Herstel

Zaterdag
 
De laatste keer dat ik Jorrit zag was woensdag. Tegen het einde van mijn bezoek moest hij verschoond worden en ben ik even een broodje gaan eten, toen werd ook zijn hoofd kaal geschoren omdat zijn haar begon uit te vallen. Toen ik terug kwam van de lunch, lag hij kaal en slapend op zijn zij te ronken en zo heb ik hem ook achtergelaten.
 
Het is zaterdagmiddag als ik binnenkom, hij zit rechtop in bed en ik zie dat zijn 'baard' er inmiddels ook afgeschoren is. Ik kijk hem aan en voor het eerst sinds Jorrit in het ziekenhuis ligt kijk ik naar een kankerpatiënt, onmiskenbaar. Zijn haar is er af, al zijn er nog onregelmatige stekels te zien en zijn bekkie is smal, hij heeft zichtbaar een jasje uitgedaan.
 
Mijn ouders zijn in de ochtend langs geweest. Jorrit heeft vrijdagnacht goed geslapen. Nadat hij wakker werd wilde hij weer verder slapen, maar kreeg hij rond 5 uur een flinke hoestparade. Zijn saturatie zakte snel naar de 70, de zuurstoftoevoer moest omhoog en kreeg hij weer een mondkapje. Maar hij leert elke keer weer en probeert meer grip te krijgen. Hij heeft gemerkt dat hij de hoestbui kan ontwijken door eerst rustig wat water te drinken en op een ijsklontje te sabbelen en daarna op een groen Anta Flu snoepje.
 
Zaterdag overdag heeft hij geen enkele hoestbui gehad dankzij de groene wonder snoepjes, hij sabbelt tegenwoordig heel wat af.
 
De fysiotherapeut is langs geweest. Jorrit krijgt opdracht om de hoestbuien gecontroleerd te laten gebeuren. Hij voelt ze vaak van te voren aankomen en kan dus zelf bepalen wanneer hij eraan begint en er dus klaar voor is, zo herstelt hij sneller van zo'n hoestbui, controle.

De Hematoloog komt langs. Ze zien dat Jorrit na de prednison opknapt, maar ook dat de longinfectie nog niet weg is en ze maakt zich daar ook nog steeds zorgen om, ze weten nog steeds niet wat het is. Zijn temperatuur is gezakt naar 35,8C en blijft dat gedurende de dag door. Hij heeft geen koorts meer en dat is goed. 
 
Hij krijgt weer een neusbrilletje voor de zuurstoftoevoer en de pomp staat weer op 4,5 (15 is max 100%).
 
Ik zit samen met Debby (mijn vrouw) met Jorrit te kletsen over van alles. Het voelt goed om hem weer te zien en zo met hem te kunnen praten. Hij heeft het zwaar, is het gevoel voor tijd af en toe een beetje kwijt en praat heel langzaam, alsof hij veel medicijnen slikt... Door zijn ademhaling kan hij nog steeds niet zo snel praten en kosten activiteiten zoals tandenpoetsen nog steeds veel energie, maar het gaat hem iets beter af dan de dagen ervoor.
 
Wij blijven tot later in de avond af en nemen afscheid van hem, in, jawel toch een kleine hoestbui.

Ik hou van je broertje...
 
 
Zondag

Jorrit kon de hele nacht met weinig zuurstof toevoeging doorkomen en herstelt na elke hoestbui snel en kon dus de hele nacht de neusbril ophouden. Het apparaat irriteert hem (snijdt in zijn oren en zijn neus) maar het brilletje geeft wel aan dat het beter met hem gaat (het neusbrilletje wordt alleen gebruikt tot standje vijf zuurstoftoevoer). Hij klaagt wel weer over pijn op zijn borstbeen van het hoesten.

De goedemorgen app van Jorrit:
Vannacht uurtjes en halve uurtjes geslapen! Dit kwam door zelfopgewekte aggressieve hoestbuitjes soms met succes en soms zonder, maar ik moet proberen sommige slijmen eruit te krijgen.

