Als een kind in de ballen bak

Op de weg hierheen merk ik dat ik voor het eerst glimlach als ik naar Jorrit toe rijdt.

Gisteren helemaal vergeten te zeggen, maar om 18.00 uur ging zijn laatste zak chemo erin. Hoe gek het ook klinkt, dat voelde toch als een mijlpaal. Niet dat we een vreugde sprongetje maakten, maar toch voelde het goed. We zijn nu een week onderweg en hebben al veel mee gemaakt. Dat de chemo er vanavond afgaat, daarmee sluiten we toch weer een fase af en gaan we de volgende in, die van herstel.

Net voordat ik gisteravond wegging kreeg Jorrit nog wat pillen om in te nemen. Toen ik wegging was hij nog heel suf en dacht ik dat hij verder zou gaan slapen. Maar van de paracetamol kreeg hij het heel warm en was hij klaar wakker. Hij heeft zichzelf toen nog maar verwend met een extra ijsje en heeft Avatar afgekeken, rond twaalf uur gingen de luiken bij hem dicht.

Door het gekweekte zelfvertrouwen van gisteren durft Jorrit weer te gaan slapen en dat moet een verademing voor hem zijn.

Hij maakt voor de verandering lange uren in dromenland, slaapjes van vier uur. Nadeel is dat hij elke keer wakker wordt in een hoestbui. Maar die zijn gelukkig steeds sneller onder controle. Later in de ochtend is hij nog wat van slag van zo'n hoestbui. Om hem gerust te stellen krijgt hij een heerlijk fruithapje, "…die ga ik lekker oppeuzelen…".

Helaas zijn de kriebelhoestbuien (vast geen scrabble woord) toegenomen, alsmede de pijn in zijn borst. Daar waar ik gisteren nog heerlijk met hem heb zitten praten, lukt dat nu een stuk minder, maar dat is ook prima, het is goed om hem weer te zien. Hij is moe en ik laat hem slapen. Door de toegenomen pijn in zijn borst en de hoestbuien is het voor hem moeilijk om te praten en dan ook nog eens zijn zuurstof niveau op peil te houden. Twee stapjes vooruit, eentje … jullie kennen het inmiddels.

Goed om te horen, is dat zijn zuurstof weer een tandje is terug geschroefd. 

En nog beter nieuws volgt. Uit zijn bloedwaardes is gebleken dat de infectie iets aan het afnemen is!

Dus samenvattend, de long foto's laten lichte verbetering zien, de (long)infectie neemt iets af, het begint er op te lijken dat de ontsteking zijn hoogtepunt gehad heeft. Dat dat verschrikkelijk goed nieuws lijkt te zijn, is een understatement. Maar het gevaar is nog niet geweken, de infectie is nog niet weg en hoelang het nog gaat duren valt niet te zeggen, maar het is weer een heel mooi stapje in de goede richting.

Hij krijgt spontaan een ijsje aangeboden van de verpleging, "Wil je een ijsje Jorrit?"…"Nou lijkt me heerlijk!"…"dat dacht ik al", countert de verpleging terug. "Man, ik voel me als een kind in de ballen bak zo blij..."

"…jullie merken dat ik weer wat vrolijker ben, al ben ik me erg bewust van de gevaren die nog op de loer liggen…"

Hij valt in slaap…welterusten

Fedor (14.45 uur de rest horen jullie morgen)

Slapjanus.

Ik zit nu naast Jorrit, dus hij souffleert me af en toe :-)

Hoewel nog steeds kritiek, zie ik dat hij vooruit gaat. Ongemerkt voeren we mooie gesprekken zonder dat het hem heel veel vermoeid, gesprekken over het leven. Net zoals we die wel vaker hebben, alleen hebben ze nu een diepere lading omdat ze nu echt ergens overgaan. Ik merk dat ik zit te genieten als Jorrit aan het vertellen is. De dagen hiervoor lijken te vervagen met elk woord dat hij uitspreekt.

Twee dagen geleden nog moest hij zich zo zwaar concentreren op zijn ademhaling, dat hij nauwelijks kon praten. De gesprekken die we nu voeren zijn, letterlijk, een verademing. Hij moet zich nog steeds concentreren op zijn ademhaling, maar het kost hem iets minder moeite.

Hij verteld me dat het eigenlijk hetzelfde gaat als gisteren, maar dan met minder zuurstof toevoeging. Jorrit heeft minder zuurstof toevoeging nodig om het zuurstof gehalte hoog te houden, dat is dus goed nieuws. Maar hij blijft dezelfde problemen houden, alleen herstelt hij sneller en dat is vooral fijn voor hemzelf. twee stappen vooruit en eentje terug...is toch vooruit.

Gisteravond sloot ik af dat hij met Saar een filmpje aan het kijken was, maar dat is toch niet helemaal gelukt. Ik begrijp dat thuis de rollen omgedraaid zijn, maar vandaag viel Jorrit naast Saar in slaap. Twee uur lang heeft hij geslapen. Jammer genoeg werd hij weer wakker met een hoest bui en pijn in zijn borst, waardoor het zuurstof gehalte in zijn bloed (saturatie) omlaag schoot. Gelukkig herstelt hij nu sneller en is de saturatie weer redelijk snel op niveau, maar het kost hem nog steeds veel pijn, opperste concentratie en moeite, maar het lukt hem wel. Hij durft eindelijk weer te gaan slapen!! Vaak zijn het hazenslaapjes, maar toch. Het lukt ook niet altijd, omdat hij niet altijd de rust krijgt van zijn lichaam om te gaan slapen, maar het is weer een klein stapje voorruit.

