Met Jorrit gaat het goed!

Jor slaapt 's nachts goed. In het begin van de week zweet hij veel tijdens zijn slaap. Doordat hij geen infuus meer heeft die hem van extra vocht voorziet en hij niet veel kan eten vanwege zijn koptte slijmvliezen, gaat zijn gewicht weer achteruit. In het begin van de week woog hij nog maar 67,5 kg. Daar schrok hij best wel van toen hij zijn gewicht zag.Hij neemt zichzelf voor om toch zoveel mogelijk te eten.

De dokter komt langs en meldt hem maandag dat zijn bloedwaardes lijken te stijgen, zijn Trombo's stijgen licht, het lijkt eerder dagen dan weken te duren eer hij weer naar huis mag... Zijn neutrofielen moeten 0,5 zijn om te gaan oogsten voor de autologe stamceltransplantatie, bij 0,2 mag Jor al naar huis.

Nu hij zich met de dag beter voelt worden is zijn grootste uitdaging vechten tegen de verveling, het zijn op het moment lange dagen voor Jorrit. Hij wil graag naar huis, naar Pip.

Dinsdag meldt hij dat het eten alweer wat beter gaat. Zijn bloed vertoont lichte activiteit van allerlei verschillende celtypen, er zijn echter nog geen neutrofielen gedetecteerd. Als hij naar huis mag moet hij elke dag naar het ziekenhuis om zijn bloed te laten prikken. Als zijn neutrofielen 0,5 zijn, mag hij zichzelf thuis prikken om zijn stamcellen te laten vermenigvuldigen. Het oogsten gebeurt poliklinisch.

Woensdag. Zijn neutro's zitten op 0,1... het is een kwestie van tijd voordat de waardes snel omhoog gaan. Hij krijgt pas een beenmergpunctie als zijn neutrofielen boven de 1,0 zijn.

Vanacht heeft hij heerlijk geslapen. Hij meldt dat hij eigenlijk geen last meer heeft van kwaaltjes...op één na, zijn billen zorgen soms voor ondragelijke pijnen. Zijn neutro's zijn vandaag net niet hoog genoeg om morgen al naar huis te gaan, maar als de stijging zich zo doorzet, mag hij zaterdag hoogstwaarschijnlijk naar huis. Goed nieuws dus.

Helaas komt er ook minder goed nieuws binnen vandaag. Dat heeft niet direct te maken met Jorrit, maar indirect wel. Erwin één van zijn beste vrienden heeft vandaag een ernstig auto ongeluk gehad, maar maakt het naar omstandigheden goed. Erwin en Niels bezoeken Jorrit regelmatig in het ziekenhuis en geven Jorrit de afleiding die hij nodig heeft om het vol te houden. Het komt dan ook als een schok binnen als Saar belt dat Erwin een auto ongeluk heeft gehad en in het ziekenhuis ligt. Opluchting is er ook als Jorrit later een foto van een glimlachende Erwin doorgestuurd krijgt, vol met plakkertjes op zijn borst, vanuit zijn ziekenhuis bed. Hij heeft pijn, maar maakt het naar omstandigheden dus goed en moet een nachtje in het ziekenhuis blijven voor de zekerheid. Ze liggen niet bij elkaar in het ziekenhuis.

Jor zijn vriendengroep krijgt zo, veel te verwerken in korte tijd. Jorrit baalt er van dat hij Erwin op dit moment niet kan steunen, zoals hij Jorrit de afgelopen tijd heeft gesteund, maar is blij om te horen dat het oké is. Niels baalt ook, hij moet zich nu verdelen over twee ziekenhuizen, maar ook hij is opgelucht om te horen dat Erwin er goed vanaf lijkt te komen.

Erwin, we kennen elkaar niet, maar jullie zijn er voor Jorrit als hij het nodig heeft en dat betekent veel voor hem en voor mij ook, het is mooi om te zien als vrienden er voor elkaar zijn. Dus ook ik ben geschrokken van het ongeluk. Ik wens jou, je vriendin en je familie beterschap en sterkte.

Fedor

Dinsdagnacht heeft Jorrit goed geslapen, maar ondanks de goede nacht werd hij wakker met hoofdpijn, waar zelfs zijn twee grote vrienden, de pijnstillers, niks aan konden doen. Waarschijnlijk is zijn Hemaglobine (Hb) gehalte in zijn bloed weer laag zijn, dat zullen de bloeduitslagen straks uitwijzen. Verder voelt hij zich redelijk.

Zijn hoofdpijn wordt even later verklaard door een lage Hb waarde van 3,8. Hij krijgt dit keer twee bloedzakken. Ze hopen zo dat hij niet zo snel onder de grens waarde zakt als bij één zak bloed.

Verder heeft hij een vernevelingsapparaat gekregen waarmee een anti-schimmel middel zijn longen in wordt geblazen. Dit is uit voorzorg en krijgen al zijn buren tijdens de behandeling. "schrik niet van de kriebel in je keel"..."Jeeeezus...ging zowat gelijk over me klep...Haha...21 teugen met iedere keer een kriebel in je keel en een vieze smaak...maar na een stuk of acht wen je er aan..." Voorlopig hoeft Jor dit alleen op woensdag en donderdag te doen.

