Ik ben de tel kwijt...

Natuurlijk wordt er op de waardes gelet, ook door de artsen en de verpleging, maar vooral door ons. Worden de waardes beter dan zijn we blij, gaan de waardes de verkeerde kant op dan maken we ons zorgen, maar de verpleging kijkt vooral naar de patiënt zelf. Ik heb in die korte tijd, we gaan week drie in, geleerd, dat als de verpleging zich zorgen maakt, ik me ook zorgen ga maken.

Ik weet dat het blog niet over mij gaat, maar ik schrijf het vanuit mijn beleving, dus even wat achtergrond info. Ik ben vandaag voor het eerst naar mijn werk gegaan, daar kwam ik allemaal hele lieve collega's tegen die me enom steunen en met ons meeleven. Het was voor mij heel dubbel om weer aan het werk te gaan. Wat veel mensen waarschijnlijk niet weten, is dat ik als research analist dagelijks onderzoek doe naar Acute Myeloide Leukemie...precies. Dus mijn werk gebruiken als afleiding zit er niet echt in. Toch was het goed om weer aanwezig te zijn, het is goed om het erover te hebben en waar kan dat beter dan op het werk tussen de mensen die er verstand van hebben. Ik heb de afgelopen twee weken met verschillende Hematologen van mijn werk contact gehad. Zij voorzien me van extra informatie en houden de boel van een afstand in de gaten en dat voelt heel goed (vertrouwd), voor mijzelf maar ook voor Jorrit.

Net als aan het eind van de eerste week (net voor de IC) maakt de verpleging zich vandaag ook weer zorgen. Ik werd aan het begin van de middag gebeld door mijn ouders. Jorrit heeft een redelijk goede nacht gemaakt, waarin hij veel heeft geslapen. Maar vanochtend was hij nog steeds heel erg moe en de zuurstof toevoeging stond maximaal??? Wat???

De afgelopen dagen is Jorrit geen stapjes meer vooruit gegaan, dit is niet wat ik wil horen. In plaats van een stapje vooruit doet hij er een paar terug. De verpleging en de Hematologen maken zich zorgen. De IC wil hem nog niet hebben, daarvoor is hij nog te goed (de mensen die dit blog volgen hebben nu waarschijnlijk een Deja vu), maar de Hematologen zien hem liever aan de monitor, vandaag zakte na een korte inspanning, zijn zuurstof in zijn bloed van 96% naar 77% en dat is echt laag.

Op de IC loopt de verpleging bijna 1 op 1, maar bij de Hematologie is het 2 op 15 en Jorrit heeft op het moment echt 1 op 1 zorg nodig. Gelukkig ziet de Hematologie dat ook en voor vandaag heeft Jor het voor elkaar dat hij de hele dag en nacht een vreemde vrouw (alle verpleegsters zijn vrouwen bij de Hematologie, voor zover ik dat heb gezien) aan zijn zijde heeft. Ze houden hem in de gaten met de camera en komen heel vaak bij hem kijken. Echt top. Maar voor morgen is dat niet mogelijk. Ze willen hem bij de Hematologie evengoed aan de monitor hebben, daar gaan ze nog een oplossing voor zoeken...

Verder hoor ik dat ze sterk twijfelen of ze toch niet met een cameraatje / ballonetje via zijn keel zijn longen binnen moeten gaan voor een beoordeling van de conditie van de longen en voor een longspoeling. Dan spuiten ze vocht in de longen en zuigen ze het vocht weer uit de longen (spoeling), dat kunnen ze op kweek zetten. Zo kunnen ze erachter komen wat nou de longproblemen veroorzaakt.

Gisteren kregen we nog te horen dat Jorrit hiervoor niet sterk genoeg is. Vandaag is zijn zuurstoftoevoer verhoogd naar 100%, het gaat dus weer wat slechter met hem, en nu overwegen ze het toch weer om zijn longen binen te gaan, ik maak me zorgen en zit niet lekker meer op mijn werk. Het risico voor Jorrit, zit hem in de narcose. Vanwege zijn lage zuurstof opname is een narcose niet zonder extra (narcose is altijd met risico) risico.