Het vervelende is dat hij de hoest buien niet meer aan voelt komen nu zijn zuurstof toevoer omlaag is geschroefd. Eerst kon hij zich er op voor bereiden, nu helaas niet meer…

Jorrit heeft in zijn nog jonge leven, nooit echt ergens voor hoeven vechten, laat staan voor zijn leven. Vroeger was het zo, dat als het hem niet boeide, dan legde hij het net zo makkelijk weer naast zich neer. Liefst het leven leiden met zo min mogelijk tot geen regeltjes. "Vroeger was ik echt een slapjanus".

Dat is natuurlijk wel veranderd sinds Saar en Pip in zijn leven zijn gekomen, ook hij is volwassen geworden, nou ja meer volwassen.

Maar als het moet zet hij zijn schouders eronder, dan is het niet zeuren, doen.

Zo gaat hij ook om met de kanker. Dit boeit hem namelijk wel. En als het hem boeit heeft het zijn belangstelling en heeft hij wel behoefte aan regels en dan het liefst regels waarmee hij aan de slag kan; Vier maal tandenpoetsen op een dag, vier maal mondspoeling, pillen slikken, zoals antibiotica, toetje eten…hij doet het liefst alles zelf! Kleine handelingen, maar heel belangrijk voor hem.

De afgelopen dagen keek ik vol bewondering en respect hoe hij alles zelf deed. Hoewel uitgeput zie ik hem, als een ervaren kraan machinist, met langzame, trage maar doelbewuste handelingen zijn tandenborstel pakken en zijn mond poetsen. Vandaag gaat alles veel sneller, zijn toetjes gaat naar binnen alsof hij dagen niet gegeten heeft, wat ook zo is natuurlijk, maar wat een verschil met een paar dagen terug.

Man man man, ongelooflijk!!!!! Hij geeft aan de diëtiste aan dat hij zo graag wat koel fruit wil, heerlijk wat ananas of wat meer fruit toetjes. Hij heeft zo'n behoefte aan iets kouds in zijn mond. Dat mag zeg ze, alleen moet hij zijn ontlasting in de gaten houden. Naast ijsjes, die zijn lieve schoonmoeder voor hem heeft meegenomen, krijgt hij 's middags voor het eerst wat gemengd fruit ...

Orgasme…"...alsof ik vier weken in de woestijn heb gelegen en ik een koel fris flesje Coca Cola in mijn keel giet, heerlijk!".

Hans komt net binnen en verteld een goed bericht om de avond mee in te gaan. "Je zuurstof waardes in het bloed zien er erg goed uit, zo goed zelfs dat menig gezond persoon er jaloers op is". Als hij dit tot morgen volhoudt willen ze zijn zuurstof toevoer weer verder omlaag  schroeven…

Hij krijgt een weer hoestbui na het innemen van zijn pillen, zijn waardes zakken zoals altijd weer omlaag, het kost hem weer heel veel energie om de saturatie op orde te krijgen. Twee stapjes vooruit en weer een achteruit. Ik teken er op dit moment voor. 

Het gaat weer ietsjes beter met Jor en dat hebben we een aantal dagen niet kunnen zeggen…voelt goed al zijn we er nog niet, hij ligt nog steeds op de IC en zijn toestand is nog steeds zorgwekkend…hou je taai broertje, tot morgen en welterusten, ik hou van je…

Rest me alleen nog te zeggen dat Jorrit en ik verschrikkelijk trots zijn op Saar die er altijd voor hem is, hem steunt, voor hem opkomt en beschermt en ook nog moeder moet zijn voor Pip. Maar ook onze ouders, zijn zus, schoonouders en schoonfamilie. Zonder zeuren staan ze voor Jorrit en Saar klaar en hebben alleen het beste met hen voor, woorden dekken zelden de lading…bedankt! Het is fijn om zo'n hechte familie om je heen te hebben!!

Fedor

---------------------------

Jorrit en Saar krijgen heel veel lieve berichten en dat steunt ze enorm, maar Jorrit geeft aan dat hij maar een paar mensen beantwoord op zijn telefoon, omdat het hem nog steeds te veel moeite kost. Liever heeft hij dat mensen berichten achter laten op het blog, dat is rustiger voor hem en voor Saar.

Als je een bericht wilt achterlaten op het blog, klik dan op 'Geen opmerkingen' onder het bericht  of als er al opmerkingen zijn, op 'Opmerkingen' en je kan een bericht achter laten voor Jorrit, Saar, de familie of voor elkaar. Als hij vut heeft leest hij de blog. Maar het doorlopen van de stroom Whatsappies die hij binnenkrijgt kosten hem nog te veel energie om doorheen te komen en die heeft hij voorlopig nodig om te herstellen.

Als hij straks weer in staat is om jullie zelf te woord te staan merken jullie het wel. Misschien dat hij dan zelf wat kan schrijven op dit blog…

Bedankt voor jullie begrip...

Hallucinaties. Jorrit heeft vannacht twee uur geslapen. Toen hij wakker werd, was hij volledig in paniek, hij hallucineerde, waarover, dat zal hij je nog wel zelf wel een keer vertellen. Zijn waardes stortten in en het duurde even voor hij er weer was. Daarna durfde hij niet meer te gaan slapen. Dit keer geen vertrouwd gezicht naast zich maar die van de verpleging. Sinds gisteren kreeg hij voor de pijn bestrijding ook Ketamine, dat heeft er waarschijnlijk voor gezorgd dat hij hallucineerde.

