug is, daar waar hij kan zorgt hij ervoor dat ze geen fouten maken.
Hij heeft kamer 11 gekregen met een fantastisch opbeurend uitzicht op de bodemloze bouwput van het Erasmus mc. Het glas is half leeg of half vol het is maar net wat je wilt zien, ik zie dan weer de opbouw van iets moois, laat het een voorbode zijn voor Jorrit, eerst afbreken en dan weer opbouwen tot iets moois dat we nog lang mogen aanschouwen tot de tijd zijn kans krijgt.
Tussendoor worden er van Jorrit allerlei foto's gemaakt. Tijdens twee van die sessies laten ze Jorrit achter in een verlaten ruimte achter de liften "U wordt hier zo opgehaald meneer Denkers", maar Jorrit ziet de volgende 45 minuten niemand, dus gaat hij maar even navragen, "Ik heb net iemand gesproken en die komt u zo halen, ze weten ervan". Maar Jorrit ziet niemand verschijnen, helemaal niemand, geen patiënten, schoonmakers, verplegers, doktoren, niemand, dus gaat hij na drie kwartier nog maar eens navragen..."Ja, er komt iemand aan". Als hij dan aankomt bij de juiste afdeling, "U had wel even op uw kamer kunnen wachten, ik mocht niet weg en moest nog van alles doen"...KAK
14.25 uur Bloedplaatjes op 46
14.42 uur Zak drie gaat er in
19.00 uur Eindelijk zit de Hickman erin, was weer heel pijnlijk, Jorrit zag hier erg tegen op, ze moesten hem meerdere keren bij verdoven met de spuit. Ze duwen letterlijk de buisjes in zijn aders richting zijn hart en dat gaat niet zachtzinnig.
Saar
19.40 uur "...Net op het nieuws, stamceldonatie, oproep om donor te worden...iedereen moet dat doen..."
Jorrit
19.43 uur "...Ik heb mijn dagen wel eens leuker ingevuld..."
5x bloedafname
infuus aanleg
3 transfusies
1x beenmergpunctie
Hartecho
Hartfilmpjes
Longfoto's
Gebitsfoto's
Hickman katheter (au)
20.19 uur Tessa heeft zich inmiddels opgegeven als stamceldonor
21.21 uur Schoonfamilie is ook bezig
21.23 uur Saar d'r vriendinnen hebben zich inmiddels ook aangemeld!!!
Trusten xxx
Fedor
vrijdag 10 oktober 2014
Papa's broer heeft weer ankers...
Het ging zo lekker, Jorrit was na zijn zware kuren eindelijk schoon verklaard, hij wilde weg uit het ziekenhuis, alles achterlaten wat hem herinnerde aan die vreselijke tijd en zo snel mogelijk weer deelnemen aan het 'normale' leven. Hij wilde er weer zijn voor zijn gezin, voor ze zorgen, onder de mensen komen, zijn vrienden zien en weer les gaan geven.
Die drive bracht hem al weer heel snel onder de mensen (hij vond die kale kop zonder wenkbrauwen maar niks), hij ging de fitnesszaal in om weer sterker te worden zodat hij weer tennisles kon gaan geven en om er straks te zijn voor hun tweede kindje.
En met de spieren en de kracht kwamen langzaam ook zijn haren weer terug, eerst zijn wenkbrauwen, daarna zijn (stoppel) baardje en als laatste zijn haar, hij werd langzaam weer Jorrit. Fysiek voelde hij zich ook steeds sterker worden en niets leek er meer op dat je naar een ex Leukemie patiënt keek.
Het hoogtepunt van zijn herstel en de beloning van zijn/hun gevecht was de geboorte van Jet op 26 augustus, wat een geluk en wat een mooi meisje. Ze zijn zo gelukkig en blij met hun gezin, met een Pip als grote zus (ik ben twee en dus zeg ik nee).
Het gevecht op leven en dood, de kortademigheid, de zware kuren, de haaruitval, de bijkomende schade en de pijn werden steeds verder weggestopt en verdwenen langzaam in de krochten van zijn hersenen waar de deur zich steeds verder sloot en alleen nog op een kier ging als iemand ernaar vroeg.