Gelukkig nemen ze een ander besluit.

Een andere reden van Jorrit zijn klachten kan zijn, dat Jorrit een allergische reactie heeft op de chemo. Op zijn huid verschijnen met de dag steeds meer rode vlekken en krijgt hij meer jeuk, een allergische reactie zo lijkt het. De Hematoloog die de supervisie heeft raakt er steeds meer van overtuigd. Veel van de klachten, zoals kortademigheid, long oedeem (vocht in de longen), longontsteking, ontstoken hartzakspier, etc kunnen het gevolg zijn van een allergische reactie op de chemo. Om dit te lijf te gaan krijgt Jorrit nu prednison, het paarden middel. Dat gaan ze heel goed monitoren. Elke dag zullen ze de beslissing nemen, doorgaan of stoppen.

Dus op dit moment wordt de longinfectie of zijn kortademigheid op alle fronten bestreden, breed spectrum antibiotica, anti-schimmel medicijnen (vandaag geen sporen gevonden van een schimmelinfectie in het bloed) en prednison om de allergie te bestrijden, hopelijk biedt deze combi de oplossing voor Jorrit...hij verdient het zo om weer normaal te kunnen ademhalen en aan te sterken voor de volgende kuren.

Ik ga eerder naar huis want het zit me echt niet lekker. 's avonds met de laatste pannenkoek die ik eet wordt ik gebeld door Saar. "Hé Saar hoe is het met hem?", "Nou eigenlijk wel goed, we hebben net anderhalf uur met hem zitten praten over van alles en nog wat!", "hij had het op een gegeven moment over de opvoeding van Pip, toen dacht ik hou nu je mond maar weer :-)", heerlijk dus.

Zijn zuurstof toevoer is ook weer terug geschroefd en zit nu op 66%, ook weer beter dus. Hij kon zelfs zijn tanden poetsen zonder zijn mondkapje met zuurstof tussendoor te gebruiken.

Saar is samen met Erwin (goede vriend van Jorrit). Hij was er van de week al, maar toen was Jorrit heel moe en hebben ze weinig gesproken. Maar dat halen ze nu in. Het moet moeilijk voor Erwin zijn om zijn vriend zo te zien, maar het zal ook goed hebben gevoeld om elkaar weer in de ogen te kijken en (na vandaag) met elkaar gesproken te hebben...

Ik ben inmiddels de tel kwijt...de afgelopen dagen geen stapjes vooruit, vandaag weer twee grote stappen de verkeerde kant op en vanmiddag er weer drie vooruit! Toch teken ik ervoor op dit moment.

Vanmiddag was hij er goed aan toe, peuzelde zijn banaan op, at zijn boterham en praatte honderduit met Saar en Erwin. "Moet je niet even rustig aan doen Jor, je moet jezelf niet uitputten door al dat gepraat!", "...ik moet genieten van de momenten dat ik me beter voel, zoveel heb ik er nog niet gehad..."!

Fedor


PS

Lieve mensen,

Wij zijn ontzettend geroerd door alle post. De kaarten met tekst zijn zo lief en geven ons veel steun. Ook jullie reacties op het blog lezen wij iedere dag. Het voelt goed om te weten dat jullie zo achter onze Jorrit staan. Wat fijn om zoveel mensen om je heen te hebben die ons sterkte wensen. We zijn door een dal gegaan, maar inmiddels zien we weer lichtpuntjes. Het gaat de goede kant op, al zijn we er nog lang niet. Jorrit is nog steeds erg ziek, maar de goede prognose is veelbelovend, daar houden we ons aan vast.

Namens mijn ouders hartelijk dank voor jullie medeleven en lieve woorden.