Mijn ouders arriveerden vanochtend als eerste. Toen was hij nog steeds benauwd en had hij het moeilijk naar aanleiding van de droom. 

Voor een keer had de dokter goed nieuws. Zijn long foto's zagen er beter uit dan die van gisteren. Er was meer longinhoud te zien. 

Vanwege de hallucinaties wordt zijn pijn bestrijding aangepast. Hij krijgt nu naast morfine ook wat paracetamol. Omdat hij wat koorts heeft kan dat alleen maar in zijn voordeel werken. Zodra de Ketamine wordt gestopt en de paractemol er in gaat, klaart Jorrit binnen 30 minuten op, zijn ademhaling wordt rustig en de zuurstof wordt tot twee maal naar beneden terug geschroefd. 

Hij krijgt meer praatjes en zijn humor komt gelijk weer boven drijven. 

De leukocyten zijn nu afgenomen van 70 naar 0,2 dus dat gaat goed, bijna alle kankercellen zijn nu opgeruimd.

Dat klinkt allemaal erg positief. Maar Koert waarschuwt hem dat hij zich er op voor moet bereiden dat hij straks weer een terugslag kan verwachten ivm de koorts en zijn ziektebeeld.

Dat gebeurd ook, maar niet zo erg als de dagen ervoor. Zijn zuurstof moet weer een tandje omhoog, maar de zuurstof toevoeging is nog steeds lager dan gisteren, terwijl zijn zuurstof gehalte in zijn bloed goed is. Dat is dus goed.

Ik ben 's middags nog even bij hem langs geweest en heb nog even met hem kunnen praten. 

Hij krijgt nu sonde voeding. Daarom hoeft hij niet meer te eten, maar hij heeft trek in iets lekkers, een vruchtentoetje of zoiets. Hans (verpleger) stelt voor om iets kouds er in te stoppen, een raketje misschien?

Het is alsof ik een drugsverslaafde in de ogen kijk of een Robison deelnemer een boord vol patat voor schotel. Hij krijgt grote ogen, "ja, die lust ik wel!". "Heb je geld bij je Jor?", ik krijg een middelvinger. Ik haal een raketje bij het restaurant en Jorrit geniet ervan. Na een week geleefd te hebben op water en drink yoghurt is dit een verademing. Koud en lekker, dat we niet eerder op het idee gekomen zijn. Bedankt Hans :-)

Saar blijft bij Jor tot het begin van de avond. Als ik naar huis rij, kijken Jorrit en Saar samen een film op de tv, even net als thuis alsof er niets aan de hand is…gewoon iets doen wat normaal vanzelfsprekend is…

Fedor

Jorrit wordt ' s nachts om het uur gecontroleerd. Het regime is aangescherpt. Ik kan de slaap niet echt vatten. 

Jorrit is stabiel, maar zijn zuurstof waarde in het bloed zakt iets in. Zijn ademhaling wordt sneller, hij moet nog harder werken om het zuurstof rond te pompen. Jorrit durft niet meer te gaan slapen, bang voor de pijn op zijn borst als hij in slaap valt en dieper ademhaalt, bang dat hij niet genoeg zuurstof binnen krijgt. Daarom houdt hij zich wakker en wordt hij nog onrustiger. Hij wil heel graag slapen en dat heeft hij ook echt nodig, maar het lukt hem niet…

Halverwege de nacht krijgt Jorrit het nog zwaarder, zijn zuurstof zakt verder omlaag en zijn temperatuur loopt iets op. Ik schuif mijn stoel tegen zijn bed aan en hou zijn hand vast of leg mijn hand op zijn been, als hij maar weet dat er iemand bij hem in de buurt is.

Een nieuwe IC arts komt om zes uur binnen en schrijft een vernevelaar voor die hem tijdelijk wat meer lucht moet geven, pijnstilling tegen de pijn op zijn borst en nieuwe plaspillen. Ze weet van wanten en daar ben ik blij mee. Jorrit reageert goed op de vernevelaar en de pijnstilling, hij wordt rustig en doezelt steeds weg. Door de plaspillen verliest hij veel vocht, wat goed is. Saar is vanwege de wisselende waardes onderweg naar het ziekenhuis. Jor vraagt waar Saar blijft, kennelijk heeft hij liever een vrouwenhand vast dan die van mij :-). 

Om acht uur worden zijn waardes opnieuw bepaald. Het zuurstof gehalte in het bloed is weer gestegen en de temperatuur is weer gezakt. Jorrit en ik vinden ook dat hij meer aanwezig is dan de dagen hiervoor. Zijn ademhaling is echter nog steeds even moeizaam. Het lijkt elkaar tegen te spreken.

Hij wil niet naar de IC, hij wil op de afdeling vechten. Maar de verpleging maakt zich zorgen, ze zijn bang dat zijn lichaam het niet vol houd en willen hem wel op de IC hebben. De IC arts en de Hematoloog komen weer langs. De beslissing komt onverwacht. Het leek weer wat beter te gaan. 

We willen Jorrit naar de IC halen. Ik voel mijn hart kloppen en zie in Jorrit zijn ogen dat hij zijn best doet om het te volgen. Jorrit gaat de afgelopen dagen op en neer met zijn waardes. Zijn lichaam moet zo hard werken voor de zuurstof. Bij de verpleging lopen er twee zusters op 15 patiënten en bij de IC lopenden ze 1 op 1. Jorrit hoeft nog niet geïntubeerd te worden, maar op de IC kunnen ze hem veel beter monitoren (in de gaten houden). Ze weten niet hoe lang zijn lichaam het nog houdt en zij zijn veel beter ingesteld op noodsituaties.

