We gaan een nieuwe fase in...

Het is bijna half vijf als de verpleegster ons op komt halen voor HET gesprek. De Hematoloog, die Jorrit in januari 2014 begeleidde tijdens de eerste kuur en een IC arts komen ook nog even binnen om een laatste check te doen en bekijken aandachtig Jorrit zijn huid, op zijn borst, schouder, arm en hoofd op zoek naar afwijkingen.

Nagenoeg alle uitslagen zijn binnen en dus is het tijd voor een goed gesprek met de verschillende disciplines binnen het ziekenhuis, over waar we nu staan. Tot nu toe hebben we zelfs nog geen neuroloog gesproken, terwijl de grootste problemen wel in Jorrit zijn hoofd spelen. Als we Jorrit alleen achterlaten staat er buiten op de gang nog een zaalarts te wachten.

Samen met Saar en haar moeder lopen we mee in de slipstream van de artsen en verpleegster Herma. We worden naar een overlegruimte geleid, helemaal achterin op de afdeling IC, ik voel de spanning toenemen met elke stap die we zetten. Als we de ruimte binnen lopen, zitten er nog twee artsen binnen, een neuroloog en de Intensivist. Ik zit naast Saar en haar moeder zit naast haar op de hoek met daarnaast Herma. Tegenover ons het legertje artsen die ons allemaal lijken aan te staren. De Intensivist begint en vraagt wat we tot nu toe weten zodat hij gericht zijn verhaal kan beginnen.

Afgelopen woensdag oudjaarsdag kreeg Jorrit een epileptische aanval, waarvoor hij dezelfde dag nog medicijnen kreeg om verdere aanvallen te voorkomen. Ook kreeg hij een CT-Scan waar ze twee grote hersenafwijkingen zagen. Vrijdag kwam de bevestiging dat ze in zijn ruggenmerg herpes type 6 virus (6de kinderziekte) hadden gevonden, waartegen hij sinds zaterdag Ganciclovir (virus profylaxe) toegediend krijgt. De andere virus profylaxe worden gelijk gestopt. Zaterdag krijgt Jorrit een MRI en maken ze dwarsdoorsnede foto's van zijn hersenen. Zondag krijgt hij de EEG. Er is meer contact met Jorrit, hij toont emotie (tranen als Pip en Jet ter sprake komen), reageert op aanraking, kan weer slikken en doet iets wat lijkt op hoesten. Maar contact leggen is moeilijk en heel wisselvallig. Als wij zeggen dat we denken dat Jorrit steeds meer kan, hebben zij daar toch hun bedenkingen bij. Zij zien ook de verbeteringen, maar het is op en af en dus niet onder controle en dat is voor hun reden om hierin terughoudend te zijn. Maar ook de verpleegster ziet net als wij verbetering, zij ziet ook dat Jorrit meer reageert op aanraking en aanroepen en vaker wakker is.

De neuroloog neemt het woord. De EEG laat zien dat Jorrit zijn hersenactiviteit verstoord is, maar waar ze vooral naar kijken is of er nog epileptische activiteit is, maar dat zien ze niet (de medicijnen werken blijkbaar goed). Ze merken dat de linkerkant van Jorrit wat spastisch is. Zijn linkerarm reageert bijvoorbeeld wel op aanraking, maar verder dan een minieme beweging en reactie in zijn ogen of schokken met zijn schouders komt het niet. Ook in zijn linkerbeen zit geen beweging. Zijn rechterkant reageert niet op aanraking, maar beweegt wel ongecontroleerd. Zijn rechterarm hebben ze weer vastgemaakt aan zijn bedleuning en zijn rechterbeen buigt inmiddels ongecontroleerd 90 graden.

Dan de MRI. Ik was in de veronderstelling dat de afwijkingen bij Jorrit aan beide hersenhelften beperkt waren in grootte, maar de neuroloog legt uit dat de ontsteking en dus de afwijkingen zowel links als rechts door zijn hele hersenen zitten en dus zeer ernstig is. De MRI scan is veel gedetailleerder dan de CT scan en laat afwijkingen zien die tegen zijn hersenschors aan zitten, waarbij voornamelijk de hersengebieden die gaan over hoe Jorrit beweegt, denkt en praat geïnfecteerd zijn door het virus. Ze kan niks vertellen over hoe Jorrit zal herstellen mocht hij genezen van de ontsteking. 

Ik heb het idee dat we inmiddels tot de kern gaan komen. Alle zintuigen staan op scherp. Alle artsen praten rustig en duidelijk en over het algemeen in gewone mensentaal en we kunnen het goed volgen. Dan neemt de Intensivist het weer over, want ik wil weten wat het behandelplan is, hoe staan we erin, wat zijn de vooruitzichten, wat kunnen we verwachten, hoe kritiek is de situatie nu, etc...

