Mijn broekzak trilt, op het scherm lees ik dat het Saar is..."ik wordt net gebeld door het ziekenhuis of ik kan komen voor een gesprek"..."oké", Saar was al onderweg naar het ziekenhuis en is er binnen een kwartiertje. Ik zit in de auto met mijn jongens en ben op weg om nog wat vuurwerk te halen voor de kinderen, die staan al dagen te stuiteren en ik hoop dat ik vanavond oud en nieuw met ze kan vieren, voor hun gaat alles namelijk gewoon door. Maar na het gesprek met Saar hou ik mijn hart vast in een wurggreep. Voor de kinderen doe ik of er niks aan de hand is, al heeft Cas het gesprek wel opgepakt en vraagt later wat er aan de hand is.

We hebben net wat vuurwerk gehaald als ik in een andere winkel ongeduldig sta te wachten en de kinderen stuiterend de winkel terroriseren en mijn broekzak weer blijft trillen. Saar..."Hé Fé, ik heb de IC arts net gesproken en Jor heeft vanochtend rond zeven uur een epileptische aanval gehad"...Om uit te zoeken wat dit heeft veroorzaakt en omdat hij nog steeds niet wakker is geworden hebben ze gelijk een CT scan gemaakt van zijn hersenen (zonder contrastvloeistof omdat zijn nieren dit nog niet aan kunnen) en ze zien twee grote identieke afwijkingen (zwarte vlekken) aan weerskanten, een in zijn linker hersenhelft en een in zijn rechter hersenhelft.

Mijn god houdt het dan niet op!!

Vanavond nemen ze hersenvocht af via zijn ruggenmerg. Hiertoe moeten er eerst plaatjes worden bijgevuld, want die zitten nog steeds op 29 en voor een punctie moeten ze boven de 60 zitten zodat het ook weer heelt nadat de naald eruit wordt getrokken.

Er zullen allerlei tests op los gelaten worden, uitslagen laten op zich wachten, sommige zullen we binnen een uur weten, sommige krijgen we pas na een week. Op de CT scans kunnen ze niet zien wat het is.

De oorzaak van de twee identieke plekken in zijn hersenen kunnen een aantal dingen zijn. Het kan een herseninfarct zijn, maar dat er twee (identieke) infarcten gelijktijdig optreden aan weerszijde van zijn hersenen is erg onwaarschijnlijk. Het kan ook graft versus host zijn, alleen zien ze dat op het moment nergens anders terug, zijn lever en nieren lijken steeds ietsjes beter te worden. En de blaren op zijn been lijken eerder doorligplekken dan graft vs host, maar ze sluiten het niet uit. Een andere oorzaak en misschien meer voor de hand liggend, is een infectie van het hersenvocht door een virus, bacterie of schimmel. Tegen virusinfecties krijgt hij al een tijd een virus profylaxis en de IC arts vindt het onwaarschijnlijk dat het een virus infectie zou zijn, maar ook dit moet eerst uitgesloten worden. 

Onze hoop is gevestigd op een infectie die ze kunnen bestrijden. Maar er speelt nog iets wat ons misschien nog wel grotere zorgen baart en dat is mogelijke hersenschade. We weten voorlopig nog niet of er hersenschade is opgetreden of nog op zal treden als gevolg van wat er nu gebeurt in Jorrit zijn hoofd. 

Als ze de problemen in zijn hoofd kunnen verhelpen is het afwachten, afwachten hoe (of) Jorrit eruit komt, daar valt niks over te zeggen vooralsnog. Daar probeer ik me nu ook nog geen zorgen over te maken, het is koffiedik kijken en niet te voorspellen, maar het is wel hard als alle opties bloot worden gelegd. Nog niet teveel aan denken, Jorrit loopt volgend jaar het ziekenhuis uit...

Jorrit zijn toestand is dus weer zorgwekkend en dat terwijl we weer iets meer hoop leken te krijgen  omdat het erop leek dat alles steeds ietsjes beter werd en dan nu dit weer...het zit hem allemaal niet mee...

Op dit moment lopen de bloedplaatjes in zijn bloed en zijn ze zich aan het voorbereiden op de punctie...die is inmiddels ook al gedaan en goed verlopen!

Iedereen een goed uiteinde en proost en/of drink er een op Jorrit vannacht, dat zou hij zelf ook het liefste doen denk ik vanavond, proosten met zijn gezin en vrienden op een gezond 2015...

Fedor

Zondag is Jorrit nog steeds niet wakker te krijgen. Hij geeft koorts 38,7°C en dus hebben ze weer kweken afgenomen etc. en krijgt hij Paracetamol om de koorts te onderdrukken. Zijn bloedbeeld gaat er steeds beter uitzien. Hb 5,3 wit 7,3 en bloedplaatjes 32, die zijn dus voor het eerst gestegen!

Jorrit ademt nu zelfstandig met lichte ondersteuning, als hij bij zou komen zou de tube er uit mogen (mits hij stabiel blijft uiteraard). De Paracetamol doet zijn temperatuur zakken. Naast de drie tot vier grote blaren op zijn benen heeft hij nu ook hele kleine blaasjes op zijn borst. Vooralsnog niets verontrustend, maar waar het vandaan komt weten ze niet. 

Zijn longen zijn inmiddels het meest gefotografeerde orgaan van zijn lichaam, ook vandaag nemen ze weer een foto.  

's avonds installeer ik me weer naast hem..."Hoi Denkers, ik ben er weer, je broer, Fedor"...kus op zijn voorhoofd en ik pak zijn hand vast...geen reactie.

Af en toe schudden zijn schouders, maar veel vaker zijn linker schouder alleen. Af en toe gaat zijn mond heel traag en helemaal wijd open, tot ik denk dat hij bijna uitscheurt en dan gaapt hij ongegeneerd. Dan gaan zijn ogen open tot spleetjes en dat is het moment om hem aan te roepen en proberen contact te maken en hem wakker te 'schudden'. Samen met Marion (verpleegster) roepen we hem aan..."hé Jor, je ligt op de IC en je slaapt al een tijdje, je hebt een tube in je mond, maar dat kan geen kwaad...kan je je duim opsteken, kan je in mijn hand knijpen, kun je je tong uitsteken, kan je je voeten wiebelen?

We krijgen vaker geen reactie dan wel, maar toch denken we twee keer contact te hebben. Zijn gele ogen proberen onder zijn zware oogleden uit te komen, maar kijken dwars door ons heen. Als we denken contact te hebben, veranderen ook zijn ogen, maar echt contact komt er niet en valt hij weer in slaap. Het is echt een heel gek gezicht als hij 'wakker' wordt, het is net of hij een aflevering van de Walking Dead probeert na te spelen, dat lukt hem aardig!

Het gekke is dat Jorrit nagenoeg zonder slaapmedicatie zit, ze gebruiken nog een klein beetje om hem rustig te houden, maar hij had eigenlijk al bij moeten komen en dat gebeurt maar niet. Jorrit heeft hele zware medicatie gekregen die ervoor zorgen dat hij in slaap bleef. Die en andere zware medicatie hebben een lange halfwaardetijd en omdat zijn lever en nieren niet goed werken duurt het nog langer voordat deze medicijnen uit zijn bloed zijn gezuiverd, dat kan de reden zijn dat Jorrit nog steeds slaapt of in de volksmond, in coma ligt. Dat klinkt heftig...coma...maar het is niet anders dan dat hij slaapt, kanker klinkt ook heftig. Ze hebben hem een aantal dagen kunstmatig in coma gehouden en nu is het wachten tot hij bijkomt. 

Jorrit ziet ook geel, dat zie je ook wel eens bij pasgeborene, nou is Jorrit geen pasgeborene meer, dus geeft het aan dat zijn lever niet optimaal functioneert en de bilirubine dus niet goed uit zijn bloed kan verwerken. 

Marion zuigt zijn maag nog een keer leeg, ondanks dat Jor weer ontlasting had, leek het vandaag weer wat verstopt. Hij krijgt weer een ander medicijn wat zijn maag helpt het maagklepje te openen zodat de sondevoeding weer kan doorstromen. Ze verschonen hem en draaien hem een beetje op zijn zij, misschien dat hij hierdoor meer wakker wordt, even verandering van positie.

Maandag wordt de slaapmedicatie (Glonidine) helemaal stopgezet. Ze proberen nu zoveel mogelijk medicatie stop te zetten zodat zijn bloed zo schoon mogelijk wordt. Ook de niet slaapmedicatie is zwaar voor Jorrit.

De hematoloog bevestigt vandaag dat zijn bloedbeeld stabiel is en dat het nu alleen nog wachten is tot hij wakker wordt. Hij doet vandaag wat meer zijn ogen open, maar we komen er niet doorheen. Als Saar hem een filmpje laat horen van Pip en Jet rolt er een traan vanachter zijn gesloten oogleden...

Dinsdag aan het einde van de dag krijgt Saar weer contact, het lijkt wat meer dan we tot nu toe hebben mogen ervaren, hij knijpt in haar hand als ze erom vraagt en en knippert tot twee keer toe met zijn ogen om te bevestigen dat hij Saar hoort en valt vervolgens weer in slaap. Hij lijkt steeds meer bij te komen, maar het gaat heel langzaam. Met het wakker worden gaat hij ook steeds meer hoesten, dat is goed, want zodra hij bij is en kan hoesten, mag de tube eruit. Dan kan hij namelijk zelfstandig zijn luchtwegen klaren.

Waar het vandaan komt weet ik niet, maar de verpleger vertelt dat Jorrit teveel zware slaapmedicatie heeft gehad, waardoor hij mede door de mindere werking van zijn nieren minder snel bijkomt dan verwacht. Ze hebben hem ook diep weg moeten leggen om hem rustig te krijgen...moet nog maar even navragen hoe dit precies zit.

Zijn polsinfuus wordt verplaatst naar zijn andere pols, die lijkt voor wat irritatie te zorgen.

Saar spreekt voordat ze weggaat met de IC arts. Als de waardes van zijn nieren en lever verbeteren dan wachten ze rustig af tot Jorrit wakker wordt, als de waardes niet verbeteren of zelfs verslechteren, dan moet Jorrit morgen aan de dialyse om zijn bloed te zuiveren. Zijn stabiele bloedbeeld stijgt verder door naar normaal, al zijn de bloedplaatjes nog steeds erg laag, maar die hebben wat meer tijd nodig.

