Een update

Maandag

Het gaat goed met Jorrit. Hij vindt het heerlijk om weer thuis te zijn bij zijn gezin en elke dag met Pip te kunnen spelen en knuffelen. Zoals gezegd, het gaat goed met Jor, maar helaas is er nog steeds die maar, hij heeft het nog steeds zwaar. Zijn herstel verloopt traag, maar gaat met de dag kleine stapjes vooruit.

De afgelopen week was trap lopen en douchen nog een uitputtingsslag, een rondje lopen rond het blok met Pip, soms niet te doen, want lang stilstaan en wachten als die kleine diva het tegenovergestelde wilde, was te zwaar voor zijn benen.

Maar op de home trainer fietsen, drie keer per dag de trap op en neer lopen en regelmatig bewegen, door zelf een broodje te maken, drinken te pakken, of Pip achter haar broek aan te zitten :-) helpen hem om fitter te worden. Inmiddels kan Jor 10 minuten douchen zonder al te veel uitgeput te raken en zonder dat zijn kuiten al te veel protesteren en gaat zelfs het afdrogen hem gemakkelijker af. Één blokje rond het huizen blok zijn er inmiddels twee geworden en standje twee op de hometrainer wordt nu gebruikt voor wat intervaltraining. Nog steeds is zijn ademhaling een zeer beperkende factor, maar hij merkt wel dat hij fysiek sterker aan het worden is. Denk nou niet dat als je dit leest, dat hij als Rocky te keer gaat op die hometrainer, hij komt van heel ver. Alles gaat in rustig tempo en zelfs dat put hem enorm uit.

Jor had moeite om voor het eerst weer naar buiten te gaan, om weer onder de mensen te komen. In het begin van de week, als hij weer eens voorbij de spiegel liep en zijn eigen spiegelbeeld zag, schrok hij van zijn zelfbeeld..."dan zie ik een kanker patiënt met die typische kale knikker en een ingevallen bekkie"...en duurt het een fractie van een seconde voor hij zich realiseert dat hij naar zich zelf kijkt, dus laat staan hoe anderen naar hem kijken. Daar moest hij even doorheen, nog steeds denk ik zo. Het valt ook niet mee.

Diegene die hem voor het eerst zien sinds zijn ziekbed, schrikken automatisch, zelfs vrienden die zijn blog hebben gevolgd en weten hoe zwaar hij het heeft gehad, schrikken even. Dat is niet zo vreemd, niet veel mensen weten wat chemo echt met je doet (gelukkig maar), daarnaast heeft Jorrit een heel heel zwaar gevecht geleverd op leven en dood, wat hij uiteindelijk heeft gewonnen doordat hij zo'n sterk lichaam had, maar dat ook ten koste is gegaan van dat sterke lichaam. Hij is zeker 11 kilo verloren en zelfs na een week goed eten komt hij nog steeds niet aan.

Aan het beeld van die graatmagere man, daar moet Jor erg aan wennen, nog steeds, maar een ieder ander ook. We weten allemaal waar hij mee bezig is, dus daar hoeven we niet moeilijk over te doen. De vetjes komen vanzelf weer terug als de kuren voorbij zijn. 

Maandag had Jorrit een afspraak in het ziekenhuis. Voor hij zijn gesprek heeft met de Hematoloog moet hij eerst nog wat onderzoekjes ondergaan. Zijn longfunctie wordt bepaald en er wordt weer wat bloed afgenomen. De testen voor zijn longfunctie vallen hem zwaar. Hij is buiten adem als hij de verschillende ademhalingstechnieken moet toepassen, de verpleegster zegt dat het lijkt alsof hij topsport aan het bedrijven is. Het geeft nog maar eens aan dat zijn ademhaling nog niet hersteld is en hoe zwak zijn lichaam nog is. Een gezond mens raakt niet buiten adem als hij drie keer zwaar in en uit moet ademen.

Samen met Saar en zijn vader hoort hij de Hematoloog aan. De Hematoloog heeft goed nieuws, zijn longfunctie is goed genoeg om te beginnen met de tweede kuur, maar ze twijfelt, omdat ze zijn ademhaling nog zwak vindt en dus of ze Jorrit deze vrijdag al terug wil laten komen voor de tweede kuur of dat ze het over het weekend heen tillen...Jorrit hoopt op het laatste, want Pip is zaterdag jarig en dat wil hij heel graag thuis vieren met zijn gezin en buiten dat, hij wil nog wat langer aansterken en genieten van thuis.

En dat is hem gegeven, de Hematoloog vertelt dat ze hem pas volgende week maandag pas terug wilt zien voor o.a. een CT-scan. Ze vertelt hem ook dat ze nog een slag om de arm houdt, want ze zien dat zijn witte bloedcellen iets doorschieten, wat er op kan duiden dat de leukemie aan het terugkomen is, maar ze zien tegelijkertijd ook dat zijn rode bloedcellen iets doorschieten, wat weer duidt op een normaal bloedbeeld wat even piekt. De Hematoloog wil zelf nog even goed kijken naar zijn bloed. Ze spreken af dat ze alleen belt als het bloedbeeld niet goed is en Jorrit eerder opgenomen moet worden voor de tweede kuur.

Verder moeten ze ook de knoop nog doorhakken over het te volgen behandelplan. Kiezen ze voor het alternatieve behandelplan (meer zekerheid) of toch voor het oude plan met Cytarabine als hoofd bestanddeel van de chemo. Er is overleg op hoog niveau en er is nog geen beslissing genomen, ze willen geen risico's lopen met Jorrit...Jorrit zal nl. niet nog een keer een toxische reactie op zijn longen kunnen verdragen, daarvoor is zijn algehele conditie te slecht. Dinsdag hebben ze weer algehele visite met alle hematologen bij elkaar en het hoofd van de afdeling, de professor.


Dinsdag

De telefoon gaat..."Hallo, met de dokter"...zijn hart zit in zijn keel en zijn benen worden slap, ze zou alleen bellen als het niet goed is, "shit...kut", "Laat ik gelijk even zeggen dat ik goed bericht heb Jorrit, maak je geen zorgen!!"...pfffffffffffffffff. Ze laat weten dat zijn bloedbeeld er goed uit ziet, geen leukemie cel te bekennen en ze hebben een beslissing genomen omtrent zijn behandelplan. Ze gaan het alternatieve plan volgen. Volgende week maandag zien ze elkaar weer in het ziekenhuis en zal het plan uitvoerig besproken worden en ook de datum worden afgesproken dat Jorrit weer opgenomen wordt, dat zal dan ergens volgend week worden.

De keuze voor het alternatieve plan geeft Jorrit rust. Alles is onzeker als je behandeld wordt voor Leukemie, maar dat de kans op weer een toxische reactie door Cytarabine wordt weggenomen stelt gerust!

Nogmaals, Jorrit maakt kleine stapjes vooruit, zijn fysiek wordt sterker en ook zijn ademhaling gaat vooruit, al zijn die laatste stapjes vooruit heel  klein. Vorige week zaterdag zette hij zijn eerste stapjes en was hij buiten adem als hij van zijn bed naar zijn bureau liep (zo'n 2 meter) en nu loopt hij twee blokjes buiten om en wil hij vandaag zelfs even naar het bos voor een korte wandeling, lopen gaat hem steeds makkelijker af.

Maar de grootste stappen maakt hij in zijn hoofd. Hij is weer helder en krijgt met de dag meer energie van het thuis zijn, zijn gezin en het bezig zijn om fit te worden. Hij is vastberaden en heeft weer energie en 'zin' om de volgende kuren aan te gaan. Hij is zelfs al bezig om te bedenken hoe hij zo snel mogelijk kan herstellen na de derde kuur, zodat hij Pip weer op kan tillen en weer helemaal fit kan worden.

Stapje voor stapje hou ik hem voor, maar het voelt goed om het te horen praten over zijn toekomst...

Fedor

Lieve familie, vrienden, kennissen en andere geïnteresseerden,

Hier eens een zeldzaam berichtje van mijzelf.

