De laatste chemo op woensdag vroeg om een feestmaal (twee droge broodjes en wat soep)... maar die kwam er sneller uit dan dat hij er in ging. Ook donderdag wordt hij misselijk wakker. Na het ontbijt moest Jor van zijn kamer af voor een CT-scan. Inclusief mondkapje en isolatiepak, lekker warm, werd hij door de gangen gereden. Met moeite kon hij zijn misselijkheid onder controle houden. Vlak voor de CT-scan krijgt hij weer voor 5 minuten een infuus. Hij weet zijn eten binnen te houden tot hij zijn kamer weer wordt binnen gereden, maar dan gaat alles gelijk weer het riool in.

Naast de misselijkheid en het overgeven heeft hij inmiddels ook waterdunne diaree en soms verschrikkelijke buikkrampen, ontluchten door een poepie te laten is echter geen optie:-) Hij moet om de 25 minuten naar de wc lopen met zijn infuus paal. Gelukkig kan hij wel bepalen wanneer hij het loost.

Vrijdag was de dag van de stamcellen. Voor Jorrit was deze dag een dag als alle andere, net als de bloedzakken en de trombo's van donoren die hij regelmatig heeft gekregen tijdens de eerste en tweede kuur. Maar er is deze week (door bijna elke zuster) flink veel met hem gepraat over de stamceltransplantatie, wie zijn er bij Jor? Maak je je zorgen? Wie zijn er bij Jor? Maak je je zorgen? Spannend hè? etc. Hierdoor werd hij toch wel zenuwachtig vrijdag.

De verpleging bedoelt het goed en probeert hem voor te bereiden op het ergste. Sommige patiënten kunnen heel emotineel worden, het is toch het einde van de behandeling en voor sommige een laatste redmiddel. Verder treedt er heel af en toe een reactie op tegen de DMSO die in de zakjes zit (DMSO zorgt ervoor dat de cellen niet doodvriezen) en daar moet dan gelijk op geantipiceerd worden!

Vrijdagochtend arriveren de ingevroren stamcellen. Deze worden voorzichtig ontdooit in een heerlijk waterbadje van 37C. Dit is een heel secuur en belangrijk proces. Als de zakjes breken en de cellen verloren gaan kan dit mensenlevens kosten. Maar de afdeling Hematologie van het Erasmus heeft uitstekend personeel. De twee zakjes met zijn eigen stamcellen worden met grote zorg ontdooit en bij Jorrit via een infuus via de Hickman weer ingebracht.

Jorrit is opgelucht. Ook hij moet bekennen dat het voelt als een soort afsluiting. De kuren zitten erop, zijn stamcellen zitten er weer in en dus is het wachten op de dip en tot het moment dat zijn stamcellen weer gaan delen en normale bloedcellen gaan aanmaken.

De DMSO laat geen bijwerkingen zien, het ruikt een beetje vies en geeft een lichte tomatensoep smaak bij Jorrit, maar verder niet. Hij krijgt gelukkig maar twee zakjes, patiënten die meerdere zakjes krijgen, moeten vaak ook nog overgeven.

Zaterdag komen er goede berichten binnen, Jor meldt dat hij goed heeft geslapen en goed wakker is geworden. Zijn misselijkheid is weg! maar zijn waterdunne diaree is er nog steeds. Verder voelt hij zich redelijk oké. Hij heeft niet echt trek, zijn billen zijn weer uitgescheurd en hij heeft nog steeds af en toe buikkramp, het gebruikelijke (je raakt er niet aan gewend, maar het hoort erbij).

Zondag ga ik bij hem langs en praten we de hele middag. De buikkramp komt af en toe op zetten, maar hij hoeft niet meer om de 25 minuten naar de wc en kan zelfs weer ontluchten als hij dat nodig acht.

Hij heeft het er moeilijk mee. Voor zijn gevoel zit zijn strijd er op, de kuren zitten erin, zijn stamcellen zijn weer terug gegeven en nu is het wachten tot hij weer naar huis mag. Maar eerst die dip nog.

Op maandag blijkt dat zijn bloedwaardes wel degelijk aan het zakken zijn, maar dat ze nog steeds niet zodanig onder de grenswaardes zitten om in aanmerking te komen voor de dip. Dat komt dus nog, maar hoe langer het duurt en korter de klachten zullen zijn voor Jorrit, want het herstel komt er ook aan...nog twee weken???

