Het is allemaal maar moeilijk te bevatten en te plaatsen. Jorrit is vannacht enigszins stabiel gebleven, het ene uur verslechteren zijn waardes en het andere uur verbeteren ze weer. Als ik iets voor half acht in de ochtend bel, krijg ik verpleger Tom aan de lijn, aardige gozer en hij vertelt verder dat de waardes nu weer verslechteren en dat de Kalium zelfs de 9 aantikt, waar ze hier op de IC een normaal waarde aanhouden van 4. Hiervoor krijgt hij nu weer glucose toegediend om het weer terug te dringen in de cellen, verder is Jorrit stabiel.

Als we aan het einde van de ochtend bij Jorrit komen, arriveren Saar en Erwin ook. Onze ouders en zusje zijn er al enige tijd, die konden niet al te lang wachten vanochtend...

Jorrit zijn aanblik is er niet een om naar huis te schrijven of om op een ansichtkaart te plakken, de wonden genezen maar zijn nog duidelijk zichtbaar, zijn huid ziet er nu nog meer uit als een lappendenken, over zijn hele lichaam is een landschap zichtbaar als een akkerland bekeken vanuit een vliegtuig, maar dan met rode, gele en roze huid en andere tinten huid (je zou er bijna een film over maken met de titel 50 tinten huid), niet gescheiden door slootjes, maar door lappen vel die er los bij hangen wachtend tot de zwaartekracht zijn werk doet. Zijn hele huid is inmiddels aan het vervellen als een slang die zijn huid verliest. Boven de dekens (schouders, nek en hoofd) ziet zijn huid er inmiddels rustig(er) uit, maar nog steeds licht gehavend en toch is zijn aanblik niet fijn om te zien, zijn huid is ingesmeerd met vet en zijn ogen staan op een kiertje (waarschijnlijk door de spierverslappers) en zijn ook ingevet en geeft een beetje een surrealistische aanblik en toch ziet hij er beter uit dan gisteren, zijn nek is namelijk een stuk minder opgezwollen, zijn kin is weer goed zichtbaar. De drains doen of hun werk of de zuurstof verdeelt zich over het lichaam, maar in ieder geval is de dreiging minder.

Als ik bij Jorrit naar binnen loop staan mijn moeder en zus met een oudere IC arts te praten, deze hadden we twee weken terug ook tijdens een overleg, hij praat rustig en duidelijk. Jorrit zijn waardes zijn sinds het begin van de ochtend beter geworden, de CO2 is gezakt naar 7 en de kalium naar 5, zijn bloeddruk is redelijk en ook zijn hartslag is op orde. Samen met de minder dikke nek lijkt het dus een heel stuk beter dan gister! Maar we mogen niet vergeten dat ze op de IC er alles aan hebben gedaan en doen om dit voor elkaar te krijgen. De lage concentratie kalium komt doordat ze de kalium terugdringen met glucose en niet doordat de oorzaak weg is, namelijk een te hoge CO2, hoewel dat misschien wel zo lijkt, want de CO2 is ook lager dan gisteren, nog wel hoger dan de normaalwaarde, maar wel lager. De lagere CO2 is namelijk weer het gevolg van het op een andere manier rondpompen van de zuurstof. Door de lucht met een hogere snelheid rond te pompen, bijna alsof hij hyperventileert (40 ademhalingen per minuut), lukt het ze om de CO2 uitwisseling te bevorderen en zakken de waardes in en hiermee dus ook het gehalte kalium in het bloed. Maar deze manier van pompen is weer schadelijk voor zijn longen en dus willen ze hier niet te lang mee doorgaan, want zijn longen zijn al zo zwak.

De Intensivist vertelt hetzelfde verhaal als gister maar op een heel andere manier, ook hij gelooft niet dat Jorrit hier nog uit gaat komen, dat zegt hij niet, maar dat merk je aan de manier hoe hij verteld hoe Jorrit ervoor staat. In niets lijkt het erop dat ze het opgeven, ze doen alles om hem stabiel te houden en te verbeteren. De arts vertelt dat Jorrit zijn grootste bedreiging op het moment nog steeds zijn longen en zijn darmen zijn. Zijn longen zijn alleen maar verder achteruit gegaan, doordat Jorrit niet meer zelf ademt raken zijn longen steeds meer verzwakt, ze worden star en steeds slechter in staat om Jorrit zelfstandig te laten ademen. Daar komt nog eens bij dat zijn longen ernstig verzwakt zijn door alle ontstekingen, vocht, chemokuren, bestralingen en misschien de Graft versus Host. Zelfs wij met een gezond lichaam, zouden met zijn longen op het moment niet kunnen ademen zonder hulp. Dus Jorrit nu zelf laten ademen is onmogelijk, maar zou wel het beste zijn voor hem en zijn longen. 

Om zijn longen te beschermen schakelen ze weer terug op besparend ademhalen en kijken dan of de CO2 uitwisseling met zijn longen stabiel blijft. Later in de middag begint de CO2 weer op te lopen en gaan de artsen weer in overleg om te bespreken of ze de ademhaling weer anders moeten in regelen, ze moeten weer maatwerk leveren op de waardes die ze elk uur krijgen.

