Jorrit is stabiel, maar zijn zuurstof waarde in het bloed zakt iets in. Zijn ademhaling wordt sneller, hij moet nog harder werken om het zuurstof rond te pompen. Jorrit durft niet meer te gaan slapen, bang voor de pijn op zijn borst als hij in slaap valt en dieper ademhaalt, bang dat hij niet genoeg zuurstof binnen krijgt. Daarom houdt hij zich wakker en wordt hij nog onrustiger. Hij wil heel graag slapen en dat heeft hij ook echt nodig, maar het lukt hem niet…
Halverwege de nacht krijgt Jorrit het nog zwaarder, zijn zuurstof zakt verder omlaag en zijn temperatuur loopt iets op. Ik schuif mijn stoel tegen zijn bed aan en hou zijn hand vast of leg mijn hand op zijn been, als hij maar weet dat er iemand bij hem in de buurt is.
Een nieuwe IC arts komt om zes uur binnen en schrijft een vernevelaar voor die hem tijdelijk wat meer lucht moet geven, pijnstilling tegen de pijn op zijn borst en nieuwe plaspillen. Ze weet van wanten en daar ben ik blij mee.
Om acht uur worden zijn waardes opnieuw bepaald. Het zuurstof gehalte in het bloed is weer gestegen en de temperatuur is weer gezakt. Jorrit en ik vinden ook dat hij meer aanwezig is dan de dagen hiervoor. Zijn ademhaling is echter nog steeds even moeizaam. Het lijkt elkaar tegen te spreken.
Hij wil niet naar de IC, hij wil op de afdeling vechten. Maar de verpleging maakt zich zorgen, ze zijn bang dat zijn lichaam het niet vol houd en willen hem wel op de IC hebben.
We willen Jorrit naar de IC halen. Ik voel mijn hart kloppen en zie in Jorrit zijn ogen dat hij zijn best doet om het te volgen. Jorrit gaat de afgelopen dagen op en neer met zijn waardes. Zijn lichaam moet zo hard werken voor de zuurstof. Bij de verpleging lopen er twee zusters op 15 patiënten en bij de IC lopenden ze 1 op 1. Jorrit hoeft nog niet geïntubeerd te worden, maar op de IC kunnen ze hem veel beter monitoren (in de gaten houden). Ze weten niet hoe lang zijn lichaam het nog houdt en zij zijn veel beter ingesteld op noodsituaties.
Ik ben er eigenlijk wel blij mee en dat leg ik Jorrit en Saar ook uit. De situatie is compleet anders dan gisteren. Hij krijgt nog geen tube, ze laten hem niet inslapen en we kunnen nog gewoon bij hem. Zelfs als ze hem in laten slapen en krijgt hij wel een tube in zijn keel, dan maken ze hem weer bij zodat we nog kunnen communiceren met het alfabet...
Om 10.00 wordt Jorrit opgehaald en naar de IC gebracht. Na een lange intake en het aansluiten op hun apparatuur kunnen we weer bij hem en hebben een gesprek met weer een andere IC arts.
Jorrit wordt verzorgd door Koert, een boom van een Rotterdammer met goed gevoel voor humor wat direct klikt met Jorrit. Ik heb vertrouwen in deze man.
Jorrit heeft een kamer met een meesterlijk uitzicht over Rotterdam en de Euromast, alleen ligt hij er met zijn rug naar toe :-)
Hij krijgt weer zuurstof via zijn neus binnen, zodat hij weer makkelijk iets kan drinken zonder dat hij het masker van zijn hoofd hoeft te halen. Aan de zuurstof wordt iets toegevoegd waardoor hij niet zo'n droge keel krijgt en zijn keel niet wordt beschadigd. De zuurstof wordt ook met iets meer snelheid zijn keel ingepompt waardoor hij iets minder hard hoeft te werken, het scheelt, maar niet veel. Wel krijgt hij sinds vanochtend morfine tegen de pijn. Ze starten op de IC met een lage dosering die later op de dag wordt opgevoerd voor nog meer pijnstilling. Zijn zuurstof waardes zijn weer goed.
Jorrit krijgt ook een plas katheter zodat hij daar geen energie meer aan kwijt is. Alles wat gebeurd ondergaat hij gelaten, hij klaagt niet. "Wil je even bijkomen Jorrit", vraagt Koert. "Nee hoor ga je gang, dan hebben we het maar gehad en kunnen we verder". Jorrit is helder en maakt zelfs weer grapjes. "Je hebt maar een klein slangetje nodig voor die van mij hoor…dan ben je zo klaar"
De IC trekt zijn eigen plan. Ze willen de oorzaak weten van zijn long problemen. Hiervoor willen ze o.a. een CT scan maken en een nieuw hart filmpje.
