Jorrit is weer thuis en heeft al weer een maaltijd, peen en doperwtjes met een gehaktbal en aardappelpuree, staan koken achter het fornuis.

Zijn neutrofielen zijn twee dagen stabiel boven de 0,2 gebleven en het antibiotica infuus is vervangen voor een oraal infuus en dus waren er geen excuses meer om hem in bed te houden en mocht hij vandaag weer naar huis.

Gezellig weer met Saar en Jet, maar helaas nog niet met Pip, die is nog ziek en logeert nog even bij opa en oma Van der Kruk en denkt dat haar papa nog in het ziekenhuis ligt. Een leugentje om bestwil want anders is ze niet te houden bij opa en oma.

Hij voelt zich redelijk en is niet meer misselijk, heeft nog wel last van zijn arm, maar de pijn is goed te verdragen.

Toen ik hem vanavond facetimede was hij hard aan het werk om er weer wat grammen aan te kweken, hij zat voor mijn neus aan een van de lekkerste Bossche bollen die ik ooit heb gezien, op dat moment kon ik me wel voor de kop slaan dat ik niet langs was gegaan...want ik weet dat schoonmoeder Van der Kruk altijd een aantal Bossche bollen extra meeneemt als Jorrit uit het ziekenhuis komt, maar goed hij moet er nog van groeien.

Fedor

Woensdagavond ging het helemaal fout...

Woensdagavond ging het helemaal fout, Jorrit kreeg plots de koude rillingen en moest hoesten. Het ging gelijk mis en Jorrit krijgt het benauwd, zijn longen wilde zich niet meer vullen met zuurstof en hij trok gelijk aan de alarmbel, nou ja drukte direct op de rode alarmknop die vastzit aan de arm met de knoppen voor zijn bedbediening.

Gelukkig reageert de verpleging snel, zijn saturatie zit op de 70-80% en hij heeft de koude koorts. Rillingen over zijn hele lichaam en dat met een temperatuur van 40,1°C. Ze besluiten om met spoed een longfoto te maken, daar is gelukkig niks op te zien. Maar omdat de saturatie zo laag is, krijgt Jorrit extra zuurstof toegediend via de neus. Even moet Jorrit terugdenken aan de eerste kuur en raakt hij in paniek, "...nee niet weer!..." Maar koorts en de extra zuurstof sussen hem gelukkig in slaap, en toen hij wakker werd, was alles weer een stuk rustiger, behalve de temperatuur dan, die bleef boven de 40°C. Ze geven hem Paracetamol en laten hem alles eruit zweten.

Het heeft waarschijnlijk allemaal te maken met zijn arm en zijn sterk verzwakte lichaam. Hij heeft iets minder last van zijn arm, dit komt doordat hij nu nog zwaardere medicatie heeft gekregen om de pijn te bestrijden.

Al met al was hij flink geschrokken, maar in de ochtend is alles weer rustig en mag hij van de zuurstof af. Hij heeft nog wel hoge koorts, maar voelt zich niet meer zo slecht!

Het volgende bericht volgt als de middag net is begonnen. Zijn bloeddruk is 85 over 36 terwijl dat normaal gesproken 120 over 80 moet zijn en de dokter wordt weer met enige spoed gehaald. Ze meten de bloeddruk op zijn been omdat zijn ene pols opgezet is en in de andere een infuus zit. Zijn bloeddruk was weer enigszins hersteld en ze besluiten om zijn dosis zout, NaCl (vocht) te verhogen om de bloeddruk weer normaal te krijgen.

Jorrit is verder erg misselijk, waarschijnlijk als gevolg van de zware medicatie. Na vijf minuten vindt zijn vla weer een weg naar buiten en belandt in het kotsbakje.

Het gekke is dat ondanks alles hij zich zo slecht nog niet voelt. Hij moet alles heel rustig aan doen en moet soms overgeven, maar verder gaat het eigenlijk wel, ondanks de nog steeds aanwezige koorts. Maar eten doet hij nauwelijks meer, geen trek en alles komt er toch gelijk weet uit.

