dinsdag 7 januari 2014

Onzekerheid

Tijdens het eerste bezoek vandaag, van zijn ouders, ligt Jorrit te slapen, als hij af en toe wakker wordt spreekt hij, zoals wel vaker de laatste tijd, (voor ons) wartaal en valt direct weer in een diepe slaap, hij is duidelijk aan het dromen...

Rond twaalf uur komt de Hematoloog langs, samen met een andere arts en luisteren ze onder andere even naar zijn longen. Maar die zitten nog steeds vol. Ze hebben de antibiotica inmiddels gestopt, omdat die niet het gewenste resultaat laat zien. De CT-scan / long foto's laten ook geen verbetering zien. Maar wat veroorzaakt nou die ontsteking? Jorrit (en wij) wordt er zo langzamerhand moedeloos van!!

Hij krijgt nu een anti-schimmel medicijn in de hoop dat de infectie een schimmelinfectie is. Maar het zou ook een allergische reactie kunnen zijn op de chemo, ze weten het niet. Jorrit heeft weer een fluim opgehoest vanuit zijn longen (hopelijk) en die wordt weer op kweek gezet in de hoop dat ze iets kunnen vinden wat de infectie veroorzaakt.

Jor loopt hier al dagen mee in zijn hoofd en verteld waarom hij 's nachts niet durft te gaan slapen, waarom hij bang is dat hij niet meer wakker wordt, "...ik kan er uiteindelijk mee overweg als ik mocht overlijden aan de Leukemie, maar ik kan er niet mee overweg als mijn overlijden wordt veroorzaakt door iets waar jullie niet achter kunnen komen..."

De Hematoloog probeert hem enigzins gerust te stellen, ze zegt tegen Jorrit dat hij gewoon kan gaan slapen vannacht en dat hij nu niet bang hoeft te zijn om dood te gaan in zijn slaap als gevolg van de infectie. Ze staan voor een raadsel, maar doen er alles aan om erachter te komen wat nou de oorzaak is, ze zijn er mee bezig, maar kunnen niets beloven.

Jorrit heeft bloedarmoede en krijgt dus weer een bloedtransfusie om het aantal rode bloed cellen op te krikken voor een beter zuurstof transport.

Verder heeft hij 40,1 graden koorts. Bij de IC kreeg hij continue Paracetamol om de koorts te onderdrukken. Maar bij de Hematologie doen ze dat juist niet omdat ze willen weten wat er gebeurd in Jorrit zijn lichaam. Pas als de koorts boven de 40 graden uit stijgt, krijgt hij de Paracetamol.

24 dagen na de start van de chemo zou zijn bloedbeeld weer hersteld moeten zijn. Hopelijk begint zijn herstel snel zodat die hem kan helpen tegen de infectie...

De Hematoloog heeft een longarts geraadpleegd. Deze arts komt in de middag langs, ze wil Jorrit zelf even zien en spreken en even naar zijn longen luisteren. Het liefste zou ze een sample uit de longen willen nemen om te kijken wat de oorzaak is. Maar dat betekent een operatie, aangezien Jorrit nog steeds een tekort heeft aan bloedplaatjes, waardoor elke bloeding fataal kan zijn voor hem, is een operatie dus een risico, wat ze (nog) niet willen nemen. Ze gaat overleggen met de Hematoloog.

's middag heeft Jorrit Pip weer gezien vanachter het glas, dat wilde hij heel graag. Maar al na een minuut werd het hem teveel en storte hij in...arme Jor

Saar kan in de avond lekker met hem praten, ze vindt hem wat sterker dan gisteren. Gisteren gaf ze geen cent voor hem, maar nu is hij redelijk. Dat terwijl hij 's ochtends bij mijn ouders alleen maar kon slapen en brabbelen en bijna geen kracht had, zoals voor zijn lunch. Van de rijst, prei en vis heeft hij alleen maar een hapje genomen van de rijst en de prei, waarna hij weer in slaap viel.

Woensdag gaan we met de artsen rond de tafel zitten om het behandelplan te bespreken en alles wat er verder op tafel komt. Hopelijk komen ze met een behandelplan dat Jorrit wat hoop kan geven en houvast...daar kunnen we niet genoeg van krijgen

Fedor










2 opmerkingen:

  1. Pfff heftig weer.
    Valt niet mee.
    Kop op he jongen. Wat een enorm gevecht.
    Tijdens tennis roep je altijd
    " lopen lopen, je haalt de bal" nu moet jij doorzetten en dat doe je. Wat frustrerend dat ze nog niet het complete beeld hebben.

    Hou je taai man.
    Liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ha Jorrit en Saar,
    Wat is het toch zwaar voor jullie. Als je weet waar je aan toe bent, kun je er aan gaan werken. Maar.. elk mens is uniek, bij iedere patiënt is het dus net even anders. Dat maakt het voor de doctoren ook zo moeilijk om de juiste strategie te bepalen. Geef de moed niet op hoor, morgen kan het er weer anders (beter) uitzien.
    Hopelijk hebben jullie vandaag toch wat meer houvast gekregen.
    Groet van Jacques en Ada Oosterveer

    BeantwoordenVerwijderen