Ik ben er eigenlijk wel blij mee en dat leg ik Jorrit en Saar ook uit. De situatie is compleet anders dan gisteren. Hij krijgt nog geen tube, ze laten hem niet inslapen en we kunnen nog gewoon bij hem. Zelfs als ze hem in laten slapen en krijgt hij wel een tube in zijn keel, dan maken ze hem weer bij zodat we nog kunnen communiceren met het alfabet...

Om 10.00 wordt Jorrit opgehaald en naar de IC gebracht. Na een lange intake en het aansluiten op hun apparatuur kunnen we weer bij hem en hebben een gesprek met weer een andere IC arts.

Jorrit wordt verzorgd door Koert, een boom van een Rotterdammer met goed gevoel voor humor wat direct klikt met Jorrit. Ik heb vertrouwen in deze man.

Jorrit heeft een kamer met een meesterlijk uitzicht over Rotterdam en de Euromast, alleen ligt hij er met zijn rug naar toe :-)

Hij krijgt weer zuurstof via zijn neus binnen, zodat hij weer makkelijk iets kan drinken zonder dat hij het masker van zijn hoofd hoeft te halen. Aan de zuurstof wordt iets toegevoegd waardoor hij niet zo'n droge keel krijgt en zijn keel niet wordt beschadigd. De zuurstof wordt ook met iets meer snelheid zijn keel ingepompt waardoor hij iets minder hard hoeft te werken, het scheelt, maar niet veel. Wel krijgt hij sinds vanochtend morfine tegen de pijn. Ze starten op de IC met een lage dosering die later op de dag wordt opgevoerd voor nog meer pijnstilling. Zijn zuurstof waardes zijn weer goed.

Jorrit krijgt ook een plas katheter zodat hij daar geen energie meer aan kwijt is. Alles wat gebeurd ondergaat hij gelaten, hij klaagt niet. "Wil je even bijkomen Jorrit", vraagt Koert. "Nee hoor ga je gang, dan hebben we het maar gehad en kunnen we verder". Jorrit is helder en maakt zelfs weer grapjes. "Je hebt maar een klein slangetje nodig voor die van mij hoor…dan ben je zo klaar"

De IC trekt zijn eigen plan. Ze willen de oorzaak weten van zijn long problemen. Hiervoor willen ze o.a. een CT scan maken en een nieuw hart filmpje. 

Voor de CT scan moet hij verplaatst worden door het ziekenhuis en 15 minuten plat kunnen liggen. Plat liggen kost de longen meer moeite om zuurstof op te nemen dan wanneer je zit. Om hem te verplaatsen moet Jor een zuurstof masker op dat nauw aansluit op zijn gezicht. Maar als ze het masker aansluiten gebeurd er van alles. Het gaat niet goed, zijn waardes zakken direct in en hij krijgt te weinig zuurstof zijn bloed in. Als ze de neusbrug terugplaatsen wordt hij weer rustig…ze laten hem even met rust en Jorrit valt in slaap. Hij is 15 minuten weg als Koert weer binnen wandelt. Ik ben blij dat hij op de IC ligt...

Ze gaan het nog een keer proberen maar nu met zijn oude zuurstof masker. Dat gaat prima. Platliggen zorgt wel voor verminderde zuurstof opname maar hij blijft stabiel. Het opperhoofd van de IC neemt de beslissing voor de CT scan en ze gaan op weg met twee artsen en Koert. Mocht het mis gaan hebben ze alles bij zich om hem te helpen.

Onder tussen krijgen we naar omstandigheden goed bericht m.b.t. de Leukemie. De tumorcellen zijn van 70 naar 0,5 gedaald en de dode celresten zijn met de helft verminderd, dus de kanker bestrijding is vol op aan de gang...

De Ct scan is gelukt. De uitslag. Het is geen long embolie…pfffff dat is goed bericht. Zijn hart pompt ook nog snel genoeg dus het is geen vocht in de longen. Want als het hart niet snel genoeg pompt kan er vocht in de longen terecht komen. Dan blijft een ontsteking over. De IC artsen denken dat de vlekken in zijn longen worden veroorzaakt door ontstekingen, maar waarvan, bacterie of virus.

Er is eerder al in zijn wang/keel al geconstateerd dat hij het RS virus bij zich droeg. Dit is een griep virus waar kleine kinderen heel ziek van kunnen worden. Toen dachten ze nog dat het virus op zijn retour was. Jorrit heeft een fluim opgehoest en dat wordt nu op kweek gezet, zodat ze misschien kunnen achterhalen of het een bacterie of een virus infectie is. Hij krijgt genoeg antibiotica, dus als het een bacterie is, zullen ze waarschijnlijk niks vinden. Het effect van de ontstekingen kan nadat het virus of bacterie verdwenen is nog even door gaan en voor nog meer overlast zorgen…

De IC arts verteld dat ze eerder denken dat het een virus is en dat Jorrit het ergste nog moet krijgen, dus dat het virus nog niet op zijn retour is. Maar het kan ook vanaf nu beter gaan…Bij de IC veranderen de conclusies per uur. Er komt zoveel informatie binnen…

Tegen een virus kun je weinig meer doen dan uitzieken.