Ik heb hem donderdagavond ook even gesproken en gezien met FaceTime en inderdaad zie ik een Jorrit die weer verder kijkt dan zijn bed lang is. Daar waar Saartje er nu even doorheen zit en het niet kan bevatten dat een mens, haar mannetje, zoveel ellende moet ondergaan om te genezen...het is toch ook niet menselijk meer...kan Jorrit weer vooruit kijken en is hij al bezig met zijn herstel, hoe snel kan het gaan. Misschien komt het doordat zijn beenmerg weer actief is, ze hebben voor het eerst een verhoging gezien van zijn neutrofielen, de activiteit is nog laag, maar het is erg positief nieuws, het kan ook zijn dat zijn lichaam aan het herstellen is en zijn slijmvliescellen niet meer afgebroken worden. Maar wat het ook is, de positiviteit is weer terug in die kale schedel van Jor en dat voelt goed, hopelijk wordt het hem gegund om dit gevoel vast te houden en mag hij snel naar huis.

Hij heeft donderdagnacht goed geslapen en is benieuwd wat de vrijdag hem weer voor verassingen gaat brengen. Hij durft niet meer heel positief te zijn, verder voelt hij zich nog wel ok!!!

Vrijdag komen er voor de verandering alleen maar goede berichten binnen. Zijn neutrofielen zijn gestegen tot 0,09 en dus lijkt het herstel begonnen te zijn. Zijn arm ziet er ook iets beter uit en zijn bloedwaardes blijven verder stijgen. Nou het eten nog, dat wil nog steeds niet echt vlotten.

Zijn beenmerg is vrijdag ook weer doorgelicht en ook hier zien ze dat het beenmerg heel actief is met alleen maar gezonde cellen!!! Hij beleeft een goede dag als je het vergelijkt met de dagen ervoor die hij beloont met een boterham en een banaan omdat hij 's avonds zowaar een beetje trekt heeft. Dat is al meer dan hij de drie dagen hiervoor heeft gegeten. 

Zaterdagnacht heeft hij een redelijke nacht gehad, prima geslapen. De afgelopen 24 uur heeft Jorrit veel geplast, dus zijn gewicht zal ook wel weer iets zijn afgenomen.

Aan het eind van de ochtend krijgt Jor te horen dat zijn neutrofielen gestegen zijn naar 0,16. Als de bloedwaardes zo verder door stijgen dan zitten ze zondag boven de 0,2...de waarde die bepaalt dat Jorrit naar huis mag, als de neutrofielen twee dagen boven de 0,2 blijven dan mag hij naar huis. Dus als de waardes zich zo blijven vermenigvuldigen, dan mag hij maandag of dinsdag naar huis! 

Zondag. Vandaag is hij nerveus en nieuwsgierig voor de bloeduitslagen. "...Slaat helemaal nergens op, maar ik wil zo graag dat het boven de 0,2 is om weer naar huis te mogen..." Hij hoopt dat zijn arm rustig blijft en dat hij vandaag weer wat meer kan eten, want dat blijft een probleem vooralsnog. Hij gaat het niet forceren, want hij wil het goede gevoel nu vast houden.

Fedor

Tromboflebitis

Jorrit zit dicht tegen de sondevoeding aan en dus tegen ondervoeding. Hij doet zijn uiterste best om de sondevoeding voor te blijven door te blijven eten en zo min mogelijk over te geven...Ik vraag hem wat hij op zijn bord heeft liggen en hij krijg een foto doorgestuurd met daarop een op het oog een klomp gort droge aardappelpuree, snijboontjes en een stukje leer wat voor een Schnitzel moet doorgaan. De schnitzel brengt herinneringen terug aan de wintersport in Oostenrijk, Jorrit eet steevast een Schnitzel bij het avondeten tijdens de wintersport, liefst een die over het bord valt. Hij krijgt zijn aardappelen en groente redelijk weg.

Maandagnacht slaapt hij redelijk, maar gedurende de nacht krijgt hij last van het infuus in zijn pols. Zijn pols blijkt ontstoken te zijn en het infuus wordt er om 6.30 uur uitgehaald. De ontsteking doet best pijn. Even later wordt het infuus weer aangelegd aan zijn andere arm. Dat een infuus in de pols gaat ontsteken na anderhalve week is niet vreemd, dat gebeurt regelmatig, maar balen is het wel. 

Zijn harde werken wordt beloond met een aantal grammen extra op de weegschaal, hopelijk kan hij het volhouden.