Er valt met geen pen te beschrijven wat ik de laatste weken heb meegemaakt. Van wat ik dacht dat het een griepje was, bleek ineens een ernstige ziekte te zijn. Eentje die ik weleens niet zou kunnen overleven. Heel vreemd om zoiets te horen en op dat moment stort je wereld ook heel even in. Maar gelukkig was er een behandelmethode, dus eigenlijk direct heb ik me op dat plan gestort. Dan ga je de molen in en start je allereerste chemokuur 24 uur nadat je gehoord hebt dat je acute leukemie hebt.

Vanaf het allereerste moment dat ik in het ziekenhuis lag werd ik overladen met positieve berichten van iedereen om me heen. En dat werd steeds erger. Ik kreeg zoveel smsjes dat ik niet in staat was om te reageren. Toen kwam mijn broer met het idee dat het weleens handig zou zijn om een blog bij te houden. Zo kan iedereen die dat wilt lezen hoe het gaat en eventueel ook berichtjes achter laten als ze dat zouden willen. Top idee, want ik moest me concentreren op mijn ziekte.

Hoe de vier verschrikkelijkste weken van mijn leven zijn verlopen hebben jullie kunnen lezen op de blog. Maar toen ik thuis kwam, werd ik overdonderd door meer dan 400 kaarten. Die heb ik allemaal de middag toen ik thuis kwam zitten lezen. Soms met een traan, soms met lach. Allemaal even lief, mooi, sterk, noem het maar op. Ik kan onmogelijk iedereen een smsje of een kaartje terug sturen dus via deze weg wil ik iedereen bedanken die me gesteund heeft de afgelopen weken op wat voor manier dan ook. Dat ik niet kan reageren, wil niet zeggen dat ik het niet waardeer. Ik ben iedereen dankbaar voor hun steun en het heeft zeker geholpen te weten dat er zoveel mensen achter me staan om mij en mijn gezin te steunen. Dus bij deze iedereen enorm bedankt!!

Graag wil ik ook even van de gelegenheid gebruik maken om een aantal mensen in het bijzonder te bedanken. Mijn familie Denkers en mijn schoonfamilie van der Kruk. Jullie zijn elke dag aanwezig geweest om me te steunen. Jullie hebben samen met me gehuild, gevochten en geknokt. Ik ben jullie eeuwig dankbaar en weet nu zeker dat we met z’n allen deze strijd gaan winnen. Onwijs bedankt.

En dan Saar. Een sterkere vrouw kan ik me niet wensen. Iedere dag sta je voor me klaar. Ik ben ontzettend trots op je hoe je met de situatie omgaat. En dat terwijl je je ontzettend rot voelt (de hele dag overgeven en ontzettend moe) omdat je ons 2^e kindje bij je draagt. Ik heb eindeloos respect voor je en jullie zijn de reden dat ik zo hard heb kunnen vechten om beter te worden. Ik kan me geen beter gezin voor mezelf wensen. Ik hou van jullie.

En als laatste, maar zeker niet de minste, mijn broer Fedor. Wat heb ik veel aan je gehad de laatste weken. Hoe gek moet het voor jou zijn om al 10 jaar te werken aan onderzoeken voor acute leukemie en dat je kleine broertje het dan krijgt. Het eerste wat je tegen me zei was: ‘’Denkers, je gaat het enorm zwaar krijgen, maar je gaat dit flikken!’’ Bij elk gesprek van de arts wilde je erbij zijn, bij elke uitslag wilde je erbij zijn, als ik me niet goed voelde bleef je gewoon zonder mokken slapen en als je dan toch naar je eigen fantastische gezinnetje ging, ging je weg met een schuldgevoel. Je hebt me iedere keer weer in normale mensentaal uit kunnen leggen wat de artsen verteld hebben (ik begreep er vaak niets van, of het ging langs me heen) Ik kan je nooit terugbetalen met wat jij voor mij betekent hebt. Behalve dan iedereen te laten weten wat een fantastische vent je bent. Ik hou van je en zal nooit vergeten wat je voor me hebt gedaan.

Lieve mensen,

Ik stond de eerste set dik achter met 5-0 en 40-0. Mede dankzij jullie steun en die van mijn familie heb ik het om kunnen buigen naar een 7-6 overwinning. Maar dit is een Grand Slam. Ik moet 3 sets winnen. En daar ga ik ook voor. Punt voor punt, game voor game, zoals mijn collega mooi zei. Het gaat nog heel zwaar worden, maar met jullie steun weet ik dat ik deze ziekte ga overwinnen.

Nu mag ik een weekje thuis genieten van saar en pip en ik voel me met de minuut sterker worden. Alles kost veel kracht en uithoudingsvermogen, maar ik ben thuis!!! Wie had dat 3 weken geleden gedacht? Ik ga sterker worden deze dagen om de volgende chemokuur te kunnen trotseren. Iets wat me zeker gaat lukken met behulp van mijn gezin, families en vrienden. Allemaal bedankt voor je steun in welke vorm dan ook!!

Groetjes Jorrit

The eagle has landed

Jorrit is thuis...om tien voor een kreeg hij eindelijk de verlossende woorden, "je mag naar huis". Evengoed duurde het nog tot twee uur voordat ze zich op de Rotterdamse wegen mochten begeven.

De nacht was weer onrustig, Jorrit wist niet wat hij met zichzelf aan moest. Na het ontbijt weer  lekker gedoucht en vervolgens wachten op de doktoren die groen licht moeten geven. Op dinsdag hebben ze grote visite waarin ze alle patiënten overleggen en doorspreken. Daarna gaan ze de patiënten langs om te bespreken wat er besproken is. Zo wordt er heel wat besproken en kan het even duren voor ze bij jouw kamertje aanbellen.

Maar uiteindelijk komen ze altijd langs. Jorrit mag naar huis. Hij moet nog even wachten op de medicijnen en dan kan hij mee met Saar en zijn ouders. Aanstaande maandag moet hij zich weer melden voor wat scans, bloedprikken, etc. en heeft hij een aanvullend gesprek met de Hematoloog over het behandelplan. Ze twijfelen nog of ze niet toch gewoon het oorspronkelijke behandelplan moeten volgen, dat gaan ze nu heel goed uitzoeken. De komende dagen komt heel Hematologie Nederland samen in Papendal voor het jaarlijkse Hematologie congres, daar is dan alle Hematologische kennis geconcentreerd en kunnen ze overleggen op hoog niveau. In het oorspronkelijke plan bestond het hoofdbestanddeel van de tweede chemokuur net als in de eerste kuur uit Cytarabine. Omdat Jorrit daar zo fel (toxiciciteit op de longen en het hart wat hem bijna de kop heeft gekost) op heeft gereageerd durfden ze aanvankelijk niet nog een keer Cytarabine te geven.

Maar de toxische reactie op zijn longen en het hart is waarschijnlijk niet het gevolg van de cytarabine alleen, maar een combinatie van verschillende factorende, de chemo (Cytarabine) in combinatie met de grote abnormale hoeveelheden cellen in het bloed en de restanten van deze cellen die gedood worden door de chemo, plus de vele medicijnen die Jorrit te verwerken kreeg, wie zal het zeggen. De ervaring leert echter dat zo'n toxische reactie de tweede keer uit blijft, omdat er dan niet meer zo abnormaal veel cellen aanwezig zijn in het bloed. Alleen waren de symptonen bij Jorrit zo erg dat het hem bijna de kop heeft gekost. Daarom zijn ze zo voor zichtig. Maar er is een vergelijkbaar geval en die patiënt kon de tweede kuur met Cytarabine prima verdragen. Dus dit overwegen ze nog steeds, want het oorspronkelijke behandelplan is nog steeds het beste plan.

Maar voorlopig kan hij thuis lekker genieten van zijn gezin en in zijn eigen vertrouwde omgeving weer aansterken.

Gisteren vroeg de verpleegster wat hij van de snackkaart vond? "Snackkaart? die heb ik nog nooit gezien, godverdomme, ga je me nu vertellen dat ik de afgelopen week gewoon broodjes kroket en broodjes hamburger kon bestellen????". "Ja", zegt de zuster! "Dat weet je dan voor de volgende keer", zeg ik tegen hem :-). Van het weekend vertelde hij al dat hij ernaar uit keek om weer een gebakken eitje te eten of een tosti of allebei tegelijk. Dat snacken kan hij nu mooi inhalen, vandaag heeft hij al een tosti en een bosche bol op en stond er andijvie op het avondprogramma, want er moet vooral ook gezond gegeten worden, maar daarnaast moet hij ook weer de nodige (spier) kilo's aankomen, zodat hij ook fysiek de tweede kuur weer goed aan kan.

