Donderdagnacht is Jorrit stabiel gebleven, in de ochtend vonden ze hem er wat oncomfortabel bij liggen, niet onrustig, maar ook niet heel rustig. Ze weten niet of dat komt door de pijn, of omdat zijn tube niet lekker zit, zijn mond en keel moeten van binnen stuk zijn en het gelaatstuk, gemaakt van heel zacht rubber, rust op zijn bovenlip en zijn bovenlip is helemaal aan gort, zit onder de korsten, ik wil niet weten hoe het eronder het rubber uitziet! Ze hebben enige bewegingsruimte om de tube een cm naar links of een cm naar rechts te verplaatsen, ze zoeken de meest gunstige positie. Ze brengen hem nog dieper in slaap en hij wordt weer rustig. Er zijn geen bloedingen meer geweest en ook geen diarree. De artsen horen zijn darmen rommelen, hopelijk is dat een teken van darmactiviteit.
Door de zware sedatie heeft Jorrit nog nauwelijks een ademreflex en neemt de machine het steeds meer over. Toen zijn longen steeds slechter werden rond de kerstdagen heeft hij ook in deze positie gelegen en toen ging het bijna mis, toen ging hij ook tegen ademen en kregen ze hem bijna niet meer stabiel. Misschien is hij ook wel meer wakker in zijn hoofd doordat de PRES weg is, waardoor hij meer tegensputtert??? Maar omdat het toen ook bijna fout ging, houden ze hem extra goed in de gaten.
Om te kijken waarom zijn ademhaling steeds moeizamer gaat, maken ze longfoto's. Zijn rechterarm is met de week steeds dikker geworden, omdat ze bang zijn voor een trombose arm, heeft Jor ook al een keer gehad, maken ze ook gelijk een afspraak voor een echo van zijn arm. Verder krijgt Jorrit zaterdag een zandbed zodat zijn rug ook kan drogen, de wonden op zijn rug drogen nu bijna niet en op een zandbed is er een betere afvloeiing van het vocht.
De huid op zijn hoofd geneest steeds mooier...en de foto van zijn longen ziet er op het eerste oog netjes uit, maar moet nog wel door de artsen nader bekeken worden. Wat ze wel zien is dat er lucht bij zijn hart zit. Lucht bij het hart kan komen door een klaplong of lekkage bij de darmen of...mmmhhh weer wat nieuws.
De artsen vinden het vreemd dat er sinds dinsdag helemaal geen ontlasting meer doorkomt, geen diarree terwijl de maaginhoud teveel is en willen een CT-scan maken van zijn buik en zijn hart en longen, die staat gepland voor het einde van de middag om half zes.
Jorrit en Saar zouden vrijdag met de vriendengroep naar de Heren van Amstel gaan, daar kijken ze al een heel jaar naar uit, vorig jaar konden ze ook al niet toen Jorrit nog midden in de behandelingen zat en inmiddels zijn er zelfs al weer kaarten besteld voor volgend jaar, het moge duidelijk zijn dat ze hier graag met hun vrienden heen gaan. Maar Jorrit ligt in het ziekenhuis en Saar twijfelt tot het laatste moment of ze wel mee moet gaan, maar omdat Jorrit een soort van stabiel is of was en alle vrienden meegaan, besluit Saar om mee te gaan in de hoop wat afleiding te vinden met hun vrienden en haar zusje Tes. Maar ze staat in tweestrijd omdat de resultaten van de scans vanavond pas binnenkomen en het dus onzeker is of er goed of slecht nieuws gaat komen...ik wens haal veel plezier en ben blij dat ze gaat en hoop dat ze inderdaad wat afleiding krijgt. Ik ga zelf met vrienden naar de bioscoop, ook op zoek naar wat afleiding.
Nadat ik de jongste voetbaltraining heb gegeven, rijden we snel naar huis, als ik mijn bord spaghetti in de magnetron zet, zie ik dat Saar heeft geappt..."Trok het toch niet...ben weer thuis"..."Arme Saar...zal ik zo even bellen of wil je zelf bellen?"..."Bel jij maar"...
Na het eten loop ik naar boven en bel met de IC, de CT-scan zou om half zes plaatsvinden dus ik kon om zeven uur bellen voor de uitslag. Ik krijg de verpleegster..."Jorrit is weer terug van de CT-scan en we hebben hem echt net geïnstalleerd, dat is een heel gedoe en dus duurde het even voor we hem weer helemaal hadden aangelegd, we hebben de scans helaas nog niet kunnen bekijken en ook de radioloog moet er nog naar kijken voor we conclusies kunnen trekken"...of ik om half negen nog even terug wil bellen. Ik stap onder de douche en tegen de tijd dat ik er klaar voor ben komen mijn vrienden me ophalen. Als we de parkeergarage uit lopen zonder ik me even af voor we naar de kroeg lopen naast de bioscoop, het is inmiddels iets over halfnegen als ik weer verbinding krijg met de IC verpleegster, inmiddels is er de wisseling van de wacht opgetreden en krijg ik weer een andere stem aan de lijn..."helaas is het chaos hier, we krijgen net drie nieuwe patiënten op de IC en dus zijn de artsen even te druk om aan de telefoon te komen, u kunt om 22.00 uur terugbellen vanavond of de arts belt u eerder terug"..."nou de film begint om 21.15 uur dus dat wordt lastig, anders bel ik na de film wel"...ik bel gelijk Saar.
