Lieve familie, vrienden, kennissen en andere geïnteresseerden,

Waar moet ik beginnen? Ik denk maar bij het begin. 23 December 2013 +/- 15.30 uur. De Dokter op de voicemail. ‘’Jorrit, bel me zo spoedig mogelijk terug, want ik heb de uitslagen van je bloedafname en het gaat niet goed met je’’ ‘’Ik wil je zo snel mogelijk spreken!’’ Ik belde de dokter terug en hij vertelde me dat ik hij er gelijk aankwam en dat ik snel even iemand moest bellen om me bij te staan. Dus ik in paniek gelijk Saar en mijn ouders gebeld. Die stonden binnen 10 minuten in huis. En toen kwam de dokter met het nieuws…. ‘’Jorrit, uit je bloedonderzoek is gebleken dat je acute leukemie hebt. WAT? ‘’Je moet rekening houden met een langdurige ziekenhuis opname.

Tja en dan stort even alles in. Hoe ga je dit vertellen aan je zus, broer, schoonfamilie, vrienden, kennissen, werkgever, collega’s en alle anderen? Mijn moeder nam mijn zus voor d’r rekening. Mijn broer heb ik onderweg naar het ziekenhuis gebeld, maar er kwam weinig uit mijn mond. Zelfs als ik nu weer terugdenk aan de rit naar het ziekenhuis begin ik te trillen en word ik emotioneel. Wat een hel… Ik heb kanker… ik ga dood… nee ik overleef het…. Ik moet sterk zijn…. Waarom ik…. Saar is zwanger…. Ik moet, ik zal, ik ga het overleven…. Pffff die onzekerheid. In de auto ook direct Mark Paul (werkgever) gesmst. Die was op vakantie en ik durfde het slechte nieuws niet via de sms te vertellen. Ik heb hem gezegd dat ik voorlopig niet in staat was om te werken en dat mijn ziektebed heel serieus was. Nadere info zou dan volgen voor hem, maar diezelfde dag wist hij het al, omdat ik ook Annette (administratie) had ingelicht. Tevens heeft zij alle collega’s een dag later ingelicht. Pas na wat onderzoeken in het ziekenhuis en nadat ik de rest van de familie (Fedor, Tessa, Nelleke, Leentje, Pa en Ma) had gesproken heb ik de vrienden ingelicht via onze groepsapp.

Ik ga jullie niet meer vertellen over hoe het ziektebed is verlopen, want dat hebben jullie allemaal kunnen lezen in het blog. Ik wil via deze blog graag even de tijd nemen om iedereen te bedanken.

Pa en ma,

Jeetje, wat moet ik zeggen. Ik wil niet stilstaan bij de gedachte dat pip dood zou kunnen gaan. Wat een hel moet het voor jullie zijn geweest om je zoon binnen een week van gezond naar bijna dood te zien gaan. Afscheid moeten nemen van je kind is niet normaal!! Het zou andersom moeten zijn, wanneer jullie 90 jaar zijn ofzo. Iedere dag zaten jullie aan mijn bed. Vaak had ik niet eens in de gaten dat jullie er waren, want dan was ik teveel met mij ademhaling bezig of lag ik eindelijk eens te slapen. Jullie hebben geen dag overgeslagen en ik wil jullie bedanken voor jullie onvoorwaardelijke liefde en steun. Er waren momenten dat het beter met mij ging, bijvoorbeeld tijdens de 2^e kuur. Jullie moesten toen leren weer wat afstand te nemen. Maar dat wilde jullie niet. Ik wel… Ik had behoefte aan rust.

Er valt zoveel te zeggen. Maar het beste is denk ik om jullie te vertellen dat ik heel trots ben op het feit dat jullie mijn ouders zijn. Ik hou van jullie en ik hoop dat we nog vele jaren samen gezellig door kunnen brengen.

 

Tessa, Ryan en Kelsey,

Lieve zus. Het eerste wat je tegen me zei is dat als ik een beenmergtransplantatie nodig zou hebben, dat jij je als donor zou willen aanbieden. Ik was daar toen helemaal niet mee bezig, maar alleen het gebaar al was genoeg om in tranen uit te barsten. Ook jij ging vaak met pa en ma mee naar ziekenhuis. Zat je dan… Je kon niets voor me doen, alleen maar aanwezig zijn. Ook Ryan wilde graag mee, maar was in het begin ziek en mocht dus niet bij mij in de buurt komen. Arme jongen stond een uur voor een raampje naar zijn zieke oom te kijken. Kelsey begrijpt er gelukkig niet veel van. Ze schrok zelfs niet eens toen ze me voor het eerst zag met een kale kop… Hallo Jorrit… hahaha lekker ding!

Ik wil jullie bedanken voor het feit, dat jullie er voor mij en Saar waren. Love you!!!

 

Leen en Nelleke,

Voor jullie moet het ook heel raar geweest zijn om te horen dat je schoonzoon, de vriend van je oudste dochter, de vader van je eerste kleinkind, kanker heeft. Jullie zagen de wereld van Saar als een kaartenhuis instorten. Jullie zijn ook een beetje mijn 2^e ouders geworden in de afgelopen jaren. Ik heb immers praktisch bijna 2 jaar bij jullie ingewoond en veel vakanties samen doorgebracht. Ook jullie hebben snel de knop omgezet. Ik wil jullie in eerste plaats bedanken voor het opvangen van Saar en Pip. Saar en Pip hebben de eerste maand gewoon weer bij jullie gewoond en jullie hebben hun fantastisch opgevangen. Hierdoor had ik een zorg minder. In de 2^e plaats wil ik jullie bedanken voor jullie aanwezigheid tijdens mijn ziektebed in en uit het ziekenhuis. Als ik thuis kwam na een kuur had Nelleke weer een ‘’moorkoppenkuur’’ voor ons gehaald. ‘’Jorrit, je moet snel dikker worden…. Neem nog een moorkop… ‘’! Haha. Heerlijk, maar ik kan er nu even geen een meer zien. Ik hou van jullie en hoop nog vaak op vakantie te gaan met jullie en de rest van de familie!! Bedankt.