Maar vorige week werd de deur bruut opengetrokken en kwamen alle herinneringen weer terug. De hematoloog vertelde bij Jor zijn maandelijkse bloedcontrole dat de bloedwaardes waren ingezakt, trombo's van 55 naar 32 en WBC (witte bloedcellen) van 4,3 naar 3,1%. WTF????
De hematoloog vertelt dat het inzakken door een dip kan komen, dat zien ze vaker, griepje, etc. Maar het voelt niet goed...Zijn herstel vertoonde al eerder wat haarscheurtjes. Het aantal trombocyten steeg maar erg langzaam, tot de groei de afgelopen twee maanden zelfs stagneerde en bleef steken op 55, waar 120 á 320 x 109/l normaal is. Dat was geen goed teken.
De rest van de week zitten Jorrit en Saar met de rest van de familie in de spanning, het zal toch niet. Ik zie Jor en Saar afgelopen zaterdag op de verjaardag van onze neef Ryan. Er hangt een gespannen sfeer, niemand durft er over te beginnen, dus begin ik maar over koetjes en kalfjes te praten en al snel is het weer als vanouds. Maar Jor is onrustig, voelt zich ook niet helemaal lekker, maar we zijn allemaal grieperig geweest deze week. Als ik hem even alleen spreek en we het er over hebben, dan heeft hij vertrouwen op een goede afloop, een dipje. Maar het blijft knagen.
Afgelopen dinsdag krijgt hij de beenmergpunctie die moet uitwijzen of de Leukemie terug is of dat het een dipje is. Woensdag moet hij om half drie in het ziekenhuis zijn. De Hematoloog wacht hem op. Ik sta op dat moment op de kermis van Assendelft met mijn hand in mijn broekzak die rust op mijn mobiel. In Noord-Holland bedoel je met kermis niet de kermis met attracties maar bier drinken met je vrienden van tien uur 's ochtends tot 's avonds laat. Ik zit aan de cola en hoop dat ik vanmiddag aan het bier mag om te proosten op het leven. Met elke minuut die verstrijkt voel ik de spanning stijgen, ik ben blij dat mijn vrienden om me heen staan en ik probeer rustig te blijven, maar soms staat het huilen me nader dan het lachen en heb ik de neiging om naar buiten te rennen, weg te lopen bij al die feestende mensen. Maar de spanning die ik voel staat waarschijnlijk in schril contrast bij wat Jor en Saar moeten voelen. Ik hoop tegen beter weten in op goed nieuws. 15.00 uur nog steeds geen bericht, het duurt te lang.
15.09 uur. Mijn telefoon trilt. Jorrit. Ik loop naar buiten en bel hem terug. Hi Jor, Hoi Fé, geen goed bericht, de Leukemie is weer terug...
Ik moet even gaan zitten en plof neer op de kille grond met mijn rug tegen de gevel van de Kruidvat, mijn benen kunnen me even niet meer dragen en ik wil even alleen zijn met mijn broertje. Ze hebben Leukemiecellen gevonden in zijn beenmerg, het is nog in een vroeg stadium en het is nog niet verspreid in zijn bloed, dus ze zijn er vroeg bij. Hij moet donderdag terugkomen voor een hartfilmpje en hij wordt aanstaande maandag opgenomen om alle voorbereidingen te treffen voor de eerste kuur die er dinsdag in zal gaan. De tranen rollen over mijn gezicht en ook bij Jorrit hoor ik ze rollen. We spreken nog even met met elkaar, hij komt net het ziekenhuis uit en kan het nog niet bevatten...
'godverdomme Fé, ik vind het zo kut dat ik mijn gezin weer in de steek laat, laat ik Saar weer alleen achter met de zorg voor ons gezin en ik moet het als we zo thuiskomen nog tegen Pip vertellen...'
