Om 00.30 uur installeer ik me in een soort luxe tandarts stoel en probeer de juiste houding te vinden.
Jorrit is redelijk rustig, zijn zuurstof is goed en hij valt af en toe in slaap. Het duurt even voor ik met één oog open in slaap val, eindelijk heb ik een goede houding gevonden.
Toch is van echt lang slapen is geen spraken, Jorrit valt elke keer kort weg, maar echt slapen lukt hem niet, hijs onrustig, beweegt veel. Zijn ademhaling klinkt onveranderd zwaar.
Om de drie uur wordt Jorrit gewekt. Om 03.00 uur zijn zijn waardes goed, stabiel. Om 06.00 uur gaat het zo goed dat de Hematoloog het mondkapje wil vervangen voor de neus toediening, wat prettiger is. Maar Jorrit heeft net geplast en wuift het weg, hij moet bijkomen van de inspanning en wil het kapje nog even houden.
Ik schrik wakker van de verpleging die ons wekt voor het ontbijt, Jorrit niet, die doet een oog open, en kijkt met een schuin oog naar de verpleegster...mogge. Hij ziet een witte paardenstaart en knipoogt naar me, maar als ze zich omdraait kijkt hij me weer aan en zegt, "oeps foutje". Ik ga douchen en we wachten op de artsen.
Jorrit eet niet meer, kauwen gaat hem niet goed af, maar drinken doet hij volop dus krijgt hij Nutrilon drinken waarin alle vezels, energie en mineralen zitten die hij nodig heeft.
Hij spoelt vier keer per dag zijn mond met een ontsmettingsmiddel en poets zijn tanden om zijn gebit schoon te houden, de mond is een bron van besmetting. Ik ben trots op hem, hij neemt alles op en laat het over zich heen komen en is scherp. "Fé ik moet mijn tanden nog poetsen en mijn mond spoelen, ik heb het vanochtend al twee keer gedaan, dus moet nog twee keer vandaag". Als het moet stuurt hij de verpleging of doktoren ook nog bij. Hij is ook iets meer aanwezig dan de afgelopen twee dagen. Kanjer.
Hij is nog steeds vast besloten om de ziekte te overwinnen, stap voor stap, maar het wordt hem moeilijk gemaakt door zijn ademhaling. Hij wil zo graag weer eens een keer diep inademen en slapen...
De IC arts en de Hematoloog komen weer langs. De IC arts praat met Jorrit. Ze maken zich zorgen over hem, hoe lang houdt zijn lichaam het nog vol? Ze willen eerst nog even overleggen met de Cardioloog voor ze een beslissing nemen of hij wel of niet naar de IC gaat en ze willen longfoto's laten maken. Ze willen weten wat de oorzaak is van zijn kortademigheid. Zijn dat de longen of het hart.
Jorrit is redelijk rustig, zijn zuurstof is goed en hij valt af en toe in slaap. Het duurt even voor ik met één oog open in slaap val, eindelijk heb ik een goede houding gevonden.
Toch is van echt lang slapen is geen spraken, Jorrit valt elke keer kort weg, maar echt slapen lukt hem niet, hijs onrustig, beweegt veel. Zijn ademhaling klinkt onveranderd zwaar.
Om de drie uur wordt Jorrit gewekt. Om 03.00 uur zijn zijn waardes goed, stabiel. Om 06.00 uur gaat het zo goed dat de Hematoloog het mondkapje wil vervangen voor de neus toediening, wat prettiger is. Maar Jorrit heeft net geplast en wuift het weg, hij moet bijkomen van de inspanning en wil het kapje nog even houden.
Ik schrik wakker van de verpleging die ons wekt voor het ontbijt, Jorrit niet, die doet een oog open, en kijkt met een schuin oog naar de verpleegster...mogge. Hij ziet een witte paardenstaart en knipoogt naar me, maar als ze zich omdraait kijkt hij me weer aan en zegt, "oeps foutje". Ik ga douchen en we wachten op de artsen.
Jorrit eet niet meer, kauwen gaat hem niet goed af, maar drinken doet hij volop dus krijgt hij Nutrilon drinken waarin alle vezels, energie en mineralen zitten die hij nodig heeft.
Hij spoelt vier keer per dag zijn mond met een ontsmettingsmiddel en poets zijn tanden om zijn gebit schoon te houden, de mond is een bron van besmetting. Ik ben trots op hem, hij neemt alles op en laat het over zich heen komen en is scherp. "Fé ik moet mijn tanden nog poetsen en mijn mond spoelen, ik heb het vanochtend al twee keer gedaan, dus moet nog twee keer vandaag". Als het moet stuurt hij de verpleging of doktoren ook nog bij. Hij is ook iets meer aanwezig dan de afgelopen twee dagen. Kanjer.
Hij is nog steeds vast besloten om de ziekte te overwinnen, stap voor stap, maar het wordt hem moeilijk gemaakt door zijn ademhaling. Hij wil zo graag weer eens een keer diep inademen en slapen...
