Een update

Maandag

Het gaat goed met Jorrit. Hij vindt het heerlijk om weer thuis te zijn bij zijn gezin en elke dag met Pip te kunnen spelen en knuffelen. Zoals gezegd, het gaat goed met Jor, maar helaas is er nog steeds die maar, hij heeft het nog steeds zwaar. Zijn herstel verloopt traag, maar gaat met de dag kleine stapjes vooruit.

De afgelopen week was trap lopen en douchen nog een uitputtingsslag, een rondje lopen rond het blok met Pip, soms niet te doen, want lang stilstaan en wachten als die kleine diva het tegenovergestelde wilde, was te zwaar voor zijn benen.

Maar op de home trainer fietsen, drie keer per dag de trap op en neer lopen en regelmatig bewegen, door zelf een broodje te maken, drinken te pakken, of Pip achter haar broek aan te zitten :-) helpen hem om fitter te worden. Inmiddels kan Jor 10 minuten douchen zonder al te veel uitgeput te raken en zonder dat zijn kuiten al te veel protesteren en gaat zelfs het afdrogen hem gemakkelijker af. Één blokje rond het huizen blok zijn er inmiddels twee geworden en standje twee op de hometrainer wordt nu gebruikt voor wat intervaltraining. Nog steeds is zijn ademhaling een zeer beperkende factor, maar hij merkt wel dat hij fysiek sterker aan het worden is. Denk nou niet dat als je dit leest, dat hij als Rocky te keer gaat op die hometrainer, hij komt van heel ver. Alles gaat in rustig tempo en zelfs dat put hem enorm uit.

Jor had moeite om voor het eerst weer naar buiten te gaan, om weer onder de mensen te komen. In het begin van de week, als hij weer eens voorbij de spiegel liep en zijn eigen spiegelbeeld zag, schrok hij van zijn zelfbeeld..."dan zie ik een kanker patiënt met die typische kale knikker en een ingevallen bekkie"...en duurt het een fractie van een seconde voor hij zich realiseert dat hij naar zich zelf kijkt, dus laat staan hoe anderen naar hem kijken. Daar moest hij even doorheen, nog steeds denk ik zo. Het valt ook niet mee.

Diegene die hem voor het eerst zien sinds zijn ziekbed, schrikken automatisch, zelfs vrienden die zijn blog hebben gevolgd en weten hoe zwaar hij het heeft gehad, schrikken even. Dat is niet zo vreemd, niet veel mensen weten wat chemo echt met je doet (gelukkig maar), daarnaast heeft Jorrit een heel heel zwaar gevecht geleverd op leven en dood, wat hij uiteindelijk heeft gewonnen doordat hij zo'n sterk lichaam had, maar dat ook ten koste is gegaan van dat sterke lichaam. Hij is zeker 11 kilo verloren en zelfs na een week goed eten komt hij nog steeds niet aan.

Aan het beeld van die graatmagere man, daar moet Jor erg aan wennen, nog steeds, maar een ieder ander ook. We weten allemaal waar hij mee bezig is, dus daar hoeven we niet moeilijk over te doen. De vetjes komen vanzelf weer terug als de kuren voorbij zijn. 

Maandag had Jorrit een afspraak in het ziekenhuis. Voor hij zijn gesprek heeft met de Hematoloog moet hij eerst nog wat onderzoekjes ondergaan. Zijn longfunctie wordt bepaald en er wordt weer wat bloed afgenomen. De testen voor zijn longfunctie vallen hem zwaar. Hij is buiten adem als hij de verschillende ademhalingstechnieken moet toepassen, de verpleegster zegt dat het lijkt alsof hij topsport aan het bedrijven is. Het geeft nog maar eens aan dat zijn ademhaling nog niet hersteld is en hoe zwak zijn lichaam nog is. Een gezond mens raakt niet buiten adem als hij drie keer zwaar in en uit moet ademen.

