Ik hou van je broertje

Jorrit slijt zijn dagen in kamer 11 in het Erasmus mc, het wordt alweer bijna routine. Jorrit voelt zich redelijk en dat wisselt hij af met mindere en vervelende dagen. Hij slaapt op zich prima, af en toe bloedt de Hickman 's nachts na en zit hij in de ochtend wat onder het bloed en moet de pleister verschoond worden. Ik zie gelijk de scene met de paardenkop voor me, maar dat schijnt dus wel mee te vallen...

De voorlopige klachten voor het weekend waren beetje hoofdpijn, licht in het hoofd, droge mond, jeukende huid en weinig eetlust..."allemaal te overzien"...zegt Jor..."nu even eten en douchen en dan de Hickman laten verzorgen en weer chemo!" alsof hij een doodsaaie werkdag beschrijft.

Op het moment dat Saar vrijdag de kamer binnenstapt krijgt Jorrit de koude rillingen, die houden twee uur aan, daarna volgt de verhoging naar 38,2°C. Jorrit is wat neusverkouden en krijgt wat antibioticazalf voor in zijn neus. Zijn bloedwaardes zijn aan het afnemen en daarmee zijn weerstand. Met de koorts voelt Jorrit zich ineens heel slecht en wat gedesillusioneerd. Hij krijgt verder geen extra antibiotica omdat de temperatuur onder de 38,5°C blijft. Aan het einde van de dag voelt hij zich al weer ietsjes beter al zit eten er niet meer in. Hij heeft een goede nacht.

Het is zaterdag en dus weer tijd voor de Cytarabine. In de middag komen de boeven uit Assendelft over de vloer. Cas en Sil wilden heel graag bij Jorrit langs. We hadden afgesproken dat we langskwamen, maar ik app hem voor de zekerheid of hij het wel ziet zitten, anders kom ik alleen. Omdat ik geen antwoord krijg, gaan we gewoon maar heen en zien we het ter plekke wel. Als we aankomen krijg ik een berichtje :-) ik was in slaap gevallen en ben net over mijn nek gegaan, maar het kan wel hoor.

De jongens zijn blij om Jorrit te zien, hij is er redelijk aan toe en kletst lekker weg met de jongens. Ik doe een spelletje CAN'T STOP met Cas en Jorrit helpt hem op afstand en maakt zijn grote broer belachelijk. Sil wil ook een spelletje doen en we gaan kwartetten. We kwamen voor Jorrit maar zitten nu een spelletje te doen en Jorrit ligt in zijn bed, maar het lijkt het ideale vermaak voor Jorrit, want hij ligt regelmatig te schuddebuiken in bed. Na nog wat gezellig gekletst te hebben nemen we afscheid van Jorrit en gaan op de terugweg nog even langs de McDonald's. Ik krijg een app van Jorrit "...ging gelijk over mijn nek toen jullie de kamer uit waren, gelukkig hebben de jongens het niet hoeven meemaken..." Wat een contrast, wij aan de hamburger met franse frietjes en hij gooit zijn zwaar bevochten cracker met suiker en vla eruit.

Onze ouders kunnen gelukkig voordelig met de taxi naar het ziekenhuis, het is wel een gedoe, maar gezien de omstandigheden (Bertus in het gips) kunnen ze zo redelijk makkelijk bij Jorrit op bezoek.

Maandagavond van tien tot één uur 's nachts druppelt de laatste Cytarabine via de Hickman zijn bloedbaan binnen en pompt zijn hart de drugs verder door zijn lichaam en zoekt het zijn weg naar de kankercellen in zijn bloed en beenmerg "...de eerste berg is genomen..." 

Hij voelt zich wel weer oké en heeft zelfs weer wat kunnen eten. Het is nu wachten tot de dip intreedt. Zijn bloedwaardes nemen steeds verder af. De ervaring leert dat hij zich ook steeds slechter zal gaan voelen, hopelijk duurt die periode niet te lang voor hem.

Als je denkt dat je alles al wel hebt meegemaakt als inmiddels ervaren Leukemie patiënt, krijgt hij vanochtend onverwacht te maken met een nieuw bijverschijnsel van de chemo...zijn ogen zitten vastgeplakt, hij krijgt ze niet open appt hij. Ik app terug "...wel knap dat je een app kan typen met je ogen dicht..", reactie "...heb er ook 45 min over gedaan...(peenvogel hoor ik hem er nog achteraan zeggen, maar was vast te lang typen) oogdruppels erin en hoppa..."

Hij moet viermaal daags zijn ogen druppelen, ik vroeg me al af waar dat voor was, hiervoor dus. Na wat extra druppels krijgt hij na een uur zijn ogen weer een beetje open en kan hij weer om zich heen kijken. Als je je redelijk voelt en opgesloten ligt in een kamer van 4 bij 4 dan is het prettig als je nog wat afleiding hebt van de tv of laptop.

Al met al gaat het redelijk met Jorrit, hij klaagt niet en ondergaat alles gelaten, ik vind het knap dat hij zo positief blijft. Ik hou van je broertje.

Fedor