Op het moment komt de grootste bedreiging van de ontsteking in Jorrit zijn hersenen door het herpes virus type 6, die is levensbedreigend als deze niet behandeld wordt. Maar het medicijn Ganciclovir wat gegeven wordt tegen het virus lijkt niet veelbelovend, de artsen hebben weinig vertrouwen in dit medicijn en benadrukken dat het vooral moet komen van zijn eigen afweer. En hier zit het probleem en dus de grote zorgen. Zijn afweer en dan met name de virus afweer wordt onderdrukt door onder andere de cyclosporine om graft versus host disease te voorkomen. Dus om meer afweer te krijgen tegen het herpes virus moeten ze de cyclosporine omlaag schroeven zodat de juiste afweercellen weer actief worden, daar zijn ze dan nu ook mee begonnen en dus houden ze alle symptomen van graft versus host nauwlettend in de gaten. De eerste verschijnselen beginnen vaak in de darmen, lever en huid. Jorrit heeft rode vlekjes op de huid bij zijn borst en schouder en één daarvan laat zware ontsteking zien (kweek). Dit kan komen door medicijngebruik, maar ook door graft versus host. De frequentie van de ontlasting is ook een indicatie voor graft versus host en Jorrit heeft meer diarree de laatste dagen, deze is nog niet waterig, want dat zou betekenen dat de graft versus host al teveel schade geeft. Maar alles wijst erop dat het verlagen van de cyclosporine graft versus host (GvH) geeft en dat kan levensbedreigend worden. Acute GvH is in veel gevallen levensbedreigend en normaal gesproken zou je na drie maanden pas dit medicijn heel langzaam gaan afbouwen als een patiënt weer stabiel is, maar nu moeten ze noodgedwongen keuzes maken die ze eigenlijk nog niet willen maken.

Dus is het voor de artsen heel moeilijk wat voorrang moet krijgen, de ontsteking bedreigt zijn hersenen en daarmee zijn leven en de graft versus host zijn organen en daarmee zijn leven. Het begint op een Griekse mythe te lijken. Hopelijk kunnen ze de cyclosporine ver genoeg terugschroeven om de afweer op gang te krijgen om de ontsteking te bestrijden zonder dat Jorrit teveel GvH krijgt. Maar het zal heel moeilijk worden om dit voor elkaar te krijgen, de artsen durven geen uitspraken te doen en geven aan dat de toestand erg zorgelijk is en dat zij ook niet weten waar dit heen gaat. 

Encefalitis (hersenontsteking) als gevolg van infectie met het herpes virus type 6 komt maar heel weinig voor, dus de artsen hebben hier ook weinig ervaring mee en kunnen niet veel voorspellingen doen. Jorrit zei het al, ik zal wel weer alle zeldzame bijwerkingen voor mijn kiezen krijgen...jammer dat hij gelijk krijgt.

Waar kijken we tegen aan vraag ik? De Intensivist neemt weer het woord. In het meest gunstige geval zal het bestrijden van het virus weken gaan duren (drie-vier weken??) en als hij mocht herstellen van de ontsteking, dan zal het neurologische herstel nog maanden gaan duren. Dus moeten we rekening houden met minstens 4-6 maanden IC. En ze kunnen nog niks zeggen over hoe en of hij wel verder zal herstellen of we ooit nog met hem kunnen praten. Maar eigenlijk mogen we niet zover vooruit denken, daar is de situatie op het moment te bedreigend voor Jorrit. De artsen maken zich grote zorgen, er is dagelijks een heel team van specialisten met Jorrit bezig, dat geeft een goed gevoel maar geeft ook aan hoe kwetsbaar zijn toestand is en dwingt ons ook niet te ver vooruit te kijken, al geeft vooruitkijken het valse gevoel op hoop, maar zonder hoop is het niet vol te houden en dus kijken we naar voren en zoeken de kansen en sprankjes hoop...

Het hele verhaal komt zeer hard binnen bij ons en we voelen ons verslagen door het slechte nieuws en zijn stil. De artsen kijken ons allemaal zwijgend aan, ik zie de ernst in hun ogen en als het de stilte ongemakkelijk wordt (wij hebben geen vragen meer inmiddels) maakt de Intensivist een einde aan het gesprek en nemen we afscheid met een handdruk en bedanken wij hun voor hun tijd.

We gaan terug naar Jorrit en we weten even niet wat me moeten voelen, verdriet en onzekerheid
hebben de overhand, maar er is ook een leegte...en boosheid op alles. Hoe moet je hiermee omgaan, ik heb geen idee. Ik heb vooral verdriet. Saar kan het idee dat ze Jor nooit meer zal spreken even niet uit haar hoofd te krijgen. We laten het los en zullen vanavond proberen de slaap te vatten zodat we morgen weer op kunnen staan op zoek naar de sprankjes hoop dat Jorrit hieruit gaat komen, maar voor nu is even over en uit...

En Jorrit kijkt ons alleen maar aan met zijn lieve hondstrouwe ogen, alsof er niks aan de hand is en we lachen met genegenheid naar hem en geven hem een kus op het hoofd, doei Jor, welterusten, we houden van je, geluk...

Fedor