Bij elke stap die hij doet protesteerd het vocht in zijn kuit, maar denken zijn spieren, hé deze beweging ken ik, dat voelt goed...we hebben vier weken niks mogen doen, we willen meer!

Fedor

Maandag, 4 weken later

De nacht was weer wisselvallig (slapen tot 2.30 uur en daarna wakker liggen) en gevuld met Australian Open, maar wel zonder zuurstof! Hij kan eindelijk weer op zijn buik liggen, niet te lang, want dat is zwaar werken voor de longen, maar zijn lichaam vind het heerlijk om weer andere slaapstandjes te herontdekken. Ontbijt weer na omweg aan tafel.

Later in de ochtend komt de Hematoloog langs. Jor zijn bloedbeeld verteld een helder verhaal, nl. dat hij er klaar voor is om naar huis te gaan! Maar voordat het zover is, moet hij wel zelfstandig kunnen douchen, lopend de afdeling kunnen verlaten en de trap op en af kunnen lopen. Dat moet hij dus nog even laten zien. Nou dat laat meneer zich geen twee keer vertellen, de wil om naar huis te gaan is groot en de beste drijfveer.

Samen met mijn ouders en zus gaat hij in de rolstoel (zonder zuurstof) naar het restaurant. Eenmaal uit de lift staat hij op en loopt hij zelfstandig naar het restaurant toe, zeg pakweg 100 meter. Daar komt hij weer tot rust en drinkt hij gezellig wat met de familie Denkers. Jorrit is tot het bot gemotiveerd en besluit terug naar de afdeling alleen de lift als hulpmiddel te gebruiken. Lopend naar de lift, met de lift omhoog (wat nog het zwaarste is, stilstaan, want dan gaat de enkel/kuit pijn doen) en lopend de afdeling op, zijn kamer in en uitpuffen op bed.

Als de fysio later komt is hij klaar om te laten zien dat hij de trap op kan lopen. Trap lopen is erg vermoeidend, maar zoals de fysio zegt, je hoeft niet in één keer omhoog. Je kan elke tree stapje voor stapje doen, dan kost het je minder energie, maar duurt het langer en je kan met elke stap de volgende tree pakken, dan ben je sneller, maar eerder moe. Het is prima als je halverwege even stopt om op adem te komen hoor...

Later op de dag gaat hij douchen, dat had hij uitgesteld, maar hij voelt zich er klaar voor en heeft er zin in. De zuster heeft geen tijd, maar dat vond Jor geen probleem. Hij heeft zich rustig uitgekleed en is in de douche gaan zitten op een uitklap stoel en laat het warme water de afgelopen vier weken van zich afspoelen...

Wat moet dat lekker zijn geweest. Het afdrogen putte hem wel uit, maar eenmaal in zijn bed hersteld hij in no time. Sinds gisteren is hij van de zuurstof af en het lukt hem vandaag ook prima zonder zuurstof, ondanks alle inspanningen. Als Jorrit morgen weer laat zien dat hij zonder zuurstof kan en zelfstandig kan douchen en de trap op kan lopen, dan mag hij hoogstwaarschijnlijk morgen naar huis!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Zijn hometrainer staat thuis al op hem te wachten, geheel belangeloos ter beschikking gesteld door zijn lieve schoonvader :-) zodat hij verder kan werken aan zijn herstel.

De Hematoloog heeft het ook nog gehad over de vervolg chemo kuren, maar daar over later meer als de kuren weer beginnen. Het ziet er naar uit dat hij morgen naar huis mag mits hij geen terugval krijgt, we hebben geleerd om een slag om de arm te houden. Het plan is dat hij minimaal een week thuis mag blijven voor de tweede kuur begint en misschien nog iets langer als ze vinden dat hij een paar dagen extra nodig heeft om aan te sterken, hij is aardig wat kilo's kwijt geraakt en daar zaten niet veel kilo's vet bij maar voornamelijk spier.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Op verzoek van Jorrit en Saar even wat huisregels voor als Jor naar huis mag:

> Jorrit en Saar geven aan geen extra bezoek te willen, tenzij op hun verzoek. Dit is niet omdat ze jullie niet willen zien, want jullie steun en medeleven doen hun veel goed en hopelijk is er na de laatste kuur genoeg tijd om met Jorrit te praten, maar voor nu hebben ze behoefte aan rust. Jorrit heeft zijn rust hard nodig om te herstellen en hij wil de tweede kuur niet met een achterstand in gaan, meer bezoek betekent meer kans op bacteriën, schimmels en virussen en die kan hij niet gebruiken als straks zijn afweersysteem weer wordt afgebroken. Vergeleken met het ziekenhuis bezoek, veranderd er dus niet veel, nog niet.

> Jorrit mag nog steeds geen bloemen of planten (i.v.m. schimmels) ontvangen, dus mocht je nog niks van je hebben laten horen en dat alsnog wilt doen, dan liever een bericht op het blog of een kaartje, maar geen bloemen, bloemstukken of planten. Als Jorrit thuis komt heeft hij inmiddels al meer dan 400 kaarten om door te nemen:-)

> Jorrit mag thuis ook gewoon naar buiten en zal als zijn conditie dat toelaat ook rondjes gaan lopen om zijn conditie te verbeteren. Hij heeft verder geen beperkingen. Hij wil de tweede kuur in gaan zonder griepje, loopneus of een of andere infectie, dus misschien dat hij een mondkapje zal gebruiken om te voorkomen dat hij ziek wordt.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------

In blijde verwachting...Jorrit en Saar zijn weer zwanger!


Saar is nu 9 weken zwanger en heeft vorige week het hartje horen kloppen en de echo ziet er goed uit, de foto's hangen al bij Jorrit op de kamer naast de hometrainer.

Toen Jorrit 23 december werd opgenomen in het Erasmus, wisten Jor en Saar net een week dat ze zwanger waren. Ik mocht hier natuurlijk nog niks over schrijven, maar jullie kunnen zich voorstellen dat dit gegeven extra zwaar was voor beiden en voor veel extra emotie heeft gezorgd. De ene week hoor je dat je zwanger bent en een week later krijg de ander te horen dat hij kanker heeft. Twee uiterste zo dicht bij elkaar, elk met hun eigen emoties in elkaar verweven...  

Hopelijk kan Jorrit volgende week mee voor de 10 weken echo, hij baalt als een stekker dat hij Saar de afgelopen weken niet heeft kunnen steunen.

Fedor

Donderdagnacht heeft Jorrit niet veel geslapen, zelfs niet een beetje..."ik viel gewoon niet in slaap", hoe ik ook ging liggen..." Tot overmaat van ramp kunnen ze geen bloed prikken bij hem. Tot nu toe was het kippetje eitje, dan zette ze de bloedkraan gewoon open in zijn lies en liepen de buisjes vrolijk en zonder moeite vol. Maar sinds de lieslijn er uit is, moeten ze weer de aderen in zijn armen terroriseren. Voorheen lagen ze er dik boven op, maar na de chemo spelen de bloedvaten verstoppertje en zijn gevoeliger. Na een aantal keer proberen lukt het altijd wel, maar fijn is anders.

Hij heeft 's nachts zuurstof nodig gehad om lekker rustig te kunnen slapen, helaas heeft het niet geholpen.

De hematologen zijn weer langs geweest en hebben erg goed bericht:

De Beenmergcellen zien er goed uit, ze zien allemaal gezonde celen! De resultaten van de onderzoeken die op de achtergrond lopen, moeten dit nog bevestigen, maar voor het eerst sinds hij opgenomen is, lijkt hij het AML behandelboekje te volgen.

Hij mag ook zijn bed uit om voorzichtig proberen te gaan staan en lopen.
Hij mag zelfs met een mondkapje voor, in een rolstoel van zijn kamer af!

Als hij het zuurstof verder kan afbouwen mag hij misschien zelfs naar huis. Dan moet hij wel eerst kunnen lopen, traplopen, zelf douchen, etc. hij moet sterker worden.

