Uitzichtloos

Afgelopen weekend leek zijn lichaam te willen zeggen, nu is het mooi geweest, deze mooie jongen heeft genoeg te verduren gehad, het is tijd om het om hem wat rust te geven, even geen teleurstellingen. Dat leek ook zo, hij hoefde niet meer over te geven, kon zelfs weer wat eten, had voor het eerst weer vaste ontlasting, de koorts was gezakt en zijn leuco's waren iets gestegen van 0,05 naar 0,2 geen vetpot, maar toch een ieniemini stapje. Tot nu toe wisselden de tegenslagen zich af, leek er wat verlichting te komen, dan kwam er wel weer iets voor in de plaats wat hem terugwierp, maar nu leek het voor het eerst na de kuur wat rustiger te worden en kreeg ik de hoop dat het dieptepunt van de dip zich had laten zien.

Maar waar wij verbetering en rust in zijn lijf zien trekken, voelt hij dat helemaal niet zo. Als mensen hem appen; "ik lees dat het weer wat beter gaat Jor, goed om te horen" kan hij zich vreselijk opwinden "...het gaat helemaal niet beter, ik voel me nog steeds kut..." 

Het valt waarschijnlijk lastig uit te leggen als je de kuren zelf niet hebt ondergaan, maar laat ik een poging wagen. De ervaring leert mij dat de gevolgen van een chemobehandeling twee kanten kent. Je hebt de standaard gevolgen en de extra's. Onder de standaard gevolgen schaal ik het afnemen van de bloedwaardes en het daarbijhorende algehele slechte lamlendige gevoel dat de patiënt ondervindt, diarree, overgeven, slijmvliezen die van mond tot kont stukgaan, waardoor het eten bijna niet meer lukt, de eetlust die langzaam verdwijnt en het gewichtsverlies.

De extra's zijn de zaken die het nog zwaarder maken...alsof het nog niet erg genoeg is, de ontstekingen zoals de oogontsteking en de ontsteking bij de Hickman, de Hickman die verwijderd moet worden, koorts als gevolg van de ontsteking of door onbekende oorzaak (onzekerheid), verschrikkelijke jeuk over zijn hele lichaam door de huiduitslag als gevolg van de allergie op de antibiotica, flauwvallen, het erg langzame herstel dit keer, de uitzichtloosheid...de dingen die hem bedreigen of nog verder terugwerpen. 

Wees niet boos als ik een aantal klachten niet benoemd heb of als ik het niet goed verwoord, ik ben geen ervaringsdeskundige...gelukkig, mag ik zeggen.

Als de extra klachten afnemen, of er niet elke keer weer nieuwe bij komen, denken wij aan vooruitgang, maar voor Jorrit zijn de standaardklachten die overblijven en nog steeds zijn lichaam teisteren van een dusdanig niveau dat hij de afname nauwelijks merkt, hij voelt zich nog steeds erg slecht. 

Maar hij kan het zeker wel waarderen als hij er geen nieuwe klachten bij krijgt. Alleen als mensen denken dat het beter gaat terwijl dat voor hem niet zo voelt, dan schiet dat wel eens in het verkeerde door en door droge keelgat...

Daar waar het van het weekend eindelijk wat rustiger leek, maakt zijn lichaam maandag weer een stap in de verkeerde richting. Hij heeft koorts, de temperatuur loopt op naar 38,8°C. Ontstekingen zijn de grootste bedreiging van de Leukemie patiënt zonder zijn natuurlijke afweer, die dreiging maakt het spannend voor Jor en zijn omgeving. De artsen prikken Jorrit lek, zijn armen zien er uit als die van een junkie. Ze zetten alles meerdere malen op kweek en willen de oorzaak achterhalen.

Het kan zijn dat er iets is achter gebleven bij het eruit trekken van de Hickman. Jorrit krijgt een CT-scan om dit uit te sluiten, tevens maken ze longfoto's om te kijken of hij geen longontsteking heeft, wat de koorts kan verklaren. Voor de scan en de foto moet hij de kamer af en rijden ze hem naar de afdeling waar ze de foto's maken. Gelukkig hoeft hij deze keer niet lang te wachten op het maken van de scan en de foto's, nu is het alleen nog wachten op het resultaat.