Mijn ouders zijn 's avonds ook nog even langsgegaan. Zijn nierfunctie lijkt ietsjes beter, die lijken de bocht genomen te hebben (zo noemen ze dat). Afwachten dus op wat morgen brengt. Hopelijk kan Jorrit 2014 afsluiten en wakker 2015 ingaan, op naar herstel...

Fedor

We kunnen weer vooruitkijken

Eerste kerstdag. Afgelopen woensdagnacht is Jorrit heel rustig en stabiel gebleven. Ze proberen nu om hem stapje voor stapje weer terug te brengen naar de oppervlakte en hem zelf te laten ademhalen. In de ochtend verlagen ze zijn slaapmedicatie ietsjes, nog niet om hem bij te laten komen, maar ze willen heel langzaam kijken of hij zelf weer het initiatief neemt om te ademen, dat hij weer een ademreflex geeft.

De laatste keer ging dat goed mis, toen raakte hij onbewust in paniek en kregen ze zijn ademhaling bijna niet meer onder controle. Dus ze zijn nu heel voorzichtig.

De witte bloedcellen zitten inmiddels op 5,9 en rood is redelijk stabiel. Dr. Mutsaers vertelt Saar dat Jorrit stapje voor stapje vooruit gaat en dat de prednison lijkt te doen waarvoor we hem hebben ingehuurd, namelijk Jorrit beter maken. De CO2 waarde zakt nog niet, maar blijft op 6,8 stabiel.

Ik zit in de middag naast hem als ik weg wordt gestuurd door de verpleger, ze willen een sonde plaatsen die direct voeding geeft in de darmen en dus de maag overslaat. Zo willen ze zijn darmen activeren, hij heeft al een tijdje geen ontlasting gehad. Ze hebben hem wel een klysma gegeven, maar daar kwam ook niet veel uit. Als ik terugkom hebben ze ook weer zijn slaapmedicatie ietsjes teruggeschroefd, maar is nog steeds behoorlijk en houdt hem heerlijk in slaap. Wel kreeg de verpleger een reactie toen ze de sonde langs zijn keel aan het leiden waren, hij moest even kuchen, maar verder niks. 

Veel kunnen we niet doen als Jorrit slaapt, af en toe pak ik zijn hand vast of praat ik tegen hem aan en verveel ik hem met wat ik mee heb gemaakt, maar veel meer ben ik gewoon aanwezig en lees ik een boek of kijk ik een film op zijn laptop. Af en toe pak ik een koud washandje om zijn gezicht te verfrissen. Toen hij weer bij was gekomen na de overplaatsing van de Daniel naar het Erasmus, bedekte hij zijn hoofd regelmatig aan alle kanten met deze washandjes om zijn hoofd te koelen, onder andere omstandigheden zou het een dolkomisch gezicht geweest zijn...

Even later moet ik Jorrit weer alleen later als de verpleegster hem wil verzorgen. Ik ga naar de wachtkamer met de laptop op schoot en hoor op de achtergrond een gesprek aan van een jongen wiens broer net op de IC ligt aangesloten en op eenzelfde manier als Jorrit in slaap wordt gehouden en beademt. Ik probeer niet te luisteren, want het is niet mijn ellende, maar ik word er bij betrokken als ze vragen voor wie ik hier zit. Zijn broer is 18 en is 23 december opgenomen met Acute Lymfatische Leukemie (ALL), de Leukemie zorgt voor verdikkingen in zijn lymfe en knelt zijn luchtpijp af en dus moest hij naar de IC aan de beademing. Even later komen zijn ouders binnenlopen. Ik heb met ze te doen. Jorrit werd vorig jaar ook 23 december opgenomen en dus komt het verhaal erg dichtbij. Ik praat voor een lange tijd met hen, ze weten nog niet precies wat er staat te gebeuren en laten alles gelaten over hun heenkomen, als de Hematoloog langskomt sta ik op en kijk of ik weer bij Jorrit kan.

Ik blijf nog even bij hem en en kus hem op zijn kale hoofd als ik vertrek. Het is voor 19.00 uur, dus moet ik me in houden op de A4 en duurt het wat langer eer ik aansluit bij een heerlijk kerstdiner met tafel vol heerlijke tapas verzorgd door mijn schoonzusje en in stilte proost ik op het leven op Jorrit en probeer mijn gedachten te verzetten.

Tweede kerstdag. In de ochtend bel ik weer met de IC en krijg Marion aan de lijn. Ze staat toevallig net naast zijn bed om bloed af te nemen. Als de waardes goed zijn willen ze weer zijn zuurstofondersteuning weer ietsjes verder afbouwen en ze gaan de sondevoeding verhogen via de sonde in zijn darmen.

Als mijn ouders er zijn lijkt Jorrit wat bij te komen. Hij reageert op hun stemmen en beweegt zijn armen en is aan het geeuwen. Het moet een heel gek gezicht zijn als ik mijn ouders mag geloven. Hij is niet aanwezig, niet echt wakker, maar reageert wel, heel apart. Ze zeggen dat hij nu bijna zelf ademt, zo noemen ze dat, maar evengoed krijgt hij nog wel 30% zuurstofondersteuning onder een iets lagere druk dan de dag ervoor. 

Zijn bloedplaatjes zijn iets gezakt van 25 (na de transfusie) naar 22 en laten dus nog geen aanmaak zien, zijn leukocyten zijn ook iets gezakt van 5,6 naar 4,4 maar dat is niet iets om ons zorgen over te maken.

Jorrit doet voor het eerst weer zijn ogen open en is erg onrustig. Hij zit met zijn polsen vastgeketend aan het bed en schudt ze heftig heen en weer en zijn been schiet de lucht in. Marion maakt zijn pols los en vraagt of Jorrit er even in wil knijpen. Om hem rustig te krijgen verhoogt ze de slaapmedicatie weer wat. 

Als Saar arriveert hebben ze de darmsonde er alweer uitgehaald. Ze hebben vanmiddag foto's gemaakt van zijn longen en de organen en daarop zagen ze dat de darmsonde niet goed zat, Marion had er al geen lekker gevoel over en nu blijkt dat haar gevoel goed zat.

Jorrit zijn stoelgang is weer op gang gekomen. Saar zit midden in de stank als de verpleegster hem verschoond. Het loopt er op het moment gewoon uit, Jorrit heeft er geen controle over als hij in slaap wordt gehouden..."Ja heerlijk, heb ik geen kak van Jet of Pip...heb ik het wel van Jor....ruiken bijna alle drie hetzelfde!"...

Als zijn ontlasting het blijft doen dan hoeft de sonde er niet opnieuw in, dan is de maagsonde genoeg.

Mutsaers komt weer binnen, de Hematoloog. Jorrit doet het goed. Zijn bloedbeeld ziet er goed uit en de longen gaan ook vooruit!..."mooi kerstcadeau voor een 2e kerstdag"....

Jorrit vertoont steeds meer activiteit, hij beweegt met zijn armen en benen en is vervolgens weer rustig, hij zit op het randje van wakker worden.

Zaterdag 27 december in de ochtend
Jorrit slaapt nog steeds en is de hele nacht stabiel geweest. Hij ademt inmiddels wel weer zelf, dus zijn ademreflex is weer terug en het gaat goed. Saar zit continu naast hem en kijkt van Jorrit naar de monitoren en weer terug, ze is inmiddels een expert in het aflezen van de monitoren en zou denk ik zo haar examen halen voor de IC. Als ze weer naar Jorrit kijkt, doet hij zijn ogen open, maar hij ziet niks, er is geen contact. Saar kalmeert hem, op haar stem reageert hij goed en hij wordt rustig. Hij slaapt weer, maar doet af en toe zijn ogen open en weer dicht. Hij zal steeds wakkerder worden, maar is vooralsnog ver weg.

Ze verlagen de zuurstofdruk weer. Om zijn saturatie op peil te houden moeten ze wel het percentage zuurstof iets verhogen van 30% naar 35%. Maar ademhalen doet hij bijna weer helemaal zelf. Zijn temperatuur is iets verhoogd naar 38,0°C, als die boven de 38,5°C komt, krijgt hij Paracetamol. 

De IC arts komt langs en vertelt dat de longfoto er goed uitzag, ze zien verbetering ten opzichte van de vorige longfoto die helemaal wit was...dat is erg goed nieuws, de prednison werkt dus! Verder wordt de slaapmedicatie nog verder afgebouwd, beetje bij beetje, zodat hij steeds meer bij komt.

Zodra Jorrit opdrachten kan uitvoeren en weer zo is als hij was vorige week, dan gaan ze de tube verwijderen. Maar nu zal hij in een beter conditie verkeren, omdat zijn longinhoud beter is dan toen. Het zal emotioneel zijn als hij weer bijkomt, emotioneel op een goede manier, opluchting omdat hij het weer doet en omdat we weer kunnen communiceren, misschien kan hij dan nog genieten van het vuurwerk, vanuit zijn kamer heeft hij een mooi uitzicht, tenminste als ze zijn bed kunnen draaien.

Het lijkt erop dat we weer vooruit kunnen kijken en dat is heel wat vergeleken met wat we vier dagen terug hadden. Tot nu toe loopt alles des Jorrits. Bij elke kuur krijgt hij alle bijwerkingen die er te verzinnen zijn en tegenslag op tegenslag, maar elke keer komt hij weer terug, er weer boven op, die kant lijkt het nu ook weer op te gaan..."echt hoor Fedor, ik zal wel weer van alles aan de hand krijgen"...

We kunnen weer vooruit kijken !! zeg ik voorzichtig met een slag om mijn armen...

Fedor

Jorrit is vannacht stabiel gebleven

De CO2 waardes in zijn bloed zijn zelfs verder gedaald. Gister aan het begin van de avond was de CO2 waarde 8,2 en steeg even later licht naar 8,3. Daarna stabiliseerde de CO2 waarde op 7,8 en ging ik om tien uur met een redelijk goed gevoel naar huis...7,8 kan ik mee leven voor nu.