De fysio verteld hem 's middags dat Jor nog niet mag lopen, als hij gaat staan doet zijn kuit zoveel pijn dat hij er niet langer dan een paar seconden op kan staan. De fysio wil dat er een arts naar kijkt. De arts laat een echo maken en bloed prikken voor een trombose bepaling. Gelukkig wijzen beide onderzoeken uit dat er niks mis is met zijn benen en dat de pijn hoogstwaarschijnlijk wordt veroorzaakt door het vocht, dus moet hij er doorheen bijten, kan hij eindelijk echt aan het werk.

's middags valt hij in slaap.

Als hij wakker wordt is Saar er weer met Pip. Heerlijk, Jorrit doet zijn mondkapje op en speelt met Pip op bed en neemt haar op schoot in de rolstoel als Saar hem door het ziekenhuis wheeliet. Ze genieten weer van elkaar. Hij wil zo graag naar huis...hij kan het bijna voelen, maar hij is er nog niet.

Vrijdagnacht sliep hij lekker tot 2.30 uur, toen werd hij wakker met pijn op zijn borst. Hetzelfde gevoel als eerder, zijn hartspierzakje weer? Een ECG en het bloed lieten geen afwijkingen zien, gelukkig nam de pijn gedurende de nacht en de ochtend weer af. Slapen ging niet echt meer, maar de nacht verliep verder rustig, zonder tv.

Als wij zaterdag midag komen zien we hem weer op de gebruikelijk plek liggen. Onze jongens zijn blij om hem weer te zien. De laatste keer dat ze hem zagen, was Jorrit er slechter aan toe en staken er nog bloederige slangen uit zijn nek, maar had hij nog wel zijn haar. Nu zien we hem zonder haar, maar is hij er veel beter aan toe. Gezellig kletsend en grapjesmakend zie ik dat de jongens zich ontspannen, ze zijn blij dat hij er weer beter aan toe is. We gaan met de rolstoel in het restaurant beneden wat drinken en ze vechten wie hem voort mag duwen.

Jorrit vind het heerlijk om ut zijn kamer te zijn en geniet van deze spaarzame momenten. Ik zie dat het hem na een tijdje gezellig kletsen vermoeid. Hij heeft extra zuurstof om hem te helpen, want zitten is een inspanning.

Als hij weer tot rust is gekomen (zonder zuurstof, gebruikt hij nu alleen in de rolstoel) in bed, motiveren we hem om zijn avondeten in een stoel op te eten. En dan niet de korste weg naar de stoel te nemen, maar daarvoor de omweg te nemen, door aan de andere kant van het bed uit te stappen. En of hij dit vanavond niet nog één of twee keer zou willen proberen. "Twee keer zegt hij, hij protesteert, weet je hoeveel pijn dat doet...ik reageer, "toen ik net de gang op kwam, hoorde ik de zusters al over die slappe in kamer 22...", "ja"...countert de verpleegster..."we noemen al mevrouw denkers", haha. Maar Jorrit heeft niet veel motivatie nodig, alleen een zetje.

Hij loopt rustig om zijn bed heen en laat zich in de stoel zakken, met zijn been omhoog. Hij eet 20 minuten later zijn kommetje soep leeg en zijn twee broodjes op en loopt met een omweg weer terug naar zijn bed. Hij is er moe van en valt bijna in slaap. We nemen afscheid van hem, over 15 minuutjes is Saar er en misschien kan hij nog even zijn ogen dicht doen.

Later krijgen we een appie van hem...Breaking news, net voor het eerst op de wc gezeten, helemaal alleen gedaan!!! Even later ploft hij tevreden weer in zijn bed. Als je zijn geschiedenis niet kent, kan dit heel raar over komen, maar het moet goed voor hem voelen om helemaal alleen weer in staat te zijn om naar de wc te lopen en je behoefte niet te hoeven doen in bed of op een potje en dat daarna de zusters je billen moeten afvegen, het is een overwinning. Zelfstandigheid.

Zaterdagnacht heeft Jorrit geen hele goede nacht gehad maar ook geen slechte. Na het ontbijt was het plan om eerst weer naar de wc te lopen en daarna te gaan douchen..."Jeeeeeeeeee!!..." Over luxe gesproken. Ik vind elke ochtend onder de douche staan al een echte luxe, kan je nagaan hoe dat moet voelen als je bijna vier week niet gedoucht hebt.

Even later krijgen we het bericht dat douchen niet gelukt is. Na een zware bevalling op het toilet, is zijn saturatie gezakt naar 88%. Dat is geen goede basis om te gaan douchen. Dus vandaag maar gewoon blijven oefenen met lopen en eten vanuit een stoel. Zijn conditie opbouwen...stapje voor stapje. Dan is die douche zijn beloning straks voor het harde werken.

Nog meer Breaking news volgt later op de zondag, Jorrit heeft op de fiets (hometrainer) gezeten en rustig de pedalen rond getrapt..."het was nog geen Alp d'Huez, maar het voelde goed..." Beweging betekent vocht uit zijn been en dus minder pijn met lopen! En dus probeert hij zo veel mogelijk te lopen en te fietsen. Stapje voor stapje, pedaal voor pedaal op weg naar herstel, op weg naar huis, op weg naar de volgende kuur...doorzetter

Topper!

Fedor

Herstel is begonnen

“Eindelijk een goede nacht gehad”. Jorrit werd wel regelmatig wakker maar viel ook gewoon weer in slaap. Hij vind het lekker om weer uren te maken, dat was lang geleden. Dus vandaag kan hij de herhalingen van de Australian Open kijken zonder déjà vu.

Zijn ademhaling is geen beperking meer als hij op zijn zij gaat slapen. Hij wordt nu niet meer wakker omdat zijn saturatie achteruit gaat, maar omdat zijn kuit volloopt met vocht en dat doet pijn.

Zijn beenmergpunctie van vandaag wordt weer uit zijn borst genomen en het viel mee dit keer. Van de punctie uit zijn onderrug heeft hij nog steeds last, toen hebben ze flink lopen boren en extra materiaal afgenomen (dat extra beenmerg materiaal is opgewerkt en ingevroren, zodat ze er later onderzoek mee kunnen doen in de verschillende universitair medische centra in Nederland en zelfs in Europees verband, zo draagt Jorrit meer dan zijn steentje bij aan de ontwikkeling van de wetenschap waardoor de patiënt beter behandeld kan worden en er nieuwe productontwikkeling kan plaatsvinden, met als doel een nog betere genezing van kanker). Nu doen ze de punctie, net als bij de vorige uit zijn borst, met een dunne naald. Toen deed alleen de verdoving verrekte zeer en als ik het mag geloven valt dat nu dus mee.

Nog meer goede berichten verschijnen er op mijn telefoon.

De apps volgen elkaar snel op:

“Vanmiddag mag de lieslijn eruit”

“De katheter is er zojuist uitgehaald!”.

“Ik zit zonder neusbrilletje”

“Ademhalen voelt normaal”

“Lieslijn is er ook uit, saturatie 92 om 93%, niet slecht zonder extra zuurstoftoevoer”

“Ik ben nu helemaal vrij van alles, ook geen sondevoeding meer”

Inmiddels heeft hij zelfs zijn eerste plas op een normale manier uitgeplast, wat zal dat lekker hebben aangevoeld. Dus geen extra zuurstof meer voor meneer Denkers, hij moet het nu helemaal zelf doen. Hoewel, misschien dat hij voor de nacht nog wel het neusbrilletje om krijgt zodat hij rustig kan slapen, maar “…so far so good…”. Geen extra zuurstoftoevoer meer, gewoon diep in kunnen ademen, zonder moeite…rustig in en uit ademen, de normaalste zaak van de wereld, maar als je net drie weken zoveel moeite hebt gehad met ademhalen als Jorrit is dit, jawel, een verademing, een zegen, superlatieven schieten te kort…hééééééééééérlijk.

Het herstel lijkt nu echt begonnen. Hopelijk krijgt hij snel de kracht terug om ook actief te werken aan zijn herstel. Beetje wandelen in zijn kamer en fietsen op de hometrainer… Dan heeft hij wat van zijn bewegingsvrijheid terug en dat moet ook goed aanvoelen. Al wordt zijn loop nog wel beperkt door de muren en sluisdeur van zijn kamer, want zolang zijn longcapaciteit nog niet volledig hersteld is en bepaalde afweercellen nog niet volledig op peil zijn, mag hij zijn kamer nog niet af…stapje voor stapje naar herstel en op weg naar huis, aansterken voor de volgende kuur.

