Papa's broer heeft weer ankers...

Het ging zo lekker, Jorrit was na zijn zware kuren eindelijk schoon verklaard, hij wilde weg uit het ziekenhuis, alles achterlaten wat hem herinnerde aan die vreselijke tijd en zo snel mogelijk weer deelnemen aan het 'normale' leven. Hij wilde er weer zijn voor zijn gezin, voor ze zorgen, onder de mensen komen, zijn vrienden zien en weer les gaan geven. 

Die drive bracht hem al weer heel snel onder de mensen (hij vond die kale kop zonder wenkbrauwen maar niks), hij ging de fitnesszaal in om weer sterker te worden zodat hij weer tennisles kon gaan geven en om er straks te zijn voor hun tweede kindje.

En met de spieren en de kracht kwamen langzaam ook zijn haren weer terug, eerst zijn wenkbrauwen, daarna zijn (stoppel) baardje en als laatste zijn haar, hij werd langzaam weer Jorrit. Fysiek voelde hij zich ook steeds sterker worden en niets leek er meer op dat je naar een ex Leukemie patiënt keek. 

Het hoogtepunt van zijn herstel en de beloning van zijn/hun gevecht was de geboorte van Jet op 26 augustus, wat een geluk en wat een mooi meisje. Ze zijn zo gelukkig en blij met hun gezin, met een Pip als grote zus (ik ben twee en dus zeg ik nee).

Het gevecht op leven en dood, de kortademigheid, de zware kuren, de haaruitval, de bijkomende schade en de pijn werden steeds verder weggestopt en verdwenen langzaam in de krochten van zijn hersenen waar de deur zich steeds verder sloot en alleen nog op een kier ging als iemand ernaar vroeg.

Maar vorige week werd de deur bruut opengetrokken en kwamen alle herinneringen weer terug. De hematoloog vertelde bij Jor zijn maandelijkse bloedcontrole dat de bloedwaardes waren ingezakt, trombo's van 55 naar 32 en WBC (witte bloedcellen) van 4,3 naar 3,1%. WTF????

De hematoloog vertelt dat het inzakken door een dip kan komen, dat zien ze vaker, griepje, etc. Maar het voelt niet goed...Zijn herstel vertoonde al eerder wat haarscheurtjes. Het aantal trombocyten steeg maar erg langzaam, tot de groei de afgelopen twee maanden zelfs stagneerde en bleef steken op 55, waar 120 á 320 x 109/l normaal is. Dat was geen goed teken.

De rest van de week zitten Jorrit en Saar met de rest van de familie in de spanning, het zal toch niet. Ik zie Jor en Saar afgelopen zaterdag op de verjaardag van onze neef Ryan. Er hangt een gespannen sfeer, niemand durft er over te beginnen, dus begin ik maar over koetjes en kalfjes te praten en al snel is het weer als vanouds. Maar Jor is onrustig, voelt zich ook niet helemaal lekker, maar we zijn allemaal grieperig geweest deze week. Als ik hem even alleen spreek en we het er over hebben, dan heeft hij vertrouwen op een goede afloop, een dipje. Maar het blijft knagen.

Afgelopen dinsdag krijgt hij de beenmergpunctie die moet uitwijzen of de Leukemie terug is of dat het een dipje is. Woensdag moet hij om half drie in het ziekenhuis zijn. De Hematoloog wacht hem op. Ik sta op dat moment op de kermis van Assendelft met mijn hand in mijn broekzak die rust op mijn mobiel. In Noord-Holland bedoel je met kermis niet de kermis met attracties maar bier drinken met je vrienden van tien uur 's ochtends tot 's avonds laat. Ik zit aan de cola en hoop dat ik vanmiddag aan het bier mag om te proosten op het leven. Met elke minuut die verstrijkt voel ik de spanning stijgen, ik ben blij dat mijn vrienden om me heen staan en ik probeer rustig te blijven, maar soms staat het huilen me nader dan het lachen en heb ik de neiging om naar buiten te rennen, weg te lopen bij al die feestende mensen. Maar de spanning die ik voel staat waarschijnlijk in schril contrast bij wat Jor en Saar moeten voelen. Ik hoop tegen beter weten in op goed nieuws. 15.00 uur nog steeds geen bericht, het duurt te lang. 

15.09 uur. Mijn telefoon trilt. Jorrit. Ik loop naar buiten en bel hem terug. Hi Jor, Hoi Fé, geen goed bericht, de Leukemie is weer terug...

Ik moet even gaan zitten en plof neer op de kille grond met mijn rug tegen de gevel van de Kruidvat, mijn benen kunnen me even niet meer dragen en ik wil even alleen zijn met mijn broertje. Ze hebben Leukemiecellen gevonden in zijn beenmerg, het is nog in een vroeg stadium en het is nog niet verspreid in zijn bloed, dus ze zijn er vroeg bij. Hij moet donderdag terugkomen voor een hartfilmpje en hij wordt aanstaande maandag opgenomen om alle voorbereidingen te treffen voor de eerste kuur die er dinsdag in zal gaan. De tranen rollen over mijn gezicht en ook bij Jorrit hoor ik ze rollen. We spreken nog even met met elkaar, hij komt net het ziekenhuis uit en kan het nog niet bevatten...

'godverdomme Fé, ik vind het zo kut dat ik mijn gezin weer in de steek laat, laat ik Saar weer alleen achter met de zorg voor ons gezin en ik moet het als we zo thuiskomen nog tegen Pip vertellen...' 