Gevaar. Een van de grootste gevaren voor leukemie patiënten is infectiegevaar. Als samen met de tumorcellen ook de gezonde bloedcellen worden afgebroken is er tijdelijk geen afweersysteem meer. Dus dan kan een redelijk onschadelijk griep virus fataal zijn. Bij Jorrit is de chemo vol op aan het werk en worden alle tumorcellen nu afgebroken en dus ook zijn normale bloed cellen, hij heeft dus geen afweer meer. Normaal begint het herstel een paar dagen na de chemokuur (na dinsdag) als de normale stamcellen die het overleeft hebben weer bloedcellen gaan produceren en de afweer weer op gang komt.

Maar Jorrit is een jonge en sterke vent met een sportief leven en een grote wil om te overleven, dus hij kan wel wat hebben en daar vertrouwen we nu op.

Hij valt af en toe in slaap en ik neem afscheid van hem. Ik ben kapot, helemaal op. Te weinig slaap, te veel emoties. Er mag niemand bij hem blijven vanavond op de IC, als er iets gebeurd moeten ze er direct bij kunnen. Verder wordt hij zo goed gemonitoord dat als er iets gebeurd ze gelijk bij hem zijn. Hij moet het tenslotte zelf doen, het is zijn gevecht en hij moet wennen aan alleen zijn, want hij heeft nog een lange weg te gaan. Daar is hij mentaal sterk genoeg voor, maar daar moet hij zelf achter komen.

Ik neem afscheid van hem, boks, ik hou van je en de tranen stromen over mijn wangen. Niet omdat ik bang ben dat ik hem morgen niet meer zie, maar omdat ik hem niet alleen achter wil laten. Ook ik moet wennen...

Ik rij terug naar huis en kom weer thuis in een warm bad. Niet veel later wordt ik gebeld door de IC arts. De naald in zijn nek voor de chemo zit verstopt en is verplaatst naar zijn lies. Houdt het dan nooit op? De operatie is goed gegaan. Hij lag nu te slapen.

Weltrusten…

Fedor

Om 00.30 uur installeer ik me in een soort luxe tandarts stoel en probeer de juiste houding te vinden.

Jorrit is redelijk rustig, zijn zuurstof is goed en hij valt af en toe in slaap. Het duurt even voor ik met één oog open in slaap val, eindelijk heb ik een goede houding gevonden.

Toch is van echt lang slapen is geen spraken, Jorrit valt elke keer kort weg, maar echt slapen lukt hem niet, hijs onrustig, beweegt veel. Zijn ademhaling klinkt onveranderd zwaar.

Om de drie uur wordt Jorrit gewekt. Om 03.00 uur zijn zijn waardes goed, stabiel. Om 06.00 uur gaat het zo goed dat de Hematoloog het mondkapje wil vervangen voor de neus toediening, wat prettiger is. Maar Jorrit heeft net geplast en wuift het weg, hij moet bijkomen van de inspanning en wil het kapje nog even houden.

Ik schrik wakker van de verpleging die ons wekt voor het ontbijt, Jorrit niet, die doet een oog open, en kijkt met een schuin oog naar de verpleegster...mogge. Hij ziet een witte paardenstaart en knipoogt naar me, maar als ze zich omdraait kijkt hij me weer aan en zegt, "oeps foutje". Ik ga douchen en we wachten op de artsen.

Jorrit eet niet meer, kauwen gaat hem niet goed af, maar drinken doet hij volop dus krijgt hij Nutrilon drinken waarin alle vezels, energie en mineralen zitten die hij nodig heeft.

Hij spoelt vier keer per dag zijn mond met een ontsmettingsmiddel en poets zijn tanden om zijn gebit schoon te houden, de mond is een bron van besmetting. Ik ben trots op hem, hij neemt alles op en laat het over zich heen komen en is scherp. "Fé ik moet mijn tanden nog poetsen en mijn mond spoelen, ik heb het vanochtend al twee keer gedaan, dus moet nog twee keer vandaag". Als het moet stuurt hij de verpleging of doktoren ook nog bij. Hij is ook iets meer aanwezig dan de afgelopen twee dagen. Kanjer.

Hij is nog steeds vast besloten om de ziekte te overwinnen, stap voor stap, maar het wordt hem moeilijk gemaakt door zijn ademhaling. Hij wil zo graag weer eens een keer diep inademen en slapen...

De IC arts en de Hematoloog komen weer langs. De IC arts praat met Jorrit. Ze maken zich zorgen over hem, hoe lang houdt zijn lichaam het nog vol? Ze willen eerst nog even overleggen met de Cardioloog voor ze een beslissing nemen of hij wel of niet naar de IC gaat en ze willen longfoto's laten maken. Ze willen weten wat de oorzaak is van zijn kortademigheid. Zijn dat de longen of het hart.

Er wordt een hart filmpje gemaakt, waarop ze een kleine afwijking zien, die ze bij zijn opname nog niet zagen. Omdat Jorrit klaagt over pijn op de borst willen ze nader onderzoeken met een hart echo.

Het is nu de derde dag van de chemo en de tumorcellen worden afgebroken door de chemo. De waardes dalen van 70 naar 10, dat is positief, de kuur slaat dus aan! De afbraak producten van de cellen, stromen nog steeds door het bloed. Die moeten worden uitgeplast.

De cardioloog komt in de ochtend langs voor de echo. ze zien dat er wat zuurstof gebrek is geweest in het spierweefsel, maar verder geen problemen die de pijn in de borst kunnen verklaren. Zijn hart is verder gezond. De pijn wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een ontsteking van de hart zak spier en het zakje om het hart heen. Dat kan geen kwaad voor het hart, maar het doet wel verrekte pijn bij het inademen. Waarschijnlijk net zo'n pijn als dat je ribben zwaar gekneusd zijn. Omdat zijn longen moeite hebben om het zuurstof op te nemen en hij niet diep in kan ademen is een hoestbui voor hem zeer angstig. Dan krijgt hij te weinig lucht binnen en hij kan zijn pijn niet kwijt.