Ik loop glazig terug de drukte in van de kermis en vind mijn weg tussen alle feestende mensen op zoek naar mijn vrienden. Ze zien al snel mijn verdriet en ik wordt opgenomen in hun armen, dat voelt goed. Ik drink nog een cola en ben blij met hun schouders en woorden, maar het voelt ongepast om daar te blijven tussen al die feestende mensen, dus Debby en ik gaan naar huis. Ik blijf thuis bij mijn gezin en zie Jorrit en Pip 's avonds op de IPad verschijnen als de verbinding met Facetime tot stand komt. Cas (de oudste van 10) zit naast me op de bank, hij is verdrietig, maar ik zie dat het hem goed doet om Jorrit te zien. Ik vertel hem dat ik donderdagochtend nog even langs mijn werk ga en nog even met Sonja spreek, onze professor op de afdeling Hematologie.
Toen Jorrit thuis kwam en Pip zag brak hij en moest huilen. "Wat is er Papa? Waarom moet je huilen?", "Papa is weer ziek", "Kom maar papa, zo pleister erop, beter"...
Donderdagmiddag rijd ik naar HvH en ga eerst bij mijn ouders langs die er doorheen zitten. Ik wil weten hoe ze straks bij Jorrit op visite gaan, tijdens het begin van de ziekte waren ze bijna elke dag in het ziekenhuis te vinden, maar Bertus zit nu in het gips (enkel is vastgezet) en kan de komende weken dus niet rijden naar het ziekenhuis als Jorrit weer opgenomen wordt. Hopelijk krijgen ze wat hulp van vrienden die willen rijden en ook het openbaar vervoer is redelijk te doen voor mijn moeder en zus. Ik hoop dat ik ze een beetje gerust heb gesteld en ga op weg naar Jorrit.
Jorrit en Saar huilen veel als ze samen zijn, ze zien de gevaren maar zien ook zeker de kansen die nog steeds goed zijn, maar beseffen nu meer dan ooit wat er op het spel staat. Dat komt tien keer zo hard binnen als op 23 december, de roes en de adrenaline van toen zijn weg en heeft plaats gemaakt voor de realiteit. Maar zijn kansen zijn nog steeds goed, wel kleiner, maar nog steeds goed.
Omdat Jorrit zo heftig reageerde op de eerste Cytarabine kuur (chemo) hebben ze zijn schema aangepast en is hij in feite onderbehandeld in de hoop dat met de goede prognose en de autologe stamceltransplantatie de Leukemie evengoed weg zou zijn. Een tweede Cytarabine kuur was waarschijnlijk teveel geweest voor Jorrit.
Nu hij weer redelijk hersteld is en de leukemie nog in een begin stadium is, durven ze het wel aan om die tweede nog zwaardere Cytarabine kuur alsnog te geven. Deze kuur moet alle Leukemie vernietigen. Omdat ze toch niet helemaal uit kunnen sluiten dat Jorrit weer slecht reageert op de Cytarabine krijgt hij tegelijkertijd prednison om eventuele reacties op de Cytaribine te onderdrukken.
Als hij in complete remissie komt (geen leukemiecellen meer detecteerbaar) krijgt hij waarschijnlijk nog een kuur gevolgd door een allogene stamcel transplantatie.
Bij een Allogene stamcel transplantatie krijgt hij dit keer geen cellen van zichzelf terug (autoloog), maar de gezonde cellen van een donor, die zijn immuunsysteem moeten gaan overnemen, het liefst van zijn zus of zijn broer. Tessa en ik hebben 25% kans dat we matchen met Jorrit. Als we niet matchen dan gaan ze een donor zoeken in de donorlijst. Er is altijd een tekort aan beenmerg donoren, dus meld je aan! We hopen dat Tessa of ik donor kunnen zijn, want wij zijn per direct beschikbaar, van een geschikte donor ergens op de wereld is het maar afwachten of deze anonieme donor beschikbaar is (vakantie, werk, etc.).
Een allogene stamceltransplantatie is niet zonder gevaar,maar daarover meer als dat gaat spelen. Hij heeft nog een lange en zware weg te gaan eer hij de leukemie dit keer kan overwinnen. Maar dit is vooruit lopen op de zaken, want ze passen het schema aan als dat nodig is. Eerst maar de eerste kuur doorkomen, dan de volgende stap. Daar gaan we weer stapje voor stapje.
Maandag wordt er opnieuw beenmerg geprikt om te kijken of de leukemie nog steeds dezelfde is, met de goede prognose, krijgt hij weer allerlei onderzoeken (longfoto's etc) en krijgt hij weer de Hickman aangelegd en dinsdag gaat de eerste zak chemo er alweer in.