Al snel volgt de uitslag van de CT-scan...er is niks achtergebleven van de Hickman...opluchting. De arts leek dit ook al onwaarschijnlijk, maar is blij dat ze weer iets kunnen uitsluiten. De uitslag van de longfoto biedt jammer genoeg niet hetzelfde resultaat, er is een wit wolkje te zien. Om wat beter te kunnen zeggen wat het wolkje is, wordt er een CT-scan gemaakt van zijn longen. Het blijkt dat het wolkje niet een beginnende of op zijn retour zijnde longontsteking is, maar nog wat restschade van de allereerste kuur in december van vorig jaar. Ten opzichte van de laatste CT-scan die is genomen voordat hij uit het ziekenhuis werd ontslagen, zien ze zelfs een verbetering, goed nieuws.

Het eten leek even wat beter te gaan, maar na het weekend ging ook dat minder. Samen met de koorts krijgt Jorrit last van een verschrikkelijk koppijn. De hoofdpijn wordt zo erg dat Jorrit ervan moet overgeven. Hij krijgt ook geen hap meer door zijn keel, hij heeft geen trek en wordt met de dag slapper en zijn krachten vloeien weg. Het overgeven wordt weer wat erger en hij houdt zijn zwaar bevochten eten, vaak een appeltje, niet meer binnen.

Jorrit heeft het erg moeilijk, hij weet even niet meer hoe hij er positief in moet staan of in zijn geval liggen. Het is wachten tot de klachten afnemen en het herstel intreedt zodat zijn lichaam hem weer kan beschermen, maar dat herstel komt maar niet en hij krijgt tegenslag na tegenslag, er is nog geen enkel lichtpuntje wat hem verder laat kijken dan het voeteneind van zijn ziekenhuis bed. Hij wil naar huis, zo snel mogelijk...maar genieten? hij weet het niet, wel lekker om weer bij zijn gezin te zijn, maar hij weet dat hij 5 december alweer terug moet en zijn gezin weer in de steek moet laten en dat de behandeling die dan volgt weer minstens zo zwaar zal zijn, of misschien nog wel zwaarder, of het valt mee "...daar geloof ik niet meer zo in, tot nu toe krijg ik alles wat ik kan krijgen..." uitzichtloos...

Na de zware kuren in het begin van het jaar, leek het zo de goede kant op te gaan en net op het moment dat hij weer begon deel te nemen aan de maatschappij en hij weer voor zijn gezin kon zorgen ging het mis en moet hij zijn gezin weer achterlaten en zit hij alweer vier weken in het ziekenhuis en dat beeld zal de komende tijd niet veel veranderen.

Wat hem vooral raakt, is dat hij Saar en zijn gezin opnieuw in de steek laat, Saar moet haar tijd verdelen en kan daardoor niet zoveel tijd met Jet doorbrengen als een moeder zou willen met haar pasgeboren kind en Jorrit vind dat dat zijn schuld is, ook al weet hij dat hij er niks aan kan doen en dat hij in het ziekenhuis is om er weer goed uit te komen, toch voelt het alsof hij hun in de steek laat, hij is de oorzaak van deze ellende die niet alleen hem raakt, maar ook zijn gezin en de dierbaren om hem heen...de tranen stromen over zijn wangen. 

Woorden kunnen hier niet tegenop, het is zijn gevoel en ik begrijp het en voel me voor het eerst machteloos dat ik hem niet kan helpen, die jongen 'vecht' voor zijn leven en denkt niet aan zichzelf maar aan zijn maatje die hij in de steek laat...wat valt er te zeggen.

Ik probeer hem een nieuwe uitdaging te geven door hem op het hart te drukken dat hij blijft proberen te eten. De allogene transplantatie en de voorbehandeling voor de allogene transplantatie zullen waarschijnlijk ook zwaar worden en daar moet hij zijn lichaam op voorbereiden. Maar misschien is het vooruitzicht dat als Jorrit niet gaat eten en verder verzwakt, hij sondevoeding krijgt via de neus een betere stimulans, dat is iets waar hij niet naar uitkijkt. 

Als ik zaterdagavond bij hem langs ga, zit hij aan een broodje met jam. Hij heeft zich gisteren aangeleerd om kleine beetjes te eten, zodat hij niet hoeft over te geven. Zodra hij te grote happen neemt of te veel, dan moet hij overgeven. Die trigger heeft een hele lage drempel, het innemen van pillen met water is al voldoende om de trekker over te halen.

Jorrit eet dus weer een beetje en ook zijn koorts is gezakt. De artsen denken dat zijn slijmvliescellen nog steeds verder afbreken en dat die de koorts veroorzaken. Jorrit spuugt ook de hele tijd velletjes (waarschijnlijk slijmvlieslaagjes) uit. 

De artsen zien hele lichte activiteit van gezonde bloedcellen in zijn beenmerg, de arts moest er bijna om lachen, dus het is echt heel weinig, maar elk begin is er één...