Woensdagnacht viel Jor moeilijk in slaap en werd hij 's nachts regelmatig helemaal doorweekt wakker door nachtzweet. Dat hoort bij de behandeling en tot nu toe valt dat dus mee...Een nieuw zakje donorbloed hangt er inmiddels weer aan. Hij voelt zich weer goed. Hij is benieuwd hoe lang het nog duurt voor zijn bloedwaardes weer gaan stijgen...

Donderdagnacht heeft Jorrit weer lekker geslapen. Als hij dit keer wakker wordt voelt hij zich ok! Beetje buikpijn, maar maar dat mag geen naam hebben. Verder geen last van kwaaltjes! Gaat dus goed! Het effect van die twee zakken bloed is duidelijk...Hij krijgt later op de dag nog een zak bloed om zijn waardes goed te houden.

De resistente bacterie in zijn lichaam houdt zich vooralsnog rustig.

"Vrijdagnacht Ok geslapen, prima wakker geworden!" Zaterdag krijgt hij geen zakje bloed. Teveel ijzer kan schadelijk zijn voor o.a. zijn lever en zijn waardes blijven de afgelopen dagen boven de 4, dus willen ze vandaag zien wat er gebeurd als ze zijn bloed een keer niet aanvullen.

Ik kom zaterdagmiddag bij hem binnen gewandeld. Het gaat naar omstandigheden 'goed' met hem, hij voelt zich ok, zoals hij zelf elke keer door appt. Hij heeft nog steeds last van pijn rond zijn buik en hij heeft, laat ik het netjes zeggen, enorme last van droge billetjes, als gevolg van de chemo die alle slijmvliezen kapot maakt. Bij elke beweging voelt hij pijn, een pijn die bij bepaalde bewegingen soms ondragelijk is. Maar klagen doet hij niet, Jor weet dat het tijdelijk is en neemt het als een vervelend bijeffect van de chemo, als een inmiddels ervaren kanker patiënt.

Ik merk er in ieder geval weinig van en we praten weer over van alles en nog wat en kijken samen naar de Olympische spelen. Als ik 's avonds weg ga voelt hij zich zonder het extra bloed nog steeds Ok. Hij is benieuwd of hij zich later op de avond nog steeds goed voelt, vorige week stortte hij 's avonds in toen ik wegging bij hem. Maar nu blijft het Ok gaan.

Zondag wordt hij wakker met een beetje buikpijn (whats new), maar verder voelt hij zich Ok. Hij heeft veel gezweten, maar goed geslapen. Vandaag zit hij op dag 17 sinds de eerste dag dat de blauwe chemo van de tweede kuur zijn lijf in ging, het schiet alweer op. Na de eerste kuur was er op dag zeventien al een druk beenmerg te zien, nu wordt er pas beenmerg geprikt op dag 23. Na de tweede kuur duurt het altijd iets langer voor de bloedwaardes weer herstellen. Jorrit en Saar kunnen bijna niet wachten tot zijn waardes weer gaan stijgen...want dan komt de dag weer dichterbij dat hij naar huis mag.

Jorrit mist Pip. Ze hebben beloten dat Pip zeker de eerste drie weken niet langs komt in het ziekenhuis, in ieder geval tot zijn bloedwaardes zich herstellen. Kleine kinderen zijn in het algemeen een bron van ziektekiemen, dus willen ze het risico niet nemen. Dat hij nu al 17 dagen zonder Pip in het ziekenhuis zit, doet hem pijn. Hij heeft genoeg afleiding, maar als hij dan weer Pip ziet op een filmpje van Saar of met haar facetimed dan schieten de tranen in zijn ogen en kan hij er bijna niet meer naar kijken. Dag 17, hoe lang nog voor zijn waardes beginnen te stijgen????

Jorrit is met aftellen begonnen. Hij heeft nog steeds geen extra bloed nodig en hij voelt zich nog steeds Ok. Zijn bloedwaardes laten nog geen direct herstel zien, maar zijn Hb is niet meer gezakt! Die is zelfs heel licht gestegen en lijkt mij een voorteken dat het herstel niet lang meer op zich laat wachten, maar ik ben geen waarzegger, we wachten af...na de eerste kuur was hij ook snel met zijn herstel van de bloedwaardes, dus waarom nu niet weer. Zijn beenmerg zal na de tweede kuur voor het eerst op dag 23 worden geprikt.

Hopelijk treedt het herstel snel in en krijgt de resistente bacterie geen tijd om kwaad te doen. Pas als het herstel is ingetreden en de bacterie niet uit zichzelf weggaat kunnen ze er wat tegen doen.

Er zitten dus nog wel wat beren op de weg, maar so far so good...

Ik zie in zijn gezicht dat hij weer is afgevallen. Hij eet wat hij kan, maar zijn kapotte slijmvliezen zorgen ervoor dat hij vast voedsel niet goed weg krijgt. Hij drinkt twee tot drie voedsel drankjes per dag, niet lekker, maar wel voedzaam. De chemo eist altijd zijn tol, maar zijn doel is helder, eerst alles afbreken en dan het lichaam de kans geven om weer te herstellen.
Jorrit ondergaat het allemaal gelaten en staat heel positief in zijn gevecht. Hij denkt al regelmatig na over wat hij gaat doen na zijn derde kuur. Herstellen, hopen dat hij Pip snel weer op kan tillen, op vakantie gaan met zijn gezin, een balletje slaan op de golfbaan. Maar ook werken staat bovenaan zijn lijstje, hij wil weer de baan op of desnoods alleen maar een uurtje op kantoor, hij wil weer bijdragen. Zijn werk steunt hem en heeft alle begrip voor zijn situatie, dat is heel fijn voor hem en zijn gezin en hij wil dat terugbetalen. Hopelijk krijgt hij daar tijd genoeg voor, aan Jorrit ligt het niet, die is heel sterk en positief.

