Donderdagnacht heeft Jorrit niet veel geslapen, zelfs niet een beetje..."ik viel gewoon niet in slaap", hoe ik ook ging liggen..." Tot overmaat van ramp kunnen ze geen bloed prikken bij hem. Tot nu toe was het kippetje eitje, dan zette ze de bloedkraan gewoon open in zijn lies en liepen de buisjes vrolijk en zonder moeite vol. Maar sinds de lieslijn er uit is, moeten ze weer de aderen in zijn armen terroriseren. Voorheen lagen ze er dik boven op, maar na de chemo spelen de bloedvaten verstoppertje en zijn gevoeliger. Na een aantal keer proberen lukt het altijd wel, maar fijn is anders.
Hij heeft 's nachts zuurstof nodig gehad om lekker rustig te kunnen slapen, helaas heeft het niet geholpen.
De hematologen zijn weer langs geweest en hebben erg goed bericht:
De Beenmergcellen zien er goed uit, ze zien allemaal gezonde celen! De resultaten van de onderzoeken die op de achtergrond lopen, moeten dit nog bevestigen, maar voor het eerst sinds hij opgenomen is, lijkt hij het AML behandelboekje te volgen.
Hij mag ook zijn bed uit om voorzichtig proberen te gaan staan en lopen.
Hij mag zelfs met een mondkapje voor, in een rolstoel van zijn kamer af!
Als hij het zuurstof verder kan afbouwen mag hij misschien zelfs naar huis. Dan moet hij wel eerst kunnen lopen, traplopen, zelf douchen, etc. hij moet sterker worden.
De fysio verteld hem 's middags dat Jor nog niet mag lopen, als hij gaat staan doet zijn kuit zoveel pijn dat hij er niet langer dan een paar seconden op kan staan. De fysio wil dat er een arts naar kijkt. De arts laat een echo maken en bloed prikken voor een trombose bepaling. Gelukkig wijzen beide onderzoeken uit dat er niks mis is met zijn benen en dat de pijn hoogstwaarschijnlijk wordt veroorzaakt door het vocht, dus moet hij er doorheen bijten, kan hij eindelijk echt aan het werk.
's middags valt hij in slaap.
Als hij wakker wordt is Saar er weer met Pip. Heerlijk, Jorrit doet zijn mondkapje op en speelt met Pip op bed en neemt haar op schoot in de rolstoel als Saar hem door het ziekenhuis wheeliet. Ze genieten weer van elkaar. Hij wil zo graag naar huis...hij kan het bijna voelen, maar hij is er nog niet.
Vrijdagnacht sliep hij lekker tot 2.30 uur, toen werd hij wakker met pijn op zijn borst. Hetzelfde gevoel als eerder, zijn hartspierzakje weer? Een ECG en het bloed lieten geen afwijkingen zien, gelukkig nam de pijn gedurende de nacht en de ochtend weer af. Slapen ging niet echt meer, maar de nacht verliep verder rustig, zonder tv.
Als wij zaterdag midag komen zien we hem weer op de gebruikelijk plek liggen. Onze jongens zijn blij om hem weer te zien. De laatste keer dat ze hem zagen, was Jorrit er slechter aan toe en staken er nog bloederige slangen uit zijn nek, maar had hij nog wel zijn haar. Nu zien we hem zonder haar, maar is hij er veel beter aan toe. Gezellig kletsend en grapjesmakend zie ik dat de jongens zich ontspannen, ze zijn blij dat hij er weer beter aan toe is. We gaan met de rolstoel in het restaurant beneden wat drinken en ze vechten wie hem voort mag duwen.
Jorrit vind het heerlijk om ut zijn kamer te zijn en geniet van deze spaarzame momenten. Ik zie dat het hem na een tijdje gezellig kletsen vermoeid. Hij heeft extra zuurstof om hem te helpen, want zitten is een inspanning.
Als hij weer tot rust is gekomen (zonder zuurstof, gebruikt hij nu alleen in de rolstoel) in bed, motiveren we hem om zijn avondeten in een stoel op te eten. En dan niet de korste weg naar de stoel te nemen, maar daarvoor de omweg te nemen, door aan de andere kant van het bed uit te stappen. En of hij dit vanavond niet nog één of twee keer zou willen proberen. "Twee keer zegt hij, hij protesteert, weet je hoeveel pijn dat doet...ik reageer, "toen ik net de gang op kwam, hoorde ik de zusters al over die slappe in kamer 22...", "ja"...countert de verpleegster..."we noemen al mevrouw denkers", haha. Maar Jorrit heeft niet veel motivatie nodig, alleen een zetje.