Hij wil liever vandaag beginnen dan maandag, de strijdlust is weer terug. Hij ziet niet op tegen alle gevolgen en kwalen van de kuur, maar hij kijkt er ook niet naar uit, vooral niet naar het aanleggen van de Hickman, dat deed toch wel erg veel pijn. Ik heb met hem te doen...
Jorrit en Saar zijn vandaag met het gezin naar Blijdorp geweest, nog even genieten van elkaar voor zover dat kan. Aan de ene kant mag het weekend zo lang duren als maar mogelijk, nog even als gezin door het leven, genieten van de grote Pip show, van Jet...aan de andere kant wil Jor de Leukemie bestrijden, het liefst vandaag nog.
Ik loop vanmiddag met Sil (de jongste van zeven) in het dorp als we vrienden tegen komen. Midden in het gesprek zegt Sil met een heel zacht stemmetje zegt "de broer van pappa heeft ankers". Dit keer verbeter ik hem niet, het klinkt eigenlijk veel beter dan kanker en het klinkt als iets dat te genezen is, laten we het zo houden.
Fedor
Het ging zo lekker, Jorrit was na zijn zware kuren eindelijk schoon verklaard, hij wilde weg uit het ziekenhuis, alles achterlaten wat hem herinnerde aan die vreselijke tijd en zo snel mogelijk weer deelnemen aan het 'normale' leven. Hij wilde er weer zijn voor zijn gezin, voor ze zorgen, onder de mensen komen, zijn vrienden zien en weer les gaan geven.
Die drive bracht hem al weer heel snel onder de mensen (hij vond die kale kop zonder wenkbrauwen maar niks), hij ging de fitnesszaal in om weer sterker te worden zodat hij weer tennisles kon gaan geven en om er straks te zijn voor hun tweede kindje.
En met de spieren en de kracht kwamen langzaam ook zijn haren weer terug, eerst zijn wenkbrauwen, daarna zijn (stoppel) baardje en als laatste zijn haar, hij werd langzaam weer Jorrit. Fysiek voelde hij zich ook steeds sterker worden en niets leek er meer op dat je naar een ex Leukemie patiënt keek.
Het hoogtepunt van zijn herstel en de beloning van zijn/hun gevecht was de geboorte van Jet op 26 augustus, wat een geluk en wat een mooi meisje. Ze zijn zo gelukkig en blij met hun gezin, met een Pip als grote zus (ik ben twee en dus zeg ik nee).
Het gevecht op leven en dood, de kortademigheid, de zware kuren, de haaruitval, de bijkomende schade en de pijn werden steeds verder weggestopt en verdwenen langzaam in de krochten van zijn hersenen waar de deur zich steeds verder sloot en alleen nog op een kier ging als iemand ernaar vroeg.
Maar vorige week werd de deur bruut opengetrokken en kwamen alle herinneringen weer terug. De hematoloog vertelde bij Jor zijn maandelijkse bloedcontrole dat de bloedwaardes waren ingezakt, trombo's van 55 naar 32 en WBC (witte bloedcellen) van 4,3 naar 3,1%. WTF????
De hematoloog vertelt dat het inzakken door een dip kan komen, dat zien ze vaker, griepje, etc. Maar het voelt niet goed...Zijn herstel vertoonde al eerder wat haarscheurtjes. Het aantal trombocyten steeg maar erg langzaam, tot de groei de afgelopen twee maanden zelfs stagneerde en bleef steken op 55, waar 120 á 320 x 109/l normaal is. Dat was geen goed teken.
De rest van de week zitten Jorrit en Saar met de rest van de familie in de spanning, het zal toch niet. Ik zie Jor en Saar afgelopen zaterdag op de verjaardag van onze neef Ryan. Er hangt een gespannen sfeer, niemand durft er over te beginnen, dus begin ik maar over koetjes en kalfjes te praten en al snel is het weer als vanouds. Maar Jor is onrustig, voelt zich ook niet helemaal lekker, maar we zijn allemaal grieperig geweest deze week. Als ik hem even alleen spreek en we het er over hebben, dan heeft hij vertrouwen op een goede afloop, een dipje. Maar het blijft knagen.