Voor de longfoto's wordt er een röntgen apparaat de kamer opgereden. Want Jorrit kan zijn bed niet meer uit. De foto's laten veel witte vlekken zien in beide longen, maar ze kunnen de oorzaak daarvan niet zien op de foto's.

De IC arts komt weer binnen met de Hematoloog en de verpleging. De verpleging kijkt zorgelijk, maar de IC arts verteld dat ze nog steeds twijfelen. Ze wil overleggen met haar supervisor.

In de sluis vraag ik de Hematoloog naar de ernst van de situatie. Als Jorrit naar de IC wordt verplaatst is dat omdat het slechter met hem gaat. Dan laten ze hem inslapen en wordt hij geïntubeerd. Op die manier kunnen ze veel meer zuurstof bij hem binnen krijgen en worden zijn longen ondersteunt als hij er zelf niet meer toe in staat is. Meestal laten ze de patiënten dan slapen omdat de slang in de keel niet lekker aanvoelt en ze in paniek kunnen raken.

De angst slaat toe, mijn lichaam voelt ijskoud en ik probeer niet te gaan trillen als ze verteld dat we rekening moeten houden met het feit dat als zijn lichaam bezwijkt terwijl hij in slaap wordt gehouden, hij nooit meer wakker wordt. Dus als ze besluiten hem op te nemen in de IC…dan moeten we straks afscheid van hem nemen, en dan bedoel ik echt afscheid nemen...

Ik loop onvast naar mijn ouders toe, langzaam en hoop dat mijn benen het houden en ik me groot kan houden voor mijn ouders en Saar die ik verderop zie zitten en op goed nieuws hopen. Ze zien aan mijn gezicht dat het mis is en ik ga zitten. Ik kan mijn tranen niet helemaal bedwingen en moet even rustig worden voor ik het verhaal kan vertellen.

Maandag wordt hij opgenomen en vrijdag moeten we misschien afscheid nemen…We bellen de familie van Saar en mijn zus en die komen direct naar het ziekenhuis. Pip is ook mee. Die is verkouden en mag niet de kamer op. Vanachter het glas zwaaien ze naar elkaar en geven handkusjes...

Ik ben bij Saar en Jor op de kamer. Saar zit bij Jorrit op bed en houdt zijn handen vast. Ik vraag, "Moeten we nog meer mensen bellen Jor?", "Nee ik heb alles wat ik nodig heb hier in mijn handen". Romanticus.

Na lang wachten komt de IC arts langs. Ze nemen hem nog niet op…dus nog geen afscheid.

We maken ons op voor weer een nieuwe nacht. Ik blijf bij hem slapen. We nemen afscheid van de familie, die naar omstandigheden blij is dat ze weer onverrichter zaken naar huis kunnen.

Ik neem elke avond afscheid van hem alsof het voor het laatst is. Niet emotioneel, maar we geven elkaar een boks en zeggen ik hou van je en zeggen tot morgen en proberen de slaap te gaan vatten.

knuffelen zit er voorlopig niet meer in.

Jorrit is rustig en probeert te slapen...

Fedor

2de kerstdag…

Saar neemt vandaag de honneurs waar. Ik probeer wat energie bij te tanken in Assendelft bij mijn gezin.

Jorrit heeft weer een hele zware nacht gehad. Om genoeg zuurstof binnen te krijgen moet zijn lichaam heel hard werken en dat put hem uit. Veel fut om te praten heeft hij niet, Jorrit ligt dus voornamelijk stil in bed. Zijn zuurstof en CO2 waardes blijven gedurende de ochtend en in het begin van de middag stabiel en de hoeveelheid toegediende zuurstof mag omlaag.

Naarmate de dag vordert, krijgt hij het zwaarder. Hij krijgt extra bloedplaatjes toegediend. Zijn temperatuur schommelt rond de 38C. Daar waar zijn zuurstof eerder nog omlaag werd geschroefd moet de toevoer weer worden verhoogd tot maximaal.

Omdat de verpleging merkt dat als er iemand bij Jorrit is hij rustiger is, mag er iemand bij hem blijven slapen. 

De verpleging en de hematoloog maken zich erg zorgen over zijn zware ademhaling en vragen zich af hoe lang zijn inmiddels verzwakte lichaam het nog volhoud. Ze kijken het nog even aan, maar zodra hij verzwakt en het niet meer aan kan, moet hij direct naar de IC.

Ik zit onrustig bij mijn schoonouders op de bank en probeer ook over andere dingen te praten dan over Jorrit, maar merk dat mijn gedachten steeds afdwalen naar Rotterdam. De jongens lopen vrolijk in het rond en ik probeer me groot te houden. Het is 2de kerstdag en het leek me goed voor de jongens om evengoed samen naar opa en oma te gaan om mijn zorgen voor heel even naar de achtergrond te laten verdwijnen. We gaan later op de avond gourmetten, maar ik krijg met de berichten die ik binnen krijg van Saar steeds minder trek.