Fedor

Jorrit kan steeds beter op zijn zij liggen, maar het voelt nog niet helemaal optimaal (nog even vertrouwen krijgen), dus slapen op zijn zij houdt hij nog niet de hele nacht vol. Als hij niet meer weet hoe hij moet liggen, gaat midden in de nacht de Australian Open weer aan om hem af te leiden, mooi spelletje dat tennis.

Ik plaag hem er regelmatig mee, “…Hé Denkers, ik heb eigenlijk nog nooit een potje tennis van je verloren…”, dan krijg ik standaard hetzelfde antwoord…“pffff hou toch op man, dat was 21 jaar geleden, toen was jij 19 en ik 12”. “Als je straks helemaal hersteld ben, vechten we het uit op de baan” zeg ik uitdagend tegen hem. Niet dat ik enige kans maak, want ik tennis al 20 jaar niet meer, maar ik kijk er naar uit.

Zijn saturatie op standje 3, is gedurende de nacht stabiel op 100% gebleven, uitstekend dus. Halverwege de ochtend draaien ze de toevoer verder omlaag.

De Hematologen hadden vandaag (woensdag) niets bijzonders te melden. Maar de fysiotherapeut had wel nieuws. Jorrit heeft weer op de stoel gezeten en ze wil zo even wat stapjes gaan maken. Maar dan moest het bezoek wel even in de wachtkamer wachten, Jorrit ligt namelijk al sinds de IC met zijn blote jodokus in bed. Dus lopen doet hij liever even alleen met de fysiotherapeut samen :-). Met al die slangetjes die zijn lies in verdwijnen en een plas katheter is een boxer short heel onhandig als je regelmatig (liggend) moet ontlasten, ze weer een nieuwe lijn moeten aansluiten of bloed moeten afnemen. Eerst had hij nog van die mooie doorschijnende boxershorts van het ziekenhuis aan (daar kan overigens geen sloggie reclame tegen op), maar al snel was bloot heel gewoon.

Inmiddels heeft hij een paar stapjes gemaakt naast zijn bed, veel verder komt hij ook niet door de infuuslijnen die in hem vast haken, maar dit smaakt naar meer. Het liefst had hij gelijk doorgelopen naar de hometrainer “…kan niet wachten tot ik er op mag…”. Maar de fysio waarschuwt hem dat hij alles letterlijk stapje voor stapje moet doen, niet te snel willen. Zijn lichaam heeft een heel zwaar gevecht gehad, hij heeft vocht in zijn benen (kan veel pijn doen) en hij heeft drie weken stil gelegen. Dus voor nu oefenen naast het bed en straks rondjes van 33,3 rond het bed.

 “Ik denk toch dat ik niet meteen de tennisbaan op kan, dus ga ik wel even een paar maandjes naar de sportschool om weer wat spiermassa te kweken”

In de middag krijgt hij voor de lunch aardappeltjes, worteltjes en een schnitzel, of eigenlijk schnitzeltje. Zou verboden moeten worden zo klein. In Oostenrijk, als we uiteten gingen tijdens de wintersport, lag er standard elke avond een schnitzel bij Jorrit op het bord, zo groot dat je het bord bijna niet meer zag. Dat ging elke avond gepaard met dezelfde woorden en gebaren…haha mijn jongens vonden het prachtig om met hem aan tafel te zitten, altijd gek doen en trucjes. Mooie herinneringen…kan niet wachten om weer nieuwe te maken.

Dan komt Saar binnen met Pip, daar heeft hij naar uitgekeken. Pip is weer helemaal hersteld van haar verkoudheid. Gisteren nog heeft Jorrit Pip via Skype zien dansen en  springen, dat heeft het verlangen alleen maar groter gemaakt.

Hij vond het geweldig. Op 24 december (de dag van de eerste chemo) is Pip voor het laatst bij Jor op de kamer geweest, daarna heeft hij het moeten doen met zeldzame momenten van achter het raam, waarbij een handkusje het hoogst haalbare was.

“Het was heerlijk om weer met haar te praten en haar te zien bewegen”. Op dat moment besefte hij pas hoe erg hij haar had gemist, de twee zonnetjes in zijn leven, Saar en pip.

Fedor

Als ik de sluis binnen loop, zie ik nog steeds een zieke man in bed zitten, maar als ik de kamer binnenkom zie ik verschil met een paar dagen terug. Zijn ogen staan helder, hij ademt rustiger en praat met stevige stem. Zijn saturatie is 97% en is omlaag geschroefd naar standje 3 (d.w.z. 3 liter zuurstof waarbij 15 maximaal is (20%)), dus dat gaat de goede kant op, namelijk richting het moment waarop hij de neusbril niet meer nodig heeft.

Dat moment kan hem niet snel genoeg komen. De moeizame ademhaling zorgt ervoor dat hij bijna niet kan bewegen en dat zijn stuitje helemaal beurs is van drie weken in één houding liggen. Hij weet niet meer wat hij moet doen om de pijn in zijn stuitje te verlichten. Hij kan nog niet lang op zijn zij liggen, want dan zakt zijn saturatie in en krijgt hij hoestbuien en half met zijn billen liggen op een kussen is ook niks. Hij hoopt dat hij binnenkort de kracht heeft om te zitten op een stoel, rechtop en dat hij kan gaan lopen. Dan kan hij actief werken aan zijn herstel op de hometrainer en met lopen zijn stuitje ontzien, dat stilliggen en afwachten en niks anders kunnen doen om je herstel te bespoedigen dan eten en niet drinken is heel onbevredigend.

Jorrit mag nog maar 1000 ml vocht per dag binnen krijgen. Dat is dus inclusief vocht uit fruit, toetjes, ijsjes en drankjes. Hij heeft een hele lijst met eten- en drinkwaar wat hij gebruikt als leidraad. Daar waar ik hem eerder horen klagen over een droge mond, hoor ik hem nu helemaal niet meer, hij heeft het geaccepteerd! Ik ben trots op hem.

We zien de artsen en de verpleging de sluis betreden en hun kunstje doen met de gele overschorten, de handschoenen en het mondkapje. De spanning in de kamer neemt toe, de uitslag van het eerste beenmerg na de chemo.

Ze beginnen met de longfoto's. Ze zien dat de ademhaling van Jorrit steeds rustiger wordt en zijn longcapaciteit toeneemt. Zijn saturatie blijft goed onder steeds minder zuurstoftoevoer. Dat wordt bevestigd door de longfoto's die verlichting laten zien in de onderkant van de longen. Bovenin de longen zien ze nog wel infecties, dat moet nog even de tijd krijgen.

Ze kunnen het nog steeds niet met zekerheid zeggen, maar de reden dat Jorrit het zo zwaar heeft gehad komt hoogstwaarschijnlijk door een toxische reaxtie van de chemo, dus geen allergische reactie. Zo'n toxische reactie kan de oorzaak zijn van vele factoren, waarbij de chemo en de grote hoeveelheid leucocyten, die jorrit voor de chemo in zijn bloed had zitten, en het doden daarvan, een belangrijke rol spelen. Een toxische reactie door de chemo zien ze niet vaak, maar het gebeurt wel, maar een toxische reactie die zo heftig op de longen slaat (en waarschijnlijk op de hartzakspier (pijn in de borst)), dat zien ze maar zelden, heeft Jorrit weer. Niets lijkt volgens het AML behandelboekje te gaan...dat is verder ook niet belangrijk, want uiteindelijk geldt alleen het resultaat, maar het zou wel eens lekker zijn om de verwachtingen te volgen!

Dan zijn beenmerg...ik voel mijn hartslag suizen...niks gaat volgens het boekje.

We weten dat ze van de week al bloedcellen hebben waargenomen in het bloed van Jorrit, maar normaal gesproken is een beenmerg van dag 17 nagenoeg leeg. Het beenmerg heeft na de zware chemo over het algemeen langer de tijd nodig om weer nieuwe gezonde bloedcellen aan te maken, de uitgroei van overlevende bloedcellen na de chemo noemen ze repopulatie. Maar wat schetst onze verbazing als de Hematoloog begint te praten.

