Mijn broertje zou vandaag 35 zijn geworden...

Tjezus wat had ik hem en zijn gezin graag gefeliciteerd vandaag met zijn verjaardag. Het is bijna een half jaar geleden, maar het voelt al zo veel langer...de weken en eerste maanden na zijn begrafenis waren ontzettend zwaar, met vele kleine ups en erg diepe downs. Rock bottom zoals hij heeft meegemaakt, heb ik gelukkig niet mee gemaakt, maar in het verdriet heb ik mijn rock bottom ook gezien en ik weet inmiddels dat ik daar als ik daar beland, dat ik er ook weer uit kom...ik denk dat ze dat bedoelen met het een plekje geven. Leren accepteren dat het is zoals het is en het komt zoals het komt, dan komen de emoties vanzelf en begint het verwerken...de energie die lang is weggeweest is weer terug, ik denk nog steeds de hele dag door aan hem, thuis, op het werk, in de auto, op straat, als ik ga slapen, als ik een liedje hoor, de zon zie schijnen, het maakt niet uit of er is wel een associatie, maar doordat het een plekje heeft gekregen is het verdriet van de herinnering langzaam aan getransformeerd naar iets wat denk ik het best omschreven kan worden als, acceptatie. Het leven stopt niet en dendert gewoon door, ook als je het liefst uit die sneltrein wilt stappen om te proberen te begrijpen wat er nou eigenlijk allemaal is gebeurd en wat verlies en voor altijd nou echt betekenen, maar hoe afgezaagd het ook klinkt het neemt je uiteindelijk mee in zijn slipstream en dwingt je om weer vooruit te kijken. Dat is moeilijk in het begin, dan zie je alleen maar wat hij moet missen, Jet die gaat staan, vrienden die kindjes krijgen, zijn meiden...maar doordat je eigen leven ook doorloopt veranderd dat beeld en zie je niet alleen wat hij moet missen, maar kan je ook genieten van de dingen die hij moet missen en is het goed. Jorrit wilde dat we door gingen met leven, niet dat we hem vergeten, maar wel dat we onze levens weer oppakken en er wat van maken en dat doet iedereen ook...dat is dus soms best moeilijk om te zien, maar het voelt inmiddels ook goed. Ik kan zelf gelukkig ook weer volop genieten, misschien nog wel meer of bewusster dan voor kerst 2013...maar het verdriet blijft, alleen gelukkig zit het niet meer zo aan de oppervlakte als in het begin. Zijn verjaardag laat alles weer even samenkomen en maakt deze dag zwaar...Vandaag zou hij 35 zijn geworden en had ik hem normaal gesproken geappt en gebeld om hem te feliciteren...misschien kunnen we volgend jaar rond zijn verjaardag samenkomen, niet om hem te feliciteren, maar om hem te herinneren en op hem en op het leven in het algemeen te proosten...

Vanavond zal ik een biertje open maken en op je drinken

Gefeliciteerd vriend, waar je ook mag zijn

Fedor

Het was een mooi en persoonlijk afscheid...

Dat begon maandagavond met een condoleance in De Viersprong, waarin we Jorrit hebben neergezet in een sfeervolle ambiance, tussen de vele mooie boeketten die we hebbaen mogen ontvangen ter steun. Normaal gesproken is De Viersprong op maandag dicht, maar voor Jorrit wilde ze wel een uitzondering maken en daar zijn wij als familie erg dankbaar voor, de locatie was perfect en had precies de juiste sfeer voor de avond. Achter Jorrit speelde een diapresentatie af met foto's van Jorrit met zijn gezin, familie, op de tennisbaan en met vrienden, de een mooi, vertederend, de ander op de lachspieren werkend. Er zijn ongeveer 1200 mensen langs geweest voor hun steunbetuiging en een laatste groet aan Jorrit. De familie werd gedragen door de vele handen en steunbetuigingen. Ik hoop dat iedereen die een traan heeft gelaten, ook een lach heeft gehad bij het zien van de foto's, want Jorrit stond midden in het leven en leefde het zoals hij dat wilde. We missen hem verschrikkelijk en zullen hem in de toekomst nog meer gaan missen, het doet pijn, maar we zullen hem ook herinneren als die jongen met die eeuwige glimlach op zijn gezicht en proberen meer los te laten en ook weer te gaan genieten van het leven zoals hij dat deed, met plezier.

Woensdag hebben we in besloten kring afscheid genomen van Jorrit. Ook dit werd een persoonlijke en erg mooie dienst met persoonlijk verhalen van Saar, Fedor, Mark-Paul en zijn vrienden Erwin en Niels. Natuurlijk hadden de tranen de overhand, maar er werd gelukkig ook zeker gelachen. Toen de laatste woorden waren gezegd kreeg Jorrit een staande ovatie (kippenvel) en moesten we ons opmaken voor het zwaarste gedeelte, een laatste groet...ik kan je zeggen dat het voor iedereen heel zwaar was, na de dienst werd er op het Jorrit geproost en zijn er mooie herinneringen opgehaald. Ik denk niet dat Jor het anders zou hebben gewild.

Nu zijn we een paar dagen verder en dringt het pas echt door wat er allemaal gebeurd is op 28 januari en het afgelopen jaar. Nu pas wordt ik voor het eerst echt geconfronteerd met het begrip definitief en dat wil nog niet helemaal landen, ik kan nog niet beseffen dat definitief betekent dat ik Jorrit nooit meer zal zien en spreken en zal zien lachen of met zijn kinderen zien spelen, ik heb nog steeds het gevel dat hij er is. Ik heb ook heel erg de behoefte om meer over hem te weten te komen, kennelijk hou ik me erg aan hem vast... 

Ik wil iedereen bedanken voor alle steun die we het afgelopen jaar hebben mogen ontvangen, het heeft ons geholpen en we zullen de komende tijd en misschien nog voor lange(re) tijd jullie steun kunnen gebruiken...dus vergeet Saar en de families alsjeblieft niet.

Fedor

-----------------------------------------------

Mijn ouders willen ook nog wat zeggen:

Beste Allemaal,  

Ongelooflijk hoeveel post wij hebben ontvangen, wel meer dan 300 kaarten. Ook bloemen en kerststukjes en veel lieve woorden van bijna heel Hoek van Holland en ver daarbuiten.  

Wij hebben een hele slechte tijd gehad en diegene die het blog hebben gelezen weten hoe  
en waarom.  

Jorrit heeft gevochten voor wat het waard was, hijzelf zei altijd, “ tegen deze ziekte kan je   
niet vechten, het overkomt je “  

Op de condoleance  was het zo druk, en er waren zoveel mensen van heel ver gekomen, 
Bedankt daarvoor wij vonden het heel fijn, dat jullie er waren en zoveel met Jorrit gedeeld  
hebben. 

De uitvaart was erg mooi en heeft ons ontroerd.   

Wij gaan hem heel erg missen, onze vrolijke kanjer, maar we staan niet alleen, we hebben  
enorme steun aan jullie allemaal gehad en willen jullie daar dus voor bedanken, omdat het 
onmogelijk persoonlijk kan...

Met vriendelijk groeten Bertus en Rita Denkers 

Mijn broertje...

Ik krijg de rouwkaart helaas niet helemaal in het originele format op het blog, hij is iets uitgerekt jammer genoeg...

• We stellen het erg op prijs als jullie je persoonlijke verhalen met ons willen delen op het Requiem, van jong tot oud, dat mag van alles zijn, herinneringen aan Jorrit als tennisleraar, als jeugdvriend, alles is welkom. We hebben al veel mooie reacties gezien op de blog, het zou mooi zijn als jullie dit ook op het Requiem willen plaatsen. Het zijn waardevolle verhalen die zijn dochters (maar ook ons) vertellen wat voor bijzondere man Jorrit is geweest en hoeveel mensen hij heeft geraakt in zijn leven. Op de avond van de condoleance ligt er ook een condoleance register, daar kan je ook je verhaal kwijt, maar misschien is het makkelijker op het Persoonlijk Requiem.

Wat jullie niet kwijt kunnen op het Requiem, mogen jullie ook naar mij mailen f.denkers@upcmail.nl en dan denk ik met name aan foto's of filmpjes en het verhaal erbij. Dan zorg ik ervoor dat het bij Saar terecht komt en haar meiden.

Fedor

Mijn broertje

Jorrit is woensdagavond om 21.00 uur rustig overleden in het bijzijn van Saar...

Vandaag waren we net als de afgelopen dagen omgeven door de warmte van onze familie, de complete familie van der Kruk en zijn vrienden Erwin en Niels met hun vriendinnen. Het is mooi en hartverwarmend om te zien hoe ook zij meeleven en gevochten hebben voor de laatste kansen voor Jorrit. Het zal een zware tijd worden voor Saar en de kinderen en de familie, gelukkig weten we dat ze een goed vangnet heeft dat haar zal helpen om dit te dragen. Iedereen bedankt voor de steun en als er verder nieuws is over wat er staat te gebeuren, dan zal ik dat via het blog melden.

Fedor

Afscheid...

Woensdag 28 januari, we hebben vanmiddag weer een gesprek. Als Jorrit weer stabiel is ga ik morgen weer werken, de situatie lijkt net als vorige week toen het ook afwachten was. Als ik de auto aan vol aan het gooien ben met 95 ongelood voordat ik naar Rotterdam vertrek, belt mijn moeder dat het gesprek eerder is vandaag en ik haast me naar Rotterdam...

Ik kom op tijd binnen en kan nog even naast Jorrit zitten en tegen hem aan praten. De Hematologen zijn er en dus gaan we samen zitten in de familiekamer. Saar is er met Erwin, maar die gaat even bij Jorrit zitten en mijn ouders zijn er, een kleine delegatie dit keer, we verwachten ook niet veel bijzonders...de IC arts begint met praten

..."Ik heb slecht nieuws...we zijn op het punt gekomen dat we Jorrit niet meer beter kunnen maken en hebben dan ook besloten om te gaan stoppen met hem stabiel te krijgen"...Zijn longen zijn zo slecht geworden door alle behandelingen, de Graft versus Host, de medicijnen, maar ook door de beademing. Zijn longen zijn inmiddels zo star dat ze niet zelfstandig kunnen functioneren, dat wisten ze van het weekend en al toch zijn ze over hun grens gestapt en hem op een manier gaan beademen die niet gezond is voor zijn longen en dus eigenlijk al wetende dat het alleen maar slechter zou worden.