Fedor

Vandaag ging alweer de laatste chemo zijn lichaam in...

Het eerste deel van de kuur zat er maandag op, nadat hij de laatste chemopillen naar binnen wist te werken. Maandagnacht sliep hij gelukkig nog steeds goed terwijl hij zich toch steeds weëiger voelt, een algemeen zwak gevoel heeft en zijn handen trillen, maar verder nog geen serieuze klachten.

Het tweede deel van de kuur gaat via het infuus. Hij krijgt deze chemo voor twee dagen op dinsdag en op woensdag. Nadat het eerste infuus zijn lichaam binnendruppelt via de Hickman, die nog steeds uit zijn borst steekt, merkt hij gelijk het effect ervan op zijn lichaam. Het is heel heftig spul, zijn mond staat in de fik en ook zijn buik is gelijk in opstand gekomen, "beetje pijnlijk!". Verder krijgt Jor plasversnellers omdat hij veel vocht vasthoudt. Dat is een bijwerking van de chemo, maar hij krijgt daarnaast ook grote hoeveelheden vocht binnen, waardoor hij om de 25 minuten moet plassen.

Vanaf vijf uur werd hij erg misselijk en dat is niet meer opgehouden, hij heeft een paar keer flink overgegeven. Ondanks de misselijkheid slaapt hij 's nachts prima...

Woensdagochtend wordt hij echter niet veel beter wakker. Ik krijg weer een update van hem binnen, hij is aan het aftellen, "Laatste dag chemo en laatste dag vieze oranje spuitjes!".

Niet veel later..."eerste spuitje is er alweer uitgekomen! Met een hoop andere rotzooi...".

De Hematoloog heeft hem ook weer bezocht. Zijn bloedwaardes zijn nog niet echt aan het dalen. Dus de misselijkheid en de klachten zijn echt het gevolg van de chemo en niet van te lage bloedwaardes.

De eerste fase van de derde kuur zit er na vandaag op, de chemo zit erin en daarmee heeft hij zijn laatste kuur binnen. Ongelooflijk, wat is het snel gegaan. Zo is het 23 december en ga je het ziekenhuis in en zo is het eind maart en zit de laatste kuur erin.

Nu hij geen chemo meer krijgt toegediend hoopt Jor dat de klachten ook weer wat afnemen, tegelijkertijd kruipt hij steeds dichter naar de dip toe en dan gaat hij zich weer slechter voelen...en neemt zijn afweer af naar (waarschijnlijk) nul. Dat wordt dus een spannende tijd, we zijn er nog niet.

Morgen krijgt hij rust en vrijdag krijgt hij zijn stamcellen terug, dan start de tweede fase van de laatste behandeling, herstel...

Fedor

Jorrit krijgt deze derde en hopelijk laatste kuur weer twee verschillende chemo's, die hij overigens beide nog niet eerder heeft gehad. De eerste chemo zijn pillen en de tweede gaat weer via infuus. Sinds vrijdag slikt hij de chemo pillen en op dag 5 en 6 krijgt hij het infuus. Hij slikt inmiddels alweer 25 pillen op een dag, naast de chemo slikt hij pillen om de symptomen van de chemo te onderdukken, b.v. tegen epilepsie.

Verder krijgt hij maagbeschermers in de vorm van een soort pasta. Ik werd al misselijk alleen door ernaar te kijken. Het ziet eruit als de cocktailsaus van Calvé. Hoewel ik de saus lekker vind bij een stukje vlees, moet ik er al niet aan denken om daarvan een kwak in mijn mond te doen, 1 minuut te spoelen en dan door te slikken. Helaas smaakt de past niet naar cocktailsaus of aardbeien, maar is het heel heel heeeeel erg vies. De eerste keer ging hij gelijk over zijn nek, toen wist hij nog niet hoe het smaakte. Inmiddels lukt het hem wel om het medicijn weg te krijgen, hij moet het tenslotte vier keer per dag door zien te slikken, alleen die minuut spoelen heeft hij in moeten korten tot max 20 seconden...de verpleging leest dit blog ook, vergeef het hem alsjeblieft :-)

We zijn gisteren weer met het gezin bij hem langs geweest en hebben heerlijk met hem zitten kletsen, en hij maar grappen maken met onze jongens die het maar wat leuk vinden om hem te zien en met hem te lachen.

