Zwaar kut

Jorrit heeft het de afgelopen dagen erg erg zwaar gehad. Veel eet hij sinds woensdag niet meer, simpelweg omdat hij te zwak is. Hij krijgt ook niks door zijn gortdroge keel, toch probeert hij zoveel mogelijk naar binnen te krijgen. De afgelopen dagen heeft hij bijna geen vast voedsel meer gegeten en die nutri drinks gaan er al helemaal niet meer in. Alleen vla en een sporadische boterham (zonder korstjes) weten zijn weg nog bij Jorrit naar binnen te vinden.

Hij moet regelmatig overgeven, niet eens omdat hij heel misselijk is, maar van elke triggering in zijn keel krijgt hij kotsneigingen, zoals hij b.v. van de spoelingen krijgt, blijkbaar is hij zo zwakjes dat de trekker snel wordt overgehaald! Nadeel is dat zijn lichaam niet lang kan genieten van zijn zwaar bevochten eten.

Hij voelt zich ook gewoon erg zwak en heel slecht. Zijn bloedwaardes zijn nu echt naar beneden gekelderd...door alle grenzen heen en de bloed- en tombocyten transfusies vliegen Jor om de oren. Lichtelijk overdreven natuurlijk, als zijn waardes 's ochtends weer onder de grens zitten, wordt er weer een bloedzak of trombozak aangevraagd. Die zak komt standaard pas aan het eind van de dag binnen. Dus als Jorrit zich 's ochtends al zwaar kut voelt door de lage waardes dan wordt dat alleen maar erger gedurende de dag. Het is onbegrijpelijk dat het elke keer zo lang duurt, maar het zal wel ergens met het proces te maken te hebben.

Zaterdag heeft hij zelf om twee zakken gevraagd. "Denk je nou echt dat als ik één zak krijg, dat mijn waardes morgen nog boven de grens zitten?"..."Kan ik er geen twee krijgen? Natuurlijk kan dat, ik zal het aanvragen bij de Hematoloog!" Hij zorgt wel voor zichzelf :-)

De afgelopen vier dagen heeft hij als heel erg zwaar ervaren, zoiets heeft hij nog niet eerder meegemaakt. Na de tweede kuur heeft hij het zwaar gehad, maar dat is niet te vergelijken met zijn gevoel van nu, toen was het ook vrij snel weer over, nu is de dip niet alleen zwaarder maar duurt ook langer. Hij kan het gevoel ook niet goed omschrijven.

Als ik aan hem vraag of het soms voelt of je van binnen dood gaat, bevestigd hij dat..."je wordt laagje voor laagje van binnen afgebroken"...als een ui dat langzaam gepeld wordt. Dat is ook goed aan Jor te zien. Als hij naar de wc gaat, moet hij eerst rustig aan de rand vh bed gaan zitten om niet het risico te lopen dat hij flauwvalt als hij te snel opstaat. Wat als eerste opvalt als hij eenmaal zit, zijn zijn magere benen die over de rand van het bed bungelen, ik zie hem met de week verder vermageren...chemo.

Van de week moest er een longfoto gemaakt worden. Voorop staat dat de verpleegsters van de Hematologie stuk voor stuk kanjers zijn en weten waarmee ze bezig zijn, het helpen en ondersteunen van doodzieke patiënten. Met de meeste heeft hij goed contact, en met sommige heeft Jorrit zelfs een hele goede klik, maar het zit niet altijd mee. Op de dag van de foto treft hij een nieuw gezicht aan zijn bed. 's ochtends was ze al warrig aan zijn bed en moest Jorrit vertellen waar ze alles kon vinden en 's middags komt ze hem ophalen voor de longfoto's...