Hem wakker laten worden is geen optie, het hele weekend hebben ze dit geprobeerd en elke keer werd Jorrit onrustig en ging hij in verzet...Jorrit kan zelfs met normale zuurstofondersteuning niet zelfstandig ademen. Als ze hem toch wakker zouden laten worden, dan moet de zuurstofdruk en frequentie omlaag en dat kunnen zijn longen niet aan en dan zou hij in paniek raken, niet wetende wat er gebeurt en denken dat hij zal stikken en dan zal stabiliseren moeizaam worden en daarbij zou Jorrit ondraaglijk lijden, dus is dit geen optie.

Jorrit is dus uitbehandeld en ze gaan hem niet meer oplappen als dat nodig is. Ze zullen de beademing afbouwen van ongezond beademen naar gezond beademen zoals ze de normale IC patiënten beademen, onder lage druk en met een normale hoeveelheid zuurstof. Als de CO2 waarde nu zal stijgen en Jorrit het niet zelf onder controle krijgt dan zullen ze hem er niet meer bij helpen en het laten oplopen.

Na het gesprek wordt de zuurstofdruk langzaam omlaag geschroefd, alsmede de frequentie. Hierdoor zakt zijn saturatie snel in en ook zijn CO2 waardes stijgen snel maar lijken te stabiliseren richting de 11. Het is nu wachten wanneer zijn lichaam er mee ophoudt, daar kunnen ze geen indicatie voor geven. Op het moment zakt zijn saturatie wel erg snel in en staat al op 59. Ik kan niet in een glazenbol kijken en weet niet of we hier morgen nog zitten, maar het lijkt allemaal wel erg slecht te gaan op het moment.

We moeten Jorrit laten gaan en dat is maar moeilijk te bevatten, hoewel we het al een tijdje hebben zien aankomen kunnen we maar moeilijk bevatten dat er op deze manier een einde komt aan zijn lange en zware ziekbed. We hadden allemaal gedacht dat hij het wel zou redden en kunnen niet bevatten hoe het leven er uit zal zien zonder zijn aanwezigheid. Hij is nu nog onder ons en daar putten we kracht uit, maar straks zal de kracht moeten komen uit de herinnering van Jorrit...levenspartner van Saar, vader van Pip en Jet, zoon van Bertus en Rita, broer van Tessa, schoonzoon, vriend, kennis, tennisleraar en mijn broertje.

We weten niet hoe lang het gaat duren dus nemen we alvast afscheid van hem, dat hebben we al vaak gedaan, maar nu weten we dat het waarschijnlijk de laatste keer zal zijn, want we weten niet of we die mogelijkheid nog een keer krijgen. Vannacht blijf ik samen met Saar bij Jorrit...

Saar zit nu naast hem...net als na de eerste week van zijn behandeling in december 2013 toen we afscheid moesten nemen omdat hij waarschijnlijk geintubeerd moest worden. Toen zei Jor..."Saar is genoeg, meer heb ik niet nodig"...


Fedor

Het is allemaal maar moeilijk te bevatten en te plaatsen. Jorrit is vannacht enigszins stabiel gebleven, het ene uur verslechteren zijn waardes en het andere uur verbeteren ze weer. Als ik iets voor half acht in de ochtend bel, krijg ik verpleger Tom aan de lijn, aardige gozer en hij vertelt verder dat de waardes nu weer verslechteren en dat de Kalium zelfs de 9 aantikt, waar ze hier op de IC een normaal waarde aanhouden van 4. Hiervoor krijgt hij nu weer glucose toegediend om het weer terug te dringen in de cellen, verder is Jorrit stabiel.

Als we aan het einde van de ochtend bij Jorrit komen, arriveren Saar en Erwin ook. Onze ouders en zusje zijn er al enige tijd, die konden niet al te lang wachten vanochtend...

Jorrit zijn aanblik is er niet een om naar huis te schrijven of om op een ansichtkaart te plakken, de wonden genezen maar zijn nog duidelijk zichtbaar, zijn huid ziet er nu nog meer uit als een lappendenken, over zijn hele lichaam is een landschap zichtbaar als een akkerland bekeken vanuit een vliegtuig, maar dan met rode, gele en roze huid en andere tinten huid (je zou er bijna een film over maken met de titel 50 tinten huid), niet gescheiden door slootjes, maar door lappen vel die er los bij hangen wachtend tot de zwaartekracht zijn werk doet. Zijn hele huid is inmiddels aan het vervellen als een slang die zijn huid verliest. Boven de dekens (schouders, nek en hoofd) ziet zijn huid er inmiddels rustig(er) uit, maar nog steeds licht gehavend en toch is zijn aanblik niet fijn om te zien, zijn huid is ingesmeerd met vet en zijn ogen staan op een kiertje (waarschijnlijk door de spierverslappers) en zijn ook ingevet en geeft een beetje een surrealistische aanblik en toch ziet hij er beter uit dan gisteren, zijn nek is namelijk een stuk minder opgezwollen, zijn kin is weer goed zichtbaar. De drains doen of hun werk of de zuurstof verdeelt zich over het lichaam, maar in ieder geval is de dreiging minder.

Als ik bij Jorrit naar binnen loop staan mijn moeder en zus met een oudere IC arts te praten, deze hadden we twee weken terug ook tijdens een overleg, hij praat rustig en duidelijk. Jorrit zijn waardes zijn sinds het begin van de ochtend beter geworden, de CO2 is gezakt naar 7 en de kalium naar 5, zijn bloeddruk is redelijk en ook zijn hartslag is op orde. Samen met de minder dikke nek lijkt het dus een heel stuk beter dan gister! Maar we mogen niet vergeten dat ze op de IC er alles aan hebben gedaan en doen om dit voor elkaar te krijgen. De lage concentratie kalium komt doordat ze de kalium terugdringen met glucose en niet doordat de oorzaak weg is, namelijk een te hoge CO2, hoewel dat misschien wel zo lijkt, want de CO2 is ook lager dan gisteren, nog wel hoger dan de normaalwaarde, maar wel lager. De lagere CO2 is namelijk weer het gevolg van het op een andere manier rondpompen van de zuurstof. Door de lucht met een hogere snelheid rond te pompen, bijna alsof hij hyperventileert (40 ademhalingen per minuut), lukt het ze om de CO2 uitwisseling te bevorderen en zakken de waardes in en hiermee dus ook het gehalte kalium in het bloed. Maar deze manier van pompen is weer schadelijk voor zijn longen en dus willen ze hier niet te lang mee doorgaan, want zijn longen zijn al zo zwak.

De Intensivist vertelt hetzelfde verhaal als gister maar op een heel andere manier, ook hij gelooft niet dat Jorrit hier nog uit gaat komen, dat zegt hij niet, maar dat merk je aan de manier hoe hij verteld hoe Jorrit ervoor staat. In niets lijkt het erop dat ze het opgeven, ze doen alles om hem stabiel te houden en te verbeteren. De arts vertelt dat Jorrit zijn grootste bedreiging op het moment nog steeds zijn longen en zijn darmen zijn. Zijn longen zijn alleen maar verder achteruit gegaan, doordat Jorrit niet meer zelf ademt raken zijn longen steeds meer verzwakt, ze worden star en steeds slechter in staat om Jorrit zelfstandig te laten ademen. Daar komt nog eens bij dat zijn longen ernstig verzwakt zijn door alle ontstekingen, vocht, chemokuren, bestralingen en misschien de Graft versus Host. Zelfs wij met een gezond lichaam, zouden met zijn longen op het moment niet kunnen ademen zonder hulp. Dus Jorrit nu zelf laten ademen is onmogelijk, maar zou wel het beste zijn voor hem en zijn longen. 

Om zijn longen te beschermen schakelen ze weer terug op besparend ademhalen en kijken dan of de CO2 uitwisseling met zijn longen stabiel blijft. Later in de middag begint de CO2 weer op te lopen en gaan de artsen weer in overleg om te bespreken of ze de ademhaling weer anders moeten in regelen, ze moeten weer maatwerk leveren op de waardes die ze elk uur krijgen.

Dan zijn darmen, die doen het nog steeds niet. Ze denken dat zijn darmen door de GvH zijn aangetast en stopgezet en daarmee het maag-darmkanaal hebben geblokkeerd. Het schijnt zo te zijn, dat als de darmen niet meer functioneren, dan laat de maag geen eten meer door.  Voor Jorrit is het noodzakelijk dat zijn darmen weer opgang komen. Jorrit zijn lichaam bevindt zich door het niet functioneren van de darmen in een soort van katabole fase, waarbij het lichaam meer energie verbrandt of afbreekt dan het opbouwt. De arts constateert dat zijn spiermassa aan het afnemen is, ook al is dat nog niet echt aan hem te zien, waarschijnlijk door het te veel aan vocht in zijn lichaam, toch is het al wel zichtbaar bij zijn schouders...Jorrit is zichzelf op het moment aan het opeten...kunnen ze dan niet zijn darmen weer op gang brengen? Dat durven ze niet aan, de medicijnen die hiervoor gebruikt worden zorgen ervoor dat de darmen samentrekken en ze zijn bang zijn darmen zo verzwakt zijn dat ze dan zullen scheuren of verstoppen.

