Oké oké oké oké oké

Jorrit ligt in coma als wij proosten op oud en nieuw. Ik heb werkelijk geen idee waar hij is in zijn dromen als ik mijn gezin omhels en alleen maar kan denken hoe blij ik ben dat ik ze nog steeds in mijn armen kan houden en mijn gedachten dwalen af naar Saar die met Pip vroeg naar bed is gegaan...waar is zij met haar gedachten. Ik zet de jongste weer op de grond en help hem om zijn schoenen aan te doen, dat geeft me even de tijd om me weer bij elkaar te rapen en de rest de beste wensen en een gelukkig nieuwjaar te geven.

Nieuwjaarsdag. Jorrit heeft regelmatig zijn ogen open, maar we kunnen niet met zekerheid zeggen of we contact hebben, de wens wil veel zien...maar toch hebben we het gevoel dat er contact is en we tot hem doordringen, alleen kan hij het niet bevestigen. 

Saar spreekt de IC arts, uit de kweken zijn nog geen resultaten gerold. De IC arts denkt niet dat de afwijkingen veroorzaakt worden door een een bacteriële infectie, anders hadden ze al wel bacteriën moeten zien groeien in de kweken. Meest waarschijnlijke is een virus, die uitslag laat nog op zich wachten, maar ook een schimmelinfectie is nog niet uit te sluiten, die uitslag laat het langste op zich wachten, maandag.

Als de testen negatief blijven, dan krijgt Jorrit een MRI scan om nog een keer in zijn hersenen te kijken, maar nu gedetailleerder.

Vrijdags lijkt Jorrit wel een trekpop die wordt bestuurd door een dronken poppenspeler. Geheel willekeurig beweegt Jorrit zijn armen en benen. Dan zie je zijn rechterarm heel traag omhoog komen en zijn hand een weg zoeken naar zijn gezicht, alsof hij aan zijn neus wilt krabben, of zijn zuurstof tube goed doen, maar halverwege stokt zijn arm, verder komt het niet. Ik pak zijn arm voorzichtig op en leg hem weer terug vanwaar hij zijn reis begon. Zijn armen zitten niet meer vast, omdat ze nu niet verwachten dat hij snel bij zal komen.

Ik weet hoe hij zich kan irriteren als het masker dat de zuurstofbuis op zijn plek houdt niet goed of lekker zit. Het masker zit niet meer recht op zijn gezicht, volgens de verpleegster maakt het niet uit, maar ik denk dat Jorrit daar heel anders over denkt als hij wakker zou zijn....ik hoop alleen maar dat hij er niet teveel last van heeft. 

Als ik binnen kom heeft hij zijn ogen weer open, ze zijn niet meer zo geel en staren in het niets, als ik naast hem sta draait hij zijn ogen langzaam naar me toe. Als zijn ogen zijn bijgedraaid kijken we elkaar aan..."ik ben het Jor, je broer, Fedor"...ik heb geen idee of hij me begrijpt..."als je me verstaat knipper dan één keer met je ogen. Even later knippert hij met wat vertraging. Hebben we contact? ik weet het niet, de bevestiging is niet heel krachtig. Maar toch lijkt hij zich bewust van mijn aanwezigheid, ik zie het in zijn ogen, het heeft iets triest. Hij lijkt niet in staat tot enige mimiek en kan dus niks uitbeelden met zijn ogen of wenkbrauwen, ik zie alleen zijn ogen en die kunnen me niet vertellen of hij pijn heeft, alles bewust meemaakt. 

Elke keer als Jorrit zijn ogen opendoet, herhaal ik de zin met wie ik ben...onbewust denk ik dat hij er wel gek van zal worden, ik ken hem een beetje.

In de avond komt de IC arts langs met de uitslagen van de Lumbale punctie waarbij ze Jorrit zijn hersenvocht hebben afgenomen. Ze wachten alleen nog op de schimmel kweken, maar verder is alles binnen. In Jorrit zijn hersenvocht is het herpesvirus gevonden wat de zesde kinderziekte veroorzaakt bij, juist, kinderen. Dat kan latent aanwezig blijven, maar als volwassenen hebben we daar normaal gesproken geen last van. Nu Jorrit zijn immuunsysteem zwaar onderdrukt wordt en dus bijna geen afweer meer heeft, kan zo'n virus weer de kop opsteken. Om het herpesvirus type 6 te bestrijden krijgt Jorrit nieuwe medicijnen, de huidige virus profylaxis bestrijden niet type 6.

De IC arts gaat verder...de 'load' (hoeveelheid) van het virus is erg laag, de neurologen zijn bang dat de lage virus load niet de afwijkingen in zijn hersenen alleen kunnen verklaren. Ze zijn bang dat Jorrit één of meerdere herseninfarcten heeft gehad. Als ze alle testen en bevindingen naast elkaar leggen denken ze sterk aan herseninfarcten, zuurstoftekort, hersenschade. Slik. Ik ben er beduusd van en vraag niet naar de mogelijke gevolgen. Om er achter te komen of zijn hersenen zuurstoftekort hebben gehad (herseninfarcten), maken ze zaterdag een MRI scan van zijn hersenen. 