..."Hoi Saar, ze hebben nog geen uitslag, ik kan om tien uur terugbellen, maar dan zit ik midden in de film, als je er aan toe bent kan je ook zelf bellen, anders bel ik na de film"..."ik kijk dan wel even Fé (Saar twijfelt)"..."app me anders als je niet belt, dan bel ik gewoon Saar, na de film en dan bel ik je daarna met de uitslag"..."je bent toch maar niet naar de Heren van Amstel gegaan?"..."nee ik zat in de bus met alle vrienden en op een gegeven moment werd het me te benauwd, de onzekerheid van de uitslagen, het zat me gewoon niet lekker, dus ben ik uitgestapt en weer naar huis gegaan"...ik voel met haar mee..."ik heb een beetje hetzelfde gevoel Saar, maar het gaat al zo lang op en neer, ik heb besloten om toch te gaan en op zoek te gaan naar wat afleiding en energie om een beetje op te laden (hoe kan ik dat beter doen dan met mijn beste vrienden) laat maar even weten of je wel of niet belt! doeg Saar"...
We drinken een biertje in de kroeg en even later staan we in de rij voor de kaartcontrole als ik zie dat ik een gesprek gemist heb, Anoniem. Als we goedkeuring van de kaartjes versnipperaar hebben bel ik met de IC en vraag of zij net gebeld hebben? Ze geven de IC arts, ik ga op de trap zitten in een rustig hoekje en schrijf mee met de arts..."Hallo goedenavond, ja ik begreep dat u zo even niet bereikbaar was dus ik denk ik bel u even eerder dan gepland"...De IC arts vertelt dat ze de CT-scan hebben bekeken, hiervoor hebben ze contrast vloeistof gebruikt en dus krijgt Jorrit nu veel extra vloeistof om de contrastvloeistof te verdunnen, want die is schadelijk voor zijn nieren, die toch al niet optimaal meer functioneren.
Op de scan van het hart zien ze inderdaad lucht voor zijn hart zitten. Jorrit heeft geen klaplong en geen lekkage, dus de enige logische verklaring die ze kunnen geven voor de lucht, is dat er lucht ontsnapt is bij het eruit trekken van de Hickman. Die lucht moet vanzelf door het lichaam worden geklaard en levert op dit moment geen bedreiging op voor Jorrit en is ook niet oorzaak van de problemen met zijn ademhaling. In de longen zien ze wel weer wat vocht zitten of ontsteking, dat verschil kunnen ze niet zien en dus krijgt Jor weer plasmedicatie om het eventuele vocht uit zijn longen af te voeren en om zo voor een betere uitwisseling met de CO2 te zorgen, zodat ook het CO2 gehalte weer verder normaliseert. Er is nog niet veel vocht of ontsteking te zien en of dit verklaart waarom Jorrit steeds meer zuurstof nodig heeft weten ze nog niet.
De CT-scan van zijn darmen laten schone darmen zien, geen verstopping gelukkig! Ze zien wel een verdikking in de darmen, maar dat lijkt een 'steriele' ontsteking wat past bij een bepaald tekort aan cellen en dat lijkt dus op het moment niet dreigend. De reden dat er geen ontlasting meer is sinds dinsdag, is dat de sondevoeding niet verder komt dan de maag. Ik vertel de IC arts dat dit al eerder is gebeurd bij Jorrit en dat ze toen de slang van de sondevoeding voorbij de maag hebben geplaatst. Toen zat zijn maagklepje op slot, daar kreeg hij ook medicijnen voor. De arts zegt dat ze daar ook rekening meehouden en inmiddels krijgt Jorrit medicijnen om de functie van zijn maagklepje op gang te brengen. Voor het plaatsen van de sondevoeding voorbij zijn maag is een maag, darm en lever specialist nodig en die zijn kennelijk in het weekend (vrijdagavond) zeldzaam in het Erasmus MC.
Ik vraag de IC arts naar het totaal plaatje nu de uitslagen bekend zijn, ze benadrukt dat de scans nog nader bekeken moeten worden in een groter verband met meer specialisten, maar het is zo op het oog niet verontrustend. Hoewel het vocht in zijn longen me wel enigszins verontrust is dit redelijk goed nieuws, de uitslagen hadden gezien de vermoedens ook anders kunnen uitvallen...
Ik bedank de arts voor haar tijd en bel Saar om te vertellen wat de IC arts mij vertelde. Er is iets van opluchting omdat het mee lijkt te vallen en ook weer iets van...nee niet weer een kwaal erbij nu er weer vocht of een ontsteking in de longen zit...
Ik voeg me bij mijn vrienden en lopen de bioscoopzaal binnen en kan ik het even van me afzetten, nadat ik ook mijn familie een app heb gestuurd met een kort overzicht van wat er besproken is. Na de film drinken we nog een paar biertjes en gaan weer op tijd naar huis. Het was een beetje dubbel, bellen met het ziekenhuis terwijl ik weg ben met mijn vrienden, maar het was gezellig. Om 01.00 uur bel ik met het ziekenhuis of er nog nieuws is...nee Jorrit is stabiel en ik duik mijn bed in.
Zaterdag wordt Jorrit over getakeld in zijn nieuwe zandbed. De echo van de mogelijke trombose arm laat niets zien, er is geen sprake van trombose, dus waarom zijn arm zo ontzettend dik is, weten ze nog niet. Zijn slaapmedicatie is weer verhoogd om zijn CO2 gehalte omlaag te brengen en dat lukt, de waarde zakt van 9 naar 8.
Jorrit is rustig, slaapt en is onder de omstandigheden een soort van stabiel. Maandag hebben we weer een artsenoverleg...
Fedor