Afgelopen dinsdag krijgt hij de beenmergpunctie die moet uitwijzen of de Leukemie terug is of dat het een dipje is. Woensdag moet hij om half drie in het ziekenhuis zijn. De Hematoloog wacht hem op. Ik sta op dat moment op de kermis van Assendelft met mijn hand in mijn broekzak die rust op mijn mobiel. In Noord-Holland bedoel je met kermis niet de kermis met attracties maar bier drinken met je vrienden van tien uur 's ochtends tot 's avonds laat. Ik zit aan de cola en hoop dat ik vanmiddag aan het bier mag om te proosten op het leven. Met elke minuut die verstrijkt voel ik de spanning stijgen, ik ben blij dat mijn vrienden om me heen staan en ik probeer rustig te blijven, maar soms staat het huilen me nader dan het lachen en heb ik de neiging om naar buiten te rennen, weg te lopen bij al die feestende mensen. Maar de spanning die ik voel staat waarschijnlijk in schril contrast bij wat Jor en Saar moeten voelen. Ik hoop tegen beter weten in op goed nieuws. 15.00 uur nog steeds geen bericht, het duurt te lang.
15.09 uur. Mijn telefoon trilt. Jorrit. Ik loop naar buiten en bel hem terug. Hi Jor, Hoi Fé, geen goed bericht, de Leukemie is weer terug...
Ik moet even gaan zitten en plof neer op de kille grond met mijn rug tegen de gevel van de Kruidvat, mijn benen kunnen me even niet meer dragen en ik wil even alleen zijn met mijn broertje. Ze hebben Leukemiecellen gevonden in zijn beenmerg, het is nog in een vroeg stadium en het is nog niet verspreid in zijn bloed, dus ze zijn er vroeg bij. Hij moet donderdag terugkomen voor een hartfilmpje en hij wordt aanstaande maandag opgenomen om alle voorbereidingen te treffen voor de eerste kuur die er dinsdag in zal gaan. De tranen rollen over mijn gezicht en ook bij Jorrit hoor ik ze rollen. We spreken nog even met met elkaar, hij komt net het ziekenhuis uit en kan het nog niet bevatten...
'godverdomme Fé, ik vind het zo kut dat ik mijn gezin weer in de steek laat, laat ik Saar weer alleen achter met de zorg voor ons gezin en ik moet het als we zo thuiskomen nog tegen Pip vertellen...'
Ik loop glazig terug de drukte in van de kermis en vind mijn weg tussen alle feestende mensen op zoek naar mijn vrienden. Ze zien al snel mijn verdriet en ik wordt opgenomen in hun armen, dat voelt goed. Ik drink nog een cola en ben blij met hun schouders en woorden, maar het voelt ongepast om daar te blijven tussen al die feestende mensen, dus Debby en ik gaan naar huis. Ik blijf thuis bij mijn gezin en zie Jorrit en Pip 's avonds op de IPad verschijnen als de verbinding met Facetime tot stand komt. Cas (de oudste van 10) zit naast me op de bank, hij is verdrietig, maar ik zie dat het hem goed doet om Jorrit te zien. Ik vertel hem dat ik donderdagochtend nog even langs mijn werk ga en nog even met Sonja spreek, onze professor op de afdeling Hematologie.
Toen Jorrit thuis kwam en Pip zag brak hij en moest huilen. "Wat is er Papa? Waarom moet je huilen?", "Papa is weer ziek", "Kom maar papa, zo pleister erop, beter"...
Donderdagmiddag rijd ik naar HvH en ga eerst bij mijn ouders langs die er doorheen zitten. Ik wil weten hoe ze straks bij Jorrit op visite gaan, tijdens het begin van de ziekte waren ze bijna elke dag in het ziekenhuis te vinden, maar Bertus zit nu in het gips (enkel is vastgezet) en kan de komende weken dus niet rijden naar het ziekenhuis als Jorrit weer opgenomen wordt. Hopelijk krijgen ze wat hulp van vrienden die willen rijden en ook het openbaar vervoer is redelijk te doen voor mijn moeder en zus. Ik hoop dat ik ze een beetje gerust heb gesteld en ga op weg naar Jorrit.