Dinsdag krijgen we een foto doorgestuurd van een pols met een onderhuidse tennisbal. Zijn pols is behoorlijk dik en hij probeert met meerdere ice packs de zwelling terug te dringen.

Het doet verrot veel pijn, de ontsteking, de dikte en de pijn moet in principe uit zich zelf weggaan. 

Het gesprek over de aanstaande allogene transplantatie die op woensdag zou plaatsvinden is uitgesteld omdat Jorrit zich nog niet goed voelt en ik grieperig ben.

Er is inmiddels een hele lichte stijging te zien in de leukocyten, hopelijk is het herstel nu ingezet en kunnen de leukocyten de ontsteking binnenkort te lijf gaan. De neutrofielen slapen nog, als deze cellen opkomen en boven de 0,2 komen, mag hij naar huis.

Het eten gaat nog steeds lastig, maar hij doet zijn best.

Hij heeft dinsdagnacht een slechte nacht gehad. Om 4.00 uur 's nachts vraagt hij weer om de Morfine pillen die zijn zware hoofdpijn deed verminderen. De pillen halen de scherpe randjes van de pijn weg, maar het doet nog steeds verrot veel pijn. De morfine pillen zorgen echter ook voor misselijkheid. Het blijft hem niet bespaart zeg, je probeert te eten en niet over te geven, dan krijg je zoveel pijn dat je morfine nodig hebt en dan wordt je daar weer misselijk van, daar wordt je wel moedeloos van, je wilt wel, maar het wordt je bijna onmogelijk gemaakt.

In gewicht is Jorrit niet meer aangekomen, kleine tegenvaller omdat hij echt heel erg zijn best doet om in gewicht aan te komen. Verder is het as usual; geen eetlust, beetje misselijk, zwak! Lekker positief allemaal...

Hij gaat volop over zijn nek, gelukkig zonder dat hij gegeten heeft "...Alleen maar gal! echt heel goor...snap niet wat ik nou weer heb waardoor dit gebeurt..." Hij grapt dat hij wel in coma zou willen liggen tot hij weer hersteld is. Jorrit is er klaar mee en zit op "...rock-bottom...' Hij moet om de haverklap huilen, zijn harde werken met het eten wordt niet beloond en zijn arm valt er bijna vanaf zoveel pijn doet het, hij zit er doorheen is heel emotioneel en helemaal klaar met alles...

Hij krijgt een echo voor zijn pols, die weer dikker is geworden en de arts vertrouwt het niet. 

Het blijkt om tromboflebitis te gaan, dit is trombose in een kleiner bloedvat en zal uit zichzelf na een dag of 10 weg moeten gaan. Hij krijgt vanaf vandaag wel een soort tromboseprikjes en antibiotica omdat tromboflebitis vaak gepaard gaat met een bacterie. Dit is tevens de reden dat ze de Hickman willen zetten, om te voorkomen dat dit soort problemen zich voordoen. De chirurg moet er nog even naar kijken omdat zijn pols behoorlijk pijn doet. Voor zijn herstel zal het geen uitwerking hebben. Een dag of 10, we zullen zien!

Laten we afsluiten met een positief bericht, De dokter denkt niet dat het herstel veel langer op zich laat wachten, omdat de leukocyten aan het stijgen zijn. En hoewel Jorrit zich evengoed klote voelt, voelt het voor mij toch lekkerder om zo af te sluiten en me vast te houden aan het herstel, misschien slaap ik dan wat beter (schrijf ik tegen beter weten in), want het voelt klote dat ik niks voor hem kan betekenen, hij heeft het zo zwaar en ik kan zijn pijn niet wegnemen...

Trusten

Fedor

Uitzichtloos

Afgelopen weekend leek zijn lichaam te willen zeggen, nu is het mooi geweest, deze mooie jongen heeft genoeg te verduren gehad, het is tijd om het om hem wat rust te geven, even geen teleurstellingen. Dat leek ook zo, hij hoefde niet meer over te geven, kon zelfs weer wat eten, had voor het eerst weer vaste ontlasting, de koorts was gezakt en zijn leuco's waren iets gestegen van 0,05 naar 0,2 geen vetpot, maar toch een ieniemini stapje. Tot nu toe wisselden de tegenslagen zich af, leek er wat verlichting te komen, dan kwam er wel weer iets voor in de plaats wat hem terugwierp, maar nu leek het voor het eerst na de kuur wat rustiger te worden en kreeg ik de hoop dat het dieptepunt van de dip zich had laten zien.