De TPV voeding geeft Jorrit niet genoeg voedsel en energie en de sondevoeding komt niet verder dan zijn maag en tot overmaat van ramp kan zijn lever bepaalde vetten niet meer verwerken. Daarom krijgt hij nu sondevoeding zonder vetten maar ook zonder bepaalde vitamines. We moeten nog eens navragen waar de opname van voedsel begint, het medicijn sirolimus moet ook worden opgenomen door het lichaam en die spiegel houden ze constant aan de hand van bloedwaardes, met het verhogen of verlagen van de medicatie proberen ze de spiegel stabiel te houden, maar dan moet hij ook iets van opname hebben, dus de vraag waar begint de opname. De verpleegster zegt dat we het moeten opnemen met de artsen om het zeker te weten, maar zij denkt dat de maag al in staat is om medicijnen op te nemen, niet zo efficiënt als de darmen, maar dat verklaart wel waarom er nog steeds opname is van sirolimus, maar of er ook al sprake is van voedingsopname via de maag weet ze niet...

Rond vier uur zit de CO2 waarde in zijn bloed op 8 en zijn kalium op 6. De verpleegster zegt dat de lagere CO2 waarde niet zomaar één op één het hoge Kalium gehalte veroorzaakt, dat is wel wat ze gister vertelden...er is wel degelijk een link tussen de zuurgraad van het bloed en Kalium uitgifte door de cellen, maar waarschijnlijk ligt het complexer en wordt de hoge Kalium concentratie veroorzaakt door Jorrit zijn slechte toestand. De verpleegster verteld dat daar waar zijn CO2 waardes beter worden, zijn kalium concentratie hoger en dus slechter wordt, dus moet er nog een andere oorzaak zijn. Maar goed, het is complex en we snappen niet altijd hoe de vork in de steel zit en wat er gebeurt, maar ik schrijf het op zoals ik het heb begrepen en ons is uitgelegd...

We hebben net weer een update gehad van de IC arts, ze is een stuk meegaander dan gisteren, ze vraagt zelfs hoe het is met de kinderen van Saar, kennelijk heeft ze een snelcursus omgaan met patiënten gehad, maar het komt er nog steeds niet hartelijk uit, maar het is prima zo.

Ze vinden Jorrit stabiel, maar ze verplegen hem nu al 40 dagen en in die 40 dagen is het ze nog niet gelukt om Jorrit van de beademing af te krijgen, oké de goede luisteraar denkt, jawel hoor twee dagen, dat klopt, maar niet zonder extra zuurstof en anderhalve dag later lieten ze hem weer inslapen om te intuberen. Het verontrust de IC artsen dat ze al 40 dagen met hem bezig zijn, niets zijn opgeschoten en dat Jorrit alleen maar achteruit is gegaan...ze zegt nu in ieder geval niet dat ze de stekker eruit trekken, maar..."wij zien het erg somber in"...'a small step for man a giant step for this Intensivist'. Verder is er niet veel te vertellen, zij zegt dat het niet twee zaken zijn die hem bedreigen, maar dat het totaalplaatje bedreigend is en dat ze moeten schipperen tussen de rotsen en er zijn veel rotsen...

Al met al hebben we nog steeds hoop, gisteren lag Jor heel kritiek en was het bijna klaar, maar nu is er weer stabiliteit en is er tijd gekocht of gekregen en hebben we weer hoop, hoop dat zijn darmen het weer gaan doen en hij kan aansterken, hoop dat zijn lichaam het lang genoeg volhoudt tot zijn darmen het weer gaan doen, hoop dat dan zijn longen ook weer verbeteren...we hopen misschien tegen beter weten in, maar hij is er nog steeds en we putten enorm veel kracht uit hem, hoewel er geen communicatie is, geeft hij door alleen al bij hem te zijn, ons energie en hoop...we weten dat zolang zijn lichaam het aankan en hij heeft een sterk lichaam, hij bij ons zal blijven en wij hem niet zullen laten gaan...

Fedor

Na het slechte nieuws van vanochtend is het er in de middag niet beter op geworden, Jorrit laat in de vijf uur die volgde na het gesprek geen echte verbetering zien en daar waar we vanochtend realistisch maar strijdbaar waren, lijkt iedereen in de middag zich bewust van het feit dat er een afscheid aan zit te komen. Aan het einde van de dag krijgen we een update van de IC artsen. De CO2 waarde in zijn bloed is nog steeds onveranderd hoog en als tegenreactie wordt zijn bloed zuur, wat er weer voor zorgt dat er Kalium uit de cellen wordt gescheiden. Zijn nieren kunnen de Kalium niet klaren uit zijn bloed en het gehalte Kalium kruipt naar de grenswaarde. Te veel Kalium kan verschillende problemen veroorzaken, daar waar ze het meeste bang voor zijn is hartritmestoornissen en dat is op dit moment dan ook zeer aannemelijk en we weten allemaal dat ze hem niet zullen reanimeren. Dialyse, om zijn nieren te helpen de Kalium te klaren, is geen optie, dit is een te grote ingreep waarbij te veel risico's zijn die niet goed kunnen uitpakken voor Jorrit. De zuurstofdruk hebben ze iets opgeschroefd om het gehalte CO2 weer wat omlaag te brengen, wetende dat ze daarmee waarschijnlijk meer lucht door het gat in zijn longen (of slokdarm) zullen pompen, maar die CO2 moet omlaag.

Om het Kalium weer terug in de cellen te laten kruipen, krijgt Jorrit glucose toegediend. Pas aan het einde van de dag lijkt dit ietsjes minder Kalium te geven in het bloed, ook het gehalte CO2 is nog steeds stabiel hoog. Dus geeft de verpleegster weer een nieuwe dosis. Mocht het later blijken dat dit toch niet werkt, overwegen ze om het via een Klysma te doen, de darmen liggen op het moment plat, maar zijn nog wel goed doorbloed en zullen het medicijn snel en goed opnemen, maar ze zijn een beetje terughoudend met een Klysma, omdat Jorrit vorige week nog darmbloedingen heeft gehad.

Gedurende de dag zijn beide families nagenoeg compleet aanwezig en zijn Erwin en Niels er ook met aanhang. Het is allemaal maar moeilijk te bevatten, iedereen ziet zichzelf verderop in het jaar met Jorrit rond de tafel zitten, met Jet op schoot, rollend met Pip over de grond, een balletje slaan op de golfbaan, een biertje drinken in de kroeg, boardend over een hagelwitte piste...niemand kan het echt goed bevatten en we willen allemaal graag geloven in het wonder.

Later op de avond gaan Erwin en Niels nogmaals langs, maar nu nemen ze Erwin(2), John en Wim mee, drie goede vrienden van Jorrit, zij hebben Jorrit niet meer gezien sinds hij weer het ziekenhuis is ingegaan voor zijn behandelingen en willen graag bij hem zijn nu het nog kan. Het leek erop dat op de monitor zijn CO2 was gedaald en zijn bloeddruk weer is gestegen naar normalere waardes.

We zijn blij dat de IC artsen de stekker er toch niet zomaar uittrekken en dat ze nog van alles doen om hem stabiel te houden en zelfs zoeken naar manieren om zijn waardes te verbeteren...dat zijn waardes nu weer wat beter zijn, wil niet zeggen dat het ook beter gaat, maar Jorrit geeft zich niet zomaar gewonnen en het IC team kennelijk ook niet. Ik kan me er niet aan onttrekken dat het iets te maken heeft met het bezoek van Hematoloog Anita. Zij kwam op ons verzoek vanmiddag langs om polshoogte te nemen, we hadden behoefte aan iemand met enige compassie en haar gezicht vertrok toen we vertelde wat er die ochtend was gebeurd en zei dat de IC arts dat niet zo had mogen vertellen. Zij vertelt ons geen ander verhaal, maar als zij het vertelt komt het toch anders binnen. En sinds haar komst is de toon van de IC arts ook veranderd en zijn ze nog volop met Jorrit bezig, ook al weten ze dat het Jorrit niet veel zal helpen...wij houden hoop...

Fedor 

Vannacht om 01.25 uur schrik ik wakker van de telefoon...Anoniem staat er...het is de IC. Hoewel je gelijk wakker bent als de IC arts midden in de nacht belt, heb ik even moeite om me te focussen...De toestand van Jorrit verslechtert en als dit zo doorgaat dan kan het in enkele uren afgelopen zijn. De hoeveelheid lucht die voor zijn hart zat is sinds vrijdag toegenomen. Ergens in zijn longen lekt er zuurstof zijn lichaam in en die zit zijn hart en longen en dus zijn ademhaling in de weg, dat zorgt er weer voor dat zijn CO2 omhoog gaat, zijn bloed zuurder wordt en er teveel Kalium vrijkomt wat zijn nieren niet kunnen verwijderen en schade geeft aan zijn organen en uiteindelijk orgaanfalen geeft. De werking op zijn hart resulteert in een verlaagde bloeddruk en ze moeten een hele hoge dosis bloeddruk verhogende medicijn geven om zijn bloeddruk boven de ondergrens te houden en ook zijn hartslag moet omlaag, dit is te hoog. Maar de zuurstof in zijn lichaam kan nergens heen en er komt steeds meer bij en dus wordt de dreiging steeds groter...

Ik bel Saar, mijn ouders en mijn zus met het slechte nieuws. Daarna bel ik mijn schoonouders of we de kinderen bij hun kunnen onderbrengen. Als we gedoucht zijn til ik ze in de auto en lever ze af bij mijn schoonouders..." Waar ga je heen pap? Het gaat niet zo goed met Jor en we moeten naar het ziekenhuis"...

Sinds het eruit halen van de Hickman zit er lucht bij Jorrit zijn hart en dus waarschijnlijk een gaatje in zijn longen, luchtpijp of de slokdarm. De Hickman zit heel dicht bij de bovenkant van zijn longen, bij het eruit halen van de Hickman en het druk zetten op de wond kan er een gaatje ontstaan zijn in de longen of de slokdarm. De artsen denken dat er eerder een gaatje zit in de longen, het is een zeldzaam effect, maar het kan het gevolg zijn van de Graft versus Host die de longen heeft aangetast, zwakker heeft gemaakt...daar heeft de IC arts een artikel over gelezen...een gaatje in de slokdarm lijkt de arts wat onwaarschijnlijker, maar die gedachten houden ze nog wel vast.