Jorrit en Saar huilen veel als ze samen zijn, ze zien de gevaren maar zien ook zeker de kansen die nog steeds goed zijn, maar beseffen nu meer dan ooit wat er op het spel staat. Dat komt tien keer zo hard binnen als op 23 december, de roes en de adrenaline van toen zijn weg en heeft plaats gemaakt voor de realiteit. Maar zijn kansen zijn nog steeds goed, wel kleiner, maar nog steeds goed.
Omdat Jorrit zo heftig reageerde op de eerste Cytarabine kuur (chemo) hebben ze zijn schema aangepast en is hij in feite onderbehandeld in de hoop dat met de goede prognose en de autologe stamceltransplantatie de Leukemie evengoed weg zou zijn. Een tweede Cytarabine kuur was waarschijnlijk teveel geweest voor Jorrit.
Nu hij weer redelijk hersteld is en de leukemie nog in een begin stadium is, durven ze het wel aan om die tweede nog zwaardere Cytarabine kuur alsnog te geven. Deze kuur moet alle Leukemie vernietigen. Omdat ze toch niet helemaal uit kunnen sluiten dat Jorrit weer slecht reageert op de Cytarabine krijgt hij tegelijkertijd prednison om eventuele reacties op de Cytaribine te onderdrukken.
Als hij in complete remissie komt (geen leukemiecellen meer detecteerbaar) krijgt hij waarschijnlijk nog een kuur gevolgd door een allogene stamcel transplantatie.
Bij een Allogene stamcel transplantatie krijgt hij dit keer geen cellen van zichzelf terug (autoloog), maar de gezonde cellen van een donor, die zijn immuunsysteem moeten gaan overnemen, het liefst van zijn zus of zijn broer. Tessa en ik hebben 25% kans dat we matchen met Jorrit. Als we niet matchen dan gaan ze een donor zoeken in de donorlijst. Er is altijd een tekort aan beenmerg donoren, dus meld je aan! We hopen dat Tessa of ik donor kunnen zijn, want wij zijn per direct beschikbaar, van een geschikte donor ergens op de wereld is het maar afwachten of deze anonieme donor beschikbaar is (vakantie, werk, etc.).
Een allogene stamceltransplantatie is niet zonder gevaar,maar daarover meer als dat gaat spelen. Hij heeft nog een lange en zware weg te gaan eer hij de leukemie dit keer kan overwinnen. Maar dit is vooruit lopen op de zaken, want ze passen het schema aan als dat nodig is. Eerst maar de eerste kuur doorkomen, dan de volgende stap. Daar gaan we weer stapje voor stapje.
Maandag wordt er opnieuw beenmerg geprikt om te kijken of de leukemie nog steeds dezelfde is, met de goede prognose, krijgt hij weer allerlei onderzoeken (longfoto's etc) en krijgt hij weer de Hickman aangelegd en dinsdag gaat de eerste zak chemo er alweer in.
Hij wil liever vandaag beginnen dan maandag, de strijdlust is weer terug. Hij ziet niet op tegen alle gevolgen en kwalen van de kuur, maar hij kijkt er ook niet naar uit, vooral niet naar het aanleggen van de Hickman, dat deed toch wel erg veel pijn. Ik heb met hem te doen...
Jorrit en Saar zijn vandaag met het gezin naar Blijdorp geweest, nog even genieten van elkaar voor zover dat kan. Aan de ene kant mag het weekend zo lang duren als maar mogelijk, nog even als gezin door het leven, genieten van de grote Pip show, van Jet...aan de andere kant wil Jor de Leukemie bestrijden, het liefst vandaag nog.
Ik loop vanmiddag met Sil (de jongste van zeven) in het dorp als we vrienden tegen komen. Midden in het gesprek zegt Sil met een heel zacht stemmetje zegt "de broer van pappa heeft ankers". Dit keer verbeter ik hem niet, het klinkt eigenlijk veel beter dan kanker en het klinkt als iets dat te genezen is, laten we het zo houden.
Fedor
Abonneren op:
Posts (Atom)