We vinden het buitengewoon knap hoe Jorrit met de situatie omgaat, en zijn blij dat hij er zo positief in kan staan, we zijn meer dan trots op hem...

Fedor

Jor heeft vanacht wat minder geslapen dan normaal, waarschijnlijk doordat gisteren overdag, toen hij zich ziek, zwak en niet lekker voelde, veel heeft geslapen. Eerder op de dag zakte na de twee bloedzakken en de zak bloedplaatjes, zijn hoofdpijn en het duizelige gevoel uiteindelijk weg, waardoor hij wat meer kon ontspannen. Dat hij zaterdag geen donorbloed had gehad overdag, kwam door een wisseling in de wacht. De nieuwe dienstdoende arts geeft normaal gesproken geen donorbloed zolang de Hemaglobine (Hb) waarde boven de 4.0 zit, terwijl de andere arts een grenswaarde aanhield van 4,5. Iemand van Jorrit zijn leeftijd zou het met een Hb gehalte van 4.0 moeten kunnen doen. Het legt uit dat te veel donorbloed kan zorgen voor een te veel aan ijzer wat op zich zelf weer voor problemen kan zorgen, zoals aan de lever. Maar omdat zijn waardes verder naar beneden zakken tot ver onder de 4.0 krijgt hij vandaag weer donorbloed.

 

Verder zijn alle andere kwaaltjes nog gewoon aanwezig, bij vlagen koortsig, buikpijn, en een algemeen zwak gevoel, maar hij voelt zich beter dan gisteren. Zijn broodje heeft hij vanochtend weer gewoon op kunnen eten, wel met moeite, maar de korstjes vormen de echte uitdaging, nu zijn slijmvliezen steeds meer stuk gaan.

 

Sinds de lange bloedneus van afgelopen zaterdag zit er een bloedprop in zijn neus. Als hij maandag zijn neus ophaalt schiet de bloedprop los en in zijn keel en blijft daar hangen, dat moet heel smerig zijn geweest, want hij ging gelijk over zijn nek,maar is daarmee wel gelijk de bloedprop kwijt. Na een paar minuten zijn de braakneigingen weg en voelt hij zich snel weer oké.

 

In de middag komt de dokter weer langs. Jorrit ziet dat de dokter zich in de sluis omkleedt, het gele schort gaat weer aan, de handschoenen worden aangetrokken en met alcohol gedesinfecteerd. Hij voelt het al aan zijn water, ze hebben weer iets gevonden in zijn bloed. De dokter steekt gelijk van wal...

 

Ze hebben een bacterie (E. Coli) in zijn darmen en urine gevonden en daarmee een lichte blaasontsteking. Deze bacterie is ongevoelig voor de antobiotica die hij toegediend krijgt. Zolang de bacterie geen infecties veroorzaakt doen ze er niks aan, Jorrit heeft er nog geen last van. Het is afwachten...afwachten tot zijn normale bloedbeeld zich hersteld, dan kan de antibiotica eraf die zijn darm bacteriën zouden moeten doden/onderdrukken en kunnen de normale darmbacteriën weer terug groeien en de resistente bacteriën verdringen. Dat zou het gunstigste scenario zijn...afwachten dus.

 

Verder heeft hij nog iemand over de vloer gehad van de Hemaferese, de afdeling die zijn stamcellen gaan oogsten na de tweede kuur en weer teruggeven na de derde kuur voor de autologe (auto = van zichzelf) stamceltransplantatie. Ze wilen hem alvast voorbereiden op wat komen gehad, zodat hij straks niet voor verassingen komt te staan als ze willen beginnen met het oogsten.

 

Ze monitoren zijn bloedwaardes elke dag. Zodra de neutrofielen/granulocyten weer gaan groeien en op niveau zijn en dus het normale bloedbeeld hersteld is krijgt hij prikken met groeifactoren die een stimulerende rol spelen bij de aanmaak van bloedcellen in het beenmerg. Deze injecties kunnen ervoor zorgen dat hij tintelingen krijgt in zijn vingertoppen, een kloppend gevoel in de onderrug (daar zit zijn beenmerg), onrustige benen en griepverschijnselen. Onder invloed van de groeifactoren (zoals G-CSF) neemt het aantal stamcellen toe en stapelen zich op in het beenmerg. Een aantal stamcellen verhuist hierdoor naar het perifere bloed. Deze zogeheten perifere stamcellen kunnen dan uit het bloed geoogst worden door middel van een leukaferese apparaat, dit noemen we Leukaferese .

