Ademhalen, de normaalste zaak vd wereld…


Jorrit kon vannacht niet in slaap komen, onrustig. Rond 4 uur keek Koert nog eens goed naar zijn bloedwaardes en kwam tot de conclusie dat hij te weinig bloed heeft voor een goed zuurstof transport, niet alle treinwagonnetjes in zijn bloed zitten vol met zuurstof of er zijn te weinig treinwagonnetjes, het is altijd wat met die NS. Hierdoor moet het hart harder werken om toch overal genoeg zuurstof af te leveren en dat maakt hem onrustig.

Even later krijgt Jor heerlijk donorbloed, wat hem binnen een halfuur rustig maakt, maar slapen…nee nog niet echt. Nieuwe antibiotica en medicijnen die hem nog kalmer maken, zorgen ervoor dat hij in de loop van de ochtend uiteindelijk toch in een rustige slaap valt.

De Hematoloog is vandaag langs geweest. Ze wil Jorrit, zodra de waardes het toelaten, zo snel mogelijk terug halen naar de afdeling. Maar zover is het nog niet, ze hoopt over twee dagen…Jorrit zelf zit wel goed op de IC, hij heeft vertrouwen in hun werkwijze, direct en anticiperend op de omstandigheden, maar beseft ook dat een sterielere omgeving beter is voor hem.

Belangrijke beweegreden voor de Hematoloog om hier nu over te beginnen, zijn o.a. dat het medicijn wat zijn bloeddruk regelt nu gestopt is (dat heeft hij niet meer nodig) en hij weer van zuurstof wordt voorzien door zijn oude neus slang, dus zonder extra flow (gisteren was zijn zuurstof flow al omlaag geschroefd). 

Ze hebben bij de Hematologie een speciale quarantaire kamer voor hem klaar staan waar ze patiënten kunnen behandelen die een virus hebben opgelopen. Dit is belangrijk voor Jorrit, want een tweede infectie mag hij niet oplopen, maar ook voor de andere patiënten die op de afdeling liggen is het van belang, want die mogen niet worden besmet met het virus wat Jorrit heeft.

Er zijn weer nieuwe longfoto's gemaakt en die laten niet veel verbetering zien. Ze kunnen er nog steeds geen vinger achter krijgen wat nou precies de reden is van zijn verslechterde ademhaling en dat frustreert Jorrit enorm!

Ze zien wel dat de infectie waardes in het bloed weer wat zijn afgenomen.

De afgelopen dagen hebben jullie kunnen lezen dat Jorrit steeds hele kleine stapjes in de goede richting lijkt te zetten. Hij wordt wel eens terug geworpen, maar 'overall'  lijkt het vooruit te gaan.

Jorrit ziet dat echter niet helemaal zo. Hij beseft dat het verschil met een paar dagen geleden groot is. Toen zat hij op het randje van leven en dood en nu is hij daar een stuk verder van verwijderd, maar het gevoel wat hij toen had is voor hem nog steeds hetzelfde. 

Wij (familie, artsen en verpleging) zien dat hij sterker wordt, minder zuurstof nodig heeft, weer iets rustiger ademhaalt, vast voedsel eet, trek heeft in lekkere fruithapjes, ijsjes en toetjes, geen kussen meer nodig heeft om de pijn in zijn borst tijdens het hoesten op te vangen, dieper kan hoesten, MAAR...

Maar Jorrit kan nog steeds niet diep inademen, als hij hoest, kelderen zijn waardes nog steeds naar beneden. Voor zijn gevoel is daar helemaal nog niks in veranderd, hij moet zich er nog steeds onverminderd op concentreren waardoor hij het niet los kan laten. Jorrit is niet down, hij is nog steeds vastberaden en zijn focus is nog steeds goed en hij is helder, maar hij vind het zo moeilijk te verkroppen dat ze niet weten wat zijn verminderde ademhaling veroorzaakt dat hij daar soms een beetje weemoedig (van Dale: zacht-droevig gestemd) van wordt, onzeker. 