Hij voelde zich nog steeds erg goed, had nergens last van en vindt het maar raar dat hij aan het wachten is op het moment dat hij zich slechter gaat voelen. Want dat dat moment gaat komen is zeker en dat het zwaarder gaat worden dan de tweede kuur lijkt ook al vast te staan, daar is hij inmiddels al wel voor gewaarschuwd door de Hematoloog. "Geniet maar zolang het duurt", was het advies!

Vanochtend kregen we de dagelijks update over de whatsapp binnen. Het moment dat hij zich slechter gaat voelen, lijkt zich aan te dienen. Hij voelt zich al iets zwakker en moest ook weer overgeven bij het spoelen en doorslikken van de cocktailsaus. De serieuzere klachten laten gelukkig nog op zich wachten, maar lijken niet ver weg meer.

Afgelopen donderdag, voor zijn opname in het Erasmus, zijn Jorrit en Saar nog naar de verloskundige geweest voor de echo van hun kindje. Het was spannend voor ze, maar ze hoorde de verloskundige gelukkig alleen maar zeggen dat het er goed en normaal uitzag en dus konden ze ervan genieten. Het wordt dus een meisje, zoals velen al hebben kunnen lezen op facebook...Gefeliciteerd! Iets om naar uit te kijken...

Ben benieuwd hoe het hem zal vergaan de komende dagen...

Fedor

Zo...Jorrit mag zich donderdag weer melden in het Erasmus Mc, maar voordat hij zich meldt mag hij eerst nog met Saartje mee voor de 18 weken echo (ze hebben de 20 weken echo met twee weken kunnen vervroegen).

Sinds zijn thuiskomst na de tweede kuur heeft Jorrit heerlijk genoten van zijn vrijheid, weg van die vier muren in het ziekenhuis. Direct na zijn thuiskomst kon hij alweer lange stukken wandelen, fietsen, lekker met Pip spelen en stoeien en op bezoek gaan bij vrienden en weer leven. Wat een verschil met de eerste kuur toen hij bijna niet de trap op kon lopen toen hij thuis kwam.

Vorige week heeft hij allerlei onderzoeken ondergaan en is er weer beenmerg geprikt. Alle testen spreken in het voordeel van Jorrit. Zijn beenmerg is nog steeds schoon en laat alleen maar normale cellen zien en is dus nog steeds vrij van kankercellen!! Met de onderzoeken willen ze vaststellen of er redenen zijn om de derde kuur uit te stellen. Ze willen zeker weten dat Jorrit de derde kuur zo optimaal mogelijk in kan gaan, met een zo groot mogelijke kans om de derde kuur te doorstaan.

Zijn longfunctie is 'sterk' verbeterd t.o.v. de eerste en de tweede kuur en vormt geen belemmering voor zijn derde kuur. Alle andere onderzoeksresultaten wijzen gelukkig ook in dezelfde richting...in het voordeel van Jorrit, hij mag beginnen aan zijn derde kuur!

Hij wordt donderdag opgenomen in het ziekenhuis en begint vrijdag met zijn derde kuur. Volgende week donderdag is de kuur klaar en krijgt hij een dag later op vrijdag zijn oude stamcellen weer terug en kan hij werken aan zijn herstel.

Het is hem al verteld dat de derde kuur een zware kuur wordt en dat hij deze niet moet onderschatten.

Er zullen nog meer normale stamcellen aangepakt worden, waardoor zijn normale bloedwaardes nog meer kunnen gaan zakken en hij dus weer de nodige bloedtransfusies en bloedplaatjes nodig zal hebben. Samen met de afbraak van de slijmvliezen van kop tot kont, zal zal hij zich waarschijnlijk ook beroerder gaan voelen dan tijdens de tweede kuur, maar het hoeft niet, het is geen gegeven.

De grootste gevaren voor de leukemie patiënt liggen in de fase dat deze geen afweer meer heeft. Hoe langer deze periode duurt hoe groter de kans op complicaties (bloedingen, infecties) die hem fataal kunnen worden. De effecten van de drie kuren stapelen zich op, samen met het feit dat er met deze derde kuur meer normale stamcellen worden gedood, duurt het herstel steeds langer en dat is dus gevaarlijk voor de patiënt en dus voor Jor.