In plaats van een nagenoeg leegbeenmerg, zien ze al een druk beenmerg met de aanmaak van verschillende type bloedcellen, ze zien repopulatie. In het begin schrik ik, want het is zeldzaam dat ze al zo snel weer aanmaak van cellen zien, maar ze zien wel een redelijk normaal bloedbeeld, maar ook met cellen die normaal alleen in speciale gevallen worden aangemaakt, zoals b.v. bij allergie of het opruimen van bepaalde stoffen. Het beeld dat geschetst wordt, verwacht je niet bij een normale repopulatie. Maar niets gaat kennelijk volgens het AML boekje van Jorrit. Een verklaring voor de verschillende type cellen en de snelle aanmaak kan gevonden worden in de prednison en de toxische reactie vd chemo op zijn lichaam, dat is bekend. Daarmee ben ik gerust gesteld. De beenmergpunctie van aanstaande vrijdag wordt vervroegd naar a.s. donderdag, omdat ze willen weten hoe het beenmerg zich ontwikkeld...wordt vervolgd. 

Verder willen ze het nog hebben over het behandelplan, dat de prullenbak in kan.

Door de toxiciteit van de chemo durven ze het niet aan om dezelfde chemo nog een keer te geven, dat zou blijvende schade kunnen geven aan zijn longen en hij zou er aan kunnen overlijden. Het is al bijna kantje boord geweest en dat hij er nog is heeft hij te danken aan zijn gezonde en sterke lichaam, maar dat lichaam is nu danig verzwakt. Dus moet er een nieuw behandelplan komen. Die hebben ze uitgewerkt en schotelen ze ons voor, het klinkt als een solide plan, weliswaar een alternatief (het AML boekje wordt dikker, we volgen een omweg) maar met hetzelfde einddoel, genezing en die kans is er niet minder op geworden en dat is belangrijk om te beseffen. Er zullen nog zat beren op de weg zitten, maar daar rekenen we wel mee af als we ze tegen de borst stuiten, voor nu gaat het de goede kant op en kijken we weer vooruit.

Fedor

Vannacht schrok Jorrit wakker met zijn neusbrilletje naast hem en heeft hij dus even zonder zuurstof toevoeging liggen slapen, waarschijnlijk is hij niet eens wakker geworden van de  zuurstof, maar vanwege een zeer droge mond. Dus dan maar een heerlijk festina ijsje erin en ijkoud water en weer verder proberen te slapen. Dat lukte aardig maar een flinke hoestbui zorgde er later in de ochtend toch voor dat zijn saturatie weer omlaag ging en hij voor even een kapje op moest.

Hij merkt nu zelf ook dat hij fysiek steeds ietsjes sterker wordt, alleen die verrekte ademhaling blijft nog achter en is onverminderd moeizaam. Hij voelt zich door zijn eigen lichaam geremd in zijn herstel en dat frusteerdt moppersmurf enorm, het gaat hem niet rap genoeg :-). Zodra het tijdspad aangeeft dat hij met de tweede kuur moet beginnen wil hij er klaar voor zijn, hij wil zo snel mogelijk beginnen, maar daarvoor moet zijn lichaam eerst herstellen!

Neem het stapje voor stapje, hou ik hem voor, maar god wat moet dat moeilijk zijn.

Nu hij zich weer wat sterker voelt, komen zijn praatjes soms ook weer terug en wil hij weer wat vrienden uitnodigen. Gisteren zijn Erwin en Niels langs geweest, daar was hij eerder nog niet aan toe, maar hij vindt het fijn om zijn vrienden weer te zien en te spreken.

Het vocht in zijn armen en benen lijkt ook minder te worden. Jor heeft het heel erg warm (geen koorts), het vocht in zijn lichaam wordt door de poriën naar buiten geduwd, waardoor hij hevig transpireert. Als hij zich straks nog wat sterker voelt en de ademhaling en het infuus in zijn lies het toelaten, kan hij wat gaan bewegen en met bewegen zal hij het meeste vocht moeten kwijt raken.

Zijn saturatie zat vanochtend zelfs op 99, super dus. Hij begint vertrouwen te krijgen en heeft zelfs niet meer de hele dag de zuurstof knijper op zijn vinger zitten. Deze knijper meet het zuurstofgehalte in zijn bloed en gebruikt hij om zijn saturatie onder controle te houden. Hij leert te luisteren naar zijn lichaam.

Verder geen nieuws, het gaat weer ietsjes beter. Morgen ga ik weer bij hem langs, dan krijgen we de uitslag van het eerste beenmergonderzoek na de chemo en de uitslag van de long foto's, dus morgen meer nieuws.

Fedor

Herstel

Zaterdag
 
De laatste keer dat ik Jorrit zag was woensdag. Tegen het einde van mijn bezoek moest hij verschoond worden en ben ik even een broodje gaan eten, toen werd ook zijn hoofd kaal geschoren omdat zijn haar begon uit te vallen. Toen ik terug kwam van de lunch, lag hij kaal en slapend op zijn zij te ronken en zo heb ik hem ook achtergelaten.
 
Het is zaterdagmiddag als ik binnenkom, hij zit rechtop in bed en ik zie dat zijn 'baard' er inmiddels ook afgeschoren is. Ik kijk hem aan en voor het eerst sinds Jorrit in het ziekenhuis ligt kijk ik naar een kankerpatiënt, onmiskenbaar. Zijn haar is er af, al zijn er nog onregelmatige stekels te zien en zijn bekkie is smal, hij heeft zichtbaar een jasje uitgedaan.
 
Mijn ouders zijn in de ochtend langs geweest. Jorrit heeft vrijdagnacht goed geslapen. Nadat hij wakker werd wilde hij weer verder slapen, maar kreeg hij rond 5 uur een flinke hoestparade. Zijn saturatie zakte snel naar de 70, de zuurstoftoevoer moest omhoog en kreeg hij weer een mondkapje. Maar hij leert elke keer weer en probeert meer grip te krijgen. Hij heeft gemerkt dat hij de hoestbui kan ontwijken door eerst rustig wat water te drinken en op een ijsklontje te sabbelen en daarna op een groen Anta Flu snoepje.
 
Zaterdag overdag heeft hij geen enkele hoestbui gehad dankzij de groene wonder snoepjes, hij sabbelt tegenwoordig heel wat af.
 
De fysiotherapeut is langs geweest. Jorrit krijgt opdracht om de hoestbuien gecontroleerd te laten gebeuren. Hij voelt ze vaak van te voren aankomen en kan dus zelf bepalen wanneer hij eraan begint en er dus klaar voor is, zo herstelt hij sneller van zo'n hoestbui, controle.

De Hematoloog komt langs. Ze zien dat Jorrit na de prednison opknapt, maar ook dat de longinfectie nog niet weg is en ze maakt zich daar ook nog steeds zorgen om, ze weten nog steeds niet wat het is. Zijn temperatuur is gezakt naar 35,8C en blijft dat gedurende de dag door. Hij heeft geen koorts meer en dat is goed. 
 
Hij krijgt weer een neusbrilletje voor de zuurstoftoevoer en de pomp staat weer op 4,5 (15 is max 100%).
 
Ik zit samen met Debby (mijn vrouw) met Jorrit te kletsen over van alles. Het voelt goed om hem weer te zien en zo met hem te kunnen praten. Hij heeft het zwaar, is het gevoel voor tijd af en toe een beetje kwijt en praat heel langzaam, alsof hij veel medicijnen slikt... Door zijn ademhaling kan hij nog steeds niet zo snel praten en kosten activiteiten zoals tandenpoetsen nog steeds veel energie, maar het gaat hem iets beter af dan de dagen ervoor.
 
Wij blijven tot later in de avond af en nemen afscheid van hem, in, jawel toch een kleine hoestbui.

Ik hou van je broertje...
 
 
Zondag

Jorrit kon de hele nacht met weinig zuurstof toevoeging doorkomen en herstelt na elke hoestbui snel en kon dus de hele nacht de neusbril ophouden. Het apparaat irriteert hem (snijdt in zijn oren en zijn neus) maar het brilletje geeft wel aan dat het beter met hem gaat (het neusbrilletje wordt alleen gebruikt tot standje vijf zuurstoftoevoer). Hij klaagt wel weer over pijn op zijn borstbeen van het hoesten.

