Can't Stop

Ik werd vanochtend gebeld door de transplantatiecoördinator dat ik ondanks mijn Astma toch donor mag zijn :-)...gelukkig word ik niet op voorhand uitgesloten en met de tranen in de ogen hang ik op. Ik ga eerder naar huis en race naar Rotjeknor en kom terecht in de file bij Delft en de tijd tikt weg, eerst de minuten, later de seconden. Vijf voor vier ren ik de afdeling Hematologie op met de vraag of ik nog op tijd ben om bloed te laten prikken??? Ze hadden me al naar vrijdag gezet, maar gelukkig werken er aardige en meelevende mensen bij de prikpoli en wordt ik direct geprikt. Nu is het afwachten voor Jorrit, het duurt zo'n twee weken voordat we weten of Tessa en ik donor kunnen en mogen zijn. 

Een stamceltransplantatie is alleen veilig wanneer het weefseltype van donor en patiënt zoveel mogelijk overeenkomen. Uit de stamcellen van de donor ontstaan namelijk de witte bloedcellen van het afweersysteem. Als zij het lichaam van de patiënt als vreemd beschouwen en gaan aanvallen, ontstaan ernstige en zelfs dodelijke complicaties. In vakjargon heet dat ‘graft versus host’ ziekte (letterlijk: transplantaat tegen gastheer).

De kans is een uit duizenden dat willekeurige mensen op basis van hun HLA-typering bij elkaar passen. Er bestaan namelijk miljoenen verschillende HLA-typeringen. 

Humaan leukocytenantigen (HLA, Human Leukocyte Antigen) zijn antigenen die aanwezig zijn op alle lichaamscellen, behalve op de rode bloedcellen.

Net als andere bloedgroepen zijn de HLA-bloedgroepen erfelijk. De helft wordt van de vader geërfd, de helft van de moeder. Daarom wordt eerst gekeken of iemand in de familie dezelfde typering heeft als de patiënt. De kans is echter 70% dat dit niet het geval is. De enige mogelijkheid is dan om een passende donor buiten de familie te vinden.

Een stamceltransplantatie is alleen veilig wanneer de HLA-typering van donor en patiënt zoveel mogelijk overeenkomen. Het HLA (Humaan Leukocyten Antigeen) speelt een sleutelrol in de afweer tegen ziekten en bevindt zich op onze witte bloedcellen.


Als de HLA-typering niet goed overeenkomt, ontstaan afweerreacties. Dus moet het HLA van de donor en van de patiënt zoveel mogelijk op elkaar lijken.

De HLA typering is het belangrijkste, maar er zijn nog meer criteria waaraan een donor moet voldoen, hopelijk matchen Tessa en ik allebei (elke 25% kans) aan Jorrit en voldoen we allebei aan de criteria, dan kunnen ze in het ziekenhuis de beste match pakken, zo niet dan wordt het zoeken in de donor database die groter aan het worden is dankzij de vele aanmeldingen van vrienden en kennissen, BEDANKT daarvoor!

Enkele minuten na het bloedprikken druk ik met mijn voet op de knop en openen de sluisdeuren zich, ik loop de sluis in en hang mijn jas op, doe mijn horloge af, was mijn handen, droog ze en desinfecteer ze met 70% alcohol en doe de deur open van zijn kamer, een mondkapje is nog niet nodig. We geven elkaar een boks (geen hand) en gaan tegen over elkaar zitten in de stoel, ik vrij en hij verbonden met slangetjes die hij zijn borst komen aan de twee infuuspompen die continue vloeistof in zijn lichaam pompen, een isotone zoutoplossing, de chemostatica, prednison, noem maar op. 

Het lijkt me knap irritant en lastig met die slangetjes en die pomp, maar hij heeft er ogenschijnlijk geen last van, het voelt voor hem als een vreemd soort van thuiskomen, thuiskomen in de wereld van leukemiepatiënten die hij graag achter zich had gelaten.