 

Leentje, Esmee en Mees, Tessa en Michael, Lizz en Wesley,

Lieve zwagers en schoonzussen. Jullie hebben ook de schrik van je leven gehad. Iemand van je eigen leeftijd (nou ja… ik ben de oude bok van het stel) die zo ziek wordt. Dat gebeurt toch alleen bij een ander? Jullie hebben erg meegeleefd met mijn situatie. Ook jullie kwamen regelmatig langs om mij en Saar te steunen. Sommige zijn zelfs direct bloed gaan geven, omdat ik regelmatig bloedtransfusies nodig had. Deze achtbaan hebben jullie voor ons iets draaglijker gemaakt door gewoon aanwezig te zijn, langs te komen, op te passen, saar te helpen etc. Ik wil jullie allen bedanken voor jullie hulp en steun. Ik hoop nog vaak met jullie spelletjes te doen, pilsjes te drinken en lekker op vakantie te gaan…. Bedankt!!! Jullie zijn toppers….

 

Vrienden,

‘’Als er stront aan de knikker is, leer je je echte vrienden kennen’’, zeggen ze weleens. Pfff… ik heb veel goede vrienden… Ik heb echt honderden smsjes en berichtjes gehad. Jullie hebben me gesteund in vele vormen. Langskomen, smsjes, kaarten, snoepgoed etc…. Toch zijn er een paar vrienden die ik even apart wil benoemen.

Om te beginnen Niels en Erwin. Wat moet ik nou toch weer vertellen. Jullie hebben vanaf het begin af aan voor plezier gezorgd tijdens de meest vervelende periode van mijn leven. Iedere keer als jullie langskwamen hadden we plezier. Nou ja… ik ben hier en daar ook weleens in slaap gevallen tijdens jullie bezoek, maar dat lag niet aan jullie. Iedere keer met de meest achterlijke cadeautjes. 81 bitterballen, AA-orange energiedrink, zakken chips…. Het zijn onderonsjes, maar het geeft aan hoe goed jullie geprobeerd hebben om mij aan het lachen te houden. En dat is gelukt! Ik wil jullie bedanken voor jullie eindeloze interesse, tijd en vriendschap. Bakkies doen, voetbal kijken, pilsjes drinken, spare-ribs eten, tennissen, feestjes, golfen…. Ik hoop het allemaal nog jaren met jullie te gaan beleven!! Ontzettend Bedankt… Ik zal het nooit vergeten.

Wim, John en Erwin, (ofwel Papi, Oudste en Bokkie)

De old-skool bende, de kale koppen bende… Jaja ik ben nu echt lid!! We gaan al wat jaartjes terug. Jarenlang samen gewerkt of gewoon een drankje in de Timeless. En dan dit… Verwacht je niet! Maar jullie zijn regelmatig langsgekomen, lieten me met rust als ik daar behoefte aan had en waren aldoor geïnteresseerd in mijn situatie. Thanks for being there… Snel weer Spotify/klaverjas/bier-en-pizza/eetclub (incl alle vrouwen en kinderen) invoeren!!

Verder wil ik alle vrienden en collega’s, die langs zijn geweest, gesmst hebben, kaartjes gestuurd hebben etc, bedanken. Het zijn er teveel om op te noemen, maar jullie weten zelf dat ik jullie bedoel!!!! Thanksss.

Zusters, Broeders en doktoren,

Wat zijn jullie een toppers zeg. Jullie hebben dagelijks met mensen te maken die doodziek zijn. Altijd eerlijk, direct en ad rem! Jullie hebben fantastisch voor me gezorgd en ik zal zeker nog een aantal keren langskomen om jullie te bedanken en te laten weten hoe het met me gaat. Super bedankt!

En nou nog de moeilijkste 2….

Fedor, Debby, Cas en Sil,

Fedor, mijn broer!! Waar moet ik beginnen, man! Er zijn absoluut nooit genoeg woorden om je genoeg te bedanken.

Omdat je al 15 jaar werkt aan onderzoeken aan Acute leukemie in het VU ziekenhuis, wist jij als enige van ons allemaal hoe ernstig deze ziekte is en hoe zwaar de behandeling zou zijn. Je hebt me van dag 1 gesteund, verzorgd, bent bij me blijven slapen, hebt me geïnformeerd, wilde altijd bij alle uitslagen aanwezig zijn, was kritisch naar de doktoren, liet je eigen professor langskomen (kan ik me niet meer herinneren), zat uren naast mijn bed, hield jezelf groot wanneer ik het heel zwaar had en lachte met me wanneer dat kon. En dat alles deed je voor mij. Toen het na 3 weken weer iets beter met me ging, moest je even gas terug nemen voor wat betreft het ziekenhuis bezoek. Je ging letterlijk naar de klote. Al die slapeloze nachten naast me en die ellenlange dagen braken je op. Je eigen gezin had je praktisch niet gesproken in die 3 weken. Heel goed van je om weer even te focussen op je gezin. En wat voor een gezin… Debby is een fantastische vrouw en de liefde van je leven. Zij is er voor je wanneer je dat nodig hebt. En wat een heerlijke gasten heb je toch… Cas en Sil zijn altijd vrolijk, altijd in voor een geintje… Als jullie samen met Debby langskwamen was het altijd even gezellig. De eerste keer was spannend voor de jongens, maar toen ging het erg slecht met me en zag ik er eng uit met alle bebloede infusen. Die keren daarna was het leuker voor de jongens. Ook het facetimen was altijd weer leuk. Zo kon ik jullie toch zien en even half uurtje geinen…

Lieve Fedor, Debby, Cas en Sil….. Ik hou van jullie!!! Bedankt dat jullie er allemaal voor mij waren om me te steunen, troosten, helpen, laten lachen, etc.