 

Per dag wordt er dan gekeken of er genoeg stamcellen in zijn bloed zitten. Zodra er genoeg stamcellen in zijn bloed zitten, dan wordt hij naar de leukaferese kamer gereden en wordt hij aan de leukaferese machine gekoppeld met twee infuusnaalden in beide armen. Uit de ene arm worden de stamcellen m.b.v. het leukaferese apparaat geoogst en via de andere arm wordt het overgebleven bloed weer terug gepompt in zijn aderen. Afhankelijk hoeveel stamcellen er per keer worden geoogst duurt dit zo'n 5 uur en kan het tot wel 4 dagen in beslag nemen.

De stamcellen worden dan ingevroren tot Jorrit er na de derde kuur klaar voor is om ze weer te ontvangen, dan worden zijn stamcellen weer voorzichtig ontdooit en teruggeven via een infuus.

Tot zover de toekomst, eerst maar het heden doorkomen...we hebben Jor net weer even gezien en gesproken op de iPad. Hij voelde zich naar omstandigheden goed. We hebben weer even gepraat, tot zijn vrienden kwamen...hij houdt zich sterk, we zijn trots op hem!

Fedor

 

Als we zaterdagmiddag langskomen zit Jorrit net in een facetime gesprek met Pip. Hij mist het thuis zijn, maar is ergens ook weer blij dat de kuur erin zit en hij weer een stap verder is.

We hebben weer lekker zitten kletsen en de jongens waren blij om hem, na het facetime gesprek van van de week, weer eens live te zien. Niet dat ze verder veel vragen voor hem hadden, na 5 minuten wilde ze al zijn laptop gebruiken om op Netflix kinderfilms te kijken, maar hem zien en horen kletsen was genoeg om tot de conclusie te komen dat het goed met hem gaat.

Tot nu toe is het goed vol te houden voor Jorrit. Zijn bloedwaardes zakken met de dag, met het uur, verder in, maar hij is niet misselijk en voelt zich nog goed. Wel klaagt hij over hoofdpijn al de hele dag. De verpleegster zegt ook dat hij iets meer rust moet nemen, hij heeft de hele dag al bezoek gehad en zit op de praatstoel. In de ochtend kreeg Jorrit een bloedneus, die heeft wel twee uur gebloed, zijn bloedplaatjes zijn zo laag dat hij weinig stolling heeft. Gelukkig stopt het na 100 watjes...want het bleef gewoon stromen.

De verpleegster komt binnen om bloed af te nemen, ik zie dat Cas (de oudste van negen) zich wat ongemakkelijk beweegt en Sil (van zes) raakt opgewonden, "gaan ze echt bloed afnemen?" Jorrit stelt ze gerust dat ze hem niet gaan prikken, maar dat ze gewoon zijn bloed aftappen vanuit één van de slangetjes die uit zijn rechterborst steken. Dat stelt ze enigzins gerust, als het buisje volloopt met bloed kijken ze alweer naar het scherm.

Wat later krijgen we de bloedwaardes te zien. Zijn Hemaglobine is al sinds vanochtend te laag en ook zijn trombo's zijn aan de lage kant. Verder zakken zijn leukocyten steeds verder naar nul, wat goed is. Hoewel zijn Hemaglobine aan de lage kant is heeft hij vandaag nog geen bloedtransfusie gehad! Zijn te lage Hemaglobinegehalte verklaard ook zijn hoofdpijn. Hij moet straks aan de zuster maar vragen of hij niet nog een bloedtranfusie nodig heeft.

Het was goed om hem weer te zien en we nemen in het begin van de avond afscheid van hem en gaan op de weg terug langs de Mac. Terwijl we zitten te eten krijgen we een app van hem. Nadat we waren vertrokken stortte Jor helemaal in, hij moest even plassen en kon nog net zijn bed redden voor hij helemaal instortte, zijn kloppende hoofdpijn werd heel heftig, hij werd duizelig en misselijk. De verpleegster ziet direct aan Jorrit dat het niet goed gaat en verteld hem even later dat hij vanavond nog een zak donorbloed krijgt toegediend, de dokter had vanochtend kennelijk even over het hoofd gezien dat zijn Hemaglobine te laag was!!!

De dip.

De dip heeft nu echt zijn intreden gedaan. Jorrit voelt zich beroert en slecht. Zondagochtend gaat nog redelijk, hij is door het donorbloed weer iets hersteld. Maar hij heeft een kleine verhoging, pijn in zijn buik, beginnende diaree, hij voelt zich slapjes, etc...

's avonds voelt hij zich voor her eerst echt beroerd tijdens de tweede kuur. Hij heeft lucht in zijn darmen wat zorgt voor pijn. Verder heeft Jor koorts. De dokter heeft zijn hele lichaam onderzocht, zijn darmen doen pijn tot aan het einde, maar ze kan niet direct iets vinden, het is de lucht die zorgt voor de pijn. Hij krijgt twee verschillende antibiotica om de oorzaak van de koorts te bestrijden.

Hij valt wat later in slaap dan normaal, maar hij uiteindelijk afgelopen nacht nog redelijk geslapen. Hij wist niet dat lucht zo vervelend kon zijn. Hij werd niet wakker met een fijn gevoel dit keer, Hij is snel duizelig, het licht doet pijn aan zijn ogen, zelfs knipperen deed pijn in zijn hoofd. Toen het ontbijt kwam heeft hij er drie minuten naar zitten staren en moest toen overgeven. Gal, meer kwam er niet uit. Hij stort weer in. Na vijf minuten is hij er weer een beetje en eet hij zijn boterham op, maar zijn cracker laten staan...zolang hij blijft liggen gaat het nog enigzins.