Het is gezellig, ik maak geintjes over zijn haar, hoewel, ik ben jaloers op zijn haar...wat doe jij in je haar Jor? Niks, vanochtend beetje water gebruikt...hij heeft slag in zijn haar, dat terwijl hij voor zijn ziekbed in december hetzelfde peenhaar had als ik, geen slag te bekennen, rechter kon niet en nu mooi golvend opzij. Ik dacht dat hij een sterke gel had gevonden, maar zijn haargroei is dus gewoon veranderd :-).

We hebben het over de voetbal, het Nederlands elftal, tennis, de voetbal van mijn zoontjes, het geven van tennis en voetbaltraining aan kinderen, de eerste balletles van Pip samen met Puck en ook de serieuzere onderwerpen komen voorbij.

Jorrit zijn eigen Hematoloog die hem het afgelopen jaar heeft begeleid komt even langs om te kijken hoe het met hem gaat en of hij nog vragen heeft. Hij is blij met haar, ze is direct, duidelijk, vriendelijk en aardig. Alles is eigenlijk wel duidelijk. Hij heeft het er moeilijk mee, maar is blij dat hij weer terug is om te beginnen met de kuur, de Hematoloog moet lachen, "jij bent ook een mooie hoor Jorrit, blij om weer hier te zijn"..."Ik ben natuurlijk niet blij dat ik weer Leukemie heb, maar ik ben blij dat er nu wat tegen gedaan wordt, het wachten van het weekend was moeilijk", "we probeerden om nieuwe herinneringen te maken met het gezin, maar dat is niet makkelijk onder de omstandigheden". 

We gaan een spelletje doen, Niels (vriend Jorrit) heeft gisteravond een spel meegenomen naar het ziekenhuis CAN'T STOP. En inderdaad we kunnen er niet mee stoppen, Jorrit omdat hij alles wint (godverdomme) en ik omdat ik wil winnen, al snel sta ik 4-0 achter en doen we nog een vijfde potje voor ik naar huis ga. Niels, je moet me toch wat tips geven, een potje tennis heb ik nog nooit van hem verloren, maar CAN'T STOP heb ik nog niet van hem gewonnen, dat kan echt niet. 

Tijdens mijn bezoek merk ik dat ik heel af en toe van een afstandje naar ons tweeën zit te kijken, twee broers die niks anders doen, dan wat ze onder normale omstandigheden zouden doen, gezellig kletsen en een spelletje spelen. Maar de realiteit is anders, ik zit niet in een gezellige huiskamer of nog beter, in een chalet in de sneeuw...de slangetjes die onder zijn hemd vandaan komen en vastzitten in zijn borst brengen me terug naar de steriele ziekenhuiskamer. De slangetjes voorzien hem van vocht en de zo belangrijke chemo die de Leukemie moet doden.

Godverdomme wat is dit een kutzooi. Ik kijk naar mijn knappe en gezond ogende broer, die kan toch niet zo ziek zijn, ik kijk naar de man van Saar, papa van twee mooie dochters en zie niks bijzonders aan hem terwijl ik me gelijkertijd realiseer dat ik deze momenten moet koesteren, want ik kijk ook naar iemand die strijdt voor zijn toekomst...een strijd zonder gevecht, want de behandeling onderga je en het resultaat, de toekomst staat niet vast. 

We hebben nog zoveel te overwinnen, en ik realiseer me dat er voor mijzelf niet veel op het spel staat, maar dat er voor Jor en Saar alles op het spel staat, hun leven, hun toekomst en dat realiseerde ik me daar tot in het puntje van mijn ziel...kutziekte...en ik kan er niks aan doen.

Ik ga om halftien in de avond bij Jorrit weg met vijf verliesbeurten in mijn zak en een glimlach op Jorrit zijn gezicht. Ik hoop dat het beeld van die glimlach wordt vervangen door nieuwe beelden met veel glimlachen in de toekomst als we door de sneeuw glijden in Oostenrijk...

Fedor