"Uw rolstoel staat klaar hoor meneer!"..."Wat denk jezelf, ik kan niet eens 20 seconden rechtop zitten, laat staan in een rolstoel". "O dan regel ik even een bed voor je?","Ja dat lijkt me duidelijk, anders ga ik niet mee". Als hij eenmaal in bed ligt wil ze hem zo vd afdeling afrijden. "Moet ik niet eerst een beschermschort om en een mondkapje voor?", "O ja natuurlijk". Vervolgens heeft hij drie kwartier zwetend in dat beschermschort, met mondkapje op, op de afdeling röntgen foto's gelegen, te midden van andere bed patiënten, wachtend op zijn foto. Als hij eindelijk naar binnen mag is hij uitgeput. Als hij iets te snel op staat, begint het hem te duizelen. Hij moet 30 seconden stilstaan, maar na 10 seconden beginnen zijn knieën alle kanten op te gaan en wordt het zwart voor zijn ogen. Hij moet gaan zitten en gaat voor even out. Gelukkig is er een zusje/vriendin/dochter (sorry ben het even kwijt) aanwezig van iemand aan wie Jorrit tennisles heeft gegeven die hem ondersteunt en hem geruststelt. Even later lukt het om een goede foto te maken.

Vandaag op bezoek heb ik weer heerlijk met hem zitten kletsen, maar ik zie dat het hem meer moeite kost dan voorheen. Hij heeft de afgelopen drie nachten slecht geslapen, hij heeft verschrikkelijk veel moeite met zijn stoelgang, alles is kapot en doet zeer en als hij naar de wc moet, moet hij alle energie verzamelen om het voor elkaar te krijgen. Hij mag ook niet meer alleen naar de wc ivm het gevaar dat hij flauwvalt. Hij heeft hoofdpijn en zit te wachten op zijn zakken bloed en trombo's.

Jor snakt naar herstel, "Jezus Fé, dat was echt niet normaal de afgelopen dagen, ik voelde me zo slecht, echt ongeloofelijk kut, dat wil ik niet meer meemaken, respect voor de patiënten die dit nog langer moeten ondergaan dan ik!!!!"

Maar er lijkt ook positief nieuws binnen te komen voor Jorrit. Zijn witte bloedcellen laten enig herstel zien. Waar ze de cellen de afgelopen dagen niet meer konden meten, meten ze nu wel witte bloedcellen. Gevoeliger kunnen ze niet meten, maar het lijkt een begin. MAAR wordt erbij gezegd, het kan morgen ook weer weg zijn!.

We houden een slag om de arm en leven van uur tot uur en van dag tot dag, staan met beide benen op de grond of in bed, maar beiden hopen we dat dit het begin is en dat hij volgend weekend naar huis mag, wishfull thinking, we know, maar na al die weken en inmiddels maanden van behandeling, snakken we naar afronding.

Denk nou niet dat Jorrit denkt dat hij er al is. Hij voelt zich vandaag niet slechter dan gisteren, misschien zelfs een heel klein tikkeltje beter, maar zwaar kut is niet veel beter dan zwaar kut! Verder heeft hij naast alle klachten en het algehele zwakke lamlendige gevoel nog een klacht bijgekregen...Jorrit heeft al een paar dagen koorts en last met plassen. De klachten duiden op een blaasontsteking. Hij draagt ook nog steeds die resistente E.Coli baterie met zich mee in zijn darmen en wie weet nu ook weer in zijn blaas. Er zijn kweken in gezet en daar is het nu wachten op. Gisteren was er nog niks van een ontsteking te zien in zijn urine, maar toen waren zijn klachten minder. De koorts liep vandaag op tot boven de 39C en zakte later ook weer in. De tijd zal ons leren waar we volgende week staan...maar het is nog niet gespeeld!

Fedor


PS
Dit blog is opgezet om Jorrit en Saar te ontslasten met alle lieve berichten die doorkomen op zijn telefoon en via MSN. Nu hij zo zwak is, kost het hem energie om al die berichten te lezen of te screenen en te beantwoorden, dat doet hij dus ook niet, maar hij is er wel mee bezig. Gelieve om je bericht achter te laten op het blog, dat leest hij als hij er aan toe is. Als hij straks weer thuis is, dan kan je hem weer berichten op zijn telefoon of via MSN...