Jorrit krijgt vandaag twee zakken bloed toegediend en bloedplaatjes, hopen dat het hem weer een positieve boost geeft. Zijn middageten heeft hij voor het eerst laten staan, hij heeft nog wel een nutridrink besteld met vezels en eiwitten, maar of hij die op heeft weet ik niet...

Hij heeft moeite met het eten van vast voedsel, zijn speekselklieren van zijn mond tot aan zijn kont gaan/zijn kapot. Dus hopen dat hij die nutri drinks weg krijgt,ik geloof niet dat er iemand is die deze drankjes echt lekker vind, laat staan als je al misselijk bent.

De dokter verteld dat de chemo zijn werk nu wel heeft gedaan en dat er verder geen afbraak meer plaats zal vinden. Het is nu wachten op het herstel van zijn normale bloedbeeld. Onnodig te zeggen misschien, maar hopelijk duurt de dip voor Jorrit niet te lang...en mag hij snel thuis gaan herstellen, maar laten we niet te snel te ver voorruit kijken.

Fedor

Jorrit heeft goed geslapen. Omdat zijn bloedwaardes steeds verder zakken en onder de grenswaardes komen, krijgt hij weer rode bloedcellen en Trombo's (bloedplaatjes) van een donor, waarvoor dank! Vanwege de transfusies blijft hij vanochtend aan zijn grote vriend het infuus vast geklonken zitten. Douchen kan hij dus pas vanmiddag...dat is prima want als een echte vampier wil hij eerst vers bloed tot zich nemen, want hij weet dat hij daarvan opklaart! 

Door het tekort aan bloedcellen doet knipperen al pijn aan zijn hoofd, maar gelukkig hebben ze daar mooie pilletjes voor. Verder is alles oké en eet hij gewoon zijn bordjes leeg. Hij is niet misselijk alleen zwak, tot nu toe...we wachten af hoe hij dip verder doorkomt.

Binnen het uur na de transfusie voelt Jorrit zich al beter worden...Morgen gaan we weer bij hem langs.

Fedor

De blog van Jorit kreeg binnen vijf weken meer dan 100.000 pageviews, er zijn dus veel mensen die het ziekbed van Jorrit volgen. Ik weet uit eigen ervaring wat het is als je op nieuws zit te wachten, dus sorry voor het lange wachten. Maar sinds ik zaterdag bij Jorrit langs ben geweest ben ik geen avond meer thuis geweest...dus bij deze een update van de afgelopen week.

Vorige week donderdag stroomde voor het eerst de blauwe chemo door zijn aderen en afgelopen maandag voor het laatst. Sinds de chemo, heeft Jorrit geen trek meer, dat komt omdat hij zich weeïg voelt. Hij dwingt zich zelf evengoed om zijn bordje leeg te eten, maar ervan genieten zit er niet meer bij. Ook zijn snackkaart is in de wacht gezet, de chocoladereep die ik hem vorige week zondag heb gegeven, ligt nog onaangeroerd.

Jorrit omschrijft het alsof de haan vd revolver continue gespannen staat en dat hij maar een kleine trigger nodig heeft om hem te laten afgaan, waardoor Jorrit moet overgeven. Maar verder voelt hij zich nog niet heel beroerd. De trekker is vorige week vrijdag maar één keer afgegaan, toen hij zijn mond moest desinfecteren met een gemeen goedje wat lekker in je keel blijft hangen na het spoelen. Dat luchtte evengoed op, sindsdien heeft hij niet meer overgegeven!

Hij voelt zich dus redelijk goed. Zaterdag was ik alleen bij hem en heb ik de hele dag met hem gepraat terwijl we naar de Olympische spelen zaten te kijken. In de avond ben ik weer naar huis gegaan, zodat het thuisfront me ook nog eens ziet, maar we hebben nog een kwartier staan praten terwijl ik bij de deur stond. Het voelt nog steeds niet goed om weg te gaan, dat went toch niet, maar ik laat hem achter in de wetenschap dat hij de chemo goed verdraagt en hij er (redelijk) goed aan is.

Jorrit is nog steeds 11,5 kg kwijt, maar hij oogt sterk, hij is nog steeds de Jorrit zoals ik hem ken.

Hij verveelt zich en is blij met gezelschap om zijn zinnen te verzetten, om de uren ongemerkt voorbij te laten tikken. Regelmatig kaart hij met Saar of zijn ouders, winnen met duizenden doet hij nog steeds niet, verschrikkelijk balen nog steeds wel, Saar en Bertus maken hem in, al wint hij heel af en toe een potje en dan is hij helemaal in zijn nopjes. Die winnaarsmentaliteit, zit hem in het bloed, hopelijk helpt die winnarsmentalteit in zijn bloed ook om zijn ziekbed goed door te komen. 

Zolang je niet heel erg ziek bent, ben je snel uitgekeken op de vier muren van je kamer, herstel, twee muren, een raam met uitzicht op de bouwput (ziet er uit als een oorlogsgebied) van het Erasmus en een raam met uitzicht op de sluis. De enige afleiding is de tv, zijn laptop met Netflix en de hometrainer.