Fedor…. Ik hoop dat ik nooit zoiets terug hoef te doen, maar als je me ooit echt nodig hebt dan ben ik binnen 2 uurtjes bij je… Bedankt!!!!!

 

Saar en pip,

Jullie zijn mijn leven! En dat zag ik allemaal voor mijn neus voorbij gaan de eerste dag. Maar net zoals ik heb jij (saar) de knop omgezet naar vechten. Ik heb na de eerste dag geen moment getwijfeld over dat ik het niet zou halen en jij ook niet. Zelfs toen de rest afscheid moest nemen, omdat ik naar de IC moest, zei je tegen me: ‘’Wij nemen geen afscheid. Ik zie je morgen gewoon’’. We hebben vaak aan een woord of een blik genoeg als het gaat om onze liefde voor elkaar. En die liefde is sterk…..Daarom ga ik geen verdere zielige, romantische of spannende verhalen over ons melden. Je weet het….En dat is genoeg…

Lieve Pip, jij bent nog veel te jong om te begrijpen wat er allemaal is gebeurd. En dat is maar goed ook. Jeetje, wat heb ik jou gemist. Drie maanden in het ziekenhuis heb ik je amper gezien. De enige geruststelling die ik had, was dat je bij je moeder was (en alle anderen die hebben opgepast). Ik hoop nog heel lang jouw papa te mogen zijn! I Love You!!!

 

Lieve mensen,

Na 4,5 maand ellende, kan ik zeggen dat ik de kuren overleefd heb. Genezing was het doel. Nou moet ik de uitslagen nog afwachten, maar ik ben positief. Al die tijd is de kanker weggebleven en kan met grote zekerheid vertellen dat het nu volledig uit mijn lichaam is. Of het terugkomt? Tja wisten we het maar. Maar daar gaan we nu even niet vanuit. De komende 2/3 jaar zullen regelmatig in het teken staan van controles en dan nog eens 2 jaar met iets minder controles. Als ik na 5 jaar schoon ben, dan zeggen ze dat de kans dat ik het weer krijg net zo groot is als dat een ander het krijgt. Dus de komende jaren zijn nog spannend. Ik zal weer vertrouwen moeten krijgen in mijn lichaam. De eerste keer dat ik ziek word zal eng zijn en zal ik voor het eerst in mijn leven direct bij de dokter zitten. Voorheen ging ik lekker eigenwijs nooit naar de dokter.

Voor de korte termijn is het aansterken. Ik vind zelf dat ik er slecht uit zie en daar wil ik vanaf. Ik schaam me er niet voor, maar het is niet makkelijk om iedereen onder ogen te komen. Ook daarin moet mijn zelfvertrouwen groeien. Komt wel weer…

 

Iedereen enorm bedankt voor jullie hulp, liefde en steun. Thanksssss

 

Jorrit

 

Game set and match

23 december 16.47 uur. Ik loop richting de tram vanuit mijn werk als mijn mobiel gaat. Ik zie dat het Jorrit is en zoals altijd wanneer hij belt neem ik vrolijk op “Hé Denkers hoe gaat ie?” … ”Hé Fé (ik hoor verdriet en angst in zijn stem) ik heb niet zo’n goed bericht”, gaat hij voorzichtig verder … ”ik heb Acute Leukemie” Ik heb kanker

Ongeloof en angst vochten om voorrang. Het is bijna niet te bevatten wat we sindsdien allemaal hebben meegemaakt en wat Jorrit heeft moeten doorstaan. Hoewel het een eeuwigheid geleden lijkt herrinner ik me het als de dag van gisteren dat ik Jor na het slechte nieuws voor het eerst zag in het Erasmus...Ik pak zijn hoofd vast, koppen tegen elkaar…"we gaan het flikken Jor...we gaan het flikken" en geef hem nog een zoen. Maar het is niet 'we' hebben het geflikt, maar 'Jorrit' heeft het geflikt, samen met Saar en samen met Pip.

Ik voel zoveel trots als ik denk aan hoe hij de hele behandeling heeft doorstaan, hij heeft zo zwaar geleden en zo hard gevochten om in leven te blijven...

Maar daar waar Jorrit sinds het begin van zijn opname mee bezig is geweest...is inmiddels werkelijkheid geworden...

JORRIT MAG MORGEN NAAR HUIS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

En er is nog meer goed nieuws, thuiszorg is waarschijnlijk niet nodig, hij heeft geen gaasjes meer nodig in het wondje, wat in de pijn scheelt en het aantal spoelingen is ook teruggebracht naar twee keer.

Zijn Hickman moet nog blijven zitten tot zijn bloedplaatjes boven de 40 uitkomen. Volgende week moet hij weer terugkomen om zijn bloedwaardes te bepalen en waarschijnlijk mag de Hickman er dan ook uit en krijgt hij zijn beenmergpunctie.