Ze willen nog even wachten met het geven van nieuwe medicijnen tot de uitslag van de MRI binnen is. Als de oorzaak ligt in het zuurstoftekort, dan kan de virus profylaxis teruggeschroefd worden, die is heel slecht voor zijn nieren en zijn nieren doen het op het moment slecht, al hoeft hij op het moment nog niet gedialyseerd te worden. Het virusmiddel tegen het herpesvirus type 6 is ook slecht voor zijn nieren. Verder zijn ze aan het spelen met de cyclosporine (onderdrukt graft versus host disease) en de prednison. De cyclosporine is ook heel slecht voor zijn nieren, dus die willen ze iets terugschroeven om zijn nieren wat lucht te geven. Het is schipperen voor de artsen om Jorrit heel te houden.

Zaterdagavond krijg ik een telefoontje van de IC arts met de uitslag van de MRI. Mijn hartslag stijgt en ik wacht op wat komen gaat, krijgen we goed of slecht nieuws? Maar in plaats van slecht nieuws (zuurstoftekort) krijgen we via de telefoonlijn vanuit de IC in Rotterdam een cadeau aangereikt wat helaas nog verpakt is in grote onzekerheid. Het cadeau is een kans voor Jorrit en een kans is alles wat Jor nodig heeft...ze hebben geen bewijzen gevonden voor één of meerdere herseninfarcten, er is geen zuurstoftekort gezien...pppfffffff...oké oké. 

In de middag heeft de verpleegster contact gehad met Jorrit, hij heeft op haar gereageerd door te knipperen met zijn ogen. Nadat de MRI uitslag bekend was geworden, hebben de neurologen na de verpleegster ook contact proberen te maken, maar dat mislukte. Samen met nu alle bekende uitslagen duidt dit heel erg op een ontstekingsbeeld in de hersenen, ze noemen dat encefalitis. Dan heb je soms wel en soms geen contact met de patiënt. Ze wachten tot maandag op de uitslag van de schimmelkweken op wat de nieuwe strategie gaat worden. 

Dit is dus relatief gunstig, geen zuurstoftekort en een ontsteking die ze lijken te kunnen bestrijden. Dat biedt kansen en hoop, hoop dat Jorrit hieruit komt. Over de schade valt nog niks te zeggen. Om hier wat meer duidelijkheid in te krijgen nemen ze ook een EEG bij Jorrit af vandaag, een soort hersenscan.

EEG is de afkorting van elektro-encefalografie, waarbij je de elektrische activiteit van de hersenen meet. Je hersenen geven namelijk elektrische pulsjes af aan je zenuwen, die deze pulsjes naar de spieren in je lichaam vervoeren. Door deze pulsjes regelen je hersenen welke spieren moeten bewegen. Bij een EEG-onderzoek worden deze elektrische pulsjes gemeten.

Je hersenen zenden verschillende soorten elektrische pulsen tijdens verschillende bezigheden. Bijvoorbeeld als je slaapt, dan zijn je hersenen wel actief, maar is de activiteit in de hersenen heel anders dan wanneer je geconcentreerd bezig bent. Door te kijken hoe de pulsjes eruit zien en hoe groot de elektrische activiteit is, wordt er bekeken of je hersenen normaal functioneren.


Door middel van elektrodes op je hoofd wordt deze elektrische activiteit gemeten. Met EEG kun je heel precies de veranderingen in hersenactiviteit bekijken. Een nadeel van EEG is dat je niet in de hersenen meet, maar aan de buitenkant. Het elektrische signaal van de hersenen moet dus door de schedel heen, waardoor je gegevens kwijt kunt raken. Ook kun je alleen wat zeggen over het buitenste stukje hersenen dat precies onder een elektrode ligt, diepere delen zijn lastiger te bekijken.

Vandaag (zondag) heeft Jorrit ook wat huiduitslag en kleine blaasjes op zijn huid erbij gekregen en hebben ze twee huidbiopties genomen van de rode plekjes. Misschien dat het heeft te maken met de verlaagde cyclosporine en hij wat last heeft van graft vs host, maar ik ben geen arts, dus dat zullen we nog wel horen. Verder krijgt hij morfine tegen de pijn die hij kan voelen als gevolg van de grote blaar op zijn rechter hiel.

Tijdens de EEG had de laborant ook contact met Jorrit, hij kon hem zien en horen en reageerde op commando's door met zijn ogen te knipperen. De spieren in zijn oogleden zijn na het lange ziektebed, waarschijnlijk zijn best getrainde spiergroepen. Elke keer als Saar, later op de middag, over Pip en Jet begint, huilt Jorrit. Als Saar zegt dat ze gaan (ze is samen met haar zusje Tessa) doet Jorrit zijn ogen open en blijven ze heen en weer schieten, ze gaan alle kanten op. Jorrit is dus in staat om contact met ons te leggen en hij begrijpt wat er om hem heen gebeurd als hij zijn ogen open heeft en er contact is. Hoe hij de informatie verwerkt van binnen weten we niet, maar de reacties lijken duidelijk, er is emotie.

Ik wil er eigenlijk niet aan denken aan wat er in hem om moet gaan...paniek omdat niks wat hij probeert aan te sturen het doet (alleen zijn ogen lijken zijn bevelen op te volgen)...het moet enorm frustrerend voor hem zijn en het doet me enorm veel pijn als ik er over nadenk en dus probeer ik het weg te stoppen. Ik heb er geen invloed op...

Hopelijk kan de EEG wat meer duidelijkheid verschaffen. We hebben de meest gunstige uitslag gekregen en nu hopen dat Jorrit geen schade heeft opgelopen en langzaam weer zal ontwaken...maar zijn toestand is nog steeds erg zorgwekkend en de situatie blijft heel onzeker, maar we hebben meer dan gisteren en daar zijn we dankbaar voor, er is weer hoop...

Fedor