dinsdag 18 februari 2014

Jor heeft vanacht wat minder geslapen dan normaal, waarschijnlijk doordat gisteren overdag, toen hij zich ziek, zwak en niet lekker voelde, veel heeft geslapen. Eerder op de dag zakte na de twee bloedzakken en de zak bloedplaatjes, zijn hoofdpijn en het duizelige gevoel uiteindelijk weg, waardoor hij wat meer kon ontspannen. Dat hij zaterdag geen donorbloed had gehad overdag, kwam door een wisseling in de wacht. De nieuwe dienstdoende arts geeft normaal gesproken geen donorbloed zolang de Hemaglobine (Hb) waarde boven de 4.0 zit, terwijl de andere arts een grenswaarde aanhield van 4,5. Iemand van Jorrit zijn leeftijd zou het met een Hb gehalte van 4.0 moeten kunnen doen. Het legt uit dat te veel donorbloed kan zorgen voor een te veel aan ijzer wat op zich zelf weer voor problemen kan zorgen, zoals aan de lever. Maar omdat zijn waardes verder naar beneden zakken tot ver onder de 4.0 krijgt hij vandaag weer donorbloed.
 
Verder zijn alle andere kwaaltjes nog gewoon aanwezig, bij vlagen koortsig, buikpijn, en een algemeen zwak gevoel, maar hij voelt zich beter dan gisteren. Zijn broodje heeft hij vanochtend weer gewoon op kunnen eten, wel met moeite, maar de korstjes vormen de echte uitdaging, nu zijn slijmvliezen steeds meer stuk gaan.
 
Sinds de lange bloedneus van afgelopen zaterdag zit er een bloedprop in zijn neus. Als hij maandag zijn neus ophaalt schiet de bloedprop los en in zijn keel en blijft daar hangen, dat moet heel smerig zijn geweest, want hij ging gelijk over zijn nek,maar is daarmee wel gelijk de bloedprop kwijt. Na een paar minuten zijn de braakneigingen weg en voelt hij zich snel weer oké.
 
In de middag komt de dokter weer langs. Jorrit ziet dat de dokter zich in de sluis omkleedt, het gele schort gaat weer aan, de handschoenen worden aangetrokken en met alcohol gedesinfecteerd. Hij voelt het al aan zijn water, ze hebben weer iets gevonden in zijn bloed. De dokter steekt gelijk van wal...
 
Ze hebben een bacterie (E. Coli) in zijn darmen en urine gevonden en daarmee een lichte blaasontsteking. Deze bacterie is ongevoelig voor de antobiotica die hij toegediend krijgt. Zolang de bacterie geen infecties veroorzaakt doen ze er niks aan, Jorrit heeft er nog geen last van. Het is afwachten...afwachten tot zijn normale bloedbeeld zich hersteld, dan kan de antibiotica eraf die zijn darm bacteriën zouden moeten doden/onderdrukken en kunnen de normale darmbacteriën weer terug groeien en de resistente bacteriën verdringen. Dat zou het gunstigste scenario zijn...afwachten dus.
 
Verder heeft hij nog iemand over de vloer gehad van de Hemaferese, de afdeling die zijn stamcellen gaan oogsten na de tweede kuur en weer teruggeven na de derde kuur voor de autologe (auto = van zichzelf) stamceltransplantatie. Ze wilen hem alvast voorbereiden op wat komen gehad, zodat hij straks niet voor verassingen komt te staan als ze willen beginnen met het oogsten.
 
Ze monitoren zijn bloedwaardes elke dag. Zodra de neutrofielen/granulocyten weer gaan groeien en op niveau zijn en dus het normale bloedbeeld hersteld is krijgt hij prikken met groeifactoren die een stimulerende rol spelen bij de aanmaak van bloedcellen in het beenmerg. Deze injecties kunnen ervoor zorgen dat hij tintelingen krijgt in zijn vingertoppen, een kloppend gevoel in de onderrug (daar zit zijn beenmerg), onrustige benen en griepverschijnselen. Onder invloed van de groeifactoren (zoals G-CSF) neemt het aantal stamcellen toe en stapelen zich op in het beenmerg. Een aantal stamcellen verhuist hierdoor naar het perifere bloed. Deze zogeheten perifere stamcellen kunnen dan uit het bloed geoogst worden door middel van een leukaferese apparaat, dit noemen we Leukaferese .
 
Per dag wordt er dan gekeken of er genoeg stamcellen in zijn bloed zitten. Zodra er genoeg stamcellen in zijn bloed zitten, dan wordt hij naar de leukaferese kamer gereden en wordt hij aan de leukaferese machine gekoppeld met twee infuusnaalden in beide armen. Uit de ene arm worden de stamcellen m.b.v. het leukaferese apparaat geoogst en via de andere arm wordt het overgebleven bloed weer terug gepompt in zijn aderen. Afhankelijk hoeveel stamcellen er per keer worden geoogst duurt dit zo'n 5 uur en kan het tot wel 4 dagen in beslag nemen.

De stamcellen worden dan ingevroren tot Jorrit er na de derde kuur klaar voor is om ze weer te ontvangen, dan worden zijn stamcellen weer voorzichtig ontdooit en teruggeven via een infuus.

Tot zover de toekomst, eerst maar het heden doorkomen...we hebben Jor net weer even gezien en gesproken op de iPad. Hij voelde zich naar omstandigheden goed. We hebben weer even gepraat, tot zijn vrienden kwamen...hij houdt zich sterk, we zijn trots op hem!

Fedor

 

6 opmerkingen:

  1. Ha die Jor.
    Wat ben je aan het knokken zeg. Een doorzetter ben je. We hopen met elkaar dat je deze dip gauw voorbij bent.

    vanuit het vertrouwde HVH sturen we kracht naar jullie om hier doorheen te komen.

    kom op jongen.... blijf vechten.

    liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Heel veel sterkte Jorrit!!

    Groet,
    Tycho

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ha die Jorrit en famile Denkers, willen je even zeggen dat we jou Jorrit ontzettend stoer vinden en je laat zien (wisten we al heel lang trouwens) dat je een echte knokker bent. Hoop dat je weer heel snel naar huis mag naar je gezinnetje om daar aan te sterken. Fedor nogmaals bedankt voor de geweldige Blog die je bijhoudt, TOP. Leven enorn met je mee en wensen jou en de familie heel veel sterke toe. Dikke knuffe Michel Bianca, Djoni en Kyara Timmerman

    BeantwoordenVerwijderen
  4. man man, wat heb je het te verduren met al die bijwerkingen en onderzoeken ik heb diep respect voor je. Ik stuur je heel veel kracht om te blijven knokken, hoop dat het straks weer zo goed gaat dat je weer naar huis mag om aan te sterken voor je laatste kuur!!!
    Heel veel sterkte Bikkel!!! x Lon

    BeantwoordenVerwijderen
  5. He Jorrit,

    Hou vol man!! We weten half niet wat je doormaakt, maar we leven zo met jullie mee!!
    Bongiorno!! Heel veel liefs

    Peet, An, Len & Sil xx

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hoi Jorrit, je krijgt t wel te verduren man...
    Heel, heel, heel veel sterkte en beterschap gewenst! Groetjes, Martin & Miriam

    BeantwoordenVerwijderen