De goedemorgen app van Jorrit:
Vannacht uurtjes en halve uurtjes geslapen! Dit kwam door zelfopgewekte aggressieve hoestbuitjes soms met succes en soms zonder, maar ik moet proberen sommige slijmen eruit te krijgen.

Daar kiest hij bewust voor, om te kijken of hij zo zijn saturatie op peil kan houden met het neusbrilletje "en dat is gelukt!", stuurt hij met een dik uitroepteken. Daarmee heeft hij voor zijn gevoel weer iets mee gewonnen. Zijn luchtpijp doet daardoor wel pijn, die vindt het duidelijk niet zo leuk dat meneer weer ergens grip op krijgt. 

Mijn ouders zijn er als de hematoloog langs komt met de bloeduitslagen, deze zijn weer positiever dan gisteren, ook de bloedplaatjes worden weer aangemaakt. Dat is dus erg goed nieuws. De waardes zijn nog lang niet op peil, maar het naar uitgekeken begin is er, herstel.
 
Ze zijn positief over hetgeen ze zien, ze zien ook dat de ademhaling een stuk beter gaat dan de dag ervoor en zijn daar erg blij mee, dat betekent dat zijn longen aan het werk zijn, aan het herstellen, "maar", zo zegt de Hematoloog, met een uitroepteken "we zijn er nog niet" .

"Maar hoe nu verder doc" vraagt Jorrit, "hoe gaat het straks verder met de tweede kuur?". De dokter vertelt dat ze wil wachten met de volgende chemokuur tot Jorrit hersteld is, zijn longen moeten voor zeker 80 a 90 procent beter zijn. De wachttijd tussen de twee kuren kan met de AML vorm die Jorrit heeft wel even uitgesteld worden, zodat hij de kans krijgt om te herstellen en aan te sterken, zodat hij de tweede veel zwaardere chemokuur aankan.
 
De Hematoloog krijgt steeds meer de overtuiging dat alle kwalen worden veroorzaakt door een allergische reactie op de chemo. Deze reactie is hoogstwaarschijnlijk ontstaan door een stofje in de chemo. Hoe ze dat gaan oplossen voor de volgende chemo, daar gaan ze nog voor overleggen, maar eerst zorgen dat Jorrit hersteld.

Op het menu staat in de middag, kip met erwtjes en mais en aardappels. Hiervan heeft hij zitten smullen, hij had honger en heeft alles opgegeten. Hij krijgt nog steeds sonde voeding (genoeg voor de helft volgens mij). Na zijn laatste hap was hij voldaan, maar had nog wel trek. "Morgen ga ik weer een grote maaltijd bestellen en een extra boterham voor het ontbijt en avondeten", tot nu toe at hij halve porties warm eten en één boterham met wat fruit.
 
Volgens Jorrit heeft de Hematoloog het er zelfs over gehad om de pijnbestrijding er af te halen, maar dat moest hij nog wel even navragen...herstel!

 

Zijn longcapaciteit is eindelijk weer een beetje gegroeid, waardoor hij wat meer lucht krijgt en hij aan zijn neusbrilletje genoeg heeft...herstel.

Jorrit eet meer, heeft meer trek en merkt dat hij ook fysiek steeds iets sterker wordt...herstel!

Ook de grapjes kwamen weer boven en Jorrit heeft met mijn ouders een paar keer hardop gelachen, wat een verademing met vorige dagen en leuk voor mijn ouders om hem weer eens anders te zien dan alleen maar ziek.

Allemaal positief nieuws, maar Jorrit is nog steeds erg ziek en heeft nog steeds zuurstof nodig, dus hij is er nog niet en voor hem is de moeizame ademhaling nog steeds één grote frustratie. Maar het herstel lijkt te zijn begonnen. We hebben geleerd om niet te ver vooruit te kijken en niet te veel te hopen (pieken en dalen), maar het lijkt erop dat het herstel aan het beginnen is, daar doet hij zoals gezegd alles voor, met als doel dat hij straks naar huis kan om zijn Pip en zijn Saar eindelijk weer in zijn armen te sluiten, het liefst de hele week lang...

Weer een dag dichter bij herstel.

Fedor

 

Rijk mens

Jorrit heeft een (redelijk) goede nacht gehad, "...wel fijn om je in de ochtend eens lekker fris te voelen...". Na zijn ontbijt appt hij dat hij nog een klein uurtje gaat slapen of misschien zelfs wel een uurtje chillen.

 

Is alles hosanna...natuurlijk niet, hij heeft nog steeds hoestbuien en die worden steeds feller, maar hij voelt zich, zo zegt hij zelf, 'in principe' een stuk beter, "maar ik ben een gewaarschuwd mens, pieken en dalen gaan altijd samen..." zo heeft hij inmiddels geleerd. Gelukkig is hij tegenwoordig een snelle leerling want dat is in het verleden wel eens anders geweest :-), maar hij heeft dan ook wel een hele strenge en harde leerschool gehad de afgelopen 2 en een halve week.
 
Toen het eerste bezoek vanochtend aan kwam zat hij rechtop in bed, alert en helder uit zijn ogen kijkend. Zijn zuurstof toevoer was verder verlaagd en later in de ochtend werd deze verder verlaagd. Gisteren stond de toevoer nog op 66% en nu staat de teller op 33% en zo laag is het nog niet eerder geweest sinds hij de IC heeft verlaten. En hij heeft het zuurstofmasker weer ingeruild voor een zuurstofbril (via de neus). Dat geeft hem meer bewegingsvrijheid zoals bij het eten en het is beter voor zijn luchtwegen, maar Jorrit vind het apparaat maat KUT zitten. Zijn temperatuur is stabiel op 37 graden.

 
Hij is nog steeds kortademig, dat blijft waarschijnlijk zo, zolang hij nog aan de zuurstof zit en de longproblemen nog niet opgelost zijn. Dus nog steeds heel vervelend, maar zijn benauwdheid is echter minder en hoewel hij nog steeds kortademig is is hij wel rustiger. Hij kan nu meerdere woorden zeggen (kleine zinnen) in één ademteug. De dagen hiervoor was het, ik...(ademteug)...wil zo...(ademteug)...graag...(ademteug)...even slapen...(ademteug) (ademteug) (ademteug) etc.

Hij eet zijn ontbijt helemaal op, dus zijn eetlust is ook weer helemaal terug. Ook in de midag zien ze een andere Jorrit, dan gaat de warme prak er helemaal in en geniet hij van de frisse smaak van een overheerlijke sinsappel in zijn mond. Fruit voelt heel lekker voor zijn mond, het geeft verzachting, verkoeling...
 
Omdat hij niet zoveel mag drinken (vanwege al het vocht wat hij vast houdt) hebben ze wat slims bedacht (geloof dat het idee zelfs bij Jorrit vandaan kwam). Jorrit krijgt regelmatig een beker ijsblokjes i.p.v. water (de ijsblokjes bevatten minder water dan een beker water). Hij vertelt het alsof hij weer dat kind is in die ballenbak...hij laat de ijsklontjes smelten tussen zijn tanden en zijn lippen. Hij zuigt dan het smeltwater tussen zijn tanden door en laat het heerlijk koele water rond gaan in zijn mond en keel en dat voelt heerlijk aan voor zijn gort droge mond en werkt als een tierelier tegen de dorst, voor zo'n 15 minuten. Maar met meerdere ijsklontjes kan hij even vooruit.

In de middag wordt bij Jor voor de tweede keer beenmerg afgenomen, dit keer uit zijn borstbeen. Hij gaf aan dat hij een beenmerg punctie uit zijn rug op dit moment niet zit zitten.

De uitslag volgt maandag of dinsdag en wordt heel spannend. Blijft de Leukemie weg en zien we al aanmaak van nieuwe gezonde bloedcellen (voor dat laatste is het nog wel erg vroeg, maar wie weet...).

Doordat Jor zich weer wat beter voelt, en hij zich 'iets' minder hoeft te concentreren op het ademhalen, heeft hij ook weer tijd om na te denken. Hij voelt zich beter en tegelijkertijd zo zwak als een koekje (maar dan wel een lekker koekje volgens zijn zus).

Jorrit tegen zijn ouders: "Hoe kan het zo zijn, dat je 2 zonen hebt, er één al 17 jaar onderzoeken doet naar kanker, en dat de andere zoon het dan krijgt???", dat vindt hij zo'n vreemde toevalligheid.

