Rollercoaster

Het lijkt wel of we in een film figureren die aangestuurd wordt door een doldwaze scriptschrijver die elke dag een ander krankzinnig script bedenkt om maar genoeg kijkers te trekken.

De scene begint vandaag als ik een telefoontje krijg van Saar. Saar zou als eerste arriveren vandaag, bezoekuur start om 11.00 uur en dan zou ze vragen wanneer we met de artsen kunnen praten.

..."Hoi Fé, ja beetje vreemd, maar, ja"...Saar komt niet goed uit haar woorden..."ik weet niet hoe ik het moet zeggen, maar hij is bij"...de emoties schieten alle kanten op en ik moet moeite doen om nog te kunnen praten met Saar.

Vannacht hebben ze langzaam aan zijn slaapmiddel teruggeschroefd, stapje voor stapje. De zuurstoftoevoer is ook iets terug geschroefd. En met elk stapje komt hij een beetje terug in onze wereld. Als hij ook het besef terugkrijgt, raakt hij in paniek...zijn borstkas gaat met een kracht op en neer die hij niet kent, zuurstof wordt onder druk zijn longen in gepompt, geen controle, geen herkenningspunten, vreemde kamer, onbekende verplegers, zijn armen liggen vastgeketend aan zijn bed (om te voorkomen dat hij alle slangetjes eruit trekt), paniek. 

Maar langzaam aan dringen ze tot Jorrit door en wordt hij rustig en hij stabiliseert weer. Zijn saturatie is goed en de zuurstof wordt verder teruggeschroefd. Als Saar met zusje Tes binnenkomt is Jorrit emotioneel. De communicatie verloopt stroef en Jorrit raakt erg gefrustreerd omdat hij niet begrepen wordt. Hij is druk aan het gebaren met zijn vingers en handen, meerdere slangetjes bewegen met zijn handen mee, aan één vinger zit de zuurstofmeter en aan de andere hand zit een polsinfuus waar meerdere slangetjes uit tevoorschijn komen. Maar Saar begrijpt hem vaker niet dan wel en Jorrit slaat zijn ogen naar de hemel en steekt zijn handen in de lucht en maakt een wegwerpgebaar. Saar..."zal ik Esmée even halen, die is veel beter in hints"...Jorrit vormt met zijn hand en vingers een dikke duim en maakt met zijn armen het halleluja gebaar.

Hij krijgt een geplastificeerd A-4tje met daarop het alfabet en op de achterkant woordjes, als eten, dorst, poepen, etc. Druk wijzend en met een snelheid die soms niet te volgen is beweegt hij zijn vinger met daaraan de zuurstofmeter, over het alfabet. We waren al gewaarschuwd dat patiënten die weer wakker worden erg gefrustreerd kunnen raken als ze niet begrepen worden.

De familie is al langs geweest en zitten in de wachtkamer als ik vroeg in de middag arriveer. Ik loop de IC kamer op en begroet Jor en Saar. Ik heb een kladblok meegenomen en een dikke stift, als hij bij is en kan schrijven, lijkt me dat de beste manier voor hem om te communiceren. Hij begint na wat gesputter druk te schrijven, in het begin veel te klein met die dikke stift, maar later groter en steeds duidelijker. Soms mist een letter en soms begrijpen we zijn zinsopbouw niet, maar er komt steeds meer structuur in.

Het is even wennen. De slang die in zijn mond zit geeft hem een pokerface en zorgt ervoor dat hij weinig mimieken kan laten zien, ook zijn ogen niet, die zijn gevormd tot spleetjes. Je kan dus niet zien of hij lacht, boos is of neutraal. Je ziet soms wel de hoeken van zijn lippen krullen, maar het is moeilijk in te schatten. Soms maakt hij grapjes, maar helemaal zeker weten doen we het niet en dat maakt het soms wat lastig..dan kijkt hij ons aan met een blik van..."rare peenvogels, snappen jullie dat nou niet"...en dan zie ik toch zijn mondhoeken krullen, mooi gezicht moet ik bekennen.