Ik lees haar laatste twee whatsapps...er mag iemand bij hem blijven slapen. Saar wil dat doen. Het tweede bericht verteld dat Jorrit misschien moet worden opgenomen op de IC. Ik twijfel niet langer en sta onvast op. Ik geef Deb een zoen en zeg tegen haar dat ik naar Jorrit ga, het zit me niet lekker. Ik neem met een extra dikke knuffel afscheid van de kinderen en loop naar de auto. Mijn tas lag al in de kofferbak.

…de IC, dat is geen goed teken, daar liggen alleen de hele slechte patiënten, het laatste station...

Ik arriveer 18.30 uur in het ziekenhuis, waar Jorrit nog steeds hard bezig is om zijn zuurstof door zijn lijf te pompen. De IC arts (intensivist - nog nooit van gehoord) geeft aan dat Jorrit nog niet slecht genoeg is voor de IC. 

Ik blijf bij mijn broertje slapen zodat Saar thuis kan bijtanken en tijd met Pip door kan brengen, het was een lange en onzekere dag voor haar. 

Fedor

Eerste kerstdag, gezellig.

Jorrit heeft weer een slechte nacht gehad. Hij kreeg het gedurende de nacht steeds benauwder en is aan de zuurstof (O2) gelegd. Saar is bij hem en zijn ouders wachten geduldig in de wacht kamer. Hij krijgt nu O2 binnen via twee slangetjes in zijn neus. 

Daar waar we gisteren nog goed met hem konden praten, en hij nog grapjes maakte, is dat nu wel anders. Het kost hem steeds meer moeite om adem te halen. Als ik 's middags arriveer in het ziekenhuis krijgt hij een zuurstofmasker, omdat hij meer zuurstof nodig heeft. Elke ademteug kost hem kracht, de hele dag door, hij krijgt geen rust en van slapen is geen sprake. Hij blijft scherp, maar is in zich zelf gekeerd en te vermoeid om lange gesprekken te hebben.

Hij plast niet meer zoveel en de weegschaal geeft aan dat zijn lichaamsgewicht is toegenomen, hij houdt dus vocht vast. Naast de chemo krijgt Jorrit vocht om zijn bloed te verdunnen zodat zijn rode bloedcellen rond gepompt kunnen worden om de O2 af te kunnen afleveren. Verder is hij heel dorstig en drinkt veel water.

De dokter vertrouwd het niet en laat long foto's maken...longontsteking (vocht in de longen). Normaal zeg je dan voor een geintje dat kan er ook nog wel bij, maar in dit geval niet. Hij heeft al zijn krachten nodig voor de bestrijding van de tumorcellen door de chemo en niet voor nog een ander gevecht.

Jor krijgt plaspillen voorgeschreven. Die werken goed en hij plast de kilo's er van af.

Hij krijgt nu de maximale hoeveelheid zuurstof toegediend en tegen de avond zijn zijn O2 waardes stabiel. Ik laat hem achter met Saar die later op de avond naar huis gaat.

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

AML

Jorrit heeft Acute Myeloide Leukemie, in de volksmond AML.

AML is een snel groeiende kanker van het bloed en beenmerg, waarbij het beenmerg ongecontroleerd heel snel en heel veel kankercellen aanmaakt (onrijpe bloedcellen die zich tot normale cellen hadden moeten ontwikkelen). Zoveel, dat ze het normale bloedbeeld verstoren en de normale bloedcellen in het beenmerg en het bloed verdringen en de overhand nemen.

Door het snel toenemende aantal tumorcellen, wordt zijn bloed dikker en wordt het O2 transport bemoeilijkt. Dit verklaard dus ook de hoofdpijn die Jorrit heeft. Het zuurstof tekort wordt hier mede door verklaard, het lichaam moet hard werken om de zuurstof rond te pompen, maar hij heeft ook vocht in zijn longen waardoor er minder zuurstof in zijn bloed terecht komt. 

Gedurende de eerste vier tot vijf dagen zal het gros van de tumorcellen gedood worden door de chemo. Maar chemo dood niet alleen de tumorcellen. Alle snel delende cellen worden gedood, dus ook de gezonde normale snel delende cellen, zoals de haarcellen en de slijmvlies cellen (van de mond tot de aan de kond, zoals ze dat hier zo mooi zeggen). Het doel is dat uiteindelijk de normale stamcellen overleven en weer (normale) bloedcellen gaan aanmaken, zodat het afweersysteem en het normale bloedbeeld zich weer kunnen herstellen. Daarna is het nog niet klaar en volgen nog meer kuren, maar veel hangt af van het type AML en het verloop van de ziekte. Maar zover zijn we nog lang niet...

Na een zeer onstuimige nacht met zeer weinig slaap (veroorzaakt door een barstende koppijn en de gierende wind vanwege de storm) worden we wakker gemaakt voor het ontbijt. Jor eet wat, maar heeft weinig trek. Even later wordt hij opgehaald voor een CT-scan en wat long en gebit foto’s. Hij doorloopt allerlei testen, er wordt bloed afgenomen en beenmerg geprikt.

Jorrit is inmiddels overgeplaatst naar een aparte kamer met een sluis.

De pijn bij het inademen wordt veroorzaakt door een vergrote lever die tegen zijn long aandrukt, net als de hoofdpijn een gevolg van de Leukemie.

Hij laat alles gelaten over zich heen komen (ik ben trots op hem...bikkel), want hij wil beginnen aan zijn strijd. De familie en Saar zijn er inmiddels ook en aan het einde van de ochtend komt de Hematoloog binnen en verteld ons dat ze niet meer twijfelt, Jorrit heeft Acute Myeloïde Leukemie (AML). Ze wil niet tot morgen wachten met de chemo, maar zo snel mogelijk beginnen.