Ondanks dat hij zich misselijk voelt, blijft hij fietsen en bewegen.

Sinds maandag krijgt Jorrit geen chemo meer. De resultaten van de chemo zijn niet direct te zien als je zo naar Jorrit kijkt, want terwijl zijn bloedwaardes zakken en zich wat zwakker begint te voelen, is hij sinds dinsdag minder misselijk. Ze geven hem bloedtransfusies om zijn zuurstof transport op gang te houden en bloedplaatjes om zijn stolling op peil te houden.

Jor mag hij niet meer te snel opstaan, dan wordt hij licht in zijn hoofd (duizelig) en hij mag niet te warm douchen. Ze zijn bang dat hij anders (flauw) valt en vallen kan gevaarlijk zijn op het moment. Zijn bloedplaatjes zijn nl. ook sterk verlaagd en die zorgen voor de stolling bij beschadigingen. Hij is dus niet meer zo fit en kan geen lange afstanden meer afleggen zonder het te voelen. Gelukkig is zijn kamer 4x4 meter en zit de marathon er niet in. Fietsen laat hij ook even voor wat het is, de inspanning is te veel op het moment, maar dat komt wel weer als zijn bloedwaardes weer stijgen.

Dus hoewel de kuur voor alsnog redelijk goed uitpakt, liggen er, nu zijn afweer weer aan het afbreken is, vele gevaren op de loer, bloedingen, infecties en die kunnen levensbedreigend zijn. Dus het blijft oppassen.

Van de week zijn er foto's gemaakt van zijn organen, milt, buikorganen, nieren, lever. Maar daar was niks op te zien, mooi. Deze organen kunnen schade ondervinden van de chemo, dus willen ze dat monitoren.

Tien dagen na de eerste dag chemo komen de meeste patiënten in de dip terecht. Dan is de afweer weg en is er geen normale bloedaanmaak meer. De dip zit meestal tussen dag tien en dag 20, maar kan ook na dag 28 nog aanwezig zijn. Tijdens de dip kan Jorrit o.a. last krijgen van diarree en misselijkheid en kan hij dus nog wat verwachten. Maar de ene patiënt reageert anders dan de andere, tot nu toe gaat het redelijk en Jor wacht af wat er gaat gebeuren, hij neemt het zoals het komt en geniet zolang hem dat gegeven wordt.

Nu hij niet meer zo misselijk is, eet hij 's ochtends eerst een boterham, gaat hij douchen (niet langer meer dan 5 minuten, dan wordt hij licht in zijn hoofd) en besteld hij een heerlijk bord met cornflakes. Verder eet hij zijn prakkie en snackt hij tussendoor wat chocola of wat anders lekkers, saucijzenbroodje, broodje bapao, broodje worst...

We hebben net gefacetimed met de jongens, dat was leuk! Hij ziet er goed uit met die kale knar en hij praat met energie. Als de telefoon gaat stopt hij een banaan in zijn oor..."hallo", de jongens komen niet meer bij...haha

het personeel vindt het ook wel gezellig met Jor, hij is altijd in voor een grapje en de verpleging ook, zijn ogen stralen...die grapjes halen ze niet zo makkelijk uit zijn DNA! Gelukkig maar want voor de omstanders is het goed om te zien en een graadmeter hoe het met hem gaat.


Fedor

--------------------------------------

 

De dip:

Na een chemokuur is er tijdelijk geen normale bloedaanmaak meer, deze periode wordt de dip genoemd en vindt meestal plaats van dag 10 tot dag 20 na de eerste dag chemo. In deze periode wordt dus het tekort aan rode bloedcellen aangevuld met bloedtransfusies en het tekort aan bloedplaatjes met bloedplaatjes transfusies. Door het tekort aan witte bloedcellen zal de weerstand, die bij patiënten met acute leukemie al verminderd is, nog verder afnemen. Hierdoor zullen in de periode na de chemotherapie specifieke hygiënische richtlijnen worden aangehouden, bij voorbeeld wat betreft de verzorging van het gebit. Ook worden er speciale voedingsrichtlijnen gehanteerd, omdat sommige voedingsmiddelen gemakkelijk infecties kunnen veroorzaken bij patiënten met een verminderde afweer.

In de periode met verminderde afweer worden beschermende antibiotica gegeven. Deze combinatie van antibiotica heet selectieve darmdecontaminatie, en beschermt het lichaam tegen bacteriën uit mond en darm. Ook zullen regelmatig kweken worden afgenomen uit bijvoorbeeld de keel, om na te gaan of er bacteriën aanwezig zijn waarvoor een ander antibioticum nodig is. Dagelijks zal de temperatuur worden opgenomen, en bij koorts zal verder onderzoek worden gedaan naar de oorzaak van de temperatuurverhoging. Vaak zal er een longfoto worden gemaakt, om longontsteking uit te sluiten. Verder worden er kweken afgenomen van bv. urine, slijm en bloed. Bij koorts wordt meteen gestart met breedspectrum antibiotica. Dat zijn geneesmiddelen die veel verschillende infecties kunnen bestrijden.

Jorrit heeft een redelijke nacht gehad. De Hickman heeft best pijn gedaan, maar desondanks kon hij toch op zijn buik liggen. De pijn moet vanzelf wegtrekken, maar dat kan wel even duren. 