Ik heb gisteravond zittend naast Jorrit het blog geschreven, hij zegt toch niet zoveel. Af en toe pak ik zijn hand vast en praat even kort tegen hem aan, misschien dat zijn onderbewustzijn iets oppikt en hem geruststelt. Het blog is een mooi medium om familie, vrienden en kennissen op de hoogte te houden en de familie te ontlasten, maar voor mij is het ook manier om het van me af te schrijven, te verwerken. Dat verwerken gaat nog even door op de weg terug in de auto.

Thuis hebben we het nog even kort over wat er allemaal gebeurd is en probeer ik de slaap te vatten, net als Saar en de rest van de familie. Dat in slaap vallen blijkt al een tijdje niet mee te vallen, maar uiteindelijk overwint de vermoeidheid toch en val ik in een diepe toch onrustige slaap. Als ik dan vroeg in de ochtend wakker schrik kan ik niet meer slapen, zo gaat dat elke dag.

Vanochtend kan ik me niet lang inhouden en bel vroeg met de IC in het Erasmus. De verpleger die Jorrit onder zijn hoede heeft stottert, ik denk bij mezelf..."heb ik dat?"...ik ben ongeduldig want ik wil snel weten hoe het ervoor staat, maar hij kan er ook niks aan doen en ik zet mijn ongeduld opzij en probeer aan zijn ritme van stotteren te wennen zodat ik hem beter kan volgen. Ik onderbreek hem niet en vul hem niet aan, maar herhaal nog wel wat hij heeft verteld zodat ik zeker weet dat ik het goed verstaan heb, want naast stotteren praat hij ook nog eens onduidelijk. Maar hij stelt me gerust.

Jorrit is stabiel, de CO2 waarde in het bloed is gedaald naar 6,2 en zijn temperatuur is 36,9...stabiel.

Later in de ochtend is Saar bij Jorrit en zij krijgt dezelfde positieve berichten door, de CO2 waarde daalt zelfs nog verder naar 6,0 en dat is heel acceptabel (5,0 bij een gezond persoon). De IC arts vertelt dat zijn toestand is verbeterd van kritiek naar zorgelijk en is redelijk optimistisch, Jorrit is en oogt stabiel. Gisteren was zijn toestand echt kritiek en vandaag is het zorgelijk, het stemt me voor nu tevreden. Ook hoor ik dat ze de zuurstofdruk en de hoeveelheid zuurstof weer wat hebben teruggeschroefd zonder problemen. 

Met zijn bloedaanmaak gaat het de goede kant op, zijn leuco's zitten op 3,9 en zijn Hb blijft redelijk op peil, alleen zijn bloedplaatjes blijven nog achter, maar dat is normaal. De grenswaarde voor een nieuwe zak plaatjes is het getal 10 en daar zit Jorrit nu op, dus wordt er een nieuwe zak aangehangen, die hebben ze op voorraad op de IC. Even later zijn de plaatjes meer dan verdubbeld naar 25 en dus is het gevaar op spontane bloedingen weer geweken.

Twee weken terug kreeg Jorrit nieuwe stamcellen. Als de nieuwe stamcellen binnendruppelen is het afwachten geblazen en hopen en veel duimendraaien dat de cellen hun weg vinden naar het beenmerg, zich daar thuis voelen, gaan nestelen en beginnen met produceren, het lijkt wel een gezin dat verhuist naar een ander werelddeel, daar een gebruikt huis betrekt en met gezinsuitbreiding bezig is. Als je dan hoort dat de stamcellen zijn gehecht en bloedcellen aanmaken, ben je opgelucht dat je die onzekerheid weg kan vinken.

Als de leucocyten weer aangemaakt worden ben je in eerste instantie blij dat ze Jorrit weer kunnen helpen bij zijn afweer, ook al wordt die afweer onderdrukt door medicijnen (om graft versus host te voorkomen) en dus is er hoop dat deze cellen zijn redding worden nu hij in de problemen zit, maar nu lijkt het erop dat ze het eerder erger hebben gemaakt en hem in een kritieke fase hebben doen belanden. Het is ontzettend moeilijk om te beseffen dat zijn redding zo dicht bij is. Natuurlijk weten we niet wat de toekomst hem brengt, maar theoretisch gezien had hij gisteren, als hij niet zo ziek was geweest, al naar huis gemogen en kerst thuis kunnen vieren...of in ieder geval aan het begin van het nieuwe jaar.

Ze hebben vandaag een experimenteel apparaat op Jorrit aangesloten, een soort band die om Jorrit zijn lijf, om zijn longen, heen wordt aangelegd. Het apparaat laat zijn longen op een beeldscherm tot leven komen. Het apparaat is experimenteel en mag dus eigenlijk niet gebruikt worden, maar ze zijn erg benieuwd naar de plaatjes die deze machine oplevert en de mogelijkheid die het hun biedt om nog beter te kunnen kijken hoe zijn longen het doen, ik ben blij met de IC, ze handelen in dienst van de patiënt. Als de longen blauw zijn op het scherm is het goed, rood is fout. Het scherm laat blauwe longen zien. Ik weet niet helemaal wat het apparaat allemaal uitleest, maar belangrijk is om te zien dat de longen niet aan elkaar plakken en dat er dus genoeg ruimte is voor de zuurstof. In een normale situatie, blijft er ongeveer 10% lucht in de longen en dat willen ze bij Jorrit ook zien en dat is zo. Die 10% zorgt er voor dat de longen niet plakken en dus moeite moeten doen om zuurstof op te nemen.

Als ze het zo in kunnen schatten lijkt het erop dat Jorrit meer longinhoud heeft, en lijkt hij weer een stapje in de goede richting te doen. Hij moet nog veel stapjes maken, maar elk stapje in de goede richting verteld dat Jorrit voorlopig stabiel is. Er is niet veel voor nodig om dat evenwicht te verstoren, hopelijk komen er niet nog meer complicaties, maar voor nu pakken we elke verbetering met beide handen aan en vertellen we onszelf dat gisteren het keerpunt was en dat het vanaf nu alleen nog maar beter zal worden.

Omdat Jorrit voor langere tijd stabiel is gebleven, durven ze het aan om de zuurstofdruk en het percentage zuurstof terug te schroeven. Ze verlagen de zuurstofdruk van 33 naar 29 en het percentage ingeblazen zuurstof van 50 naar 40%. Hierdoor stijgt de CO2 waarde wel iets van 6,2 naar 6,8 maar niet verder. Gedurende de dag blijft de CO2 waarde stabiel op 6,8 en geeft daarmee aan dat Jorrit de verminderde zuurstofhulp aankan, zijn lichaam lijkt sterker te worden. Zelfs de bloeddrukondersteunende medicijnen worden teruggeschroefd tot bijna nul. 

Jorrit doet het met minder bijna net zo goed!! 

Om Jorrit de rust te geven die zijn lichaam nodig heeft om te kunnen overwinteren, houden ze hem tijdens de kerst, net als een beer in zijn hol, in een diepe winterslaap. Als alle waardes de goede kant op blijven gaan, zullen ze na de kerst gaan proberen om hem weer heel heel langzaam bij te laten komen, waarbij ze willen voorkomen dat het weer misgaat, dus het zal met veel beleid gaan.

Als we 's avonds met zijn vieren aan tafel zitten voor het kerstavonddiner barst ik nog voor we een hap genomen hebben in tranen uit en kan ik niet meer stoppen met snikken. Ik probeer het uit alle macht te voorkomen voor mijn kinderen, maar het is hopeloos...ik zit hier samen met mijn jongens en het idee dat Saar en Jet thuis zonder hun papa zitten vind ik onverdraagbaar en doet me pijn en veel verdriet, ik gun hem zo zijn gezin en zij hun papa. Saar en zijn meiden zijn zo belangrijk voor hem, ik hoop dat het hem niet ontnomen wordt om daar verder van te genieten, hij moet al te veel missen op het moment.

Sil de jongste van zeven kijkt me met grote ogen aan en weet niet zo goed wat hij moet doen en neemt nog een hap, zodra Cas van 10 merkt wat er aan de hand is, barst ook hij in tranen uit, hij voelt heel goed wat er aan de hand is. Ik kan hem in het begin niet troosten omdat ik zelf even te veel verdriet heb en leg mijn arm om hem heen. Het duurt even voor we allebei weer verder kunnen, gelukkig zonder dat ons eten nat is geworden. Gelukkig zijn kinderen kinderen en maken de tranen snel weer plaats voor een lach en kunnen we beginnen aan het kerstdiner...

Heel veel mensen leven met Jorrit en zijn gezin en met ons mee. Hij heeft in zijn leven zoveel mensen geraakt, dat is mooi om te zien. Ik wil iedereen bedanken voor hun steun en medeleven het afgelopen jaar. Het is voor ons de tweede kerst achter elkaar waarin Jorrit zich in een zorgelijk situatie bevindt op de IC, toch proberen we als de situatie in het Erasmus het toelaat, deze 'feest' dagen samen te zijn, met familie en vrienden. Jullie maken het voor ons dragelijk door soms een luisterend oor te zijn, ons de rust te gunnen als we die nodig hebben, door mee te denken en te helpen daar waar dat nodig is en door af en toe voor de broodnodige afleiding te zorgen, zodat we af en toe even uit het ziekenhuis zijn met onze gedachten, bedankt daarvoor...we zullen jullie de komende tijd nog hard nodig hebben!!

Iedereen prettige kerstdagen, geef je dierbaren een dikke knuffel en geniet van de mensen om je heen, dat mag namelijk met kerst, veel plezier allemaal.

En steek 's avonds een kaarsje aan voor Jor en denk dan even aan hem, hij kan alle positieve energie gebruiken en ik weet dat de familie het kan waarderen. 

Fedor

Jorrit is in een kritieke fase beland, het gaat heel heel slecht met hem

Het is vandaag op de dag af een jaar geleden dat Jorrit voor het eerst werd opgenomen. De fase waarin Jorrit nu verkeerd is heel kritiek en bijzonder zorgwekkend, hij balanceert op het randje en dreigt eroverheen te vallen. Ze halen op het moment alles uit de kast om zijn longen weer wat meer lucht te geven en aan de praat te krijgen, maar ze hebben niet veel opties meer over...ze hopen met de opties meer tijd te kopen voor Jorrit, want dat heeft hij nodig!!