De lucht hoopt zich op in een ruimte die er eigenlijk niet is, tussen zijn hart, luchtpijp en longen en zorgt ervoor dat zijn longen niet volledig kunnen uitvouwen en zijn hart niet goed kan pompen. Jorrit krijgt een zwaar verhoogde dosis medicijnen om zijn bloeddruk weer onder controle te krijgen, dat moet er mede voor zorgen dat er weer voldoende CO2 uitwisseling is...de CO2 waarde is nu onder alle medicijnen stabiel maar nog steeds te hoog. Zijn nek is helemaal opgezwollen dus daar zit ook veel lucht, het is net of Jorrit door een grimeur is opgemaakt en zijn nek er opgeplakt is...het is Jor niet echt meer, zijn ogen staan op een kiertje, maar er is geen beweging, geen contact, hij is ver weg.

Ze moeten alle zeilen bijzetten om Jorrit stabiel te houden, maar dat wordt steeds moeilijker als er zuurstof blijft lekken. Normaal gesproken is zuurstoflekkage geen echt probleem, als Jorrit er niet zo slecht aan toe zou zijn geweest had hij geopereerd kunnen worden, dan hadden ze zijn borstkas opengesneden en een drain aan kunnen leggen en misschien gelijk het probleem verhelpen, maar Jorrit is te zwak voor een operatie, de artsen hadden ons twee weken terug al laten weten dat een operatie medisch gezien onverantwoord is. Maar wat willen ze nog wel doen, wanneer is het medisch onverantwoord? 

Het enige wat ze nog kunnen doen om de lucht te verwijderen is een drain te plaatsen. Maar dat zal niet makkelijk gaan en de artsen twijfelen, wij twijfelen niet, dit is een relatief kleine ingreep en stemmen gelijk in met het idee. Om te kijken waar de lekkage en waar alle lucht zit, hebben ze een echo gemaakt van het gebied, maar de zuurstof blokkeert het zicht, kennelijk kan je op een echo niet door lucht heen kijken...ze kunnen dus niet zien waar de lekkage zit...ook niet op de CT-scan van afgelopen vrijdag die ze nog een keer hebben bekeken. Dat maakt het plaatsen van een drain lastig omdat ze niet kunnen zien waar ze prikken als ze de drain proberen te plaatsen. Met een CT-scan zou het misschien beter lukken, maar de IC-arts vind hem te zwak om hem te verplaatsen en is bang dat hij het niet zou redden.

De IC-arts vertelt dat de drain zijn laatste redmiddel is, als ze die niet kunnen plaatsen dan kunnen ze niets meer voor hem doen en zal hij dood gaan. De radioloog wordt besteld, aan hem de belangrijke taak om de drain aan te leggen. De arts vertelt dat de radioloog beslist of hij de drain aanlegt of niet en als hij besluit het te proberen, dan is het afwachten of het lukt en of ze daarbij geen andere organen beschadigen zoals zijn hart en longen...Het wachten is ondraaglijk...

We wachten met zijn allen in de wachtkamer en proberen de tijd uit te zitten. We hebben het over Pip die volgende week 1 februari jarig is als de IC-arts binnenkomt..."de radioloog heeft twee drains in zijn borst geplaatst, een derde onder zijn nek is niet gelukt, daar zat te weinig druk achter, ze hebben er wel wat lucht uit weten te drukken, maar het gaat niet vanzelf, dus die is er weer uitgehaald"...Uit de drains in of onder zijn borst ontsnappen luchtbellen, het is niet zo dat het in één keer leegloopt, de zuurstof zit opgesloten in het vet weefsel en dat zijn allemaal compartimenten als in een bijenkorf en lekt heel langzaam weg. Ze proberen dat wat te helpen door aan de drains te zuigen. Er lopen slangen vanuit zijn borst naar de grond die uitkomen in twee flessen met vloeistof die de zuurstof aanzuigen, het lijkt erop dat er belletjes vrijkomen.

Dit is het beste bericht dat we konden krijgen en ook het enige bericht dat we wilden horen...de radioloog verdient een lintje, ook al doet hij alleen maar zijn werk, hij doet het toch maar op het moment dat hij het moet doen, onder de druk dat als hij Jor niet kan helpen, niemand dat meer kan...maar daarmee is Jorrit er nog niet, het betekent voorlopig extra tijd, tijd die de artsen nodig hebben om te bedenken hoe nu verder, want het probleem is nog niet opgelost en weten nog niet of het echt werkt en daarnaast heeft hij nog meer problemen, zijn huid is rustig, de GvH lijkt op zijn huid onder controle, zelfs zijn schedel is bijna weer egaal en zijn lippen zijn weer mooi vochtig zonder korsten, maar zijn darmen vertonen nog altijd geen activiteit, die zijn volgens de IC arts inactief, die werken niet en dat is een probleem. Wij geloven dat de darmen het weer zullen gaan doen als de sondevoeding voorbij de maag weet te komen.

De artsen weten dus niet of ze hier alleen maar tijd mee kopen of dat hij hiermee weer verder kan herstellen. De komende uren zijn heel spannend en we kunnen op het moment niet anders dan afwachten en hopen op betere tijden...

Dan komen de IC artsen weer binnen. Onze favoriete IC arts is helaas ziek vandaag en dus moeten we het na de wisseling van de wacht, doen met wat we krijgen...ze komen met slecht nieuws...het slechts denkbare nieuws...het komt erop neer dat de drains het toch niet goed doen en ze het tij niet meer kunnen keren, de bloedgas (CO2) waarde bijven onveranderd slecht en zijn lichaam is in zo'n slechte conditie dat ze ervan overtuigd zijn dat Jorrit de strijd heeft verloren en dat we ons moeten realiseren dat ze de behandeling stop zullen zetten als bij de volgende bloedgas controle geen verbetering optreed (die doen ze toch elk uur of om de vier uur??)...WAT...de behandeling stopzetten, hebben we het dan over een uur, een paar uur een dag, dagen? Als we bij de volgende analyse van het bloedgas geen verbetering zien dan moeten we de behandeling stopzetten...deze vrouwelijke IC arts is kil en bot en vertoont geen enkele compassie en we krijgen geen helder antwoord. We zijn allemaal met stomheid geslagen...

Ik loop met de artsen mee om naar de scans te kijken en laat de familie even achter. De lucht is duidelijk te zien bij zijn hart en in zijn longen zijn witte vlekjes te zien en onderin een grote wazige vlek. Zijn longen zitten voor een gedeelte vol met vocht of ontsteking en zijn CO2 waarde in het bloed zit op 11. Ik vraag aan de artsen wat er anders is dan een aantal weken terug, toen Jorrit zijn longen helemaal vol zaten en de CO2 boven de 14, want wilde ze de stekker er niet uit trekken, wat is er veranderd want nu zijn de waardes beter dan toen? Het antwoord ligt waarschijnlijk in de GvH, die heeft in de tussentijd zijn huid en darmen aangetast en daarmee zijn hele lichaam zo zwak gemaakt dat Jorrit niet meer zal herstellen..."jullie moeten er rekening mee houden dat het misschien nog enkele dagen gaat duren maar ook dat het elk moment afgelopen kan zijn door complicaties, dat laatste is heel reëel! 

Wacht even...even terugspoelen, eerst vertel je dat jullie de behandeling stopzetten als er na de eerst volgende bloedgasmeting geen verbetering is opgetreden en nu hebben we misschien nog een aantal dagen, dat is wel even wat anders dan een uur.

We lopen terug naar de wachtkamer. De dokter laat mij het verhaal vertellen, ik heb het goed begrepen want ze houdt haar waffel. We kunnen het niet begrijpen dat ze de behandeling willen stoppen, Jorrit heeft vaker laten zien dat hij het tij laat keren als we het niet meer verwachten, dus wachten en niet stoppen. De arts vertelt dat het een medisch besluit zal worden en niet een van de familie, wat niet van ons..."ja we moeten ervoor zorgen dat we allemaal dezelfde kant op gaan, maar het is uiteindelijk een medische beslissing die we vanochtend hebben genomen"...We betwijfelen of dat met alles artsen is gedaan, de Hematoloog, neuroloog, etc. 

Saar en d'r vader merken op dat sinds de drains erin zitten dat zijn bloeddruk en hartslag weer goed zijn..."ja dat is toeval"...maar het blijft nu al een tijdje stabiel goed. Ja dat kan even zo lijken, maar het gaat slecht met hem, we kunnen niks meer voor hem doen. Zijn CO2 waarde in het bloed blijft onveranderd op 11,2 zitten, dus daar is helaas nog weinig veranderd...de botte IC arts geeft ons geen vertrouwen, zij heeft het al opgegeven, maar wij nog niet en vechten voor Jorrit zijn laatste kansen.

Dan komen de IC artsen weer binnen, we hadden aangeven dat we misschien een andere arts willen die wat meer compassie heeft...het gesprek is een stuk aangenamer, maar er wordt geen beter nieuws verteld. Er wordt bevestigd wat ze al eerder hadden besproken, Jorrit zijn toestand is heel slecht en die verslechterde vanaf dit weekend verder...

Jorrit en de artsen stonden gisteravond al met hun rug tegen de muur, de drains waren een uiterste middel waar ze van te voren al geen hoop in zagen en niet wisten of ze die troef wel in moesten zetten, maar toch hebben ze het gedaan, omdat ze vanochtend nog verder de muur waren ingedrukt. Maar het lijkt niet te helpen, de hoge zuurgraad van zijn bloed is een bedreiging voor hem, het zure bloed kan nierfalen geven, hartritme stoornissen en schade geven aan zijn hersenen en daar lijkt het nu wachten op. Daar waar de artsen wachten op de afloop wachten wij op het elfde wonder en op herstel...we kunnen niet zonder hem

Fedor

Donderdagnacht is Jorrit stabiel gebleven, in de ochtend vonden ze hem er wat oncomfortabel bij liggen, niet onrustig, maar ook niet heel rustig. Ze weten niet of dat komt door de pijn, of omdat zijn tube niet lekker zit, zijn mond en keel moeten van binnen stuk zijn en het gelaatstuk, gemaakt van heel zacht rubber, rust op zijn bovenlip en zijn bovenlip is helemaal aan gort, zit onder de korsten, ik wil niet weten hoe het eronder het rubber uitziet! Ze hebben enige bewegingsruimte om de tube een cm naar links of een cm naar rechts te verplaatsen, ze zoeken de meest gunstige positie. Ze brengen hem nog dieper in slaap en hij wordt weer rustig. Er zijn geen bloedingen meer geweest en ook geen diarree. De artsen horen zijn darmen rommelen, hopelijk is dat een teken van darmactiviteit.