Sinds hij vanmiddag hoorde dat hij naar huis mocht, trok de hele film aan hem voorbij, te horen krijgen dat je kanker hebt, denken dat je dood gaat, omschakelen, vechten om te blijven ademen, aan het overleven, de gevolgen van de chemo, de pijn, de misselijkheid, je zo ellendig voelen dat niks er bijna meer toe doet...

En terwijl de film zich in zijn hoofd afspeelt kon Jor niet anders dan janken..."ik ben klaar", "ongelooflijk"..."het is toch vreemd om te denken dat ik klaar ben...dat ik kanker overwonnen heb. Dat ik genezen ben!

Na zijn opname in december was er voor Jorrit nagenoeg geen keus, hij stond met zijn rug tegen de muur, er was geen andere optie dan de behandeling in te gaan. Maar dat is anders voor de mensen om hem heen, die kunnen niks anders doen dan meeleven, toekijken en hopen, ze zijn machteloos. Voor Jorrit was het van groot belang dat hij wist dat Saar, net 7 weken zwanger, het zou redden met Pip. Niet alleen Jorrit moest snel schakelen, maar dus ook en dat is knap als als je vriend, de vader van je kind, je toekomst, je leven...het bericht krijgt dat hij Acute Leukemie heeft en moet vrezen en vechten voor zijn leven. Saar liet snel zien aan Jorrit dat ze sterk was, zodat hij het gevecht mentaal sterker aan kon gaan. Ze heeft het gezin overeind gehouden. Je bent een kanjer en ik heb ongelooflijk veel respect voor je!!! Vanaf morgen kunnen jullie weer naar de toekomst kijken, stapje voor stapje....

Alleen kanker patiënten weten wat het is om kanker te hebben en om deze enge ziekte te overwinnen, het gevecht dat daarvan onderdeel is geweest, heeft alleen Jor zelf kunnen leveren...maar zonder de onvoorwaardelijke steun van zijn gezin, familie en schoonfamilie was het nog veel zwaarder en onuitzichtelijker geweest. Om je te kunnen concentreren op je behandeling heb je mensen om je heen nodig die je steunen en die je gezin helpen als dat nodig is. Saar en Jorrit hebben enorm veel steun gehad van Saar d'r ouders en haar zussen met aanhang en naturlijk van zijn vrienden die hem regelmatig kwamen opvrolijken (Niels en Erwin jullie zijn toppers) en van Jorrit zijn zus en zijn ouders die bijna elke dag bij Jorrit aan zijn bed hebben gestaan. Wat moet het ongelooflijk moelijk zijn om je zoon zo ziek te zien, hopelijk kunnen jullie vanaf morgen ook wat afsluiten en krijgen jullie rust om weer verder te gaan met leven! Ook op Jorrit zijn werk is er niks dan begrip. Ook dat heeft hem veel rust gegeven en hij wil dat begrip graag terug betalen! Ik weet niet hoe lang het gaat duren, maar ik weet zeker dat hij zal gaan genieten van zijn eerste uren dat hij weer wat kan doen voor Mark Paul.

Jorrit is gezegend met een hele liefe familie, schoonfamilie, vriendengroep en kennisenkring.

Iedereen bedankt voor jullie steun en lieve woorden, straks kunnen jullie die weer kwijt bij Jorrit als jullie hem tegenkomen...

Fedor


PS ik zal de blog de komende tijd proberen bij te houden, maar Jorrit is straks weer thuis en dus kan iedereen hem zelf weer zien en vragen hoe het met hem gaat als je hem tegenkomt...

De ergste pijn is weg bij Jorrit, daarbij moet wel gezegd worden dat hij nog aan de morfine pillen zit. Omdat het wondje wat is overgebleven na de operatie te snel dicht dreigt te gaan, moet er elke keer na het spoelen weer een drain in de wond worden geplaatst. 

Het abces moet van binnen naar buiten genezen en dan pas mag het wondje genezen. Dus na elke wasbeurt wordt er weer een stuk gaas in gestopt en er weer uit gehaald als de wond gespoeld gaat worden. Dat is vervelend en doet pijn maar is te doen, zegt Jor. Maar Jorrit is er nu wel klaar mee, helaas is hij er nog niet van af!

Zijn trombo's en Hemaglobine waardes zijn na de transfusie van zaterdag weer gekelderd, maar blijven nu wel stabiel....dit lijkt erop dat ook voor deze cellen verwacht wordt dat ze zich langzaam aan gaan herstellen.

De artsen verwachten zelfs dat Jorrit dit weekend al naar huis mag! Als zijn waardes niet verder dalen dan lijkt het erop dat hij met Pasen thuis is!!!

Thuis moet zijn wond evengoed nog drie maal per dag verschoond worden door een huis aan huis verpleegster, erg vervelend, maar noodzakelijk. Het was natuurlijk lekkerder geweest als hij helemaal klaar was geweest als hij thuis zou komen en zich alleen maar had kunnen richten op herstellen, maar thuis verzorgt worden is beter dan in het ziekenhuis...

Hij voelt zich nog niet goed, daarvoor zijn zijn bloedwaardes nog niet voldoende hersteld. Hopelijk hersteld hij verder voordat hij naar huis mag...dat is toch lekkerder thuis komen. Hij wil graag weer het normale leven oppakken, in de tuin zitten, bakkie doen bij de buren, wandelen, boodschappen doen, koken, herstellen en weer aan het werk...genieten van de kleine dingen

Fedor

Veel!