Maar waar wij verbetering en rust in zijn lijf zien trekken, voelt hij dat helemaal niet zo. Als mensen hem appen; "ik lees dat het weer wat beter gaat Jor, goed om te horen" kan hij zich vreselijk opwinden "...het gaat helemaal niet beter, ik voel me nog steeds kut..." 

Het valt waarschijnlijk lastig uit te leggen als je de kuren zelf niet hebt ondergaan, maar laat ik een poging wagen. De ervaring leert mij dat de gevolgen van een chemobehandeling twee kanten kent. Je hebt de standaard gevolgen en de extra's. Onder de standaard gevolgen schaal ik het afnemen van de bloedwaardes en het daarbijhorende algehele slechte lamlendige gevoel dat de patiënt ondervindt, diarree, overgeven, slijmvliezen die van mond tot kont stukgaan, waardoor het eten bijna niet meer lukt, de eetlust die langzaam verdwijnt en het gewichtsverlies.

De extra's zijn de zaken die het nog zwaarder maken...alsof het nog niet erg genoeg is, de ontstekingen zoals de oogontsteking en de ontsteking bij de Hickman, de Hickman die verwijderd moet worden, koorts als gevolg van de ontsteking of door onbekende oorzaak (onzekerheid), verschrikkelijke jeuk over zijn hele lichaam door de huiduitslag als gevolg van de allergie op de antibiotica, flauwvallen, het erg langzame herstel dit keer, de uitzichtloosheid...de dingen die hem bedreigen of nog verder terugwerpen. 

Wees niet boos als ik een aantal klachten niet benoemd heb of als ik het niet goed verwoord, ik ben geen ervaringsdeskundige...gelukkig, mag ik zeggen.

Als de extra klachten afnemen, of er niet elke keer weer nieuwe bij komen, denken wij aan vooruitgang, maar voor Jorrit zijn de standaardklachten die overblijven en nog steeds zijn lichaam teisteren van een dusdanig niveau dat hij de afname nauwelijks merkt, hij voelt zich nog steeds erg slecht. 

Maar hij kan het zeker wel waarderen als hij er geen nieuwe klachten bij krijgt. Alleen als mensen denken dat het beter gaat terwijl dat voor hem niet zo voelt, dan schiet dat wel eens in het verkeerde door en door droge keelgat...

Daar waar het van het weekend eindelijk wat rustiger leek, maakt zijn lichaam maandag weer een stap in de verkeerde richting. Hij heeft koorts, de temperatuur loopt op naar 38,8°C. Ontstekingen zijn de grootste bedreiging van de Leukemie patiënt zonder zijn natuurlijke afweer, die dreiging maakt het spannend voor Jor en zijn omgeving. De artsen prikken Jorrit lek, zijn armen zien er uit als die van een junkie. Ze zetten alles meerdere malen op kweek en willen de oorzaak achterhalen.

Het kan zijn dat er iets is achter gebleven bij het eruit trekken van de Hickman. Jorrit krijgt een CT-scan om dit uit te sluiten, tevens maken ze longfoto's om te kijken of hij geen longontsteking heeft, wat de koorts kan verklaren. Voor de scan en de foto moet hij de kamer af en rijden ze hem naar de afdeling waar ze de foto's maken. Gelukkig hoeft hij deze keer niet lang te wachten op het maken van de scan en de foto's, nu is het alleen nog wachten op het resultaat.

Al snel volgt de uitslag van de CT-scan...er is niks achtergebleven van de Hickman...opluchting. De arts leek dit ook al onwaarschijnlijk, maar is blij dat ze weer iets kunnen uitsluiten. De uitslag van de longfoto biedt jammer genoeg niet hetzelfde resultaat, er is een wit wolkje te zien. Om wat beter te kunnen zeggen wat het wolkje is, wordt er een CT-scan gemaakt van zijn longen. Het blijkt dat het wolkje niet een beginnende of op zijn retour zijnde longontsteking is, maar nog wat restschade van de allereerste kuur in december van vorig jaar. Ten opzichte van de laatste CT-scan die is genomen voordat hij uit het ziekenhuis werd ontslagen, zien ze zelfs een verbetering, goed nieuws.