Hij is zo blij met en trots op Saar, dat ze er voor hem en Pip is, hij houdt zoveel van haar. Ook  zegt hij trots te zijn op de families die er altijd voor hem en Saar zijn en de vriendengroep met hun steunbetuigingen en kaarten.

In tijden van ziekte besef je wat familie en vrienden, mensen echt voor je betekenen en wat jij voor hen betekent. Zo'n hechte familie en vriendengroep om je heen doet je beseffen dat je ondanks alle ellende een rijk mens kan voelen...
 

Fedor

Ik ben de tel kwijt...

Natuurlijk wordt er op de waardes gelet, ook door de artsen en de verpleging, maar vooral door ons. Worden de waardes beter dan zijn we blij, gaan de waardes de verkeerde kant op dan maken we ons zorgen, maar de verpleging kijkt vooral naar de patiënt zelf. Ik heb in die korte tijd, we gaan week drie in, geleerd, dat als de verpleging zich zorgen maakt, ik me ook zorgen ga maken.

Ik weet dat het blog niet over mij gaat, maar ik schrijf het vanuit mijn beleving, dus even wat achtergrond info. Ik ben vandaag voor het eerst naar mijn werk gegaan, daar kwam ik allemaal hele lieve collega's tegen die me enom steunen en met ons meeleven. Het was voor mij heel dubbel om weer aan het werk te gaan. Wat veel mensen waarschijnlijk niet weten, is dat ik als research analist dagelijks onderzoek doe naar Acute Myeloide Leukemie...precies. Dus mijn werk gebruiken als afleiding zit er niet echt in. Toch was het goed om weer aanwezig te zijn, het is goed om het erover te hebben en waar kan dat beter dan op het werk tussen de mensen die er verstand van hebben. Ik heb de afgelopen twee weken met verschillende Hematologen van mijn werk contact gehad. Zij voorzien me van extra informatie en houden de boel van een afstand in de gaten en dat voelt heel goed (vertrouwd), voor mijzelf maar ook voor Jorrit.

Net als aan het eind van de eerste week (net voor de IC) maakt de verpleging zich vandaag ook weer zorgen. Ik werd aan het begin van de middag gebeld door mijn ouders. Jorrit heeft een redelijk goede nacht gemaakt, waarin hij veel heeft geslapen. Maar vanochtend was hij nog steeds heel erg moe en de zuurstof toevoeging stond maximaal??? Wat???

De afgelopen dagen is Jorrit geen stapjes meer vooruit gegaan, dit is niet wat ik wil horen. In plaats van een stapje vooruit doet hij er een paar terug. De verpleging en de Hematologen maken zich zorgen. De IC wil hem nog niet hebben, daarvoor is hij nog te goed (de mensen die dit blog volgen hebben nu waarschijnlijk een Deja vu), maar de Hematologen zien hem liever aan de monitor, vandaag zakte na een korte inspanning, zijn zuurstof in zijn bloed van 96% naar 77% en dat is echt laag.

Op de IC loopt de verpleging bijna 1 op 1, maar bij de Hematologie is het 2 op 15 en Jorrit heeft op het moment echt 1 op 1 zorg nodig. Gelukkig ziet de Hematologie dat ook en voor vandaag heeft Jor het voor elkaar dat hij de hele dag en nacht een vreemde vrouw (alle verpleegsters zijn vrouwen bij de Hematologie, voor zover ik dat heb gezien) aan zijn zijde heeft. Ze houden hem in de gaten met de camera en komen heel vaak bij hem kijken. Echt top. Maar voor morgen is dat niet mogelijk. Ze willen hem bij de Hematologie evengoed aan de monitor hebben, daar gaan ze nog een oplossing voor zoeken...

Verder hoor ik dat ze sterk twijfelen of ze toch niet met een cameraatje / ballonetje via zijn keel zijn longen binnen moeten gaan voor een beoordeling van de conditie van de longen en voor een longspoeling. Dan spuiten ze vocht in de longen en zuigen ze het vocht weer uit de longen (spoeling), dat kunnen ze op kweek zetten. Zo kunnen ze erachter komen wat nou de longproblemen veroorzaakt.

Gisteren kregen we nog te horen dat Jorrit hiervoor niet sterk genoeg is. Vandaag is zijn zuurstoftoevoer verhoogd naar 100%, het gaat dus weer wat slechter met hem, en nu overwegen ze het toch weer om zijn longen binen te gaan, ik maak me zorgen en zit niet lekker meer op mijn werk. Het risico voor Jorrit, zit hem in de narcose. Vanwege zijn lage zuurstof opname is een narcose niet zonder extra (narcose is altijd met risico) risico.

Gelukkig nemen ze een ander besluit.

Een andere reden van Jorrit zijn klachten kan zijn, dat Jorrit een allergische reactie heeft op de chemo. Op zijn huid verschijnen met de dag steeds meer rode vlekken en krijgt hij meer jeuk, een allergische reactie zo lijkt het. De Hematoloog die de supervisie heeft raakt er steeds meer van overtuigd. Veel van de klachten, zoals kortademigheid, long oedeem (vocht in de longen), longontsteking, ontstoken hartzakspier, etc kunnen het gevolg zijn van een allergische reactie op de chemo. Om dit te lijf te gaan krijgt Jorrit nu prednison, het paarden middel. Dat gaan ze heel goed monitoren. Elke dag zullen ze de beslissing nemen, doorgaan of stoppen.

Dus op dit moment wordt de longinfectie of zijn kortademigheid op alle fronten bestreden, breed spectrum antibiotica, anti-schimmel medicijnen (vandaag geen sporen gevonden van een schimmelinfectie in het bloed) en prednison om de allergie te bestrijden, hopelijk biedt deze combi de oplossing voor Jorrit...hij verdient het zo om weer normaal te kunnen ademhalen en aan te sterken voor de volgende kuren.

Ik ga eerder naar huis want het zit me echt niet lekker. 's avonds met de laatste pannenkoek die ik eet wordt ik gebeld door Saar. "Hé Saar hoe is het met hem?", "Nou eigenlijk wel goed, we hebben net anderhalf uur met hem zitten praten over van alles en nog wat!", "hij had het op een gegeven moment over de opvoeding van Pip, toen dacht ik hou nu je mond maar weer :-)", heerlijk dus.

Zijn zuurstof toevoer is ook weer terug geschroefd en zit nu op 66%, ook weer beter dus. Hij kon zelfs zijn tanden poetsen zonder zijn mondkapje met zuurstof tussendoor te gebruiken.

Saar is samen met Erwin (goede vriend van Jorrit). Hij was er van de week al, maar toen was Jorrit heel moe en hebben ze weinig gesproken. Maar dat halen ze nu in. Het moet moeilijk voor Erwin zijn om zijn vriend zo te zien, maar het zal ook goed hebben gevoeld om elkaar weer in de ogen te kijken en (na vandaag) met elkaar gesproken te hebben...

Ik ben inmiddels de tel kwijt...de afgelopen dagen geen stapjes vooruit, vandaag weer twee grote stappen de verkeerde kant op en vanmiddag er weer drie vooruit! Toch teken ik ervoor op dit moment.

Vanmiddag was hij er goed aan toe, peuzelde zijn banaan op, at zijn boterham en praatte honderduit met Saar en Erwin. "Moet je niet even rustig aan doen Jor, je moet jezelf niet uitputten door al dat gepraat!", "...ik moet genieten van de momenten dat ik me beter voel, zoveel heb ik er nog niet gehad..."!

Fedor


PS

Lieve mensen,

Wij zijn ontzettend geroerd door alle post. De kaarten met tekst zijn zo lief en geven ons veel steun. Ook jullie reacties op het blog lezen wij iedere dag. Het voelt goed om te weten dat jullie zo achter onze Jorrit staan. Wat fijn om zoveel mensen om je heen te hebben die ons sterkte wensen. We zijn door een dal gegaan, maar inmiddels zien we weer lichtpuntjes. Het gaat de goede kant op, al zijn we er nog lang niet. Jorrit is nog steeds erg ziek, maar de goede prognose is veelbelovend, daar houden we ons aan vast.

Namens mijn ouders hartelijk dank voor jullie medeleven en lieve woorden.