Samen met Saar en zijn vader hoort hij de Hematoloog aan. De Hematoloog heeft goed nieuws, zijn longfunctie is goed genoeg om te beginnen met de tweede kuur, maar ze twijfelt, omdat ze zijn ademhaling nog zwak vindt en dus of ze Jorrit deze vrijdag al terug wil laten komen voor de tweede kuur of dat ze het over het weekend heen tillen...Jorrit hoopt op het laatste, want Pip is zaterdag jarig en dat wil hij heel graag thuis vieren met zijn gezin en buiten dat, hij wil nog wat langer aansterken en genieten van thuis.

En dat is hem gegeven, de Hematoloog vertelt dat ze hem pas volgende week maandag pas terug wilt zien voor o.a. een CT-scan. Ze vertelt hem ook dat ze nog een slag om de arm houdt, want ze zien dat zijn witte bloedcellen iets doorschieten, wat er op kan duiden dat de leukemie aan het terugkomen is, maar ze zien tegelijkertijd ook dat zijn rode bloedcellen iets doorschieten, wat weer duidt op een normaal bloedbeeld wat even piekt. De Hematoloog wil zelf nog even goed kijken naar zijn bloed. Ze spreken af dat ze alleen belt als het bloedbeeld niet goed is en Jorrit eerder opgenomen moet worden voor de tweede kuur.

Verder moeten ze ook de knoop nog doorhakken over het te volgen behandelplan. Kiezen ze voor het alternatieve behandelplan (meer zekerheid) of toch voor het oude plan met Cytarabine als hoofd bestanddeel van de chemo. Er is overleg op hoog niveau en er is nog geen beslissing genomen, ze willen geen risico's lopen met Jorrit...Jorrit zal nl. niet nog een keer een toxische reactie op zijn longen kunnen verdragen, daarvoor is zijn algehele conditie te slecht. Dinsdag hebben ze weer algehele visite met alle hematologen bij elkaar en het hoofd van de afdeling, de professor.


Dinsdag

De telefoon gaat..."Hallo, met de dokter"...zijn hart zit in zijn keel en zijn benen worden slap, ze zou alleen bellen als het niet goed is, "shit...kut", "Laat ik gelijk even zeggen dat ik goed bericht heb Jorrit, maak je geen zorgen!!"...pfffffffffffffffff. Ze laat weten dat zijn bloedbeeld er goed uit ziet, geen leukemie cel te bekennen en ze hebben een beslissing genomen omtrent zijn behandelplan. Ze gaan het alternatieve plan volgen. Volgende week maandag zien ze elkaar weer in het ziekenhuis en zal het plan uitvoerig besproken worden en ook de datum worden afgesproken dat Jorrit weer opgenomen wordt, dat zal dan ergens volgend week worden.

De keuze voor het alternatieve plan geeft Jorrit rust. Alles is onzeker als je behandeld wordt voor Leukemie, maar dat de kans op weer een toxische reactie door Cytarabine wordt weggenomen stelt gerust!

Nogmaals, Jorrit maakt kleine stapjes vooruit, zijn fysiek wordt sterker en ook zijn ademhaling gaat vooruit, al zijn die laatste stapjes vooruit heel  klein. Vorige week zaterdag zette hij zijn eerste stapjes en was hij buiten adem als hij van zijn bed naar zijn bureau liep (zo'n 2 meter) en nu loopt hij twee blokjes buiten om en wil hij vandaag zelfs even naar het bos voor een korte wandeling, lopen gaat hem steeds makkelijker af.

Maar de grootste stappen maakt hij in zijn hoofd. Hij is weer helder en krijgt met de dag meer energie van het thuis zijn, zijn gezin en het bezig zijn om fit te worden. Hij is vastberaden en heeft weer energie en 'zin' om de volgende kuren aan te gaan. Hij is zelfs al bezig om te bedenken hoe hij zo snel mogelijk kan herstellen na de derde kuur, zodat hij Pip weer op kan tillen en weer helemaal fit kan worden.

Stapje voor stapje hou ik hem voor, maar het voelt goed om het te horen praten over zijn toekomst...

Fedor