De chemo zit inmiddels in zijn lijf. De eerste chemo die binnen stroomt is smurfenblauw, hij zal daardoor binnenkort ook blauw gaan plassen. De eerste 'grappen' zijn al gemaakt (Hicksmurf, plassmurf) wie weet er nog meer? 

In het begin voelt hij zich nog goed, maar als de tweede chemo er ook in zit krijgt hij toch wel een weeïg gevoel en wordt hij een beetje misselijk. Elke dag krijgt hij zo'n anderhalfuur chemo, dus niet meer 24 uur per dag, half uurtje smurfenspul (Mitoxantrone) en uurtje Etoposide.

Voor het eerst in drie weken heeft Jorrit geen trek meer. Hij krijgt met moeite twee boterhammen naar binnen, maar moet de derde laten staan, die krijgt morgen weer een kans.

Zijn ademhaling is nog steeds goed, dus de chemo lijkt niet toxisch voor hem te zijn...mooi!!!

Fedor

Jorrit heeft zich vanochtend weer gesetteld op de afdeling Hematologie, geen idee of hij een mooi uitzicht heeft, waarschijnlijk heeft hij er toch niet veel van kunnen genieten vandaag, want hij moest allerlei testen ondergaan. Hij kreeg o.a. weer een CT-scan en er moest weer bloed geprikt worden.

Hij heeft inmiddels het eerste goede nieuws al binnen, ze kunnen geen RS virus meer vinden in zijn mond en keel. Hij mag zich dus vrij bewegen over de afdeling, zonder mondkapje en ook de visite hoeft voorlopig geen mondkapje op (hij kan niemand meer besmetten).

Minpuntje...hij heeft zijn snackkaart nog niet gehad, maar heeft zelf al wel een broodje kroket geregeld uit het restaurant. De kaart is natuurlijk wel gelijk aangevraagd bij de zuster., die hem gelijk adviseert om een mandje met allemaal snacks naast zijn bed neer te zetten...Saartje heeft nu dus een boodschappenlijst mee met alleen maar lekkere dingen erop, chips, tuc, chocola, etc. De zuster heeft gezegd, "zolang je kan eten, moet je ook snoepen, want je mag (moet) aankomen", nou dat laat meneer Denkers zich geen twee keer vertellen.

Zijn beenmergpunctie later op de middag ging goed en was niet zo pijnlijk. Ze hebben merg afgenomen uit zijn onderrug. Niet uit zijn borst, want hij krijgt vanmiddag nog zijn Hickman lijn (zie onder) op/in zijn borst aangelegd. Maar hij moet wachen, het is erg druk en er zijn niet veel chirurgen (lees één) die de Hickman aan kunnen leggen, maar hij krijgt de lijn sowieso deze dag aangelegd, ze willen morgenochtend vroeg beginnen met de chemo.

Jorrit krijgt zijn tweede goede bericht van vandaag binnen. In zijn beenmerg is nog steeds geen leukemie te zien!!!! "Hoppa", zijn bloedbeeld ziet er nog steeds normaal uit.

Zijn CT-scan laat zien dat zijn longen nog niet 100% hersteld zijn, er zijn nog steeds wat vlekjes te zien. Dat was te verwachten, want zijn ademhaling is nog steeds niet optimaal.

Later komt het bericht binnen dat de Hickman is aangelegd, alsof ze een nieuwe snelweg hebben aangelegd. Pijnlijke verdovingen, venijnige prikken, ze moeten de lijn vijf vingers onder de huid zetten, dus moeten er een aantal prikken op vreemde plaatsen worden gezet. Daarna viel het relatief mee met de pijn, maar de hele procedure is ongemakkelijk. Je krijgt allemaal steriele lakens over je heen tegen het bloeden en om ervoor te zorgen dat je er niet met je handen bij in de buurt kan komen, want het moet steriel blijven. Het is mega benauwd omdat er allemaal lagen lakens over hem heen worden gelegd ook over zijn hoofd. Maar na een half uurtje is het klaar. Het voelt een beetje ongemakkelijk met dat ding in zijn nek en borst, maar dat went wel. Er zitten drie lijnen aan vast die flexibel zijn. Hij is benieuwd hoe hij er mee zal slapen vannacht.

Hij appt dat hij gaat relaxen. Hopelijk heeft hij een rustige nacht met veel slaap. Morgen begint de chemo. Hij is blij dat zaterdag de Olympische spelen beginnen. Als hij aan zijn bed/kamer gekluisterd zit, heeft hij in ieder geval wat om naar te kijken. Eerst maar even afwachten hoe hij reageert op de chemo morgen...