Voor de CT scan moet hij verplaatst worden door het ziekenhuis en 15 minuten plat kunnen liggen. Plat liggen kost de longen meer moeite om zuurstof op te nemen dan wanneer je zit. Om hem te verplaatsen moet Jor een zuurstof masker op dat nauw aansluit op zijn gezicht. Maar als ze het masker aansluiten gebeurd er van alles. Het gaat niet goed, zijn waardes zakken direct in en hij krijgt te weinig zuurstof zijn bloed in. Als ze de neusbrug terugplaatsen wordt hij weer rustig…ze laten hem even met rust en Jorrit valt in slaap. Hij is 15 minuten weg als Koert weer binnen wandelt. Ik ben blij dat hij op de IC ligt...
Ze gaan het nog een keer proberen maar nu met zijn oude zuurstof masker. Dat gaat prima. Platliggen zorgt wel voor verminderde zuurstof opname maar hij blijft stabiel. Het opperhoofd van de IC neemt de beslissing voor de CT scan en ze gaan op weg met twee artsen en Koert. Mocht het mis gaan hebben ze alles bij zich om hem te helpen.
Onder tussen krijgen we naar omstandigheden goed bericht m.b.t. de Leukemie. De tumorcellen zijn van 70 naar 0,5 gedaald en de dode celresten zijn met de helft verminderd, dus de kanker bestrijding is vol op aan de gang...
De Ct scan is gelukt. De uitslag. Het is geen long embolie…pfffff dat is goed bericht. Zijn hart pompt ook nog snel genoeg dus het is geen vocht in de longen. Want als het hart niet snel genoeg pompt kan er vocht in de longen terecht komen. Dan blijft een ontsteking over. De IC artsen denken dat de vlekken in zijn longen worden veroorzaakt door ontstekingen, maar waarvan, bacterie of virus.
Er is eerder al in zijn wang/keel al geconstateerd dat hij het RS virus bij zich droeg. Dit is een griep virus waar kleine kinderen heel ziek van kunnen worden. Toen dachten ze nog dat het virus op zijn retour was. Jorrit heeft een fluim opgehoest en dat wordt nu op kweek gezet, zodat ze misschien kunnen achterhalen of het een bacterie of een virus infectie is. Hij krijgt genoeg antibiotica, dus als het een bacterie is, zullen ze waarschijnlijk niks vinden. Het effect van de ontstekingen kan nadat het virus of bacterie verdwenen is nog even door gaan en voor nog meer overlast zorgen…
De IC arts verteld dat ze eerder denken dat het een virus is en dat Jorrit het ergste nog moet krijgen, dus dat het virus nog niet op zijn retour is. Maar het kan ook vanaf nu beter gaan…Bij de IC veranderen de conclusies per uur. Er komt zoveel informatie binnen…
Tegen een virus kun je weinig meer doen dan uitzieken.
Gevaar. Een van de grootste gevaren voor leukemie patiënten is infectiegevaar. Als samen met de tumorcellen ook de gezonde bloedcellen worden afgebroken is er tijdelijk geen afweersysteem meer. Dus dan kan een redelijk onschadelijk griep virus fataal zijn. Bij Jorrit is de chemo vol op aan het werk en worden alle tumorcellen nu afgebroken en dus ook zijn normale bloed cellen, hij heeft dus geen afweer meer. Normaal begint het herstel een paar dagen na de chemokuur (na dinsdag) als de normale stamcellen die het overleeft hebben weer bloedcellen gaan produceren en de afweer weer op gang komt.
Maar Jorrit is een jonge en sterke vent met een sportief leven en een grote wil om te overleven, dus hij kan wel wat hebben en daar vertrouwen we nu op.
Hij valt af en toe in slaap en ik neem afscheid van hem. Ik ben kapot, helemaal op. Te weinig slaap, te veel emoties. Er mag niemand bij hem blijven vanavond op de IC, als er iets gebeurd moeten ze er direct bij kunnen. Verder wordt hij zo goed gemonitoord dat als er iets gebeurd ze gelijk bij hem zijn. Hij moet het tenslotte zelf doen, het is zijn gevecht en hij moet wennen aan alleen zijn, want hij heeft nog een lange weg te gaan. Daar is hij mentaal sterk genoeg voor, maar daar moet hij zelf achter komen.
Ik neem afscheid van hem, boks, ik hou van je en de tranen stromen over mijn wangen. Niet omdat ik bang ben dat ik hem morgen niet meer zie, maar omdat ik hem niet alleen achter wil laten. Ook ik moet wennen...