Hij vind het dus ook moeilijk om te lezen en te horen dat iedereen (artsen, familie, vrienden die de blog lezen) lijkt te vinden dat hij vooruit gaat, terwijl hij dat zelf niet zo (of veel minder) ervaart en dat frustreert hem. Want inademen doet nog steeds pijn (wel minder, maar evengoed pijn) en hij is nog steeds kortademig…dat is niet veranderd! Hij ziet ook wel dat hij sterker is en dat bepaalde zaken beter gaan, maar het belangrijkste dus nog niet!

Een deel van zijn gemoedstoestand kan denk ik verklaard worden door het slaap te kort. Hij ligt hier nu 12 dagen en voor zijn gevoel heeft hij niet meer dan 12 uur geslapen (en daar zal hij niet meer dan een halve dag naast zitten) sinds hij is opgenomen en slaap tekort doet veel met je gemoedstoestand. Ik vind het knap hoe hij zich staande houdt, maar door zijn slaap te kort lijkt hij steeds minder grip te krijgen op wat er met hem gebeurd en neemt hij niet meer alles zo gemakkelijk in zich op. Hierdoor stopt hij met het zoeken naar verklaringen voor alles, want die zijn vaker niet voor handen dan wel. Misschien ook wel goed, maar zo heeft hij nog minder grip op wat er met hem gebeurd en dat is moeilijk.

Alles wat wij beter zien worden zijn voor Jorrit op dit moment randverschijnselen, want hij voelt zich daardoor niet direct geholpen, zijn focus ligt, sinds hij aan het zuurstof ligt, enkel en alleen op zijn ademhaling en daar zit voor hem veel en veel te weinig verbetering in (en dat is een understatement voor hem op het moment). Nu hij daar wat langer over na kan denken en piekeren (slapen doet hij niet veel) en de artsen er nog geen grip op kunnen krijgen, frustreert hem dat enorm. En daar kan ik heel goed inkomen. Het is het enige waar hij mee bezig is, die ademhaling, hij wil weer eens rustig diep in kunnen ademen zonder zich zorgen te hoeven maken over zijn saturatie. 

En ik begrijp heel goed wat hij bedoelt als ik hem zo observeer. Hij maakt nu hazen slaapjes, maar regelmatig moet hij hoesten en keldert zijn saturatie onderuit en hij haalt nog steeds adem alsof hij aan het joggen is. Het is niet de 100 m sprint meer of de marathon, maar nog steeds onrustig. 

Hij weet dat het lang gaat duren en dat hij het moet nemen zoals het komt, maar Jezus wat lijkt me dat moeilijk. Hij kan geen kant op, heeft geen keus, voor hem is er maar één weg en dus moet hij hier doorheen, linksom of rechtsom of er recht overheen. Dat gaat de ene dag wat makkelijker dan de andere…Dit zijn menselijke gevoelens, die hebben we allemaal wel eens, maar daar waar wij het weg kunnen relativeren (morgen weer een nieuwe dag) is dat voor hem lastig omdat hij er 24 uur per dag mee geconfronteerd wordt. Zijn wereld is heel beperkt op dit moment en voor hem telt alleen zijn manier van ademhaling.

Als ik de verpleging spreek merk ik dat ze heel tevreden zijn (laat Jorrit het maar niet lezen) over hoe het gaat met Jorrit, zij zien verbetering. Op de IC hebben ze daar wel kijk op, dus daar moeten we op vertrouwen en verder bouwen…hij blijft positief, maar heeft het lastig. Het is niet altijd hosanna :-)

Ik zie zijn gedachten hinkelen, als die ademhaling maar snel beter wordt…neem het zoals het komt...wat zou het heerlijk zijn als ik weer…neem het zoals het komt…frustratie…hij snakt naar een goede dag met een normale ademhaling en mijn god wat gun ik hem die, maar die kan ik hem niet geven...

Fedor