Dat het is het antwoord op de vraag: Hoeveel pijn kan een mens verdragen?

Sinds dinsdag laat het normale bloedbeeld van Jorrit verder herstel zien. Zijn witte bloedcellen, leukocyten en neutrofielen stijgen, wat goed is voor de afweer, daarentegen laten zijn trombocyten voor de stolling en de Hemoglobine voor het zuurstof transport nog geen herstel zien, die hebben nog niet begrepen dat Jorrit graag naar huis wilt, ze zakken na elke transfusie trouw weer in, alsof ze niet op de hoogte zijn gebracht dat de vakantie erop zit en het werk weer is begonnen.

Door de bloedtransfusies voelt Jorrit zich wel weer ietsjes, al is het een heel klein beetje, beter. Hij kan weer zelfstandig kort douchen en sinds een paar dagen lukt het hem met veel moeite om 's ochtend en 's avonds een boterham naar binnen te krijgen. Alleen de warme maaltijd tijdens het middageten krijgt hij nog steeds met geen mogelijkheid naar binnen. Hij heeft inmiddels weer een dikke winterjas uitgedaan en hij was er al één of twee kwijt.

Zijn grootste probleem is nog steeds de verdikking tussen zijn billen, die doet continue pijn...op het wanhopige af...het is niet te doen voor hem, hij kan zijn benen niet optillen, verzitten, hoesten, lachen, etc. hij beschrijft het alsof iemand een mes in zijn kont steekt en lachend ronddraait. Hij heeft morfine om de pijn te verzachten, maar die haalt alleen de aller scherpste randjes van de pijn af, de pijn is ondanks de morfine nog steeds ondraaglijk, hoewel, je kan niks anders doen dan de pijn verdragen of er gek van worden. 

Vrijdag kreeg hij een MRI scan om te kijken of hij toch geen abces heeft. Gelukkig was dit uitstapje goed gepland en kon hij in een keer door de wasstraat. Het lijkt erop dat hij een abces heeft van zo'n 1,5 cm in omtrek, het is waarschijnlijk pus, maar helemaal zeker weten doen ze het niet, het kan ook vocht zijn. Ze overleggen wat te doen; 1. laten zitten; 2. Nog een punctie; 3. sneetje maken en vocht (pus) eruit laten lopen. Wat ze ook besluiten, als ze er iets aan gaan doen, wil hij knock-out! No pain no game geldt niet meer, het is gewoon NO PAIN! Ze besluiten om zaterdag te 
opereren

Als Jorrit zaterdag wakker wordt lijkt het abces kleiner geworden en vraagt hij zich af of de operatie nog wel door hoeft te gaan. Tot hij een arts heeft gesproken moet hij de hele zaterdag nuchter blijven, geen drinken, geen eten, geen ijsjes.

De operatie gaat door. Hij kan na 14.00 uur opgeroepen worden, ze maken dan een sneetje in het abces en laten het vocht eruit lopen.

Jorrit krijgt bloed en bloedplaatjes toegediend. Hij krijgt drie zakken bloedplaatjes (trombo's) om de waarde boven de 60 te krijgen, dat is kennelijk nodig om de operatie zonder extra risico te laten verlopen. Maar gedurende de dag lukt het niet om de 60 te halen, hij komt niet verder dan 34. Hierdoor loopt de operatie uit en wordt Jorrit steeds zwakker. Het wordt inmiddels 19.00 uur en Jorrit is nog steeds niet geholpen. Hij staat op de spoed lijst, maar wel de laagste spoed die er is, alle andere spoed patiënten gaan voor, " haal het woordje spoed er dan maar vanaf!", zegt Jor, " dat heeft geen zin dan!".

Hij zit er doorheen, zaterdag heeft hij nog niks mogen eten en drinken en dat terwijl je al zo verslapt bent en dan nog die continue pijn en de onzekerheid hoe het allemaal gaat lopen en het feit dat je vorige week al thuis wilde zijn, zorgen ervoor dat hij even in stort.

Ik face-time hem om te zien hoe het met hem gaat. Ik eerste instantie schrik ik, ik zie geen verschil tussen het witte laken en daar waar zijn nek begint en verder gaat met zijn hoofd, hij is bleek en zijn wenkbrauwen lijken bijna verdwenen. Hij is heel emotioneel, de pijn, het niet eten en drinken en het lange wachten breken hem op. Niet dat hij het niet meer ziet zitten, hij wil gewoon van die pijn af en verder.

De chirurg wil hem perse opereren, het abces moet verwijdert worden, als er pus in zit en het slaat naar binnen, dan is dat heel gevaarlijk. Eindelijk om 20.30 uur wordt Jorrit de Ok binnen gereden. Hij krijgt tijdens de operatie bloedplaatjes toegediend omdat zijn trombo's nog steeds laag zijn!

Saar is net nog langs geweest om hem op te peppen. De operatie is prima verlopen en binnen het 2,5 uur was Jorrit weer terug op de kamer. Het was inderdaad een abces en ze hebben alle pus er uit gehaald, veel meer dan verwacht, het was dus de juiste beslissing om te opereren.

Het was een lange dag voor Jorrit, maar hij mag weer wat eten en drinken.

De pijn is echter niet weg, het doet nog steeds pijn, plus dat hij nu ook de incisie van de operatie voelt. Die blijft open, want het vocht moet eruit kunnen...

Zondag ochtend wordt hij wakker na een kort nachtje en merkt dat de pijn nog steeds niet weg is, dat was niet waarop hij gehoopt had. En straks komt het zwaarste nog, dan moet zijn drain worden verwijderd onder de douche.