Er is later op de dag gelukkig nog een gaatje op de OK waar Jorrit een infuus geplaatst krijgt in zijn nek voor de toediening van de chemo.

De regels worden aangescherpt. Er mogen nog maar twee mensen per keer bij Jorrit zijn. Mensen die naar binnen gaan moeten in de sluis hun sierraden en horloges af doen en hun handen ontsmetten met alcohol. Mensen die verkouden zijn moeten een mondkapje voor doen, maar we hebben besloten om bezoekers die verkouden zijn niet binnen te laten.

Inmiddels is Pip gearriveerd in het ziekenhuis. Het wordt de eerste keer dat ze elkaar zien sinds maandag en nog net voordat de chemo begint. Het is nog niet eens een dag geleden, maar het lijkt al een eeuwigheid. Voor Jorrit is het heel emotioneel om haar weer te zien, maar het geeft hem ook kracht.

Hij raakt vermoeider en heeft nog steeds hoofdpijn en geeft aan dat hij alleen nog maar zijn directe familie om hem heen wilt, niet omdat hij niet van jullie houd :-) maar het kost hem eenvoudig weg teveel energie. Hij leest wel de berichten die binnenkomen op zijn iPhone, maar heeft geen fut om ze te beantwoorden. Daarom hebben we ook dit blog opgezet, om jullie op de hoogte te houden...

Onze families (ons is de familie Denkers en de familie Kruk, want we zijn inmiddels één) zijn de hele dag aanwezig en gaan om en om bij hem zitten. We hebben veel steun aan elkaar. Gedurende de dag praten we over van alles en nog wat, maar vooral dat het zo moeilijk te bevatten is. We weten wat er aan de hand, maar Jezus wat gaat het snel, het moet nog landen. Gister middag krijg je te horen dat je een levensbedreigende ziekte hebt en een dag later lig je aan de chemo…

Om 17.00 uur laat ik Jor en Saar met een enigszins gerust gevoel achter in het ziekenhuis. Jorrit is rustig, ongeduldig maar vastberaden om te beginnen aan zijn chemo kuur en wat betreft Saar…ik laat Jorrit in goede handen achter. Hoe zwaar het ook voor haar is met Jorrit in het ziekenhuis vechtend voor zijn leven en Pip thuis bij oma, ze is sterk. Voor wat het waard is…ik ben heel blij met Saar, ze is een sterke vrouw die er is voor mijn broertje en voor hem opkomt! Dat heeft hij nodig, zodat hij zich geheel kan richten op zijn gevecht!

Als ik onderweg ben naar huis wordt zijn eerste chemo aangesloten. Hij krijgt er twee, eentje 24 uur per dag voor zeven dagen lang en eentje drie uur per dag voor 3 dagen.

Hoewel ik met een gerust hart ben weggegaan, bekruipt me het nare gevoel dat ik hem in de steek laat, met elke meter die ik verder wegrijdt, breekt mijn hart in duizend stukjes en de tranen blijven stromen…

Fedor

16.47 uur. Ik loop richting de tram vanuit mijn werk als mijn mobiel gaat. Ik zie dat het Jorrit is en zoals altijd wanneer hij belt neem ik vrolijk op ; “Hé Denkers hoe gaat ie?” … ”Hé Fé (ik hoor verdriet en angst in zijn stem) ik heb niet zo’n goed bericht”, gaat hij voorzichtig verder … ”ik heb Acute Leukemie”

Jorrit heeft de afgelopen week wat last gehad van verschillende kwaaltjes. Tandvlees wat pijn deed, hoofdpijn, wat vermoeid, wat pijn bij het inademen, grieperig, niets bijzonders zo op het eerste gezicht. Richting het einde van de week wordt het inademen pijnlijker en denkt hij aan een lichte long ontsteking waarna hij antibiotica krijgt voorgeschreven. Zaterdag verschijnen er vlekjes op zijn lichaam en denkt hij aan gordelroos, maar het jeukt niet en doet geen pijn, geen reden tot actie volgens de dienstdoende huisarts.

Maar de hoofdpijn en de pijn bij het inademen worden tijdens het weekend erger en zondagnacht heeft hij een hele slechte nacht waarin hij nauwelijks slaapt. Saar stuurt hem die maandagochtend naar zijn eigen huisarts, die vertrouwd het niet en neemt bloed af.

Vier uur later zit de huisarts bij hem binnen, “Sorry Jorrit, maar ik heb slecht nieuws voor je…je hebt Acute Leukemie”.

Hij moet per direct worden opgenomen in het ziekenhuis. Samen met Saar en Bertus (vader) belanden ze uiteindelijk in het Erasmus MC op de afdeling Hematologie.

Al die kwaaltjes zijn achteraf dus een gevolg geweest van de snel opkomende Leukemie.

Als ik op het Erasmus aankom, bereid ik me voor op een emotioneel weerzien. Saar en de rest van de familie geven ons de ruimte en ik knuffel hem alsof ik nooit meer los wil laten. Ik pak zijn hoofd vast, koppen tegen elkaar…"we gaan het flikken Jor" en geef hem nog een zoen.

Op dat moment is er nog geen extra informatie en zijn we dus nog in onzekerheid over het type Leukemie. Er gaat van alles door zijn hoofd, Pip, Saar, de Leukemie…

Na een emotioneel afscheid van Saar en de familie breng ik de nacht bij hem door, samen op één kamer, bijna net als vroeger. We hebben mooie gesprekken en praten over onze kinderen alsof er niks aan de hand is…

Fedor