De IC arts en de Hematoloog komen weer langs. De IC arts praat met Jorrit. Ze maken zich zorgen over hem, hoe lang houdt zijn lichaam het nog vol? Ze willen eerst nog even overleggen met de Cardioloog voor ze een beslissing nemen of hij wel of niet naar de IC gaat en ze willen longfoto's laten maken. Ze willen weten wat de oorzaak is van zijn kortademigheid. Zijn dat de longen of het hart.
Er wordt een hart filmpje gemaakt, waarop ze een kleine afwijking zien, die ze bij zijn opname nog niet zagen. Omdat Jorrit klaagt over pijn op de borst willen ze nader onderzoeken met een hart echo.
Het is nu de derde dag van de chemo en de tumorcellen worden afgebroken door de chemo. De waardes dalen van 70 naar 10, dat is positief, de kuur slaat dus aan! De afbraak producten van de cellen, stromen nog steeds door het bloed. Die moeten worden uitgeplast.
De cardioloog komt in de ochtend langs voor de echo. ze zien dat er wat zuurstof gebrek is geweest in het spierweefsel, maar verder geen problemen die de pijn in de borst kunnen verklaren. Zijn hart is verder gezond. De pijn wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een ontsteking van de hart zak spier en het zakje om het hart heen. Dat kan geen kwaad voor het hart, maar het doet wel verrekte pijn bij het inademen. Waarschijnlijk net zo'n pijn als dat je ribben zwaar gekneusd zijn. Omdat zijn longen moeite hebben om het zuurstof op te nemen en hij niet diep in kan ademen is een hoestbui voor hem zeer angstig. Dan krijgt hij te weinig lucht binnen en hij kan zijn pijn niet kwijt.
Voor de longfoto's wordt er een röntgen apparaat de kamer opgereden. Want Jorrit kan zijn bed niet meer uit. De foto's laten veel witte vlekken zien in beide longen, maar ze kunnen de oorzaak daarvan niet zien op de foto's.
De IC arts komt weer binnen met de Hematoloog en de verpleging. De verpleging kijkt zorgelijk, maar de IC arts verteld dat ze nog steeds twijfelen. Ze wil overleggen met haar supervisor.
In de sluis vraag ik de Hematoloog naar de ernst van de situatie. Als Jorrit naar de IC wordt verplaatst is dat omdat het slechter met hem gaat. Dan laten ze hem inslapen en wordt hij geïntubeerd. Op die manier kunnen ze veel meer zuurstof bij hem binnen krijgen en worden zijn longen ondersteunt als hij er zelf niet meer toe in staat is. Meestal laten ze de patiënten dan slapen omdat de slang in de keel niet lekker aanvoelt en ze in paniek kunnen raken.
De angst slaat toe, mijn lichaam voelt ijskoud en ik probeer niet te gaan trillen als ze verteld dat we rekening moeten houden met het feit dat als zijn lichaam bezwijkt terwijl hij in slaap wordt gehouden, hij nooit meer wakker wordt. Dus als ze besluiten hem op te nemen in de IC…dan moeten we straks afscheid van hem nemen, en dan bedoel ik echt afscheid nemen...
Ik loop onvast naar mijn ouders toe, langzaam en hoop dat mijn benen het houden en ik me groot kan houden voor mijn ouders en Saar die ik verderop zie zitten en op goed nieuws hopen. Ze zien aan mijn gezicht dat het mis is en ik ga zitten. Ik kan mijn tranen niet helemaal bedwingen en moet even rustig worden voor ik het verhaal kan vertellen.
Maandag wordt hij opgenomen en vrijdag moeten we misschien afscheid nemen…We bellen de familie van Saar en mijn zus en die komen direct naar het ziekenhuis. Pip is ook mee. Die is verkouden en mag niet de kamer op. Vanachter het glas zwaaien ze naar elkaar en geven handkusjes...
Ik ben bij Saar en Jor op de kamer. Saar zit bij Jorrit op bed en houdt zijn handen vast. Ik vraag, "Moeten we nog meer mensen bellen Jor?", "Nee ik heb alles wat ik nodig heb hier in mijn handen". Romanticus.
Na lang wachten komt de IC arts langs. Ze nemen hem nog niet op…dus nog geen afscheid.
We maken ons op voor weer een nieuwe nacht. Ik blijf bij hem slapen. We nemen afscheid van de familie, die naar omstandigheden blij is dat ze weer onverrichter zaken naar huis kunnen.
Ik neem elke avond afscheid van hem alsof het voor het laatst is. Niet emotioneel, maar we geven elkaar een boks en zeggen ik hou van je en zeggen tot morgen en proberen de slaap te gaan vatten.
knuffelen zit er voorlopig niet meer in.
Jorrit is rustig en probeert te slapen...
Fedor
Hoi Jorrit,
BeantwoordenVerwijderenJemig man! Fantastisch dat familie en ziekenhuis je zo helpen, waar je aan het knokken bent om elke dag een stapje voorwaarts te zetten! We denken aan je, Evelien en Gert Jan
Beste Jorrit,
BeantwoordenVerwijderenVandaag was de laatste dag van de tennis twee daagse in de Rijenhof.
Hoewel het erg gezellig was mistten we toch allemaal jou aanwezigheid.
Word maar weer snel beter dan kan je de volgende keer ( als je dat wilt) weer meedoen met de organisatie.
Groetjes Noa van Groen