Door de zware sedatie heeft Jorrit nog nauwelijks een ademreflex en neemt de machine het steeds meer over. Toen zijn longen steeds slechter werden rond de kerstdagen heeft hij ook in deze positie gelegen en toen ging het bijna mis, toen ging hij ook tegen ademen en kregen ze hem bijna niet meer stabiel. Misschien is hij ook wel meer wakker in zijn hoofd doordat de PRES weg is, waardoor hij meer tegensputtert??? Maar omdat het toen ook bijna fout ging, houden ze hem extra goed in de gaten.

Om te kijken waarom zijn ademhaling steeds moeizamer gaat, maken ze longfoto's. Zijn rechterarm is met de week steeds dikker geworden, omdat ze bang zijn voor een trombose arm, heeft Jor ook al een keer gehad, maken ze ook gelijk een afspraak voor een echo van zijn arm. Verder krijgt Jorrit zaterdag een zandbed zodat zijn rug ook kan drogen, de wonden op zijn rug drogen nu bijna niet en op een zandbed is er een betere afvloeiing van het vocht.

De huid op zijn hoofd geneest steeds mooier...en de foto van zijn longen ziet er op het eerste oog netjes uit, maar moet nog wel door de artsen nader bekeken worden. Wat ze wel zien is dat er lucht bij zijn hart zit. Lucht bij het hart kan komen door een klaplong of lekkage bij de darmen of...mmmhhh weer wat nieuws.

De artsen vinden het vreemd dat er sinds dinsdag helemaal geen ontlasting meer doorkomt, geen diarree terwijl de maaginhoud teveel is en willen een CT-scan maken van zijn buik en zijn hart en longen, die staat gepland voor het einde van de middag om half zes.

Jorrit en Saar zouden vrijdag met de vriendengroep naar de Heren van Amstel gaan, daar kijken ze al een heel jaar naar uit, vorig jaar konden ze ook al niet toen Jorrit nog midden in de behandelingen zat en inmiddels zijn er zelfs al weer kaarten besteld voor volgend jaar, het moge duidelijk zijn dat ze hier graag met hun vrienden heen gaan. Maar Jorrit ligt in het ziekenhuis en Saar twijfelt tot het laatste moment of ze wel mee moet gaan, maar omdat Jorrit een soort van stabiel is of was en alle vrienden meegaan, besluit Saar om mee te gaan in de hoop wat afleiding te vinden met hun vrienden en haar zusje Tes. Maar ze staat in tweestrijd omdat de resultaten van de scans vanavond pas binnenkomen en het dus onzeker is of er goed of slecht nieuws gaat komen...ik wens haal veel plezier en ben blij dat ze gaat en hoop dat ze inderdaad wat afleiding krijgt. Ik ga zelf met vrienden naar de bioscoop, ook op zoek naar wat afleiding.

Nadat ik de jongste voetbaltraining heb gegeven, rijden we snel naar huis, als ik mijn bord spaghetti in de magnetron zet, zie ik dat Saar heeft geappt..."Trok het toch niet...ben weer thuis"..."Arme Saar...zal ik zo even bellen of wil je zelf bellen?"..."Bel jij maar"...

Na het eten loop ik naar boven en bel met de IC, de CT-scan zou om half zes plaatsvinden dus ik kon om zeven uur bellen voor de uitslag. Ik krijg de verpleegster..."Jorrit is weer terug van de CT-scan en we hebben hem echt net geïnstalleerd, dat is een heel gedoe en dus duurde het even voor we hem weer helemaal hadden aangelegd, we hebben de scans helaas nog niet kunnen bekijken en ook de radioloog moet er nog naar kijken voor we conclusies kunnen trekken"...of ik om half negen nog even terug wil bellen. Ik stap onder de douche en tegen de tijd dat ik er klaar voor ben komen mijn vrienden me ophalen. Als we de parkeergarage uit lopen zonder ik me even af voor we naar de kroeg lopen naast de bioscoop, het is inmiddels iets over halfnegen als ik weer verbinding krijg met de IC verpleegster, inmiddels is er de wisseling van de wacht opgetreden en krijg ik weer een andere stem aan de lijn..."helaas is het chaos hier, we krijgen net drie nieuwe patiënten op de IC en dus zijn de artsen even te druk om aan de telefoon te komen, u kunt om 22.00 uur terugbellen vanavond of de arts belt u eerder terug"..."nou de film begint om 21.15 uur dus dat wordt lastig, anders bel ik na de film wel"...ik bel gelijk Saar.

..."Hoi Saar, ze hebben nog geen uitslag, ik kan om tien uur terugbellen, maar dan zit ik midden in de film, als je er aan toe bent kan je ook zelf bellen, anders bel ik na de film"..."ik kijk dan wel even Fé (Saar twijfelt)"..."app me anders als je niet belt, dan bel ik gewoon Saar, na de film en dan bel ik je daarna met de uitslag"..."je bent toch maar niet naar de Heren van Amstel gegaan?"..."nee ik zat in de bus met alle vrienden en op een gegeven moment werd het me te benauwd, de onzekerheid van de uitslagen, het zat me gewoon niet lekker, dus ben ik uitgestapt en weer naar huis gegaan"...ik voel met haar mee..."ik heb een beetje hetzelfde gevoel Saar, maar het gaat al zo lang op en neer, ik heb besloten om toch te gaan en op zoek te gaan naar wat afleiding en energie om een beetje op te laden (hoe kan ik dat beter doen dan met mijn beste vrienden) laat maar even weten of je wel of niet belt! doeg Saar"...

We drinken een biertje in de kroeg en even later staan we in de rij voor de kaartcontrole als ik zie dat ik een gesprek gemist heb, Anoniem. Als we goedkeuring van de kaartjes versnipperaar hebben bel ik met de IC en vraag of zij net gebeld hebben? Ze geven de IC arts, ik ga op de trap zitten in een rustig hoekje en schrijf mee met de arts..."Hallo goedenavond, ja ik begreep dat u zo even niet bereikbaar was dus ik denk ik bel u even eerder dan gepland"...De IC arts vertelt dat ze de CT-scan hebben bekeken, hiervoor hebben ze contrast vloeistof gebruikt en dus krijgt Jorrit nu veel extra vloeistof om de contrastvloeistof te verdunnen, want die is schadelijk voor zijn nieren, die toch al niet optimaal meer functioneren. 

Op de scan van het hart zien ze inderdaad lucht voor zijn hart zitten. Jorrit heeft geen klaplong en geen lekkage, dus de enige logische verklaring die ze kunnen geven voor de lucht, is dat er lucht ontsnapt is bij het eruit trekken van de Hickman. Die lucht moet vanzelf door het lichaam worden geklaard en levert op dit moment geen bedreiging op voor Jorrit en is ook niet oorzaak van de problemen met zijn ademhaling. In de longen zien ze wel weer wat vocht zitten of ontsteking, dat verschil kunnen ze niet zien en dus krijgt Jor weer plasmedicatie om het eventuele vocht uit zijn longen af te voeren en om zo voor een betere uitwisseling met de CO2 te zorgen, zodat ook het CO2 gehalte weer verder normaliseert. Er is nog niet veel vocht of ontsteking te zien en of dit verklaart waarom Jorrit steeds meer zuurstof nodig heeft weten ze nog niet.

De CT-scan van zijn darmen laten schone darmen zien, geen verstopping gelukkig! Ze zien wel een verdikking in de darmen, maar dat lijkt een 'steriele' ontsteking wat past bij een bepaald tekort aan cellen en dat lijkt dus op het moment niet dreigend. De reden dat er geen ontlasting meer is sinds dinsdag, is dat de sondevoeding niet verder komt dan de maag. Ik vertel de IC arts dat dit al eerder is gebeurd bij Jorrit en dat ze toen de slang van de sondevoeding voorbij de maag hebben geplaatst. Toen zat zijn maagklepje op slot, daar kreeg hij ook medicijnen voor. De arts zegt dat ze daar ook rekening meehouden en inmiddels krijgt Jorrit medicijnen om de functie van zijn maagklepje op gang te brengen. Voor het plaatsen van de sondevoeding voorbij zijn maag is een maag, darm en lever specialist nodig en die zijn kennelijk in het weekend (vrijdagavond) zeldzaam in het Erasmus MC.

Ik vraag de IC arts naar het totaal plaatje nu de uitslagen bekend zijn, ze benadrukt dat de scans nog nader bekeken moeten worden in een groter verband met meer specialisten, maar het is zo op het oog niet verontrustend. Hoewel het vocht in zijn longen me wel enigszins verontrust is dit redelijk goed nieuws, de uitslagen hadden gezien de vermoedens ook anders kunnen uitvallen...

Ik bedank de arts voor haar tijd en bel Saar om te vertellen wat de IC arts mij vertelde. Er is iets van opluchting omdat het mee lijkt te vallen en ook weer iets van...nee niet weer een kwaal erbij nu er weer vocht of een ontsteking in de longen zit...

Ik voeg me bij mijn vrienden en lopen de bioscoopzaal binnen en kan ik het even van me afzetten, nadat ik ook mijn familie een app heb gestuurd met een kort overzicht van wat er besproken is. Na de film drinken we nog een paar biertjes en gaan weer op tijd naar huis. Het was een beetje dubbel, bellen met het ziekenhuis terwijl ik weg ben met mijn vrienden, maar het was gezellig. Om 01.00 uur bel ik met het ziekenhuis of er nog nieuws is...nee Jorrit is stabiel en ik duik mijn bed in.