De longarts komt binnen en sommeert ons de kamer uit. Ze laat Jorrit even kort inslapen en gaat met een cameraatje naar binnen om te kijken of ze de witte vlekken kan traceren en een sample kan nemen. Ze is snel weer klaar en Jorrit is weer bij als we terugkomen.

Jorrit schrijft druk op het kladblok, maar we mogen er niet op kijken, hij is er al even mee bezig. Dan laat hij mij het voorlezen..."Het voet zo goed om jullie weer om mij heensehebben"...hij schrijft drie kantjes vol en het meeste kunnen we lezen of ontcijferen alsof hij in codeschrift schrijft..."met de kracht van jullie lig ik hier"..."het idee om Saar Pip en Jet te verliezen is een gedachte die je niet wit denk"..."ook Fedor. Jen mij niet missen. Ik hed dat nooit laten weten maar jent (je bent) een mentaal groot voordeel (voorbeeld) voor me. zelfs al toen ik een late, puberende eigenwijze, koppig Jorrit"..."Ik wil jullie wten enorm veel dat ik ik enorm veel van jullie hout omdat jij accepteren mij om "wie ik ben" einde van snel. ik hou van jullie"...

Ondertekend met..."slechtste brief allertijden...maar erg gemeend...schrijf al een beetje als Sil?"...

Haha ja je schrijft slechter dan Sil, onze zoon van 7, maar ik ben enorm trots op je, ik hou ook van jou. 

Als ik het voorlees begint zijn lichaam te schudden, de tranen rollen over zijn wangen, hij is erg emotioneel en is ook blij dat hij dit nog met ons kan delen. 

We spelen zelf nog even een spelletje hints, het moet niet veel gekker worden...

Even later komen de artsen binnen, de behandelend IC arts en de Hematoloog van de Daniel. Er lopen verschillende verhaallijnen of onderzoekslijnen die moeten gaan bepalen wat er met Jorrit aan de hand is. Het vocht in zijn longen kan een ontsteking zijn, maar de camerabeelden toonden geen groene bacterie infectie aan, maar dat kan omdat Jorrit nog geen afweer heeft, dus het kan nog steeds een bacterie zijn of een virusinfectie, maar dat moeten de kweken uitwijzen. Ze denken niet dat het toxiciteit is van de de chemo, dan had dat eerder moeten optreden, zoals na zijn eerste kuur aan het begin van het jaar met Cytarabine. Het kan komen door de bestraling, maar ze denken eerder dat het een allo reactie is van T-cellen die zijn longen aanvallen. Voor de duidelijkheid, dit is nog geen graft versus host, maar een gevolg van de T-cellen die met de donorstamcellen mee zijn verhuist. Dit kunnen ze behandelen met steroïden, prednison en dat krijgt hij al sinds gisteren. Hopelijk verklaart dat waarom hij er iets beter aan toe is dan gisteren...

Zijn hartfunctie is minder geworden, dat heeft het hartfilmpje uitgewezen, waardoor hij zijn bloed niet goed meer kan rondpompen. Dat kan komen doordat er ook vocht achter zijn longen zit. De verminderde hartfunctie kan er ook voor zorgen dat er meer vocht aan zijn bloed wordt ontrokken, omdat ze dan een soort van lek zijn door de lage druk. Het is dus lastig bepalen wat de oorzaken en wat het gevolg is, een beetje het kip en het ei.

Zijn longfoto die net is gemaakt laat zien dat zijn longen nog voller zitten met vlekken, er is geen leeg plekje meer te zien, overal witte doorzichtige wolken vocht of ontstekingen...De Hematoloog legt uit dat een foto niet altijd laat zien wat er gebeurd in het lichaam. Vaak zien we bij de patiënt een verbetering terwijl de foto's, het ziektebeeld achterloopt, die volgen later.

Jorrit wil weten of hij in gevaar is en hoe hij er aan toe is op een schaal van 0-10. Daar doet de dokter geen uitspraak over. Jorrit gaat nu met een flinke achterstand verder de behandeling in. Binnenkort gaat Jorrit last krijgen van slijmvlies toxiciteit o.a. in zijn keel en slokdarm, dan krijgt hij diarree, veel pijn en moet hij braken. Dat wordt heel zwaar en hopelijk krijgt hij de tijd om eerst nog even te herstellen voor hij deze zware periode in gaat.

