dinsdag 21 januari 2014

The eagle has landed

Jorrit is thuis...om tien voor een kreeg hij eindelijk de verlossende woorden, "je mag naar huis". Evengoed duurde het nog tot twee uur voordat ze zich op de Rotterdamse wegen mochten begeven.

De nacht was weer onrustig, Jorrit wist niet wat hij met zichzelf aan moest. Na het ontbijt weer  lekker gedoucht en vervolgens wachten op de doktoren die groen licht moeten geven. Op dinsdag hebben ze grote visite waarin ze alle patiënten overleggen en doorspreken. Daarna gaan ze de patiënten langs om te bespreken wat er besproken is. Zo wordt er heel wat besproken en kan het even duren voor ze bij jouw kamertje aanbellen.

Maar uiteindelijk komen ze altijd langs. Jorrit mag naar huis. Hij moet nog even wachten op de medicijnen en dan kan hij mee met Saar en zijn ouders. Aanstaande maandag moet hij zich weer melden voor wat scans, bloedprikken, etc. en heeft hij een aanvullend gesprek met de Hematoloog over het behandelplan. Ze twijfelen nog of ze niet toch gewoon het oorspronkelijke behandelplan moeten volgen, dat gaan ze nu heel goed uitzoeken. De komende dagen komt heel Hematologie Nederland samen in Papendal voor het jaarlijkse Hematologie congres, daar is dan alle Hematologische kennis geconcentreerd en kunnen ze overleggen op hoog niveau. In het oorspronkelijke plan bestond het hoofdbestanddeel van de tweede chemokuur net als in de eerste kuur uit Cytarabine. Omdat Jorrit daar zo fel (toxiciciteit op de longen en het hart wat hem bijna de kop heeft gekost) op heeft gereageerd durfden ze aanvankelijk niet nog een keer Cytarabine te geven.

Maar de toxische reactie op zijn longen en het hart is waarschijnlijk niet het gevolg van de cytarabine alleen, maar een combinatie van verschillende factorende, de chemo (Cytarabine) in combinatie met de grote abnormale hoeveelheden cellen in het bloed en de restanten van deze cellen die gedood worden door de chemo, plus de vele medicijnen die Jorrit te verwerken kreeg, wie zal het zeggen. De ervaring leert echter dat zo'n toxische reactie de tweede keer uit blijft, omdat er dan niet meer zo abnormaal veel cellen aanwezig zijn in het bloed. Alleen waren de symptonen bij Jorrit zo erg dat het hem bijna de kop heeft gekost. Daarom zijn ze zo voor zichtig. Maar er is een vergelijkbaar geval en die patiënt kon de tweede kuur met Cytarabine prima verdragen. Dus dit overwegen ze nog steeds, want het oorspronkelijke behandelplan is nog steeds het beste plan.

Maar voorlopig kan hij thuis lekker genieten van zijn gezin en in zijn eigen vertrouwde omgeving weer aansterken.

Gisteren vroeg de verpleegster wat hij van de snackkaart vond? "Snackkaart? die heb ik nog nooit gezien, godverdomme, ga je me nu vertellen dat ik de afgelopen week gewoon broodjes kroket en broodjes hamburger kon bestellen????". "Ja", zegt de zuster! "Dat weet je dan voor de volgende keer", zeg ik tegen hem :-). Van het weekend vertelde hij al dat hij ernaar uit keek om weer een gebakken eitje te eten of een tosti of allebei tegelijk. Dat snacken kan hij nu mooi inhalen, vandaag heeft hij al een tosti en een bosche bol op en stond er andijvie op het avondprogramma, want er moet vooral ook gezond gegeten worden, maar daarnaast moet hij ook weer de nodige (spier) kilo's aankomen, zodat hij ook fysiek de tweede kuur weer goed aan kan.

Bij elke stap die hij doet protesteerd het vocht in zijn kuit, maar denken zijn spieren, hé deze beweging ken ik, dat voelt goed...we hebben vier weken niks mogen doen, we willen meer!

Fedor

8 opmerkingen:

  1. Wat fijn dat je weer thuis bent. Heel veel sterkte met aansterken voor de vervolgbehandelingen. En natuurlijk van harte gefeliciteerd met jullie zwangerschap!
    X Brünhilde, Mink en Kars

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Super Jor..!!! Heerlijk even genieten met z'n vieren ;-)..... Goed blijven aansterken hè ..!! Bikkel..!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Jeetje Jor één dagje je blog overslaan en er gebeurd ineens zoveel...
    Wat super dat je na al die weken weer lekker in je eigen bed kan slapen. Heerlijk samen met Saar en Pip zijn. Genieten van elkaar. Ik hoop dat je thuis rust en kracht vindt om aan te sterken voor je volgende kuur. Maar man wat ben je goed bezig. En dan ook nog een 2e kindje in t vooruitzicht. Gefeliciteerd!!! Wat zal jij knokken om hier straks klaar voor te zijn.

    Heel veel sterkte toegewenst.

    Groetjes,
    Arjan en Ingrid

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Super om te horen dat het steeds beter gaat en dat je weer thuis bent om verder aan te sterken. En natuurlijk van harte gefeliciteerd met jullie zwangerschap...het geeft maar weer eens weer hoe zeer verdriet en geluk bij elkaar liggen. Zet hem op Jor bij het verdere herstel en geniet van elkaar!

    Groetjes Joffrey en Pia

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Heerlijk! !!! Wat fijn dat je weer thuis bent. Oost west thuis... is het het allerbeste. En natuurlijk gefeliciteerd met jullie zwangerschap!!!!! Geweldig. Weer iets om naar uit te kijken. Succes met aansterken maar dat zal met alle goeie zorgen om je heen vast goed komen.
    Veel liefs maud jw jesper en lars

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Welkom thuis.....het is jullie van harte gegund.heerlijk en goed aansterken.
    X monica

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Yeahhhh helemaal top! En ook nog gefeliciteerd met de zwangerschap! X

    BeantwoordenVerwijderen