Zaterdag wordt Jorrit over getakeld in zijn nieuwe zandbed. De echo van de mogelijke trombose arm laat niets zien, er is geen sprake van trombose, dus waarom zijn arm zo ontzettend dik is, weten ze nog niet. Zijn slaapmedicatie is weer verhoogd om zijn CO2 gehalte omlaag te brengen en dat lukt, de waarde zakt van 9 naar 8.

Jorrit is rustig, slaapt en is onder de omstandigheden een soort van stabiel. Maandag hebben we weer een artsenoverleg...

Fedor

Woensdag

Er is in Jorrit zijn situatie weinig veranderd, als er al iets veranderd is, dan is het dat zijn toestand niet slechter is geworden, maar misschien kan het niet veel slechter. Dus lijkt de situatie op iets van stabiel, maar het woord stabiel wordt ook maar moeilijk in de mond genomen door de artsen. We hebben vandaag (woensdag) weer een artsenoverleg gehad met dit keer maar twee Hematologen en één IC arts (in opleiding) en een verpleegster. Vanwege de afwezigheid van een ervaren Intensivist, verwacht ik geen heel zwaar gesprek, maar meer een onderhoud over zijn situatie zonder dat er ernstige complicaties zijn en dat blijkt gelukkig ook zo te zijn.

Sinds zondag heeft Jorrit minder diarree, dat is positief en ook zijn huid lijkt vandaag ietsje ietsje rustiger. Maar omdat er iets minder ontlasting was en ze iets van voedselopname hebben kunnen constateren (geen idee hoe ze dat doen, waarschijnlijk hebben ze gekeken naar zijn maaginhoud, maar dit is speculeren van mijn kant) hebben ze hem gelijk wat meer sondevoeding gegeven, dit resulteerde echter weer in meer diarree, de extra sondevoeding loopt met een enkeltje anus rechtstreeks zijn darmen weer uit. Dus moeten ze dit weer even aankijken, maar het lijkt ietsje minder.

En ondanks dat zijn huid rustiger lijkt, komen er nog steeds blaren bij, zijn ongeschonden benen zijn niet meer ongeschonden en zitten al vol blaren en plekken zonder vel en op zijn hand zit een enorme blaar, bijna zo groot als een tennisbal, alsof hij zo weer opstaat om een balletje te gaan slaan. Een idee is dat de GvH ervoor heeft gezorgd dat zijn eerste huidlaag dood is en dat dat dus vervangen wordt door nieuwe huid en dat het evengoed zo kan zijn dat het inderdaad rustiger is, maar dat de huid er eerst af moet omdat het dood is. Maar de artsen weten het ook niet zeker en proberen alle waarnemingen met elkaar te verbinden tot een geheel, maar dat geheel is niet eenduidig en dus is het gedeeltelijk speculeren, de blaren kunnen ook komen doordat de GvH doorzet...

De arts vertelt verder. Jorrit heeft twee problemen die hem bedreigen, dat is enerzijds de GvH met de darmen die niet functioneren en de blaren cq. tweedegraads brandwonden en anderzijds de PRES in zijn hoofd.

Ze willen hem dan ook het liefst even wakker maken deze week om te kijken hoe hij er neurologisch aan toe is. Maar wij hebben bezwaren, het zal hem waarschijnlijk veel pijn doen, gezien de vele 'tweedegraads brandwonden' en zijn darmkanaal wat pijn moet doen. Daarnaast kunnen patiënten als ze wakker worden gemaakt in paniek raken, verward zijn, agressief zijn, hallucineren en de vraag is dan wat de neurologische testen waard zijn...ik moet toegeven, dan weet je wel dat er neurologisch herstel is, want in die gevallen ligt hij niet meer in coma! De vorige keer dat ze hem wakker hebben gemaakt kregen ze hem niet meer stabiel en nu willen jullie in één keer de pijnmedicatie stoppen en hem wakker maken, geeft dat niet een te groot risico? De artsen hebben hier niet echt een bevredigend antwoord op. De Hematoloog vertelt dat als er geen neurologisch herstel is dat dit effect kan hebben op de behandeling! Gaan ze de behandeling dan stopzetten? stel dat hij niet reageert, kunnen jullie dan met zekerheid zeggen dat hij voorgoed in coma ligt? Nee, dat kunnen we niet voorspellen...de Hematoloog bindt in en ik vraag niet verder want ze vertellen dat ze hier ook nog even mee willen wachten gezien zijn toestand, ook de IC arts bevestigt dat ze dit deze week zeker nog niet zullen doen, gezien Jorrit zijn toestand. Ik wil alleen maar horen dat ze een erg goede reden hebben om het wel te doen, wij zijn ook nieuwsgierig, maar we willen niet dat ze onnodige risico's nemen in deze fase als het geen effect heeft op de behandeling.

Het totaalplaatje lijkt dus enigszins stabiel, al ziet stabiel er in mijn ogen toch anders uit, maar de situatie lijkt ook niet meer heel drastisch te verslechteren, dus kan ik er in meegaan, je moet je ergens aan vasthouden. En niet verslechteren is in deze een stapje in de goede richting, de volgende stap is genezen. Het zou mooi zijn als de GvH enigszins geremd is, des te meer omdat de Hematoloog even later een geluid van enige hoop op tafel laat vallen, de spiegel van het immunosuppressivium sirolimus in het bloed is nog te laag is op het moment. Hij legt uit dat het op spiegel krijgen van de sirolimus heel lastig is, daar sirolimus niet als infuus te verkrijgen is. Dus vermalen ze de pillen en roeren dat door zijn sondevoeding. Zijn darmen moeten het vervolgens opnemen...juist...en daar zit nu juist de moeilijkheid, die doen het niet goed. Dus controleren ze regelmatig zijn bloed op het gehalte sirolimus en passen de medicatie aan op wat ze vinden...en het goede nieuws is dus dat het level te laag is en dat de immunosuppressivia nog niet op oorlogssterkte is en dat daar nog winst geboekt kan worden om de GvH verder af te remmen. Hij krijgt nu extra sirolimus.

Vanavond (woensdagavond) gaan ze de Hickman eruit halen, die is aan de binnenkant van zijn bloedvaten aan het ontsteken. Ze hebben bacteriën gevonden in zijn bloed die afkomstig moeten zijn van de ontsteking aan de Hickman. Hij krijgt daar nu antibiotica tegen, maar toch moet hij eruit. De huid waar de Hickman uit Jorrit zijn lichaam treedt is niet meer goed af te plakken en wordt nu beschermd door een laag antibacteriële pasta en een pleister die niet goed hecht. Elke plek waar een naald of slang in Jorrit zijn bloedvaten verdwijnt is een potentiële infectiebron en de Hickman zit er al enige tijd in.

Omdat de chirurg een kleine incisie moet maken om de Hickman te verwijderen en er kans is op bloedingen als gevolg van het eruit trekken en Jorrit te weinig bloedplaatjes heeft voor een operatie als deze, hebben ze drie zakken bloedplaatjes besteld. Omdat Zuid-Holland geen zakken bloedplaatjes meer heeft, of misschien nog wel een geheime voorraad, maar dat ze die geheime voorraad niet uitgeven tenzij het spoed spoed is of dat ze de geheime voorraad bewaren voor onze koning, moeten de plaatjes nu uit Duitsland komen en dus duurt het even voor de zakken arriveren. Kennelijk zit heel Nederland zonder. De verpleegster legt uit dat voor elke zak plaatjes er vijf bloeddonoren nodig zijn. Een zak plaatjes bestaat dus uit vijf verschillende gekruiste donoren. Jorrit heeft drie zakken nodig om zijn plaatjes op niveau te krijgen en dus 15 bloeddonoren. Dus als je twijfelt om bloeddonor te worden, gewoon doen je helpt er veel mensen mee!

De chirurg die de Hickman gaat verwijderen komt langs om Jorrit te bekijken. Het is een jonge arts...met zijn vingers drukt de chirurg op het slangetje van de Hickman welke onder Jorrit zijn huid zit onder zijn sleutelbeen, vlak bij zijn nek. De huid is hier nog niet stuk. De chirurg drukt er een paar keer op en trekt vervolgens aan de Hickman op zijn borst om te kijken of hij makkelijk los kan worden getrokken (de Hickman loopt vanuit de ader in zijn nek met een lus onder de huid naar zijn borst en daar komt de Hickman uit zijn lichaam gekropen als rupsje nooit genoeg, ik denk zo'n 10-15 cm onderhuids voor het de ader in gaat, als de Hickman niet makkelijk los lijkt te komen zoals bij Jorrit, dan maken ze een incisie onder zijn sleutelbeen, want daar bij de lus zit een soort balletje wat vaak vast blijft zitten aan de huid of de ader en dan trekken ze de Hickman er in een keer uit de ader en onder zijn huid vandaan, rats, bbrrrrrr...) en ik zie Jorrit onrustig worden als de arts er weer op drukt, waarschijnlijk van de pijn. Ik vertel Jorrit dat de arts even zijn Hickman bekijkt. De verpleging en de IC artsen zijn het gewend om tegen Jorrit aan te praten, maar deze chirurg waarschijnlijk niet, het is ook geen alledaags plaatje als je Jorrit zo ziet liggen. Daar waar Jorrit de afgelopen dagen rustig was, in slaap, is hij vandaag (woensdag) wat meer aan de oppervlakte. Hij is onrustig, trekt weer met zijn been en arm en heeft zijn ogen soms op het kleinste kiertje open staan. Hij lijkt te reageren op Saar en op mij door onrustig te worden als we binnenkomen of praten, als zijn ademhaling weer omhoog gaat zeggen we..."Jor, rustig in en uit, er is niets aan de hand we zijn bij je"...en zien we de ademhaling weer rustiger worden. Het kan dat patiënten wennen aan de slaap en pijnmedicatie en daardoor onrustiger worden. Maar als ik in de avond alleen met hem ben dan is hij rustig, al heeft hij heel af en nog wel toe zijn ogen op een kiertje, maar er lijkt er geen contact meer.