Ik zal beginnen met waar ik de vorige blog was geëindigd.

Jorrit heeft zaterdag een redelijk goede nacht gehad. Als mijn ouders zondagochtend arriveren doet hij kort even zijn ogen open, maar laat ze gelijk weer dichtvallen, niet omdat hij hun niet wil zien na zoveel ziekenbezoek, maar hij is moe en slaapt weer verder. Als hij wakker wordt is hij wat misselijk en krijgt hij een middeltje tegen de misselijkheid. Zijn temperatuur is 37,5°C.

Ik schrijf even uit tweede hand omdat ik even twee dagen niet ben op komen dagen, moest even wat evenwicht in het gezin aanbrengen en heb wat tijd doorgebracht met de kinderen. 

De behandeling gaat intussen onverminderd verder. De zakken rode bloedcellen en trombocyten worden met enige regelmaat aangeleverd en vinden hun weg naar zijn lijf, geholpen door het infuus en de o zo belangrijke Hickman. 

Zondag krijgen we een foto doorgeappt van Saar. Pip en Jet poseren geduldig voor de kerstboom die ze net samen hebben versierd bij oma, hoewel, Pip is volgens mij aan het stuiteren als ik de foto nader bekijk. Een tafereel dat Jorrit voor geen goud had willen missen :-)

Zondagmiddag. 

Zijn vochthuishouding lijkt beter ingeregeld te raken en ook de waardes van het zuurstofgehalte worden steeds beter. Als de waardes de goede kant op blijven gaan heeft Jorrit een dikke kans dat de tube eruit mag vandaag.

Jorrit heeft nog steeds last van misselijkheid. Om de misselijkheid te beperken wordt de sondevoeding vervangen door TPV voeding. Dat betekent dat de lange smalle buis die in zijn neus verdwijnt er uit wordt gehaald en dat er TPV voeding op de Hickman wordt aangesloten of een aparte lijn in een ader...er was een lijntje over dus! Toen Jorrit bij de IC binnenkwam hadden ze aan vijf lijnen niet genoeg en was het vechten om voorrang voor de infusen en medicijnen, dat ze er nu één over hebben wil volgens mij zeggen dat hij minder medicijnen nodig heeft, lijkt me een goed teken. 

De dreiging voor dialyse lijkt ook wat afstand genomen te hebben, de bloedwaardes zijn wat verbetert.

Zondag einde van de middag.
Temperatuur 36,9°C. Ze hebben twee medicijnen via dezelfde lijn lopen en die lijken te klonteren. De artsen overleggen. Er was even angst dat de Hickman vervangen moest worden...gelukkig hoeven ze alleen de samengeklonterde lijn te vervangen.

Zondag begin van de avond.
Jorrit is wakker, maar erg moe. Temperatuur 36,5°C. Zijn ogen vallen weer dicht zodra hij ze heeft geopend. Hij probeert de samenvattingen te kijken van studio sport. Saar gaat naar huis als Jor slaapt.

Zondagavond zeventien minuten over negen.
Whatsapp..."tube eruit"...verder geen informatie. Na acht uur mag er geen visite meer aanwezig zijn en dus zijn we afhankelijk van de informatie die Jorrit ons stuurt en aangezien hij zo uitgeput is krijgen we alleen het hoognodige te zien op onze telefoons. ..."Hoe voelt het en hoe gaat het?"..."Mwsa"..."Koud ,, vrrmoeid"..."Zit aan monfkapje"..."Heel zwaart"...Jorrit zit aan een mondkapje om hem te voorzien van extra zuurstof, hij kan nog niet zonder. Maar het belangrijkste, de tube is uit zijn keel..."moet weer poepen...ook altijd leuk :-)"...gelijk een goede test voor zijn longen denk ik bij mezelf.

Van de zware medicatie krijgt Jorrit weer last van hallucinaties en ziet de hele dag Pip en Jet voor zich waarmee hij aan het sleeën is en als hij bijna beneden is wordt hij wakker door een ontzettende pijn in zijn blaas. Hij kan ook weer de gekste dingen uitkramen, maar het is hem vergeven. 

Zondagnacht is verder redelijk goed verlopen, wel hoort en ziet hij ons de hele nacht door in zijn dromen, maar ook als hij wakker is.

Maandag 10.38 uur. De artsen vinden dat..."ondanks dat ik me aanstel"...het toch goed gaat met hem. De waardes van zijn longen, bloed, nieren en blaas lijken allemaal de goede kant van de weegschaal op te gaan. En ook zijn beenmerg laat goed nieuws zien, er is activiteit te zien en dat betekent dat de donor stamcellen zijn gehecht in zijn beenmerg en aan het produceren zijn geslagen, daar hoeven we ons dus voorlopig geen zorgen over te maken. Weer een vinkje.

Later op de middag blijkt dat Jor te veel moet vechten voor de zuurstof, het is weer net als aan het begin van het jaar toen hij ook marathons liep direct na geven van de Cytarabine tijdens de eerste kuur. Hij haalt snel en haastig adem, het doet dit keer geen pijn, maar hij moet er veel moeite voor doen.

Dat de tube er uit werd gehaald was natuurlijk positief, maar bracht ook veel pijn. Zijn keel voelt gortdroog en beschadigd en is dat natuurlijk ook, hij kan nauwelijks praten. Met dikke lippen en een stem als een rasp zegt hij tegen Saar..."kijk even of je een ijsje kan regelen, pak anders maar gewoon"...hij geniet van de ijsjes die zijn keel verkoelen. Als hij zijn ijsje op heeft worden er longfoto's gemaakt.

12.41 uur. Jorrit heeft iets verhoging en heeft het onverminderd zwaar met ademen en moet zich concentreren op elke ademteug. Als Jorrit een ijsje eet, moet zijn mondkapje even af, dat kost hem energie, dus hoe graag hij ook zijn keel wil verkoelen, veel ijsjes mag hij niet. Zijn urine loopt nog steeds goed door. 

15.48 uur. Jorrit zijn eigen Hematoloog komt langs. In principe is de Hematoloog uit de Daniel nu zijn behandelend Hematoloog na de transplantatie, maar Dr. Reijneveld houdt supervisie en daar zijn we erg blij mee, we hebben vertrouwen in haar en dat ze er boven op zit geeft mij in ieder geval een goed gevoel, alsof de top van het speelveld zich ermee bemoeit.

Dr. Reijneveld schrikt van Jorrit zijn conditie en toestand, gezien zijn fysiek denkt ze niet dat Jorrit dit lang gaat volhouden en dat hij snel weer geïntubeerd moet worden. De IC arts moet er ook nog wat van vinden, dus het is afwachten wat die zegt. De IC arts heeft het in principe voor het zeggen, al hebben ze onderling nauw overleg over de te vervolgen weg.

Ze denken sterk dat de oorzaak van de problemen in zijn longen wordt veroorzaakt door de zware bestraling, chemokuur en de transplantatie. De witte bloedcellen die nu opkomen zullen hem daar waarschijnlijk niet veel bij kunnen helpen gezien de oorzaak, daarvoor zal de prednison zijn werk moeten doen.

De CO2 waardes in zijn bloed zijn te hoog, maar laten nu verbetering zien. Zijn lichaam heeft het moeilijk om de CO2 uit zijn lichaam te krijgen, hierdoor wordt zijn bloed steeds zuurder en dat vinden de cellen in zijn lichaam niet prettig.

..."ik red het wel hoor Saar, zonder die tube"...

17.48 uur. Saar gaat naar huis.

Dinsdag 01.18 uur..."in kader van het zuurstof, ik ben heel zwak...ze gaan me dus in laten slapen voor weer een nieuwe tube in mijn keel"...

01.28 uur. Saar wordt gebeld door het ziekenhuis dat Jorrit weer geïntubeerd gaat worden. Hij is te zwak en moet rust hebben. In de loop van de ochtend proberen ze hem weer wakker te maken. Maar dat gaat mis. Ze krijgen Jorrit niet stabiel en moeten hem weer laten slapen. Het lukt ze niet om zijn saturatie op peil te houden en moeten alle zeilen bij zetten om zijn ademhaling weer op gang te krijgen.

Omdat Jorrit zich lijkt te verzetten tegen de zuurstofpomp laten ze hem nog dieper slapen zodat hij de beademing niet kan verstoren, het apparaat bepaalt nu zijn ademhaling.
Jorrit wordt slapende gehouden en krijgt zodoende de benodigde rust, maar zijn waardes verslechteren alleen maar. Zijn CO2 waardes zijn veel te hoog. Nu Jorrit niet meer zelf ademt en de zuurstof (70% zuurstof waar dat bij ons 20% is) met hoge druk (50) zijn lichaam wordt ingepompt, lukt het zijn lichaam maar moeilijk om de CO2 uit zijn bloed te verwijderen, hierdoor wordt zijn bloed steeds zuurder en dat vinden de cellen in zijn lichaam niet prettig. Een te hoge zuurgraad kan fataal worden en de artsen maken zich grote zorgen, de zuurgraad zit op de grens en is veel te hoog, dat hou je niet lang vol.

Op de longfoto zijn grote afwijkingen te zien, zijn longen zijn nu helemaal wit...

Ik zou Saar aflossen vanmiddag, maar stap gelijk in de auto en haast me naar het Erasmus.

Ik merk aan de verpleging en de artsen dat ze zich echt zorgen maken, het gaat niet goed. De artsen hebben spoedoverleg, alle artsen die betrokken zijn bij Jorrit zijn hierbij aanwezig, ook de professor. Ze hebben al bijna alles geprobeerd wat ze kunnen en zijn nu op zoek naar de laatste mogelijkheden, maar veel zijn er niet voor handen. Jorrit staat met zijn rug tegen de muur en zijn kansen slinken met de minuut dat de CO2 waardes verder stijgen en zijn bloed zuurder wordt.

Als ik er ben lijkt hij zich te stabiliseren, zijn CO2 waarde in het bloed zakt en ook op de monitor zakt deze waarde in. We volgen het op de voet en onze ogen gaan continue heen en weer van Jorrit naar het scherm alsof we een tenniswedstrijd aan het kijken zijn..."ja Saar hij zakt weer verder"...