Jorrit gaat douchen en bevochtigt de wond waaruit 5 cm gaas steekt (de drain). Maar als hij probeert om het gaas eruit te trekken vergaat hij vd pijn, zijn benen beginnen te trillen en hij roept het uit vd pijn, hij kan het niet zelf, maar is bang voor de verpleging die het gaasje er in een keer uit zal trekken. Maar de verpleegster doet het rustig aan, maar zet wel door. Jorrit wil ermee stoppen en schreeuwt het uit terwijl zij het gaasje er steeds verder uittrekt. Alsjeblieft even rust, ik trek het niet meer!!!! We moeten even doorzetten Jor, nog even…hij schreeuwt het hele Erasmus bij elkaar, zijn benen knikken nog harder en houden hem bijna niet meer..."dit heb ik nog nooit meegemaakt, zoveel pijn"...en na 25 hele lange seconden volgt er nog 10 cm extra gaas van binnen uit het abces, alsof Hans Klok zijn goocheltruc met de de hoge hoed en de oneindige hoeveelheid gekleurde linten die daar uit komen uitvoert.

Maar dan lijkt de pijn weg te ebben.

Ik ga zo weer op huis aan, ik zit nu naast hem te tikken op zijn Macbook terwijl hij in slaap valt door de morfine. Hij voelt nog wel de incisie van de chirurg, maar de druk is er af en de pijn bijna weg. Hij kan weer vrij bewegen. De wond moet 3 maal per dag gespoeld worden. Net voordat hij vanmiddag de wond gaat spoelen onder de douche, drukt hij één keer op het morfine pompje. Met zijn vingers moet hij de wond open houden en met zijn andere hand begeleidt hij het water uit de douche knop naar de wond en spoelt de wond zo minuten lang door, hij zet zelfs de straal wat harder en voelt geen pijn. Het is een verademing voor hem.

Hij ligt nu te slapen, ik sneak zo weg en hoop dat zijn ergste problemen zijn verholpen en dat het vanaf nu alleen maar weer vooruit gaat en niet meer achteruit. Hij is er nog niet, dat beseft hij zich nu ook, eerst herstellen en dan pas denken aan huis…Hopen dat het abces wegblijft en dat zijn bloedwaardes verder herstellen, ook zijn trombo's en Hemaglobine, dan pas kunnen we weer verder kijken dan de vier muren om hem heen…

Fedor

Jorrit heeft het zwaar gehad en heeft het nog steeds zwaar, maar zijn beenmerg vertoont activiteit en zijn leukocyten en neutrofielen zijn weer aan het delen en detecteerbaar in het bloed. Vanaf vanmiddag voelt hij zich voor het eerst in een week zelfs weer wat beter, wat minder zwak. 

Niet dat dat gelijk resulteert in trek in eten, want hij krijgt nog steeds niks door zijn keel, behalve dan 's ochtends wat yoghurt en voor de lunch en diner een half of als het lukt een heel ontbijtkoekje of cracker met veel boter en veel suiker. Hij heeft nu al vijf dagen bijna niks meer gegeten, hij heeft geen trek of honger en krijgt niks door zijn gort droge mond, hij krijgt het gewoon niet weg.

Hij mag ook weer alleen naar de wc. Hij is nog steeds aan de diarree maar hoeft maar een paar keer op een dag, plassen doet hij elk halfuur, hij krijgt nog steeds veel vocht toegediend. 

Zijn allergrootste probleem op dit moment is zijn kont. De pijn was niet meer te harden, dus hebben ze hem morfine gegeven. Hij viel als een blok in slaap en werd drie uur later weer wakker, de pijn is niet weg, maar wel draaglijker. Inmiddels heeft zich een derde bil ontwikkeld tussen zijn reeds magere billen, een halve kleine rugbybal van 10 bij 3 cm.

Vanmiddag kwam er een chirurg naar kijken en die ging even in conclaaf met zichzelf...opereren of incisie maken en een sample nemen...hij besluit te onderzoeken wat er onder de Vesuvius zit, het kan een abces zijn en dan zit er pus in en moet Jor misschien geopereerd worden maar het kan ook gewoon vocht zijn. "Het kan even pijn doen Jorrit"...zegt de chirurg. Jorrit gaat door het dak als Barney zijn laatste dartpijltje recht in de roos gooit, de prik met dikke naald doet onwijs pijn, al is het maar voor twee seconden, Jorrit zat meteen rechtop.

Het goede nieuws is, dat er geen pus onder de bult zit, echter ook geen vocht, maar bloed. Nu zijn bloedcellen zich weer gaan mengen in de strijd, hopen en verwachten de artsen dat zijn bloedcellen en daarmee zijn hernieuwde afweer samen met antibiotica er voor gaan zorgen dat de rugbybal weer leegloopt.

Nadat hij een uur later ging plassen op de wc kwam er nog steeds bloed uit de plek waar Barney hem geraakt had. Omdat hij er zelf niet bij kan roept hij de zuster erbij om de wond schoon te maken en te verbinden met een pleister. Dus hup onderbroek naar beneden en op de buik...ach die verpleegsters hebben het allemaal al vaker gezien en gedaan en Jorrit heeft ook al erger mee gemaakt en ondergaan...beiden maken er niks van.

Jor maakt weer een stapje vooruit, klachten blijven bestaan, de pijn ook, maar een deel van zijn bloedcellen (de leuco's en neutro's) zijn aan het vermenigvuldigen, nu de trombocyten en de rode bloedcellen nog en we kunnen spreken van echt herstel, we kijken weer uit naar de waardes die 
morgen weer uit zijn bloed rollen, hopelijk laten ze verder herstel zien...