Ik loop glazig terug de drukte in van de kermis en vind mijn weg tussen alle feestende mensen op zoek naar mijn vrienden. Ze zien al snel mijn verdriet en ik wordt opgenomen in hun armen, dat voelt goed. Ik drink nog een cola en ben blij met hun schouders en woorden, maar het voelt ongepast om daar te blijven tussen al die feestende mensen, dus Debby en ik gaan naar huis. Ik blijf thuis bij mijn gezin en zie Jorrit en Pip 's avonds op de IPad verschijnen als de verbinding met Facetime tot stand komt. Cas (de oudste van 10) zit naast me op de bank, hij is verdrietig, maar ik zie dat het hem goed doet om Jorrit te zien. Ik vertel hem dat ik donderdagochtend nog even langs mijn werk ga en nog even met Sonja spreek, onze professor op de afdeling Hematologie. 

Toen Jorrit thuis kwam en Pip zag brak hij en moest huilen. "Wat is er Papa? Waarom moet je huilen?", "Papa is weer ziek", "Kom maar papa, zo pleister erop, beter"...

Donderdagmiddag rijd ik naar HvH en ga eerst bij mijn ouders langs die er doorheen zitten. Ik wil weten hoe ze straks bij Jorrit op visite gaan, tijdens het begin van de ziekte waren ze bijna elke dag in het ziekenhuis te vinden, maar Bertus zit nu in het gips (enkel is vastgezet) en kan de komende weken dus niet rijden naar het ziekenhuis als Jorrit weer opgenomen wordt. Hopelijk krijgen ze wat hulp van vrienden die willen rijden en ook het openbaar vervoer is redelijk te doen voor mijn moeder en zus. Ik hoop dat ik ze een beetje gerust heb gesteld en ga op weg naar Jorrit.

Jorrit en Saar huilen veel als ze samen zijn, ze zien de gevaren maar zien ook zeker de kansen die nog steeds goed zijn, maar beseffen nu meer dan ooit wat er op het spel staat. Dat komt tien keer zo hard binnen als op 23 december, de roes en de adrenaline van toen zijn weg en heeft plaats gemaakt voor de realiteit. Maar zijn kansen zijn nog steeds goed, wel kleiner, maar nog steeds goed.

Omdat Jorrit zo heftig reageerde op de eerste Cytarabine kuur (chemo) hebben ze zijn schema aangepast en is hij in feite onderbehandeld in de hoop dat met de goede prognose en de autologe stamceltransplantatie de Leukemie evengoed weg zou zijn. Een tweede Cytarabine kuur was waarschijnlijk teveel geweest voor Jorrit.

Nu hij weer redelijk hersteld is en de leukemie nog in een begin stadium is, durven ze het wel aan om die tweede nog zwaardere Cytarabine kuur alsnog te geven. Deze kuur moet alle Leukemie vernietigen. Omdat ze toch niet helemaal uit kunnen sluiten dat Jorrit weer slecht reageert op de Cytarabine krijgt hij tegelijkertijd prednison om eventuele reacties op de Cytaribine te onderdrukken.

Als hij in complete remissie komt (geen leukemiecellen meer detecteerbaar) krijgt hij waarschijnlijk nog een kuur gevolgd door een allogene stamcel transplantatie.

Bij een Allogene stamcel transplantatie krijgt hij dit keer geen cellen van zichzelf terug (autoloog), maar de gezonde cellen van een donor, die zijn immuunsysteem moeten gaan overnemen, het liefst van zijn zus of zijn broer. Tessa en ik hebben 25% kans dat we matchen met Jorrit. Als we niet matchen dan gaan ze een donor zoeken in de donorlijst. Er is altijd een tekort aan beenmerg donoren, dus meld je aan! We hopen dat Tessa of ik donor kunnen zijn, want wij zijn per direct beschikbaar, van een geschikte donor ergens op de wereld is het maar afwachten of deze anonieme donor beschikbaar is (vakantie, werk, etc.).

Een allogene stamceltransplantatie is niet zonder gevaar,maar daarover meer als dat gaat spelen. Hij heeft nog een lange en zware weg te gaan eer hij de leukemie dit keer kan overwinnen. Maar dit is vooruit lopen op de zaken, want ze passen het schema aan als dat nodig is. Eerst maar de eerste kuur doorkomen, dan de volgende stap. Daar gaan we weer stapje voor stapje.

Maandag wordt er opnieuw beenmerg geprikt om te kijken of de leukemie nog steeds dezelfde is, met de goede prognose, krijgt hij weer allerlei onderzoeken (longfoto's etc) en krijgt hij weer de Hickman aangelegd en dinsdag gaat de eerste zak chemo er alweer in.

Hij wil liever vandaag beginnen dan maandag, de strijdlust is weer terug. Hij ziet niet op tegen alle gevolgen en kwalen van de kuur, maar hij kijkt er ook niet naar uit, vooral niet naar het aanleggen van de Hickman, dat deed toch wel erg veel pijn. Ik heb met hem te doen...

Jorrit en Saar zijn vandaag met het gezin naar Blijdorp geweest, nog even genieten van elkaar voor zover dat kan. Aan de ene kant mag het weekend zo lang duren als maar mogelijk, nog even als gezin door het leven, genieten van de grote Pip show, van Jet...aan de andere kant wil Jor de Leukemie bestrijden, het liefst vandaag nog.

Ik loop vanmiddag met Sil (de jongste van zeven) in het dorp als we vrienden tegen komen. Midden in het gesprek zegt Sil met een heel zacht stemmetje zegt "de broer van pappa heeft ankers". Dit keer verbeter ik hem niet, het klinkt eigenlijk veel beter dan kanker en het klinkt als iets dat te genezen is, laten we het zo houden.

Fedor