Ik ben emotioneel en kan voor het eerst mijn tranen niet binnen houden als ik bij hem op de kamer ben, ik wil me groot houden voor Saar, maar moet even de emotie de vrije loop laten en hou Jorrit zijn hand vast. De deur staat open en we hoeven geen mondkapje meer voor. Nu Jorrit zijn beenmerg weer actief is, kunnen we hem weer aanraken en een zoen geven, fijn.

Jorrit heeft het warm, tenminste hij zweet. Ik pak een koud steriel washandje en dep over zijn voorhoofd, gezicht, lippen en nek en hoop hem zo wat verkoeling te geven. Als ik even alleen met hem ben vertel ik hem dat ik van hem hou en trots op hem ben en geef hem een zoen op zijn voorhoofd. 

Na het overleg komt eerst de Hematoloog langs en later de IC arts. Ze hinken nog op twee gedachten. Het is lastige materie, dus ik hoop dat ik het goed uit kan leggen en dat ik het goed onthouden heb!! Nagenoeg alle uitslagen van de kweken zijn binnen, op één na. Die zijn allemaal negatief, dus het lijkt er niet op dat er een luchtweginfectie in zijn longen zit, dat sluiten ze uit al houden ze nog een slag om de arm met betrekking tot die ene uitslag die nog niet binnen is. Het meest waarschijnlijke is dat zijn longen, die al eerder een klap hebben gehad tijdens de eerste kuur, nu weer een klap hebben gekregen door de zware behandeling, vooral de bestraling heeft er in gehakt en dat effect lijkt nog even door te trekken. De twee gedachten hinken allebei op zijn nieuwe lymfocyten. Sinds zijn beenmerg aantoonbaar actief is in zijn bloed en zijn lymfocyten in een dag zijn verdubbeld, gaat het slechter met Jorrit. 

Het kan zijn dat de lymfocyten zijn longen aan het helpen zijn, als dit gebeurt zal dat in eerste instantie een verslechtering geven in zijn longen en zorgen voor nog meer vocht, er moet hard gewerkt worden om de problemen de kop in te drukken. Een tweede gedachte borduurt verder op de eerste. De longproblemen lokken de lymfocyten naar de longen toe om daar hun werk te doen, maar in plaats van alleen de problemen te bestrijden, vallen ze ook zijn longen aan. Het kan dus zijn dat de lymfocyten ondanks de onderdrukkende medicijnen evengoed Graft versus Host Disease laten zien en dus zijn longen als vreemd aan zien en zijn longen niet helpen maar aanvallen, daar waar ze hem zouden moeten helpen. 

De artsen hebben lang overlegd, ze komen met twee laatste redmiddelen, waarvan ik er zelf maar één plausibel vindt klinken, de andere optie is om tijd te winnen, tijd te kopen die Jorrit een kans geeft op herstel. Er is celaanmaak, alleen krijgt hij tijd genoeg om ervan te profiteren? Hij is nu zo dichtbij genezing, maar gezien zijn zeer kritieke toestand, tegelijkertijd nog nooit zover vanaf geweest...

De dosis prednison wordt per direct verhoogd van 80 naar 200. De prednison bestrijdt de longproblemen als gevolg van de bestraling (ten minste dat hopen we) en onderdrukt het effect van de lymfocyten, maakt ze lam, zodat ze zijn lichaam niet meer aan kunnen vallen. Zo hopen ze het tij te keren en hopen daarmee dat de longproblemen niet verder verslechteren. Maar ze hebben tijd nodig, hij heeft tijd nodig om te herstellen. En is die tijd hem gegeven? Blijven de CO2 waardes stabiel en kan hij met minder zuurstofdruk en minder zuurstof toe. Een te hoge zuurstofdruk en te hoog zuurstof percentage wat naar binnen wordt gepompt is schadelijk voor de longen, dus daar kan je ook niet te lang mee doorgaan. Om meer stabiliteit te verkrijgen en Jorrit te voorzien van meer zuurstof onder een lagere druk en met minder zuurstof hebben ze wat bedacht.

Ze willen hem op zijn buik gaan draaien. Dit idee staat me minder aan, maar ze staan met hun rug tegen de muur, als ze niets doen, dan heeft hij nog minder kans. Het idee is dat nu Jorrit op zijn rug ligt, al het vocht naar de achterkant van zijn longen is gezakt. Het kan zijn dat daar nog gezonde stukjes long zitten en dat ze nu alleen maar de zieke stukken van zuurstof voorzien. Door hem om te draaien, worden deze gezonde stukjes beschikbaar gemaakt voor zuurstofopname. Ik heb hier dus weinig vertrouwen in, maar ik ben geen arts en ze doen er hier alles aan om Jorrit te beter te maken en elk klein beetje meer zuurstof dat wordt opgenomen biedt kansen voor Jorrit om hier doorheen te komen...

Het is een laatste redmiddel, meer hebben ze niet, als dit niet werkt...

We worden gevraagd of we allemaal nog even bij hem willen zitten nu hij er nog relatief goed uitziet. Als hij straks op zijn buik wordt geplaatst, is dat geen leuk gezicht meer, ten eerste zie je zijn gezicht niet goed meer en zijn gezicht zal gaan opzwellen door het vocht. Zijn hoofd ligt nu hoger dan zijn lichaam, maar als hij eenmaal op zijn buik ligt kan dat niet meer. Dus gaan we een voor een bij hem langs en iedereen doet wat hij moet doen.

Saar blijft bij hem als ze hem gaan omdraaien. Ik weet niet waarom, maar voordat ze hem gaan omdraaien (waarschijnlijk is dit het beste voor zijn longen) verlagen ze de zuurstofdruk van 50 naar 33 (30 zou prima zijn, dus ik ben al tevreden) en het percentage van 70 naar 50. Er staan zeven man in zijn kamer te wachten tot ze het sein krijgen om hem om te draaien. Het omdraaien is intensief voor de patiënt en de zeven man zijn nodig om hem te monitoren en ervoor te zorgen dat de zuurstoftube en alle snoeren niet verstikt en bekneld raken en op de juiste plek blijven zitten en om het voor Jorrit zo rustig mogelijk te laten verlopen.

Ze wachten nog even tot zijn saturatie zakt, dat moet bijna wel gezien zijn conditie. Maar dat gebeurd niet, zijn saturatie zakt niet in en blijft goed. Ze wachten nog even en besluiten om hem voorlopig op zijn rug te laten liggen. Op zijn buik draaien is de laatste optie en die willen ze liever niet gebruiken, dat is echt een laatste poging om er nog wat van te maken.

Jorrit bevindt zich in een erg kritieke fase. Vanmiddag gaven ze niet zoveel meer voor hem als ik zo tussen de woorden en reacties van de verpleging en artsen las, maar zijn CO2 waardes verbeterde en hij kan nu met minder zuurstofdruk en met minder zuurstof. Dat is weer een stapje in de goede richting. Als je geen stap meer kunt doen in de verkeerde richting, dan is dit een hele grote stap in de goede.

Maar we moeten niet vergeten dat de resultaten ook het gevolg zijn van het handelen van de IC artsen en verpleegkundigen die hem vanmiddag en vannacht moesten inregelen. En dat was een hele klus. Jorrit is niet meer op zich zelf aangewezen, zijn lichaam is afhankelijk van de apparatuur en op het IC team, om hem in leven te houden. Het is afwachten of de longproblemen verergeren of verminderen en of de CO2 waarde stabiel blijft.

Bij een gezond persoon is de CO2 waarde maximaal 5,0 bij Jorrit was die op een gegeven moment boven de 14 en dat is heel gevaarlijk. Ze hebben op een gegeven moment zelfs de beademing moeten stoppen en zijn hem gaan bedienen met de handpomp zodat ze met nog meer druk zuurstof naar binnen konden pompen. Daarna is hij gestabiliseerd. Maar stabiel in deze wil niet zeggen dat het goed gaat, het gaat niet goed, Jorrit ligt heel kritiek en we staan vannacht thuis op wacht, van slapen zal bij ons weinig terecht komen ben ik bang. Als je goed bericht krijgt te horen, ben je al snel geneigd te denken dat Jor de goede kant op gaat, maar dat is dus niet zo. Hij heeft een stapje in de goede richting gezet, meer niet. Zoals de IC arts het omschreef, het elastiekje stond op zijn uiterste gespannen, dat houdt een elastiekje niet lang vol, dat knapt op een gegeven moment. Op het moment is het elastiekje nog steeds gespannen, maar iets minder dan vanmorgen.

Het zal wel, maar toch ga ik hier met een beter gevoel naar huis dan dat ik aankwam. Het zegt niks maar ik zie Jorrit nog steeds het ziekenhuis uitlopen (strompelen) volgende maand...


Jorrit vroeg nog aan Saar of ze thuis ook de kerstboom wil optuigen met Pip..."Ten eerste is dat goed tegen inbrekers en ten tweede is dat leuk voor Pip en ik vind het ook een prettige gedachte. Als ik dan de eerste week van januari thuiskom, is de kerst alweer voorbij" ...

Pip lieve Pip, wat moet jij je papa missen...Jet is de hele dag door vrolijk en lacht alleen maar. Saar d'r moeder heeft het er moeilijk mee, ze past veel op en vindt het zo rot dat Jorrit zoveel moet missen van zijn meiden, het is niet eerlijk. Als de meiden er zijn kan ze zich redelijk groot houden, maar als Pip wat zegt breekt haar hart...

..."oma? Papa is mijn beste vriend hè?"...


Fedor

De zuurstoftoevoerslang wordt op zijn plaats gehouden door een constructie op zijn bovenlip die weer op zijn plaats blijft zitten door een band die onder zijn oren en achter zijn hoofd loopt. Het geheel zit super strak vast, zodat de slang op de goede plek blijft zitten. Het doet me denken aan Hannibal met zijn masker. Hij kan nagenoeg niet slikken, niet praten en zijn mond staat altijd open. Verder zit hij vast aan allerlei slangen en dus is ook zijn bewegingsvrijheid beperkt. Als zijn mond volloopt met slijm, hangt er al snel een lange druppel met slijm aan zijn onderlip en wijst hij naar de doekjes, waarna de verpleegster zijn mond uitzuigt. Hij kan het slijm niet doorslikken en niet uitspugen.