Het eten leek even wat beter te gaan, maar na het weekend ging ook dat minder. Samen met de koorts krijgt Jorrit last van een verschrikkelijk koppijn. De hoofdpijn wordt zo erg dat Jorrit ervan moet overgeven. Hij krijgt ook geen hap meer door zijn keel, hij heeft geen trek en wordt met de dag slapper en zijn krachten vloeien weg. Het overgeven wordt weer wat erger en hij houdt zijn zwaar bevochten eten, vaak een appeltje, niet meer binnen.

Jorrit heeft het erg moeilijk, hij weet even niet meer hoe hij er positief in moet staan of in zijn geval liggen. Het is wachten tot de klachten afnemen en het herstel intreedt zodat zijn lichaam hem weer kan beschermen, maar dat herstel komt maar niet en hij krijgt tegenslag na tegenslag, er is nog geen enkel lichtpuntje wat hem verder laat kijken dan het voeteneind van zijn ziekenhuis bed. Hij wil naar huis, zo snel mogelijk...maar genieten? hij weet het niet, wel lekker om weer bij zijn gezin te zijn, maar hij weet dat hij 5 december alweer terug moet en zijn gezin weer in de steek moet laten en dat de behandeling die dan volgt weer minstens zo zwaar zal zijn, of misschien nog wel zwaarder, of het valt mee "...daar geloof ik niet meer zo in, tot nu toe krijg ik alles wat ik kan krijgen..." uitzichtloos...

Na de zware kuren in het begin van het jaar, leek het zo de goede kant op te gaan en net op het moment dat hij weer begon deel te nemen aan de maatschappij en hij weer voor zijn gezin kon zorgen ging het mis en moet hij zijn gezin weer achterlaten en zit hij alweer vier weken in het ziekenhuis en dat beeld zal de komende tijd niet veel veranderen.

Wat hem vooral raakt, is dat hij Saar en zijn gezin opnieuw in de steek laat, Saar moet haar tijd verdelen en kan daardoor niet zoveel tijd met Jet doorbrengen als een moeder zou willen met haar pasgeboren kind en Jorrit vind dat dat zijn schuld is, ook al weet hij dat hij er niks aan kan doen en dat hij in het ziekenhuis is om er weer goed uit te komen, toch voelt het alsof hij hun in de steek laat, hij is de oorzaak van deze ellende die niet alleen hem raakt, maar ook zijn gezin en de dierbaren om hem heen...de tranen stromen over zijn wangen. 

Woorden kunnen hier niet tegenop, het is zijn gevoel en ik begrijp het en voel me voor het eerst machteloos dat ik hem niet kan helpen, die jongen 'vecht' voor zijn leven en denkt niet aan zichzelf maar aan zijn maatje die hij in de steek laat...wat valt er te zeggen.

Ik probeer hem een nieuwe uitdaging te geven door hem op het hart te drukken dat hij blijft proberen te eten. De allogene transplantatie en de voorbehandeling voor de allogene transplantatie zullen waarschijnlijk ook zwaar worden en daar moet hij zijn lichaam op voorbereiden. Maar misschien is het vooruitzicht dat als Jorrit niet gaat eten en verder verzwakt, hij sondevoeding krijgt via de neus een betere stimulans, dat is iets waar hij niet naar uitkijkt. 

Als ik zaterdagavond bij hem langs ga, zit hij aan een broodje met jam. Hij heeft zich gisteren aangeleerd om kleine beetjes te eten, zodat hij niet hoeft over te geven. Zodra hij te grote happen neemt of te veel, dan moet hij overgeven. Die trigger heeft een hele lage drempel, het innemen van pillen met water is al voldoende om de trekker over te halen.

Jorrit eet dus weer een beetje en ook zijn koorts is gezakt. De artsen denken dat zijn slijmvliescellen nog steeds verder afbreken en dat die de koorts veroorzaken. Jorrit spuugt ook de hele tijd velletjes (waarschijnlijk slijmvlieslaagjes) uit. 

De artsen zien hele lichte activiteit van gezonde bloedcellen in zijn beenmerg, de arts moest er bijna om lachen, dus het is echt heel weinig, maar elk begin is er één...