De autologe stamcel transplantatie direct na de kuur moet deze periode van herstel versnellen. Zijn eigen cellen zullen de weg naar het beenmerg weten te vinden, zich gaan nestelen, delen en weer nieuwe normale bloedcellen aanmaken, waardoor Jorrit veel sneller herstelt dan normaal het geval zou zijn na de derde kuur.

Het wordt dus weer een spannende periode. Als je Jorrit de afgelopen periode hebt gesproken hoor je weer de oude Jorrit, vol grappen en grollen, ad-rem. Alleen zijn uiterlijk doet je beseffen dat hij in behandeling is. Tijdens zijn ziekbed heeft hij op miraculeuze wijze zijn GVB gehaald, mooi verhaal! Afgelopen weekend heeft hij (had ik nog lang niet verwacht) zelfs een 9-holes par 3 baan gelopen met Niels en zijn schoonvader, het ging ruk zei hij, maar hij genoot van elke slag :-) Hij wil beginnen aan zijn derde kuur (de derde set), zodat hij kan beginnen aan het echte herstel en werken aan zijn toekomst. Ik vind hem erg sterk en vind het heel knap hoe hij er in staat, positief, toekomst gericht, genietend van zijn gezin, familie en vrienden, hij heeft zelfs aandacht voor andermans leed en/of geluk...kanjer!

Hou van je...x

Fedor

Met Jorrit gaat het goed! Hij is sinds zaterdag weer thuis en geniet volop van zijn gezin. Hij heeft al weer met Pip gewandeld. Hij voelt zich nog wel wat zwakjes, maar hij is er beter aan toe dan toen hij na de eerste kuur thuiskwam. Hij voelt dat hij thuis in ieder geval sneller opknapt dan in het ziekenhuis. Hij is afgelopen weekend zelfs al even bij Erwin langs geweest op ziekenbezoek.

Hij heeft spuiten mee gekregen, waarmee hij zichzelf moet prikken om zijn beenmerg aan te sporen tot het maken van nieuwe stamcellen, daar mocht hij zondag al mee beginnen. "Best raar om jezelf te prikken, maar gelukkig doet de prik geen pijn"...helaas de uitwerking ervan wel. Een van de bijwerkingen kan zijn erge rugpijn, zeg maar botpijn. De aanmaak van nieuwe stamcellen in het beenmerg kan zorgen voor pijn in het beenmerg en zijn omgeving. Zijn onderrug doet mega veel pijn! Hij heeft de hele nacht wakker gelegen (en Saar ook van zijn gekreun) met het gevoel dat er om de drie seconden een punaise in zijn rug werd geprikt, waardoor hij zich niet kon ontspannen. Een pijnstiller geeft hem ietsje pietsje verlichting...

Vandaag is hij weer naar het ziekenhuis gegaan, naar de Hemaferese kamer. Er zitten stamcellen in zijn bloed en dus kan er geoogst gaan worden. Hij moet zo'n vijf uur aan het leukaferese apparaat vastgeketend blijven zitten, "Prettige wedstrijd...".

Het oogsten (ferese) gaat via de Hickman in zijn borst, hierdoor heeft hij zijn armen vrij. Normaal lig je met je armen breed met in elke arm een infuus en kan je dus niks, nu kan hij nog met zijn telefoon spelen. Hij heeft geen tv tot zijn beschikking, want hij had nooit verwacht dat hij nu al stamcellen in zijn bloed had zitten. Na vijf uur wordt hij losgekoppeld en is het afwachten of het er genoeg zijn.

"Ik hoef niet meer terug!!! Ze hebben genoeg stamcellen kunnen oogsten, dus hij hoeft niet meer te spuiten en terug voor meerdere fereses en dus ook geen botpijn meer. Vanaf nu kan hij lekker thuis herstellen en genieten van zijn vrijheid. Hij hoeft zich pas weer eind maart in het ziekenhuis te melden voor de derde kuur. In de tussentijd moet nog wel zijn beenmerg geprikt worden, dat zal wel ergens deze week gaan gebeuren.

Fedor