BOEM

Normaal als een last van je schouder valt hoor je niks, maar toen we vanochtend de uitslag hoorden van de fenotypering en de moleculaire diagnostiek, dacht ik toch echt dat ik de last de grond hoorde raken. Eindelijk goed nieuws, de AML is een goed risico Leukemie, in gewoon Nederlands, Jorrit heeft een goede prognose om hier uit te komen, zijn kansen op overleving zijn dus vergroot. Dat is geen garantie, maar poe het voelde wel heel goed, het geeft heel veel hoop.

Samen met de goede prognose is ook het behandelplan duidelijk. De komende weken wordt elke vrijdag beenmerg geprikt. Belangrijk is dan dat de ziekte niet terug komt, die kans is overigens klein (95% kans op complete remissie na de eerste kuur) en dat zijn eigen normale stamcellen weer bloedcellen gaan aanmaken. Dat kunnen ze misschien vrijdag al zien of anders volgende week. En als zijn normale bloedcellen weer worden aangemaakt, kunnen ze, als ze er toch zijn, gelijk helpen bij het bestrijden van de infectie.

Als Jorrit over zo'n twee weken nog steeds een complete remissie heeft (geen tumorcellen meer detecteerbaar), zijn normale bloedcellen weer worden aangemaakt en hij hersteld is van de infectie, mag hij een paar dagen naar huis om daar rustig aan te sterken.

Daarna moet Jorrit op voor zijn tweede kuur met een veel hogere dosis chemo. Dat zal weer zo'n vier weken in beslag nemen (chemo plus herstel). Deze kuur moet ervoor zorgen dat eventueel (niet detecteerbare) achtergebleven tumorcellen alsnog worden opgeruimd.

Na de tweede chemo krijgt Jorrit nog een derde kuur.

Belangrijk bericht in het behandelplan is datgene wat niet genoemd is, een stamceltransplantatie! Dat geeft namelijk risico's. Maar door de goede prognose hoeft Jorrit in dit behandelplan geen transplantatie te ondergaan en dat is fantastisch nieuws.

Rest nu nog zijn grootste frustratie van het moment, de ademhaling als gevolg van de infectie in zijn longen. Daar hebben de artsen helaas nog steeds geen antwoord op. Ze hebben voor twee dagen de antibiotica gestopt om te kijken of een eventuele bacterie weer gaat groeien zodat ze een goede kweek in kunnen zetten. Maar zijn koorts is weer gestegen dus nu krijgt hij weer antibiotica toegediend, een breed spectrum antibiotica die bijna alle bacteriën bestrijkt.

Verder krijgt hij een anti-schimmel medicijn (zoals eerder vermeld) en kijken ze in zijn bloed of ze producten van een schimmelinfectie kunnen vinden, de uitslag komt als het goed is morgen.

Er is nog een andere optie die kan bijdragen tot de problemen die Jorrit ondervindt. Bij het dood gaan van de leukemiecellen zijn er ook veel cytokines (een molecuul die een rol speelt in de immuunafweer) vrijgekomen en die worden maar heel langzaam uit zijn bloed verwijderd. Deze kunnen er voor zorgen dat het lichaam denkt dat er een ontsteking is waardoor het lichaam reageert zoals het zou reageren op een echte ontsteking, zoals kortademigheid en een verhoogde hartslag.

Verder houdt Jorrit veel vocht vast. Door de infectie is het eiwit gehalte in zijn cellen laag.  hierdoor wil het vocht in de cellen naar buiten waardoor Jorrit vochtophoping krijgt in o.a. zijn voeten, benen en heupen. Als zijn infectie verdwijnt zal ook het overtollige vocht uit zijn lichaam verdwijnen.

De longarts vindt hem nog te zwak om een kijkje in zijn longen te nemen en daarbij wat samples te nemen via een buisje door de keel, terecht want Jorrit voelt zich niet veel beter dan de afgelopen dagen, nog steeds kortademig, er is verder niets verbeterd eerder ietsjes verslechterd, longfoto's en CT-scan laten nog steeds een grote afwijking zien. Maar hij voelt zich zelf niet slechter dan gisteren.

Al met al goed nieuws vandaag voor de langere termijn.

En o ja Jorrit heeft zijn haar eraf laten scheren, dat ging uitvallen. Sommigen hebben het resultaat al mogen aanschouwen, misschien dat we van de week een foto kunnen plaatsen als meneer het goed vindt??? Hij zag er met zijn zware baard goed en ruig uit...

Fedor