Fedor


--------------------------------

Hickman aanleggen

Het inbrengen van de katheter gebeurt onder plaatselijke verdoving door een chirurg in de operatiekamer. Je moet helemaal plat liggen met de arm, aan de kant waar de katheter komt, naar boven toe. De artsen kunnen door deze houding beter bij het bloedvat komen. Omdat deze ingreep onder steriele omstandigheden moet gebeuren moet je de gewone kleding vervangen door een OK hemd, krijg je een mondkapje op en een muts. Daarna wordt de huid rondom het sleutelbeen gedesinfecteerd en vervolgens wordt het gebied afgedekt met steriele doeken. Ook wordt er een soort tentje van steriele doeken rond je hoofd gemaakt dat enigszins benauwend aanvoelt. Er blijft wel constant iemand bij je hoofdeinde staan die stap voor stap vertelt wat er gebeurt en je een beetje afleidt. De huid rondom de plaats van de ingreep wordt plaatselijk verdoofd, dit voelt een beetje onprettig en branderig aan maar dit duurt niet lang, de verdoving werkt erg snel. De chirurg zal vervolgens met behulp van röntgen of een echo de ader opzoeken waar de lijn komt te lopen. De Hickman wordt over het algemeen getunneld aangebracht, wat inhoudt dat er door middel van een staaf onderhuids een tunneltje wordt gemaakt waar de lijn door komt te lopen. Dit om infectie gevaar zoveel mogelijk te verkleinen. Het tunnelen zelf voel je niet omdat het hele traject verdoofd is. Achteraf is het hele gebied wel erg beurs en blijft het ongeveer 3 weken pijnlijk. De gehele ingreep duurt ongeveer 30 tot 60 minuten.

 

Na het plaatsen van de katheter heb je twee wondjes. Bij het sleutelbeen bevindt zich het wondje waardoor de katheter in het bloedvat wordt gebracht, dit heet de inbreng plaats. Het wondje waardoor de katheter naar buiten komt, is de insteek plaats. De insteek plaats en inbreng plaats bevinden zich meestal linksboven in de borstkas. Enkele hechtingen houden de wondjes dicht en de katheter op zijn plaats. De hechting van de inbreng plaats mag na ongeveer één week verwijderd worden. De Hickman katheter heeft een cuff, een ring van sponsachtig materiaal die onderhuids is aangebracht. Deze cuff zorgt er voor dat de katheter vast zit en houdt ook bacteriën tegen.

Gisteren was ik bij Jor en Saar thuis, voor de verjaardag van Pip, ik typte bijna Pipo en dat zit er niet zo ver naast, wat een vrolijk meisje is dat toch, een en al lol, vol energie. Kan me goed voorstellen waarom Jorrit zo graag naar huis wilde om te herstellen, van Pip krijgt iedereen energie. Samen met onze jongens was het lachen en soms gieren brullen.

Het was gezellig. Als ik zo naar Jorrit kijk zie ik weer de oude Jorrit zitten, weliswaar kaal en 11 kilo lichter, maar met een goede kop erop, scherp, lolletjes makend met Pip en onze jongens. Wat een verschil met twee weken terug. Zaterdag heeft hij met Saar een uur over het strand gewandeld (wandelen gaat hem goed af) en is hij zelfs nog een half uurtje de lokale AH binnen geweest. Hij maakt stappen.
 
Hij ervaart nu hoe het is als mensen naar je staren of zich twee keer omdraaien. En hoe bekenden op je reageren als je doodziek bent geweest. De een weet zich geen raad, de ander zwaait schuchter, een ander zegt gewoon hallo, een ander maakt een praatje met hem, er is geen goed of slecht. Voor iedereen is het een rare situatie, voor Jorrit, maar ook voor bekenden en minder bekenden. Wat moet je doen, wat moet je zeggen, je wilt hem niet te veel belasten, maar je wilt hem ook niet ontwijken (of misschien juist wel omdat je niet weet wat je moet zeggen). Hij heeft de eerste kuur doorstaan, hij heeft het heel zwaar gehad, is kanker patiënt, is bezig om te overleven...en is ervan overtuigd dat hij beter wordt en vecht daarvoor, maar hij is nog steeds de Jorrit die jullie kennen. Er is geen goed of slecht...

Zijn ademhaling is nog niet als vanouds. Diep inademen levert twee kuchjes op. Het herstel gaat nog steeds erg langzaam, maar nog steeds vooruit, er is nog steeds herstel van de longen. Ondanks dat hij nog steeds niet aankomt, voelt hij zich fysiek steeds sterker.

Vandaag is hij weer in het ziekenhuis geweest en heeft weer met de Hematoloog gepraat. Zijn bloedwaardes zijn nog steeds goed en er is geen rest leukemie te zien. Jorrit zijn herstel vordert zo goed dat ze het aan durft om deze week weer te beginnen met de tweede kuur, dat willen we ook, want we willen de leukemie geen kans geven om weer terug te komen. Hij heeft de twee kuren nodig om zijn kansen op genezing te verhogen. Hij zal waarschijnlijk woensdag of donderdag weer worden opgenomen.

Ze hebben gekozen voor het alternatieve behandelplan, voor zijn prognose maakt het niet veel verschil. Het verschil weegt in ieder geval niet op tegen het risico wat hij zou lopen als ze zouden kiezen voor het originele behandelplan. Het worden twee zware kuren, waarbij de laatste kuur heel zwaar wordt en hij een autologe stamcel transplantatie zal krijgen, met cellen van zichzelf, om het herstel te bespoedigen, maar daarover zal ik later meer uitleg geven...

Jorrit heeft twee heerlijke weken thuis gehad met zijn gezin, had graag nog een week langer gehad, maar wil niets liever dan de kuren achter de rug hebben, dus liever vandaag de chemo erin dan morgen.

Fedor