Fedor

Zwaar kut

Jorrit heeft het de afgelopen dagen erg erg zwaar gehad. Veel eet hij sinds woensdag niet meer, simpelweg omdat hij te zwak is. Hij krijgt ook niks door zijn gortdroge keel, toch probeert hij zoveel mogelijk naar binnen te krijgen. De afgelopen dagen heeft hij bijna geen vast voedsel meer gegeten en die nutri drinks gaan er al helemaal niet meer in. Alleen vla en een sporadische boterham (zonder korstjes) weten zijn weg nog bij Jorrit naar binnen te vinden.

Hij moet regelmatig overgeven, niet eens omdat hij heel misselijk is, maar van elke triggering in zijn keel krijgt hij kotsneigingen, zoals hij b.v. van de spoelingen krijgt, blijkbaar is hij zo zwakjes dat de trekker snel wordt overgehaald! Nadeel is dat zijn lichaam niet lang kan genieten van zijn zwaar bevochten eten.

Hij voelt zich ook gewoon erg zwak en heel slecht. Zijn bloedwaardes zijn nu echt naar beneden gekelderd...door alle grenzen heen en de bloed- en tombocyten transfusies vliegen Jor om de oren. Lichtelijk overdreven natuurlijk, als zijn waardes 's ochtends weer onder de grens zitten, wordt er weer een bloedzak of trombozak aangevraagd. Die zak komt standaard pas aan het eind van de dag binnen. Dus als Jorrit zich 's ochtends al zwaar kut voelt door de lage waardes dan wordt dat alleen maar erger gedurende de dag. Het is onbegrijpelijk dat het elke keer zo lang duurt, maar het zal wel ergens met het proces te maken te hebben.

Zaterdag heeft hij zelf om twee zakken gevraagd. "Denk je nou echt dat als ik één zak krijg, dat mijn waardes morgen nog boven de grens zitten?"..."Kan ik er geen twee krijgen? Natuurlijk kan dat, ik zal het aanvragen bij de Hematoloog!" Hij zorgt wel voor zichzelf :-)

De afgelopen vier dagen heeft hij als heel erg zwaar ervaren, zoiets heeft hij nog niet eerder meegemaakt. Na de tweede kuur heeft hij het zwaar gehad, maar dat is niet te vergelijken met zijn gevoel van nu, toen was het ook vrij snel weer over, nu is de dip niet alleen zwaarder maar duurt ook langer. Hij kan het gevoel ook niet goed omschrijven.

Als ik aan hem vraag of het soms voelt of je van binnen dood gaat, bevestigd hij dat..."je wordt laagje voor laagje van binnen afgebroken"...als een ui dat langzaam gepeld wordt. Dat is ook goed aan Jor te zien. Als hij naar de wc gaat, moet hij eerst rustig aan de rand vh bed gaan zitten om niet het risico te lopen dat hij flauwvalt als hij te snel opstaat. Wat als eerste opvalt als hij eenmaal zit, zijn zijn magere benen die over de rand van het bed bungelen, ik zie hem met de week verder vermageren...chemo.

Van de week moest er een longfoto gemaakt worden. Voorop staat dat de verpleegsters van de Hematologie stuk voor stuk kanjers zijn en weten waarmee ze bezig zijn, het helpen en ondersteunen van doodzieke patiënten. Met de meeste heeft hij goed contact, en met sommige heeft Jorrit zelfs een hele goede klik, maar het zit niet altijd mee. Op de dag van de foto treft hij een nieuw gezicht aan zijn bed. 's ochtends was ze al warrig aan zijn bed en moest Jorrit vertellen waar ze alles kon vinden en 's middags komt ze hem ophalen voor de longfoto's...

"Uw rolstoel staat klaar hoor meneer!"..."Wat denk jezelf, ik kan niet eens 20 seconden rechtop zitten, laat staan in een rolstoel". "O dan regel ik even een bed voor je?","Ja dat lijkt me duidelijk, anders ga ik niet mee". Als hij eenmaal in bed ligt wil ze hem zo vd afdeling afrijden. "Moet ik niet eerst een beschermschort om en een mondkapje voor?", "O ja natuurlijk". Vervolgens heeft hij drie kwartier zwetend in dat beschermschort, met mondkapje op, op de afdeling röntgen foto's gelegen, te midden van andere bed patiënten, wachtend op zijn foto. Als hij eindelijk naar binnen mag is hij uitgeput. Als hij iets te snel op staat, begint het hem te duizelen. Hij moet 30 seconden stilstaan, maar na 10 seconden beginnen zijn knieën alle kanten op te gaan en wordt het zwart voor zijn ogen. Hij moet gaan zitten en gaat voor even out. Gelukkig is er een zusje/vriendin/dochter (sorry ben het even kwijt) aanwezig van iemand aan wie Jorrit tennisles heeft gegeven die hem ondersteunt en hem geruststelt. Even later lukt het om een goede foto te maken.

Vandaag op bezoek heb ik weer heerlijk met hem zitten kletsen, maar ik zie dat het hem meer moeite kost dan voorheen. Hij heeft de afgelopen drie nachten slecht geslapen, hij heeft verschrikkelijk veel moeite met zijn stoelgang, alles is kapot en doet zeer en als hij naar de wc moet, moet hij alle energie verzamelen om het voor elkaar te krijgen. Hij mag ook niet meer alleen naar de wc ivm het gevaar dat hij flauwvalt. Hij heeft hoofdpijn en zit te wachten op zijn zakken bloed en trombo's.