Hij loopt rustig om zijn bed heen en laat zich in de stoel zakken, met zijn been omhoog. Hij eet 20 minuten later zijn kommetje soep leeg en zijn twee broodjes op en loopt met een omweg weer terug naar zijn bed. Hij is er moe van en valt bijna in slaap. We nemen afscheid van hem, over 15 minuutjes is Saar er en misschien kan hij nog even zijn ogen dicht doen.
Later krijgen we een appie van hem...Breaking news, net voor het eerst op de wc gezeten, helemaal alleen gedaan!!! Even later ploft hij tevreden weer in zijn bed. Als je zijn geschiedenis niet kent, kan dit heel raar over komen, maar het moet goed voor hem voelen om helemaal alleen weer in staat te zijn om naar de wc te lopen en je behoefte niet te hoeven doen in bed of op een potje en dat daarna de zusters je billen moeten afvegen, het is een overwinning. Zelfstandigheid.
Zaterdagnacht heeft Jorrit geen hele goede nacht gehad maar ook geen slechte. Na het ontbijt was het plan om eerst weer naar de wc te lopen en daarna te gaan douchen..."Jeeeeeeeeee!!..." Over luxe gesproken. Ik vind elke ochtend onder de douche staan al een echte luxe, kan je nagaan hoe dat moet voelen als je bijna vier week niet gedoucht hebt.
Even later krijgen we het bericht dat douchen niet gelukt is. Na een zware bevalling op het toilet, is zijn saturatie gezakt naar 88%. Dat is geen goede basis om te gaan douchen. Dus vandaag maar gewoon blijven oefenen met lopen en eten vanuit een stoel. Zijn conditie opbouwen...stapje voor stapje. Dan is die douche zijn beloning straks voor het harde werken.
Nog meer Breaking news volgt later op de zondag, Jorrit heeft op de fiets (hometrainer) gezeten en rustig de pedalen rond getrapt..."het was nog geen Alp d'Huez, maar het voelde goed..." Beweging betekent vocht uit zijn been en dus minder pijn met lopen! En dus probeert hij zo veel mogelijk te lopen en te fietsen. Stapje voor stapje, pedaal voor pedaal op weg naar herstel, op weg naar huis, op weg naar de volgende kuur...doorzetter
Topper!
Fedor
Jorrit,
BeantwoordenVerwijderenwat is dit ontzettend fijn om te lezen, zeg! Vooruitgang is altijd welkom. Geniet van deze kleine stapjes, die ongetwijfeld ontzettend groot zijn voor jou en je familie. Lukt het niet, probeer je het gewoon overn...OPNIEUW, zoals je bij ons altijd over de tennisbaan schreeuwde ;-)
Fedor,
Ik lees al een tijd mee met dit ontzettend knap geschreven blog. Fijn dat je zo sterk kunt zijn om dit alles met iedereen te delen, dankjewel daarvoor.
Groet,
Renate Keijser
Geweldig om te lezen .Gaat goed man.
BeantwoordenVerwijderenGeweldig Jorit!!!! Fijn dat je zo vooruit gaat!!! Zet hem op!!!
BeantwoordenVerwijderenGroetjes, Hendrik Jan, Ilona, Bram en Roos Lukkien
Erg fijn om structureel goede berichten te lezen naarmate de tijd verstrijkt. Vooral opeenvolgend goed nieuws geeft vertrouwen. Blijf de goede moed putten uit al die (kleine en grote) positieve doorbraken. Goed bezig gasten!
BeantwoordenVerwijderenDat klinkt allemaal weer goed Jorrit ga zo door.
BeantwoordenVerwijderenGoed te lezen dat de stapjes steeds vooruit gaan nu!!! Trots op je Jor.
BeantwoordenVerwijderenFedor jij bent een topper van een broer, fijn dat je dit blog bijhoud!!!
x lonneke
Super Jor. Zet het voort
BeantwoordenVerwijderenx monica