Is er dan al uitzicht wanneer Jorrit zonder extra zuurstof kan? De Hematoloog legt uit dat het nu al zou kunnen als we naar de waardes kijken, maar de IC arts roept hem terug, dat is nog veel te riskant en wij zijn het daarmee eens, maar het betekent dat het eerder de goede kant op gaat dan de slechte. Maar Jorrit kan nog niet zonder, daar is zijn lichaam nog te zwak voor en het kan nog alle kanten opgaan.

Ze zijn meerdere mogelijkheden aan het uitzoeken en hopelijk vinden ze snel wat Jorrit mankeert, sterker nog hopelijk is de optie met de prednison de oplossing en kan hij daardoor snel herstellen...we hopen er met z'n drieën heel hard op.

Alle vragen zijn beantwoord en de artsen geven Jorrit een hand en verdwijnen in de sluis. Saar neemt afscheid van Jor en gaat met Tes op huis aan, de rest van de familie was al eerder vertrokken.

Jorrit gaat verder met schrijven, hij wordt steeds scherper en ik zie de oude Jorrit weer een beetje terug. Hij maakt geintjes met de verpleging, die hoor ik een paar keer lachen, maar ik mag niet op het papier kijken, ik roep van de andere kant van de kamer..."het is onbeleefd om in gezelschap te schrijven"... 

We zijn allemaal ongelooflijk blij dat we de kans hebben gekregen om nog een keer met Jorrit te communiceren, tegen hem te praten en hem vertellen dat we van hem houden. 

Maar...wat...doet...het...ongelooflijk...veel...pijn...om hem zo te zien liggen in dat bed, met 100 slangetjes die samenkomen en opgaan in de zakken die aan de infuuspalen hangen, en aan de andere kant op soms onduidelijke plekken in Jorrit verdwijnen, de dikke slang die in zijn keel verdwijnt waardoor hij niet kan praten, de slang die in zijn neus verdwijnt voor de sondevoeding. Blijkbaar gaat TPV voeding via de Hickman de bloedbaan binnen en sondevoeding via de neus direct in de maag of de darmen.

Net voor ik weg wil gaan krijgt hij de koude koorts, zijn hele lichaam trilt en ik zie dat hij angstig is, zo begon het gisteren ook, schrijft hij. Ik praat en hij schrijft nog wat om hem rustig te krijgen en hij gooit er nog wat frustratie uit van de dag hiervoor, over een verpleger die niet meewerkte toen hij zo ziek was en tegen de tijd dat ik weg ga is hij weer relatief rustig. De lieve IC verpleegster dekt hem toe met een warme deken als ik de sluisdeur achter me dicht trek.

Als ik naast hem sta en naar hem kijk zie ik een man die lijdt, niet zozeer van de pijn (dat heeft hij nu niet), niet van alle ellende die hij meemaakt, maar een man die niets liever wil dan van zijn meiden genieten, die door wil gaan met leven, maar daar op dit moment mijlenver vanaf staat. Als ik daar ben kan ik mijn emoties redelijk naar de achtergrond verdringen, maar als ik in de auto zit komt dat beeld hard op me af...

Later op de avond appt hij dat hij heeft overgegeven. Daar hebben we het net nog over gehad, hoe moet dat met die buis in zijn mond, kan dat? Ja dus, hij heeft net drie keer overgegeven en zijn longen moesten worden leeggezogen en dat allemaal terwijl hij lag te poepen op de po. Het duurde 10 minuten voor de verpleging kwam die waren net druk met een andere patiënt op de IC. Hij heeft net een slaaptablet gekregen en appt dat hij moet stoppen met appen, welterusten. Mijn god wat moet hij allemaal wel niet meemaken om te overleven, het is echt ongelooflijk. 

Maar goed hij is er weer, hij is wakker, communiceert, maakt grapjes en dat is voor nu even genoeg...zoals hij het zelf opschreef: 

..."dit is het begin van het herstel!"...

En daar geloof ik in.

Fedor