Als ik om 21.30 uur naar huis ga, gaan ze Jorrit verschonen, dat doen ze niet te vaak, want het moet pijn doen en ze maken zijn huid daarmee ook kapot. De chirurg is niet meer terug geweest, er stond ook nog een operatie van drie uur gepland, dus daar zal hij wel eerst druk mee zijn, maar hij zou sowieso vandaag of vannacht de Hickman verwijderen.

Vanochtend (donderdag) bel ik met de afdeling omdat we benieuwd zijn naar hoe het gisteravond is verlopen. De verpleegster legt uit dat de Hickman met succes verwijderd is, na het toedienen van de drie zakken plaatjes uit Duitsland hebben ze de Hickman er uit gehaald en flink tegendruk gegeven op de incisie en op het gat in zijn ader, om de bloeding te stoppen, ze drukken dan met hun volle gewicht de wond dicht. Dat is heel pijnlijk, maar Jorrit is naast de slaapmedicatie als het goed is extra verdoofd.

Vannacht zat er weer wat bloed in zijn ontlasting, net als van de week, maar vanochtend had hij waarschijnlijk een 'grote' bloeding in zijn darmen, ze zagen in ene een grote plas bloed in zijn ontlasting zitten, een flinke plons zoals de verpleegster het omschrijft, ze geven hem een zak bloed en twee zakken bloedplaatjes. Zijn Hb is nu stabiel op 6 en de bloedplaatjes op niveau. Ze weten nog niet waar in de darmen de bloeding is ontstaan. 

Dat was even schrikken moet ik zeggen, maar Jorrit is snel weer stabiel, dus gaan we gewoon weer door met wachten en hopen.

Naarmate donderdag vordert krijgen we weer berichten door van mijn ouders en van Saar. De tennisbal in zijn hand is geknapt, de huid op de rest van zijn hand en pols, dus om de blaar heen ziet eruit alsof Jorrit een week met zijn hand in het zwembadwater heeft gelegen en lijkt helemaal los te zitten...het ziet er akelig uit.

Omdat Jorrit verder geen diarree meer heeft trekken ze de katheter eruit. Pas als Jorrit weer diarree heeft, overwegen ze om de katheter terug te plaatsen, maar ze weten niet waar de bloeding in zijn darmen vandaan is gekomen, dus zijn ze hier voorzichtig mee. Zolang de sonde eruit is en Jorrit weer diarree krijgt, moeten ze hem snel verschonen i.v.m. de kans op infecties van zijn huid die kapot is op zijn rug en tussen zijn benen, ze houden hem goed in de gaten. Ze hebben de slaapmedicatie verder verhoogd, zodat hij nu rustig slaapt.

Hij krijgt ook weer extra bloed, zijn Hb zakte om half twee een heel punt in van 6 naar 5. Vervolgens doen ze een rectaal touche...yep...net als de douane met de vinger maar dan niet op zoek naar verborgen spullen, maar op zoek naar bloedstolsels en daarbij kwam wat oud en nieuw bloed vrij, maar geen grote hoeveelheden. Ze overleggen met de Hematologen of hij ook weer bloedplaatjes mag krijgen. Ze durven geen groot darmonderzoek te doen in verband met de kans op infecties en nog meer wonden.

Ik heb net (donderdagavond) nog gebeld met het ziekenhuis en Jorrit heeft nog steeds geen ontlasting...geen diarree en na het rectale onderzoek zijn er ook geen bloedingen meer geweest...mooi dat lijken goede berichten. Hij is rustig en slaapt.

De artsen hebben uitgelegd dat als de GvH onder controle komt van de medicijnen, dat het herstel van de darmen heel langzaam zal gaan en dus zit er niks anders op dan wachten en hoop houden en duimen dat er geen verdere complicaties op treden...eigenlijk is er dus nog niet heel veel veranderd, alhoewel de darmbloedingen weer nieuw zijn en dus reden tot zorg...de situatie is nog steeds ernstig, kritiek...we weten nog niet hoe het met het neurologisch herstel zal zijn en door de nieuwe immunosuppressiva zijn alle bloedwaardes gekelderd en is Jorrit heel ontvankelijk voor infecties, de GvH houdt in de vorm van diarree en nieuwe blaren en open huid ook nog steeds aan, maar het lijkt iets rustiger, er is een soort van heel wankel evenwicht....maar eerst moet de GvH echt een halt worden toegeroepen, dan pas kunnen we weer aan herstel gaan denken en in de tussentijd moet Jorrit het vol houden. Gelukkig weten we dat hij een doorzetter is en gezegend is met een sterk lichaam...

Fedor

Vrijdag in het begin van de middag belt mijn moeder, na het groot artsenoverleg willen de artsen vanmiddag een gesprek met de familie, daar kwam ze achter toen ze zijn status doorliep, ook fijn. Ik vraag aan haar of het een informatief gesprek is of een 'kritiek' gesprek, want ik heb de kinderen en moet vanmiddag nog een voetbaltraining geven. Mijn moeder loopt naar de verpleegster, ik volg het live op de telefoon en hoor haar lopen over de gang van de IC, ik hoor tot drie keer toe de naam van de verpleegster aanroepen, ze is even bezig..."ja mijn zoon hangt aan de lijn en die vraagt of hij aanwezig moet zijn bij het gesprek, of het een kritiek gesprek is? Ja hij moet aanwezig zijn!"...Shit dat klinkt als een slecht nieuws gesprek, het kan natuurlijk ook dat ze ons willens spreken voor het weekend, maar waarom moet daar de hele familie dan bij zijn? 

Ik probeer de stress de baas te blijven, mijn hartslag om laag te brengen en mijn zenuwen te begraven en begin met bellen, de kinderen moeten opgevangen, de voetbaltraining moet overgenomen worden en ik bel Saar nog even...hierna pak ik mijn tas en stap in de auto. Onderweg haal ik Debby op. 

We komen Saar en Erwin tegen in de wandelgangen, mijn vader zit in de wachtkamer en mijn moeder is bij Jorrit. Ik loop zijn kamer binnen en moet weer even wennen aan de situatie (het gekke is, dat het inderdaad went om hem zo te zien liggen, dus na de eerste schrik en tranen bekijk ik hem wat beter), de Graft versus Host wordt steeds erger en trekt loopgraven over zijn boven lichaam, het is net een slagveld, een lappendeken, naast de inslagen is het net of ze zijn huid met een kaasschaaf bewerkt hebben, laagje voor laagje, zelfs zijn tot nu toe gave kale schedel wordt niet gespaard. Ik kan er nu geen zoen meer opgeven, zijn vel zou waarschijnlijk aan mijn lippen blijven plakken. De kaasschaafplekken lijken wel mooi te helen, ze zien er rustig en droog uit, maar het zijn er zo veel en het is nu zo erg dat ze het brandwondencentrum hebben ingeschakeld om advies te vragen hoe ze zijn huid het beste kunnen behandelen. 

Het gekke is dat het slagveld zich beperkt tot zijn bovenlichaam. De rest van zijn huid is grauw en gespikkeld, maar lijkt nog elastisch, maar zo zag zijn bovenlichaam er ook eerst uit. Op zijn benen zitten een paar plekjes, maar in vergelijking met de bovenkant mag het geen naam hebben. Het zijn vooral de vochtige plekken waar de huid stuk gaat, en op zijn bovenlichaam. Daar waar ze plakkers voor b.v. de hartmonitoring weer lostrekken laat de huid onmiddellijk los. Maar dat gebeurd ook spontaan. Ze monitoren hem nu met andere apparaatjes, want ze durven hem niet meer vol te stickeren. 

De Hematologen komen de gevolgen van de Graft versus Host nog even snel bekijken en vragen hoe het met ons gaat...ja wat moet je daarop antwoorden, het gaat niet, maar toch gaat het wel omdat het moet. Ze bekijken Jorrit en vragen of we mee willen kijken. Ze leggen uit dat Jorrit op een soort brandwondendeken ligt omdat de huid op zijn rug ook stuk is. Het biopt in zijn darmen wijst op Graft versus Host, ook zijn huidbiopten laten zware ontstekingen zien, maar het kan ook de gevolgen zijn van medicijnen, dat kunnen ze niet helemaal uitsluiten. Toch twijfelen ze niet aan Graft versus Host.

We lopen mee naar de wachtruimte en sluiten ons met de artsen en de familie af voor de buitenwereld. Erwin is dan al op weg naar Jorrit om hem af te leiden. Vol spanning zitten we tegenover of beter gezegd tussen de artsen, we raken steeds meer geïntegreerd. De groep is wat kleiner, intiemer, er zijn twee IC artsen, een verpleegster en twee Hematologen. De oudere ervaren IC arts neemt het woord, het is weer een nieuw gezicht, er lopen er zo'n twintig in het wild dus de kans dat we dezelfde aantreffen is niet zo groot, maar ze houden elkaar op de hoogte, dus het zal wel goed zitten. Hij praat rustig en duidelijk...Ze hebben ons bij elkaar geroepen, omdat het weekend voor de deur staat en ze niet willen dat we voor onverwachte verassingen komen te staan...Hij maakt ons duidelijk dat Jorrit er heel slecht aan toe is, de situatie is verder verslechterd en de Graft versus Host krijgt steeds meer de overhand. 

De artsen van alle verschillende disciplines, hebben unaniem een medisch besluit genomen. Mocht Jorrit een hartaanval krijgen of een ernstige complicatie, waarbij we moeten denken aan bijvoorbeeld een ernstige bloeding, dan zullen ze Jorrit niet meer proberen te reanimeren of te opereren. Als dit gebeurd is het een teken dat zijn lichaam het niet meer aan kan en laten ze hem gaan. Jorrit heeft al zoveel problemen in zijn lichaam dat ze niet denken dat een reanimatie of een operatie in zijn voordeel zal uitvallen en dus medisch verantwoord is, het zal de erg slechte situatie alleen maar slechter maken. Hij heeft al grote problemen in zijn hersenen en een reanimatie zal dit bv. alleen maar verergeren...