Daar kiest hij bewust voor, om te kijken of hij zo zijn saturatie op peil kan houden met het neusbrilletje "en dat is gelukt!", stuurt hij met een dik uitroepteken. Daarmee heeft hij voor zijn gevoel weer iets mee gewonnen. Zijn luchtpijp doet daardoor wel pijn, die vindt het duidelijk niet zo leuk dat meneer weer ergens grip op krijgt. 

Mijn ouders zijn er als de hematoloog langs komt met de bloeduitslagen, deze zijn weer positiever dan gisteren, ook de bloedplaatjes worden weer aangemaakt. Dat is dus erg goed nieuws. De waardes zijn nog lang niet op peil, maar het naar uitgekeken begin is er, herstel.
 
Ze zijn positief over hetgeen ze zien, ze zien ook dat de ademhaling een stuk beter gaat dan de dag ervoor en zijn daar erg blij mee, dat betekent dat zijn longen aan het werk zijn, aan het herstellen, "maar", zo zegt de Hematoloog, met een uitroepteken "we zijn er nog niet" .

"Maar hoe nu verder doc" vraagt Jorrit, "hoe gaat het straks verder met de tweede kuur?". De dokter vertelt dat ze wil wachten met de volgende chemokuur tot Jorrit hersteld is, zijn longen moeten voor zeker 80 a 90 procent beter zijn. De wachttijd tussen de twee kuren kan met de AML vorm die Jorrit heeft wel even uitgesteld worden, zodat hij de kans krijgt om te herstellen en aan te sterken, zodat hij de tweede veel zwaardere chemokuur aankan.
 
De Hematoloog krijgt steeds meer de overtuiging dat alle kwalen worden veroorzaakt door een allergische reactie op de chemo. Deze reactie is hoogstwaarschijnlijk ontstaan door een stofje in de chemo. Hoe ze dat gaan oplossen voor de volgende chemo, daar gaan ze nog voor overleggen, maar eerst zorgen dat Jorrit hersteld.

Op het menu staat in de middag, kip met erwtjes en mais en aardappels. Hiervan heeft hij zitten smullen, hij had honger en heeft alles opgegeten. Hij krijgt nog steeds sonde voeding (genoeg voor de helft volgens mij). Na zijn laatste hap was hij voldaan, maar had nog wel trek. "Morgen ga ik weer een grote maaltijd bestellen en een extra boterham voor het ontbijt en avondeten", tot nu toe at hij halve porties warm eten en één boterham met wat fruit.
 
Volgens Jorrit heeft de Hematoloog het er zelfs over gehad om de pijnbestrijding er af te halen, maar dat moest hij nog wel even navragen...herstel!

 

Zijn longcapaciteit is eindelijk weer een beetje gegroeid, waardoor hij wat meer lucht krijgt en hij aan zijn neusbrilletje genoeg heeft...herstel.

Jorrit eet meer, heeft meer trek en merkt dat hij ook fysiek steeds iets sterker wordt...herstel!

Ook de grapjes kwamen weer boven en Jorrit heeft met mijn ouders een paar keer hardop gelachen, wat een verademing met vorige dagen en leuk voor mijn ouders om hem weer eens anders te zien dan alleen maar ziek.

Allemaal positief nieuws, maar Jorrit is nog steeds erg ziek en heeft nog steeds zuurstof nodig, dus hij is er nog niet en voor hem is de moeizame ademhaling nog steeds één grote frustratie. Maar het herstel lijkt te zijn begonnen. We hebben geleerd om niet te ver vooruit te kijken en niet te veel te hopen (pieken en dalen), maar het lijkt erop dat het herstel aan het beginnen is, daar doet hij zoals gezegd alles voor, met als doel dat hij straks naar huis kan om zijn Pip en zijn Saar eindelijk weer in zijn armen te sluiten, het liefst de hele week lang...

Weer een dag dichter bij herstel.

Fedor