En dan merk je dat je moet kotsen, dat de sondevoeding die de maag instroomt op een te hoge stand staat en dat je maag in opstand komt en dat je braakneigingen krijgt. Paniek komt op zetten, want hoe moet je kotsen als je je mond, keel en lijf niet vrij kan gebruiken. Jorrit kan het niet sturen en niet opvangen in een bakje en kots zich tot tot onder zijn middel onder. Hij raakt redelijk in paniek en is bang om te stikken en heeft het gevoel dat de kots zijn longen in stroomt. Hij kan er niks tegen doen, want hij kan niet slikken en spugen...In principe wordt zijn luchtpijp afgesloten door een plastic bal die om de zuurstoftoevoerslang vastzit. Maar die bal sluit niet altijd hermetisch af en er kan eventueel wat kots terug lopen in zijn longen. Dat is in een gezonde situatie al niet goed voor de longen en zorgwekkend (kans op ontstekingen), laat staan voor Jorrit en Jorrit heeft het gevoel dat het zijn longen in druppelt. Jorrit drukt op de rode knop, maar er komt niemand om hem te helpen, hij zit onder de kots en is van slag. Als er tien minuten voorbij zijn, drukt hij nog een keer op de rode knop en trekt hij de zuurstofmeter van zijn vinger en verschijnt de verpleegster direct voor de deur. Er was even een noodsituatie een paar kamers verderop...

Ze maken Jorrit schoon en de rest van de avond gaat het wel, hoewel hij nog één keer de koude koorts krijgt. Jorrit krijgt een slaapmiddel om in slaap te komen en slaapt de hele nacht redelijk.

Zaterdagochtend rond tien uur geeft hij aan dat hij zich 90% beter voelt dan de dag ervoor. Om elf uur moet hij weer overgeven en om kwart over elf nog een keer en hij kotst de sondeslang uit zijn neus ermee uit, hij zit weer helemaal onder en ziet het niet meer zitten. Hij zit er doorheen en is bang dat hij de strijd aan het verliezen is, hij heeft teveel..."narigheid"...nu en heeft moeite om positief te zijn.

Later op de dag stabiliseert hij weer en zijn zuurstoftoevoer wordt steeds verder terug geschroefd. De IC arts komt langs, weer een ander. Ze zien dat Jorrit het goed doet, ze vinden hem er beter uitzien, dat hij het beter doet, zijn zuurstofgehalte in het bloed geeft ook aan dat het steeds beter gaat. Als de verbetering zich doorzet, kan de zuurstoftoevoerbuis eruit, misschien morgen, maar dat zeiden ze gisteren ook, al zijn we er nu wel weer dichter bij. Er zijn geen nieuwe longfoto's gemaakt, dat doen ze eigenlijk alleen als ze zien dat het slechter gaat met Jor.

Wat wel zorgen baart zijn zijn nieren, hij zit tegen nierfalen aan en dus is het woord nierdialyse gevallen. Hij plast nog net genoeg per uur en zijn bloedwaardes zitten ook rond de grens. Als één van beide de verkeerde kant opvalt, moet hij aan de dialyse, maar voor nu zit hij nog aan de goede kant van de grens, maar het is nog een wankel evenwicht. Dat woord valt de laatste tijd vaker en beschrijft op het moment de toestand van Jorrit het beste.

De behandeling was al zwaar voor zijn organen, maar de slaapmiddelen om hem in slaap te houden, terwijl hij zwaar beademd werd en de zware bloeddrukverhogende medicijnen zijn funest geweest voor zijn nieren. Deze medicijnen worden nu ook langzaam afgebouwd. Als het goed blijft gaan, krijgen zijn nieren misschien de kans om te herstellen, maar dan moet er niet nog meer mis gaan.

Jorrit had ook last van slecht zicht. Het bleek dat ze vergeten waren om zijn slaapmiddel verder af te bouwen naar nul, waardoor hij nog wazig zag. Nu dat geregeld is ziet hij weer goed. 

De arts is niet ontevreden, al baren de nieren haar zorgen, maar voor nu is het oké. 

Al zijn bewegingen gaan in slow-motion. Als er snot uit zijn neus loopt tilt hij zijn arm heel langzaam op en beweegt zijn vinger met de snelheid van ET naar zijn neus. Maar de slangen en beugels zitten zijn vinger in de weg en het duurt even voor zijn vinger de juiste route heeft gevonden om bij zijn bovenlip te komen en dan zit de houder op zijn bovenlip nog in de weg. Soms help ik hem en hou ik zijn telefoon in de selfiestand omhoog zodat hij kan zien wat hij probeert uit te voeren.

Als ik Jorrit zichzelf in slowmotion omhoog zie hijsen, hoor ik David Attenborough op de achtergrond met zijn mooie diepe stem en vol respect zeggen..."this beautifull male elephant seal is..." waar ik eerder een gelijkenis met Hannibal zag, zie ik nu een vergelijking met een walrus (rare peenvogel hoor ik Jorrit zeggen). Door zijn trage en loge bewegingen, met zijn wat opgezwollen lichaam door het vocht en het masker voor zijn mond en de slangen die eruit hangen doet het me denken aan een walrus die zichzelf installeert op een rots.

Jorrit moet poepen dus wij gaan even eten. Als we terug komen is hij moe, zijn ogen vallen steeds dicht. Als hij moet poepen, moet hij op zijn zij liggen en dat voelt voor zijn longen niet goed en gaat hij iets zwaarder ademen. Maar als hij weer rechtop zit wordt hij weer rustig en gaat zijn ademhaling omlaag. Hij geeft zichzelf vandaag een 5, vanochtend was het nog een 6 (als 10 het hoogste is). 

We nemen afscheid en laten hem slapen, hij vormt met zijn handen en vingers een hart, alsof hij een doelpunt heeft gescoord en wijst op zijn hart en naar ons. Ik hou ook van jou...Ik zie zijn ogen steeds dichtvallen, maar hij weet zijn hand nog op te tillen om te zwaaien, doei Jor, hopelijk kunnen we snel weer praten...

Fedor

Rollercoaster

Het lijkt wel of we in een film figureren die aangestuurd wordt door een doldwaze scriptschrijver die elke dag een ander krankzinnig script bedenkt om maar genoeg kijkers te trekken.

De scene begint vandaag als ik een telefoontje krijg van Saar. Saar zou als eerste arriveren vandaag, bezoekuur start om 11.00 uur en dan zou ze vragen wanneer we met de artsen kunnen praten.

..."Hoi Fé, ja beetje vreemd, maar, ja"...Saar komt niet goed uit haar woorden..."ik weet niet hoe ik het moet zeggen, maar hij is bij"...de emoties schieten alle kanten op en ik moet moeite doen om nog te kunnen praten met Saar.

Vannacht hebben ze langzaam aan zijn slaapmiddel teruggeschroefd, stapje voor stapje. De zuurstoftoevoer is ook iets terug geschroefd. En met elk stapje komt hij een beetje terug in onze wereld. Als hij ook het besef terugkrijgt, raakt hij in paniek...zijn borstkas gaat met een kracht op en neer die hij niet kent, zuurstof wordt onder druk zijn longen in gepompt, geen controle, geen herkenningspunten, vreemde kamer, onbekende verplegers, zijn armen liggen vastgeketend aan zijn bed (om te voorkomen dat hij alle slangetjes eruit trekt), paniek. 

Maar langzaam aan dringen ze tot Jorrit door en wordt hij rustig en hij stabiliseert weer. Zijn saturatie is goed en de zuurstof wordt verder teruggeschroefd. Als Saar met zusje Tes binnenkomt is Jorrit emotioneel. De communicatie verloopt stroef en Jorrit raakt erg gefrustreerd omdat hij niet begrepen wordt. Hij is druk aan het gebaren met zijn vingers en handen, meerdere slangetjes bewegen met zijn handen mee, aan één vinger zit de zuurstofmeter en aan de andere hand zit een polsinfuus waar meerdere slangetjes uit tevoorschijn komen. Maar Saar begrijpt hem vaker niet dan wel en Jorrit slaat zijn ogen naar de hemel en steekt zijn handen in de lucht en maakt een wegwerpgebaar. Saar..."zal ik Esmée even halen, die is veel beter in hints"...Jorrit vormt met zijn hand en vingers een dikke duim en maakt met zijn armen het halleluja gebaar.

Hij krijgt een geplastificeerd A-4tje met daarop het alfabet en op de achterkant woordjes, als eten, dorst, poepen, etc. Druk wijzend en met een snelheid die soms niet te volgen is beweegt hij zijn vinger met daaraan de zuurstofmeter, over het alfabet. We waren al gewaarschuwd dat patiënten die weer wakker worden erg gefrustreerd kunnen raken als ze niet begrepen worden.

De familie is al langs geweest en zitten in de wachtkamer als ik vroeg in de middag arriveer. Ik loop de IC kamer op en begroet Jor en Saar. Ik heb een kladblok meegenomen en een dikke stift, als hij bij is en kan schrijven, lijkt me dat de beste manier voor hem om te communiceren. Hij begint na wat gesputter druk te schrijven, in het begin veel te klein met die dikke stift, maar later groter en steeds duidelijker. Soms mist een letter en soms begrijpen we zijn zinsopbouw niet, maar er komt steeds meer structuur in.

Het is even wennen. De slang die in zijn mond zit geeft hem een pokerface en zorgt ervoor dat hij weinig mimieken kan laten zien, ook zijn ogen niet, die zijn gevormd tot spleetjes. Je kan dus niet zien of hij lacht, boos is of neutraal. Je ziet soms wel de hoeken van zijn lippen krullen, maar het is moeilijk in te schatten. Soms maakt hij grapjes, maar helemaal zeker weten doen we het niet en dat maakt het soms wat lastig..dan kijkt hij ons aan met een blik van..."rare peenvogels, snappen jullie dat nou niet"...en dan zie ik toch zijn mondhoeken krullen, mooi gezicht moet ik bekennen.

De longarts komt binnen en sommeert ons de kamer uit. Ze laat Jorrit even kort inslapen en gaat met een cameraatje naar binnen om te kijken of ze de witte vlekken kan traceren en een sample kan nemen. Ze is snel weer klaar en Jorrit is weer bij als we terugkomen.