Zo, die zit...1-0 voor de artsen. De Hematoloog neemt het even over en legt uit dat ze daarmee niet zeggen dat dit ook daadwerkelijk gaat gebeuren, maar als de situatie zich dit weekend onverhoopt zou voordoen dan zijn we in ieder geval op de hoogte van het protocol wat ze zullen volgen en wordt de IC arts niet geconfronteerd met boze familieleden. Het geeft wel de situatie aan waarin Jorrit zich verkeerd, zijn lichaam laat het steeds meer afweten en daarmee wordt de kans op complicaties alleen maar groter.

De IC arts praat op monotone toon verder, het is bijna hypnotiserend...Sinds het begin van de week krijgt Jorrit naast de CellCept en Prednison nu dus ook Sirolimus, het derde immunosuppressiva. Omdat op woensdag de Graft versus Host alleen maar lijkt toe te nemen, er komen elke keer weer nieuwe blaren bij, verhogen ze de Prednison naar 80/80. Voor de IC is dit dit een erg hoge dosis en gezien de omstandigheden is dit de hoogste dosis die ze Jorrit durven/mogen geven. Prednison heeft vele vervelende bijwerkingen, maar in de bestrijding van de Graft Versus Host is het de hoeksteen van de behandeling en dus een noodzakelijk medicijn om de Graft versus Host te bestrijden nu ze de Cyclosporine niet meer kunnen gebruiken.

De immunosuppressiva en met name de Prednison zorgt ervoor dat Jorrit zijn bloedbeeld drastisch instort, zijn leuco's (witte bloedcellen) zijn van 11 naar 2 gedaald en zullen hem dus ook niet meer kunnen helpen bij zijn afweer (al denkt de arts dat deze cellen zo kort na de transplantatie toch niet veel kunnen helpen omdat ze daar nog net aan toe zijn), hierdoor wordt Jorrit extra bevattelijk voor infecties en is het een kwestie van tijd voor hij weer wat oploopt. Prednison is een paardenmiddel dat ze dus niet al te lang willen geven, maar ze kunnen niet anders. Omdat ook zijn Hb weer is ingezakt krijgt Jorrit weer regelmatig bloed om zijn zuurstoftransport op peil te houden.

De IC arts legt uit dat met het verhogen van de Prednison ze ook gelijk hun laatste troef en wapenfeit in de strijd hebben gegooid...tik...2-0. Het duurt een aantal dagen, misschien een week (?) voor de Prednison resultaat laat zien, dus we moeten geduld hebben of de verhoging van de Prednison samen met de combinatie van medicijnen de Graft versus Host (GvH) een halt kan toeroepen...maar ondertussen tikt de klok verder en zet de GvH gewoon door.

De GvH is niet alleen te zien op zijn huid, maar huist ook in zijn darmen. De hoeveelheid diarree is gelukkig niet vermeerderd maar blijft constant, dat is gezien de omstandigheden goed. Maar het biopt dat is afgenomen in de darmen laat zeer ernstige ontsteking en dus ernstige acute GvH zien. Zijn darmen functioneren op het moment dus niet of nauwelijks, Jorrit neemt geen vocht meer op en dus ook geen voeding. Vandaar dat ze weer overgaan op TPV voeding via de Hickman in zijn bloed, maar dit zal niet veel helpen verwachten ze, het is namelijk niet een heel effectieve manier van voeden.

Jorrit krijgt per dag 6,5 liter vocht toegediend maar dat lijkt niet genoeg. Jorrit verliest veel vocht, dat komt door de schade in zijn darmen die niet meer functioneren, maar het komt ook door de open huid, veroorzaakt door de vele open blaren. Maar de darmen worden nog verder bedreigd, normaal gesproken worden de darmen beschermd door 'vriendelijke' bacteriën, de gemene bacteriën zijn al vernietigd door de antibiotica. Als de darmen het niet meer doen, dan geraken ze steeds meer lek en op die manier vatbaar voor infecties van de 'vriendelijke' bacteriën en die kunnen weer bloedingen veroorzaken en voor grote complicaties zorgen...en die willen we gezien de net geschetste situatie niet zien.

De blaren bedreigen hem ook op meerdere niveau's. Doordat de huid open ligt, verdampt er zoals gezegd veel vocht en gaan mineralen, vitaminen en eiwitten verloren en het kost veel energie, energie die hij niet meer aanvult omdat zijn darmen het niet meer doen. Dus krijgt hij hoogwaardige voeding met veel eiwitten en van alles en nog wat om hem hierbij te helpen. De open huid is ook een 'port entrée' een open deur voor infecties. En Jorrit kan er niet nog een grote infectie bij hebben. Om de wonden goed te verzorgen en te voorkomen dat er te veel vocht verdampt, smeren ze de wonden op advies van het brandwondencentrum in met een soort vaseline die de huid af dicht. De IC arts legt uit dat we de wonden en blaren mogen vergelijken met tweedegraads brandwonden en hij heeft veel blaren en dus veel 'brandwonden', dus de situatie is zoals zo vaak gezegd, erg zorgelijk. Ze houden de kamer warm en dekken Jorrit toe met extra dekens om ervoor te zorgen dat hij warm blijft en geen energie verspilt met warm blijven. 

Elk van de beschreven kwalen zou al zorgelijk zijn, maar waarschijnlijk wel te behandelen, maar alles bij elkaar maakt het bijna onmogelijk. Elke behandeling heeft op het moment gevolgen voor hem, het is schipperen tussen kwaden. De oudere IC arts verteld dat hij in zijn lange loopbaan op de IC's van verschillende ziekenhuizen hij nog nooit een patiënt als Jorrit heeft behandeld, zijn beeld is zeer complex en nagenoeg uniek en dus is er geen standaard behandeling, de artsen moeten maatwerk leveren en elke arts doet dat ook op zijn vakgebied, waarbij de IC arts het hele lichaam in de gaten moet houden en Jorrit in leven moet zien te houden en dat is op het moment knap lastig.

Het neurologisch herstel laat ook geen verbetering zien. Donderdagavond hadden Saar en een IC arts contact met Jor, hij communiceerde duidelijk met zijn ogen, die helderder stonden, bijna zoals normaal en daar stonden ze een beetje van te kijken. Een dag eerder had hij zelfs Saar d'r hand vast gepakt toen ze weg wilde gaan. Dat de IC arts wat euforie bespeurde, was ook een reden om ons bij elkaar te brengen...om zo de ernst van de situatie te laten doorschemeren en de euforie te temperen. De hele week krijgen de IC artsen namelijk geen contact met Jorrit. Zij zien ook wel dat hij steeds meer laat zien, maar het zet niet door. Er is heel af en toe contact en hij lijkt te reageren op stemmen, maar als ze testen met hem doen, is er geen contact en reageert hij niet op prikkels of commando's, dus als ze het over de hele week of over de afgelopen weken bekijken, is er neurologisch eigenlijk geen verbetering. Nou hoeft dat ook nog niet, dat kan nog een week duren en dan kan als de PRES weg is, Jorrit weer bijkomen, maar ze maken zich hier wel zorgen om, hij is, zoals ze dat nu zien, blind en verlamt aan de linker kant, dat wordt ook bevestigd door de MRI en de CT-Scan. Maar we weten ook dat als de PRES weg is, het weer kan herstellen als er geen echte schade is, want dat kunnen ze niet zien of uitsluiten op de foto's...we houden hoop.

Ze houden Jorrit nu in slaap, als hij aan de oppervlakte komt wordt hij erg onrustig en vertrekt zijn gezicht in een grimas van de pijn en dus laten ze hem slapen en ademt Jorrit niet meer zelf maar heeft de pomp de ademreflex weer overgenomen. 

Debby heeft vandaag voor het eerst zo'n gesprek met de artsen bijgewoond. Ze heeft wel eerder de verhalen van mij gehoord en het blog gelezen, maar ze verteld dat het zelf ervaren veel intenser is. De familie zit op het puntje van zijn stoel, tot het uiterste gespannen en is gefocust op de woorden die uit de mond van de arts rollen, niets van de woorden gaat verloren, alles wordt opgezogen. Als je erbij bent zie je ook de spanning op de gezichten, de angst, de vragen, maar ook de intensiteit. Mijn ouders bij wie de hele situatie zich laat aftekenen op hun gezichten en op mijn wallen, en dan Saar die toch wel het meeste te verliezen heeft. Ze is sterk en zoekt in alles naar lichtpuntjes, naar hoop en ze heeft gerichte vragen en stelt de artsen op de proef. Het is knap hoe ze zich houdt, ik heb geen idee hoe ze het doet, maar het is een bikkel. Zo'n gesprek is heel intens en vergt veel energie...

Gelukkig hebben de artsen ons op de hoogte gebracht, zodat we inderdaad niet voor onverwachte zaken komen te staan, maar het was wel zo fijn geweest om ons aan het begin van de middag te vertellen dat het geen eind gesprek zou zijn, dat had een hoop jaren en grijze haren gescheeld...

We nemen afscheid van elkaar en van Jorrit en gaan allemaal weer naar huis. Als Erwin weggaat met Saar bedenk ik me dat ik helemaal vergeten ben te vragen hoe het met hem gaat, het is één van zijn beste vrienden, als het een van mijn beste vrienden zou zijn dan...het moet voor hem ook verschrikkelijk zijn...

Uiteindelijk bleek het dus geen slecht nieuws gesprek, maar goed nieuws was er ook niet te vinden en daarmee was het dus toch een soort van slecht nieuws gesprek. Waar vind je dan nog de lichtpuntjes...in Saar die onvoorwaardelijk in hem blijft geloven en in het feit dat als de medicijnen de GvH kunnen bedwingen Jorrit een kans heeft om bij te komen, die optie is nog steeds reëel, maar slinkt met de dag, maar kansen bieden hoop en hoop doet leven en leven doet verder kijken dan we eigenlijk mogen...

Fedor