Dan zijn darmen, die doen het nog steeds niet. Ze denken dat zijn darmen door de GvH zijn aangetast en stopgezet en daarmee het maag-darmkanaal hebben geblokkeerd. Het schijnt zo te zijn, dat als de darmen niet meer functioneren, dan laat de maag geen eten meer door.  Voor Jorrit is het noodzakelijk dat zijn darmen weer opgang komen. Jorrit zijn lichaam bevindt zich door het niet functioneren van de darmen in een soort van katabole fase, waarbij het lichaam meer energie verbrandt of afbreekt dan het opbouwt. De arts constateert dat zijn spiermassa aan het afnemen is, ook al is dat nog niet echt aan hem te zien, waarschijnlijk door het te veel aan vocht in zijn lichaam, toch is het al wel zichtbaar bij zijn schouders...Jorrit is zichzelf op het moment aan het opeten...kunnen ze dan niet zijn darmen weer op gang brengen? Dat durven ze niet aan, de medicijnen die hiervoor gebruikt worden zorgen ervoor dat de darmen samentrekken en ze zijn bang zijn darmen zo verzwakt zijn dat ze dan zullen scheuren of verstoppen.

De TPV voeding geeft Jorrit niet genoeg voedsel en energie en de sondevoeding komt niet verder dan zijn maag en tot overmaat van ramp kan zijn lever bepaalde vetten niet meer verwerken. Daarom krijgt hij nu sondevoeding zonder vetten maar ook zonder bepaalde vitamines. We moeten nog eens navragen waar de opname van voedsel begint, het medicijn sirolimus moet ook worden opgenomen door het lichaam en die spiegel houden ze constant aan de hand van bloedwaardes, met het verhogen of verlagen van de medicatie proberen ze de spiegel stabiel te houden, maar dan moet hij ook iets van opname hebben, dus de vraag waar begint de opname. De verpleegster zegt dat we het moeten opnemen met de artsen om het zeker te weten, maar zij denkt dat de maag al in staat is om medicijnen op te nemen, niet zo efficiënt als de darmen, maar dat verklaart wel waarom er nog steeds opname is van sirolimus, maar of er ook al sprake is van voedingsopname via de maag weet ze niet...

Rond vier uur zit de CO2 waarde in zijn bloed op 8 en zijn kalium op 6. De verpleegster zegt dat de lagere CO2 waarde niet zomaar één op één het hoge Kalium gehalte veroorzaakt, dat is wel wat ze gister vertelden...er is wel degelijk een link tussen de zuurgraad van het bloed en Kalium uitgifte door de cellen, maar waarschijnlijk ligt het complexer en wordt de hoge Kalium concentratie veroorzaakt door Jorrit zijn slechte toestand. De verpleegster verteld dat daar waar zijn CO2 waardes beter worden, zijn kalium concentratie hoger en dus slechter wordt, dus moet er nog een andere oorzaak zijn. Maar goed, het is complex en we snappen niet altijd hoe de vork in de steel zit en wat er gebeurt, maar ik schrijf het op zoals ik het heb begrepen en ons is uitgelegd...

We hebben net weer een update gehad van de IC arts, ze is een stuk meegaander dan gisteren, ze vraagt zelfs hoe het is met de kinderen van Saar, kennelijk heeft ze een snelcursus omgaan met patiënten gehad, maar het komt er nog steeds niet hartelijk uit, maar het is prima zo.

Ze vinden Jorrit stabiel, maar ze verplegen hem nu al 40 dagen en in die 40 dagen is het ze nog niet gelukt om Jorrit van de beademing af te krijgen, oké de goede luisteraar denkt, jawel hoor twee dagen, dat klopt, maar niet zonder extra zuurstof en anderhalve dag later lieten ze hem weer inslapen om te intuberen. Het verontrust de IC artsen dat ze al 40 dagen met hem bezig zijn, niets zijn opgeschoten en dat Jorrit alleen maar achteruit is gegaan...ze zegt nu in ieder geval niet dat ze de stekker eruit trekken, maar..."wij zien het erg somber in"...'a small step for man a giant step for this Intensivist'. Verder is er niet veel te vertellen, zij zegt dat het niet twee zaken zijn die hem bedreigen, maar dat het totaalplaatje bedreigend is en dat ze moeten schipperen tussen de rotsen en er zijn veel rotsen...

Al met al hebben we nog steeds hoop, gisteren lag Jor heel kritiek en was het bijna klaar, maar nu is er weer stabiliteit en is er tijd gekocht of gekregen en hebben we weer hoop, hoop dat zijn darmen het weer gaan doen en hij kan aansterken, hoop dat zijn lichaam het lang genoeg volhoudt tot zijn darmen het weer gaan doen, hoop dat dan zijn longen ook weer verbeteren...we hopen misschien tegen beter weten in, maar hij is er nog steeds en we putten enorm veel kracht uit hem, hoewel er geen communicatie is, geeft hij door alleen al bij hem te zijn, ons energie en hoop...we weten dat zolang zijn lichaam het aankan en hij heeft een sterk lichaam, hij bij ons zal blijven en wij hem niet zullen laten gaan...

Fedor