Jorrit schrijft druk op het kladblok, maar we mogen er niet op kijken, hij is er al even mee bezig. Dan laat hij mij het voorlezen..."Het voet zo goed om jullie weer om mij heensehebben"...hij schrijft drie kantjes vol en het meeste kunnen we lezen of ontcijferen alsof hij in codeschrift schrijft..."met de kracht van jullie lig ik hier"..."het idee om Saar Pip en Jet te verliezen is een gedachte die je niet wit denk"..."ook Fedor. Jen mij niet missen. Ik hed dat nooit laten weten maar jent (je bent) een mentaal groot voordeel (voorbeeld) voor me. zelfs al toen ik een late, puberende eigenwijze, koppig Jorrit"..."Ik wil jullie wten enorm veel dat ik ik enorm veel van jullie hout omdat jij accepteren mij om "wie ik ben" einde van snel. ik hou van jullie"...

Ondertekend met..."slechtste brief allertijden...maar erg gemeend...schrijf al een beetje als Sil?"...

Haha ja je schrijft slechter dan Sil, onze zoon van 7, maar ik ben enorm trots op je, ik hou ook van jou. 

Als ik het voorlees begint zijn lichaam te schudden, de tranen rollen over zijn wangen, hij is erg emotioneel en is ook blij dat hij dit nog met ons kan delen. 

We spelen zelf nog even een spelletje hints, het moet niet veel gekker worden...

Even later komen de artsen binnen, de behandelend IC arts en de Hematoloog van de Daniel. Er lopen verschillende verhaallijnen of onderzoekslijnen die moeten gaan bepalen wat er met Jorrit aan de hand is. Het vocht in zijn longen kan een ontsteking zijn, maar de camerabeelden toonden geen groene bacterie infectie aan, maar dat kan omdat Jorrit nog geen afweer heeft, dus het kan nog steeds een bacterie zijn of een virusinfectie, maar dat moeten de kweken uitwijzen. Ze denken niet dat het toxiciteit is van de de chemo, dan had dat eerder moeten optreden, zoals na zijn eerste kuur aan het begin van het jaar met Cytarabine. Het kan komen door de bestraling, maar ze denken eerder dat het een allo reactie is van T-cellen die zijn longen aanvallen. Voor de duidelijkheid, dit is nog geen graft versus host, maar een gevolg van de T-cellen die met de donorstamcellen mee zijn verhuist. Dit kunnen ze behandelen met steroïden, prednison en dat krijgt hij al sinds gisteren. Hopelijk verklaart dat waarom hij er iets beter aan toe is dan gisteren...

Zijn hartfunctie is minder geworden, dat heeft het hartfilmpje uitgewezen, waardoor hij zijn bloed niet goed meer kan rondpompen. Dat kan komen doordat er ook vocht achter zijn longen zit. De verminderde hartfunctie kan er ook voor zorgen dat er meer vocht aan zijn bloed wordt ontrokken, omdat ze dan een soort van lek zijn door de lage druk. Het is dus lastig bepalen wat de oorzaken en wat het gevolg is, een beetje het kip en het ei.

Zijn longfoto die net is gemaakt laat zien dat zijn longen nog voller zitten met vlekken, er is geen leeg plekje meer te zien, overal witte doorzichtige wolken vocht of ontstekingen...De Hematoloog legt uit dat een foto niet altijd laat zien wat er gebeurd in het lichaam. Vaak zien we bij de patiënt een verbetering terwijl de foto's, het ziektebeeld achterloopt, die volgen later.

Jorrit wil weten of hij in gevaar is en hoe hij er aan toe is op een schaal van 0-10. Daar doet de dokter geen uitspraak over. Jorrit gaat nu met een flinke achterstand verder de behandeling in. Binnenkort gaat Jorrit last krijgen van slijmvlies toxiciteit o.a. in zijn keel en slokdarm, dan krijgt hij diarree, veel pijn en moet hij braken. Dat wordt heel zwaar en hopelijk krijgt hij de tijd om eerst nog even te herstellen voor hij deze zware periode in gaat.

Is er dan al uitzicht wanneer Jorrit zonder extra zuurstof kan? De Hematoloog legt uit dat het nu al zou kunnen als we naar de waardes kijken, maar de IC arts roept hem terug, dat is nog veel te riskant en wij zijn het daarmee eens, maar het betekent dat het eerder de goede kant op gaat dan de slechte. Maar Jorrit kan nog niet zonder, daar is zijn lichaam nog te zwak voor en het kan nog alle kanten opgaan.

Ze zijn meerdere mogelijkheden aan het uitzoeken en hopelijk vinden ze snel wat Jorrit mankeert, sterker nog hopelijk is de optie met de prednison de oplossing en kan hij daardoor snel herstellen...we hopen er met z'n drieën heel hard op.

Alle vragen zijn beantwoord en de artsen geven Jorrit een hand en verdwijnen in de sluis. Saar neemt afscheid van Jor en gaat met Tes op huis aan, de rest van de familie was al eerder vertrokken.

Jorrit gaat verder met schrijven, hij wordt steeds scherper en ik zie de oude Jorrit weer een beetje terug. Hij maakt geintjes met de verpleging, die hoor ik een paar keer lachen, maar ik mag niet op het papier kijken, ik roep van de andere kant van de kamer..."het is onbeleefd om in gezelschap te schrijven"... 

We zijn allemaal ongelooflijk blij dat we de kans hebben gekregen om nog een keer met Jorrit te communiceren, tegen hem te praten en hem vertellen dat we van hem houden. 

Maar...wat...doet...het...ongelooflijk...veel...pijn...om hem zo te zien liggen in dat bed, met 100 slangetjes die samenkomen en opgaan in de zakken die aan de infuuspalen hangen, en aan de andere kant op soms onduidelijke plekken in Jorrit verdwijnen, de dikke slang die in zijn keel verdwijnt waardoor hij niet kan praten, de slang die in zijn neus verdwijnt voor de sondevoeding. Blijkbaar gaat TPV voeding via de Hickman de bloedbaan binnen en sondevoeding via de neus direct in de maag of de darmen.

Net voor ik weg wil gaan krijgt hij de koude koorts, zijn hele lichaam trilt en ik zie dat hij angstig is, zo begon het gisteren ook, schrijft hij. Ik praat en hij schrijft nog wat om hem rustig te krijgen en hij gooit er nog wat frustratie uit van de dag hiervoor, over een verpleger die niet meewerkte toen hij zo ziek was en tegen de tijd dat ik weg ga is hij weer relatief rustig. De lieve IC verpleegster dekt hem toe met een warme deken als ik de sluisdeur achter me dicht trek.

Als ik naast hem sta en naar hem kijk zie ik een man die lijdt, niet zozeer van de pijn (dat heeft hij nu niet), niet van alle ellende die hij meemaakt, maar een man die niets liever wil dan van zijn meiden genieten, die door wil gaan met leven, maar daar op dit moment mijlenver vanaf staat. Als ik daar ben kan ik mijn emoties redelijk naar de achtergrond verdringen, maar als ik in de auto zit komt dat beeld hard op me af...

Later op de avond appt hij dat hij heeft overgegeven. Daar hebben we het net nog over gehad, hoe moet dat met die buis in zijn mond, kan dat? Ja dus, hij heeft net drie keer overgegeven en zijn longen moesten worden leeggezogen en dat allemaal terwijl hij lag te poepen op de po. Het duurde 10 minuten voor de verpleging kwam die waren net druk met een andere patiënt op de IC. Hij heeft net een slaaptablet gekregen en appt dat hij moet stoppen met appen, welterusten. Mijn god wat moet hij allemaal wel niet meemaken om te overleven, het is echt ongelooflijk. 

Maar goed hij is er weer, hij is wakker, communiceert, maakt grapjes en dat is voor nu even genoeg...zoals hij het zelf opschreef: 

..."dit is het begin van het herstel!"...

En daar geloof ik in.

Fedor

Phoe...het gaat niet goed, helemaal niet goed!!

Gisteravond zou ik langs gaan bij Jor in de Daniel den hoed, maar vanwege een vermeende buikgriep ben ik niet gegaan. Dat was helemaal jammer toen ik hoorde dat Jorrit woensdag samen met Saar aan tafel had gezeten en dat hij hoopte dat hij dat in de avond met mij wilde herhalen, misschien konden we een spelletje doen. Waarschijnlijk deed de paracetamol hem opleven, maar het was voor het eerst dat hij zich weer wat beter voelde...en meer kon dan alleen maar stilliggen, overgeven en praten.

Ik zie zijn nog wat opgezette gezicht op mijn iPhone verschijnen als de Face-Time verbinding tot stand komt. Hij oogt goed en we hebben het over zijn toestand. Hij voelt zich moe en is er wel een beetje klaar mee! We praten nog wat verder en nemen afscheid.

In de avond krijgt Jor weer de koude koorts en begint zijn lijf weer te trillen..."Prfff wat een kutzooi allemaal"...hij moet overgeven, en terwijl hij bezig is lopen zijn blaas en darmen ook leeg.

Het is teveel van het goede, Jorrit is ernstig verzwakt door de behandeling(en) en raakt uitgeput, zijn saturatie zakt in en hij heeft extra zuurstof nodig. Hij krijgt een zuurstof kapje over zijn mond en neus. Na een tijdje stabiliseert het en is zijn saturatie weer bijna normaal. Maar zonder de extra zuurstof daalt zijn saturatie tot 87 en dus moet hij nog even zo blijven zitten met het kapje over zijn mond.

De koude rillingen gaan op en af en putten Jorrit nog verder uit, hij hijgt heftig en heeft het heel zwaar. Maar later appt hij Saar dat ze zich nog geen zorgen hoeft te maken, het gaat eigenlijk wel oké zolang ik geen koude koorts heb.

03.16 uur woensdagnacht schrik ik wakker van mijn telefoon het is een app van Jorrit..."Er is veel veranderd sinds gisteren 21 uur! Niet positief ben ik bang! Na de gewoonlijke koude rillingen en een braakaanval was mijn saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) erg laag en die werd niet meer normaal zonder extra toevoeging! De dienstdoende arts komt direct langs en besloot om het toch nog even aan te kijken"... "rond 2.00 uur voel ik me onrustig worden en komt de dokter langs om polshoogte te nemen"...