Ik rij terug naar huis en kom weer thuis in een warm bad. Niet veel later wordt ik gebeld door de IC arts. De naald in zijn nek voor de chemo zit verstopt en is verplaatst naar zijn lies. Houdt het dan nooit op? De operatie is goed gegaan. Hij lag nu te slapen.
Weltrusten…
Fedor
Beste Fedor.
BeantwoordenVerwijderenWat heb je de blog ontzettend mooi geschreven.
Woorden schieten tekort.
Wij zijn enorm geschokt, verdrietig van het feit dat Jorrit ligt te knokken voor zijn leven.
Een jonge gozer midden in het leven.
Trotse papa, altijd een gezellig praatje, altijd vriendelijk, heel sportief, Altijd wel in voor een biertje, en dan van de 1 op andere dag doodziek!
wat een enorme schok!
Waarom, dat is de grote vraag....
Waarom, is dit hem overkomen...
Wij denken enorm veel aan Jorrit en zijn familie, en hopen dat jullie hierdoor kracht krijgen om door te knokken.
Wij wensen jullie enorm veel sterkte toe met deze situatie, die je niemand gunt.
Hou jullie taai,
veel liefs
Bas en Monica van Bergen
Lieve Fe, Wat mooi geschreven allemaal. Als ik het lees voel ik je verdriet en verdriet en angst, brok in mijn keel.... Ben trots op de manier waarop je je overgeeft aan de zorg voor je broertje, denk heel veel aan jullie en hopen met zijn allen dat Jorrit zich hier goed doorheen slaat!
BeantwoordenVerwijderenliefs Sandy
Beste fedor en familie,
BeantwoordenVerwijderenEigenlijk weet ik geen woorden te vinden. Wat een enorme strijd moet jorrit voeren. Ik lees je blog iedere dag en hoop dan dat er toch ergens een lichtpuntje aan de horizon verschijnt. Je schrijft enorm goed, neem me petje af. Ik lees je blog met tranen in mijn ogen. Hoe je leven in een paar uur zo op z'n kop kan staan, niet te bevatten.
Zet hem op jorrit!!!! Vecht zo hard als je kan!!! We denken aan jullie iedere dag....
Heel veel sterkte,
Veel liefs maud en jan-willem den Uil
Beste Fedor,
BeantwoordenVerwijderenErg ontdaan was ik (en ben ik nog steeds) toen ik het nieuws over Jorrit te horen kreeg en daarom is het voor mij niet voor te stellen wat jullie families op dit moment door maken.
Goed van je om via deze blog de gebeurtenissen op te schrijven en misschien ook wel van je af te schrijven. Jouw manier van beschrijven vind ik indrukwekkend en met rillingen in mijn lijf neem ik alles langzaam in me op.
Elk kwartier check ik of er een update is alhoewel ik ook weet dat jullie hele andere dingen aan je hoofd hebben. Het is waarschijnlijk mijn manier van verwerken want er is op dit moment geen moment op de dag waarop ik niet aan Jorrit en aan jullie denk.
Het enige wat ik kan doen en zal blijven doen is hopen en duimen dat deze strijd gewonnen gaat worden door Jorrit. Jou en de rest van de familie wens ik enorm veel sterkte toe in deze ongelofelijke periode en daarnaast enorm veel kracht en energie.
Liefs,
Paul van Zeben ,Kim van Oosten-van Zeben en Isabel
Carolien van Zeben
Beste familie van Jorrit, ook willen wij jullie bedanken voor deze blog die super goed geschreven is... Wij kennen je niet Fedor maar voelen enorme liefde en een hechte band tussen jou en je broertje. Sinds wij het weten dat Jorrit voor zijn leven vecht is er geen moment op de dag waarop wij niet aan hem en jullie denken. We lezen de blog dagelijks met tranen in onze ogen en kippenvel, en wij checken het ook tientallen per dag want we leven met jullie mee en willen zo graag dat Jorrit en jullie deze enorme kracht en energie kunnen houden om te blijven vechten en overwinnen. Zet 'em op Jorrit!! Je kan het! Zie de bal als jouw kracht, en hou hem in het spel jongen. Liefs and thoughts, Jeffrey, Melisa, Alana en Quinn le Feber.
BeantwoordenVerwijderenBeste Fedor.
BeantwoordenVerwijderenHet nieuws van een paar dagen terug, heeft ook ons zeer geraakt. Ik heb veel respect voor je "Blog"en de wijze waarop je de dingen omschrijft. Veel woorden schieten nu altijd te kort. Namens mij en de kids, wensen wij jullie heel veel sterkte bij het verdere ontwikkelingen die komen.
Karel