Jor snakt naar herstel, "Jezus Fé, dat was echt niet normaal de afgelopen dagen, ik voelde me zo slecht, echt ongeloofelijk kut, dat wil ik niet meer meemaken, respect voor de patiënten die dit nog langer moeten ondergaan dan ik!!!!"

Maar er lijkt ook positief nieuws binnen te komen voor Jorrit. Zijn witte bloedcellen laten enig herstel zien. Waar ze de cellen de afgelopen dagen niet meer konden meten, meten ze nu wel witte bloedcellen. Gevoeliger kunnen ze niet meten, maar het lijkt een begin. MAAR wordt erbij gezegd, het kan morgen ook weer weg zijn!.

We houden een slag om de arm en leven van uur tot uur en van dag tot dag, staan met beide benen op de grond of in bed, maar beiden hopen we dat dit het begin is en dat hij volgend weekend naar huis mag, wishfull thinking, we know, maar na al die weken en inmiddels maanden van behandeling, snakken we naar afronding.

Denk nou niet dat Jorrit denkt dat hij er al is. Hij voelt zich vandaag niet slechter dan gisteren, misschien zelfs een heel klein tikkeltje beter, maar zwaar kut is niet veel beter dan zwaar kut! Verder heeft hij naast alle klachten en het algehele zwakke lamlendige gevoel nog een klacht bijgekregen...Jorrit heeft al een paar dagen koorts en last met plassen. De klachten duiden op een blaasontsteking. Hij draagt ook nog steeds die resistente E.Coli baterie met zich mee in zijn darmen en wie weet nu ook weer in zijn blaas. Er zijn kweken in gezet en daar is het nu wachten op. Gisteren was er nog niks van een ontsteking te zien in zijn urine, maar toen waren zijn klachten minder. De koorts liep vandaag op tot boven de 39C en zakte later ook weer in. De tijd zal ons leren waar we volgende week staan...maar het is nog niet gespeeld!

Fedor


PS
Dit blog is opgezet om Jorrit en Saar te ontslasten met alle lieve berichten die doorkomen op zijn telefoon en via MSN. Nu hij zo zwak is, kost het hem energie om al die berichten te lezen of te screenen en te beantwoorden, dat doet hij dus ook niet, maar hij is er wel mee bezig. Gelieve om je bericht achter te laten op het blog, dat leest hij als hij er aan toe is. Als hij straks weer thuis is, dan kan je hem weer berichten op zijn telefoon of via MSN...

Facebook...

Same story, different day...kregen we over whatsapp. Maar dat klopt toch niet helemaal, misschien raakt hij gewend aan al die verschillende bijeffecten of houdt hij ze niet meer bij, maar naast de al eerder besproken klachten beginnen zijn bronchiën ook te protesteren. Dat bericht verontrust me enigzins, tijdens de eerste kuur heeft het effect van de chemo hem bijna het leven gekost doordat het o.a. toxiciteit op zijn longen gaf. Naast zijn longen wil zijn tong ook laten weten dat hij mee wilt doen en begint ook met het doorgeven van klachten.

Inmiddels begint hij zich toch ook echt zwakker te voelen ten opzichte van de afgelopen dagen, dus zo verandert zijn 'same story, different day' in 'different story, same day'. Rustig opstaan, licht in zijn hoofd, inspanningen vermijden, etc...

De Hematoloog komt 's middags tekst en uitleg geven. Zijn bloedwaardes zijn nu echt flink aan het dalen. Hij krijgt vandaag zijn eerste trombocyten (bloedplaatjes) transfusie, zijn witte bloedcellen en bloedplaatjes zitten inmiddels onder de ondergrens en ook zijn rode bloedcellen zijn nu flink aan het inzakken.

Zijn tong wordt beloond voor het klagen en krijgt de aandacht die het verdient in de vorm van een mondspoeling.

Zijn bronchiën lijken opgezet waardoor hij er wat last van heeft. Hij krijgt een mondtest om te kijken of het om een bacterie of virus gaat, maar de oplossing lijkt te liggen in de dip. Door de lage aantallen witte bloedcellen ontstaan er puntbloedinkjes in zijn bronchiën. Hij krijgt nu dus weer trombocyten toegediend, hopelijk stelt dit zijn bronchiën ook wat gerust...

De dip, het is al eerder gezegd, maar dit is een belangrijke en zware periode in de kuren. Jor is nu heel vatbaar voor bacteriën, virussen en bloedingen. Deze kunnen hem elk afzonderlijk fataal worden, dus het is zaak om deze periode weer goed door te komen, de derde set is dus nog niet gespeeld, hij is nu met de tiebreak bezig in de derde set, het is nog niet gespeeld.

Maar Jorrit weet precies waar hij mee bezig is. Gisteren plaatste hij een foto van Pip op facebook met de tekst 'miss you'. Velen dachten dat Jorrit er doorheen zat, maar niets is minder waar. Natuurlijk wil hij graag naar huis en mist hij zijn thuis, zijn meiden en wil hij graag weer van het leven gaan genieten en weer aan het werk gaan, op de tennisbaan staan, biertje drinken met zijn maten...maar hij beseft zich dondersgoed dat het belangrijkste moment zich nu aandient, de laatste dip van de laatste kuur. Dus hoe erg hij thuis ook mist, hij weet dat hij dit eerst moet doorstaan, zodat hij straks al zijn dromen/wensen kan laten uitkomen.

Fedor