Er worden direct bloedkweken, prikken, hartfilmpje en longfoto's afgenomen en gemaakt. Er wordt zelfs al over de intensive care (IC) gepraat. Daar kunnen ze hem veel beter monitoren, op de afdeling kunnen ze veel, maar zijn ze niet toegerust voor noodsituaties. Ook het woord katheter valt, daar heeft hij geen zin in. Slapen zit er voor Jorrit niet meer in..."geen paniek nog! ik voel me ondanks de benauwdheid wel prima, zolang ik niet de koude rillingen heb"..."Ik hou jullie op de hoogte...Hoop niet dat ik jullie wakker maak!"...

03.21 uur..."Ik ben vrij rustig nu"...

03.52 uur..."Tis waarschijnlijk longinfectie...Als het morgen niet verbeterd of slechter gaat, ga ik naar de PACU, zo heet de IC. ik voel me nu nog oké"...

07.33 uur..."Na 3 uur alleen maar achteruit te zijn gegaan...kan ik niet meer in hele zinnen spreken en in de bloedwaardes was ook te zien dat het verslechterd is! Ik moet naar de IC!"...

08.28 uur..."Artsen maken zich zorgen...denken aan intubatie. Gaat ineens heel snel achteruit"...

Ik besluit hem te bellen. Ik krijg hem na drie keer overgaan aan de lijn. Hij praat warrig en met korte zinnen, hij is kortademig. Jor wordt voorbereid om naar de IC te gaan of misschien ligt hij er al, het wordt me niet helemaal duidelijk. Hij vertelt dat hij zo geintubeerd gaat worden en dat hij dan niet meer kan praten. Hij zegt dat hij niet meer kan en dat het niet goed voelt en dat hij het prima vindt om zo geintubeerd te worden...ik probeer me groot te houden, maar kan mijn tranen even niet binnen houden, misschien is dit wel de laatste keer dat ik hem spreek...ik slik mijn tranen in en zeg met een onvaste stem..."ik hou van je broertje"...ik herhaal het nog een keer, maar nu met meer vaste stem, want ik wil dat hij dit hoort..."ik hou van je Jor"..."ik ook van jou vriend"...kaatst hij terug en ik hang op.

Godverdegoverdomme...niet nu...nog niet...AAAAHHHHHHHHHHHHHHH

Saar belt dat ze onderweg is naar Jorrit. Ze heeft Pip naar het kinderdagverblijf gebracht en is onderweg naar het ziekenhuis en heeft waarschijnlijk menig flitspaal doen flitsen. Ze vertelt dat het ziekenhuis heeft gebeld en dat ze niet kunnen wachten met intuberen. Dat betekent dat Jorrit en Saar niet meer met elkaar kunnen praten...Ik vertel haar dat ik Jorrit net heb gesproken en dat zij dat misschien ook even moet doen en hang op.

Saar wordt dan zelf door Jorrit in de auto gebeld. Het is een soortgelijk gesprek wat ik met jor heb gevoerd, maar dan waarschijnlijk met nog meer emotie..."Saar...straks kan ik niet meer praten! ik word geintubeerd"...

Ze hebben ons wat dat betreft te laat geïnformeerd. Intuberen stellen ze zo lang mogelijk uit, tot ze echt niet anders meer kunnen. Jorrit was zo erg verzwakt dat ze geen andere keus hadden, hij kon zich zelf niet meer voorzien van genoeg zuurstof, ze brengen hem over naar de IC, laten hem inslapen, intuberen hem en voorzien hem van zuurstof. Ze kunnen op de IC 100% zuurstof toedienen als het nodig mocht zijn.

Als ze ons eerder hadden gewaarschuwd hadden we nog met Jorrit kunnen praten, hem nog even in zijn ogen kunnen kijken en hem laten weten dat we van hem houden en er voor hem zullen zijn...maar nu kan dat niet meer en dat voelt niet goed. Hematologie patiënten die in deze fase zitten, lopen een groot risico als ze geintubeerd worden en herstellen vaak niet meer. Dus de situatie is erg zorgwekkend...

Als Debby en ik in het ziekenhuis arriveren, zitten mijn ouders, zus en Saar d'r zussen met betraande ogen in de wachtkamer. Ik loop de IC op en zie Saar met d'r moeder zitten. Jorrit hangt vol met snoeren die hem voorzien, van vocht, antibiotica, narcosemiddelen die hem in slaap houden en andere medicijnen die zijn lichaam in worden gepompt.

Ik zie zijn borst bij elke ademhaling met een schok op en neer gaan. Hij ademt zelf zeggen ze, dat wil zeggen dat hij nog steeds een ademreflex heeft en elke ademhaling zelf in gang zet, maar de zuurstofpomp pompt er vervolgens zuurstof in. Naarmate de ochtend vordert stabiliseert Jorrit, er is minder zuurstof nodig om de saturatie op peil te houden, echter de druk van het pompen blijft hetzelfde. 

Als ze hem nu wakker zouden maken, dan zou hij in paniek raken, de druk van de zuurstofpomp is zo groot, dat voelt heel onnatuurlijk. Pas als hij weer zelfstandig kan ademhalen en een rochel kan ophoesten, maken ze hem wakker en halen ze de tube uit zijn keel.

Voordat Jorrit werd geintubeerd hebben ze heel rustig met hem kunnen praten en hem uit gelegd wat ze met hem gaan doen. Hij is er heel rustig onder en heeft er vrede mee dat de machine het voor hem opneemt nu hij het zelf even niet meer kan.

Het lijkt of hij droomt, ik hoop op mooie dromen over zijn gezin...af en toe zie je een grimas op zijn gezicht of een lach. Op de IC praten ze gewoon tegen hem als ze iets bij hem gaan doen. Dus dat doe ik ook en zeg hem gedag als ik de IC verlaat, ik zie zijn lippen verbreden in een glimlach, of misschien verbeeld ik het me, maar het is wel een prettige gedachte.  

Ze willen een CT scan van Jorrit zijn organen maken, van zijn nek tot zijn middel. Maar daarvoor moet hij nog even verder stabiliseren. In de middag is het zover, Jorrit krijgt een CT scan. Ze vertrekken en we zien Jorrit in een weerwar van slangen en snoeren over de gang rollen. Het is een hele operatie om hem in de lift te krijgen met zijn grote bed, alle snoeren, infuuspaal volgehangen als een kerstboom met kerstballen als infusen en zijn zuurstofstellage.

Omdat er geen nachtwacht (arts) aanwezig is op de IC, moet Jorrit verplaatst worden naar het Erasmus MC en dus wordt er transport geregeld. Jorrit is stabiel genoeg en ze tillen zijn lichaam over op een ander bed vol met pompen en apparatuur. Leen en Esmée zijn er inmiddels ook en zij vertrekken met Sara en Tes alvast naar het Erasmus MC. Wij wachten nog even tot hij weg is en rijden dan ook naar het Erasmus. Jorrit wordt verplaatst met een speciale ambulance, een soort vrachtwagen.

We arriveren als eerste op de tiende verdieping, Jorrit is er nog niet, maar de familie Kruk ook niet, die hebben wat omwegen genomen, maar gelukkig leiden alle wegen niet alleen naar Rome, maar ook naar het Erasmus. Jorrit is inmiddels al gearriveerd. Het duurt minimaal 30 minuten om hem daar aan te koppelen en we wachten geduldig, nou ja ongeduldig, het duurt langer dan 45 minuten voor we hem kunnen opzoeken. 

Jorrit ligt geheel toevallig weer op dezelfde kamer als een jaar geleden, op een bepaalde manier voelt dat vertrouwd. We willen een arts spreken die ons de laatste stand van zaken kan geven, dat hebben we de hele dag nog niet gehad. De IC arts in de Daniel had niet alle feiten en was niet zijn behandelend arts.

De IC arts laat de CT scans zien en zijn longfoto's. De CT scan laat doorsnede foto's zien van zijn lichaam van bovenaf. We zien langzaam zijn longen tevoorschijn komen als zwarte wolken (dat is lucht), maar al snel verschijnen er witte flarden tussen de zwarte wolken, vocht of ontstekingen...Er zijn wel erg veel witte vlekken te zien in zijn longen. Zijn longen zitten tot wel 70-80% vol met deze witte wolken. Ze denken dat de longarts morgen wel in zijn longen wil kijken en samples wil nemen om zo specifieker te kunnen sampelen en achterhalen waaruit het vocht bestaat. Hopelijk kunnen ze zo achterhalen wat de vocht ophoping veroorzaakt. Het vocht achter zijn longen kan er voor zorgen dat zijn hart het bloed niet meer goed kan rondpompen. Ze willen ook kijken of hij last heeft van een ontstoken hartzakspier. Verder houdt hij op het moment erg veel vocht vast, zijn gezicht zwelt op en ook zijn armen en nek doen mee.

Het baart ons grote zorgen dat zijn longen zo vol zitten. Tijdens de eerste kuur was Jorrit sterk en kon hij er zelf tegen vechten, nu is hij sterk verzwakt en wordt hij kunstmatig in slaap gehouden en kan dus zelf niet meer vechten. Hopelijk is zijn lichaam sterk genoeg om hem hier doorheen te helpen.

Maar hij is stabiel en morgen zien we weer verder, hopelijk vinden ze iets waardoor ze het probleem kunnen aanpakken. Hij krijgt in ieder geval prednison, dat heeft de eerste kuur ook goed gewerkt, hopelijk werkt het nu ook. Als ze zijn longen weer schoon kunnen krijgen, dan heeft hij een kans om weer zelf adem te kunnen halen en mag hij van de beademing af. Maar het is dit keer wel een grote ALS. 

Het is ongelofelijk hard en moeilijk om je broer, partner, zoon zo te zien, niet meer in staat om zelf te ademen, je voelt je zo machteloos. Het is Jorrit bijna niet meer, hij praat niet meer terug, er is geen interactie meer, geen grappen en hij wordt in leven gehouden door een machine en hangt aan allerlei slangen...shit ik weet het even niet meer

We maken ons grote zorgen, maar hebben nog steeds hoop op een goede afloop...

Fedor