woensdag 17 december 2014

Jorrit was al misselijk maar sinds het weekend is het alleen maar erger geworden. Waar hij het overgeven eerst nog kon regisseren en beperken tot maar een paar keer per dag, kan hij dat nu nagenoeg niet meer, de hele dag door moet hij de nier pakken om zijn uitgekotste gal op te vangen.

Maar Jor zal Jor niet zijn als hij toch nog een beetje controle probeert te krijgen. 's Ochtends staat hij op uit bed, zoekt het krukje op zijn kamer, loopt naar de badkamer, plast zittend op de wc, staat weer op, trekt door, pakt het krukje erbij en gaat zo op het krukje zitten dat zijn hoofd precies boven het toilet hangt. Vervolgens is er niet veel voor nodig om over te geven. Dat houdt hij zo 5 minuten vol tot hij het gevoel heeft dat er niet veel meer over is, dan spoelt hij zijn mond met anti-schimmel medicijn en spuugt dat weer uit in de wc. En als hij onverhoopt moet kotsen van het vieze medicijn, dan hangt hij met zijn hoofd op de goede plek.

Het andere antischimmel medicijn wat hij ook moet doorslikken neemt hij niet meer, dat komt er harder uit dan dat het erin is gegaan.

Na het spoelen, gaat hij snel douchen, hij verwelkomt het schone warme water, dat over zijn kale schedel en uitgemergelde lichaam stroomt en hem verwarmt en weer even mens laat voelen, maar lang laat hij zichzelf er niet van genieten, hij doucht snel en haast zich weer terug naar zijn bed voordat hij weer moet overgeven. Als hij in bed ligt gaat het nog wel, zolang hij niet beweegt, hoeft hij niet al te vaak over te geven. Als hij eenmaal ligt, valt hij in slaap. Ik loop zondag tegen het einde van de dag bij hem naar binnen, hij slaapt. Als ik de deur voorzichtig open doe, stribbelt de deur tegen en kondigt me aan door te piepen. Ik zie langzaam één oog open gaan..."moge Denkers"...ik groet hem terug.

Jorrit praat wat sloom en heeft even nodig om op gang te komen. Dat slome praten heeft hij wel vaker gehad als hij het zo zwaar had. De behandeling put je uit en concentratie verlies is een gevolg van de chemo. Zijn nek is gelukkig niet meer zo dik, hij ziet er weer redelijk normaal uit en de pijn in zijn klieren is afgenomen en eigenlijk alleen nog wat pijnlijk als hij er in knijpt. Zijn slijmvliescellen zijn nu echt kapot en geven veel problemen in zijn mond en de rest van zijn lichaam. De wondjes die ontstaan in zijn mond, door de cellen die in grote getallen stuk gaan, kunnen ontstekingen en schimmelinfecties ontstaan. Daarom is het zo belangrijk dat hij blijft spoelen met het antischimmel medicijn. Natuurlijk is dat ook belangrijk voor zijn darmen, maar wat er niet in gaat...

Ik ben moe en heb niet veel te bepraten, maar Jorrit krijgt weer wat energie en leeft weer een beetje op en evengoed hebben we weer genoeg gespreksstof. Af en toe vallen zijn ogen dicht, niet omdat hij in slaap valt, maar soms irriteert het licht hem en krijgt hij hoofdpijn. Even later vraagt hij de verpleger om een pijnstiller, want ook met zijn ogen dicht gaat de hoofdpijn niet over.

Soms stopt hij met praten omdat hij bijna moet overgeven, maar het lukt hem om alles binnen te houden, waarschijnlijk gooit hij het eruit als ik de deur uit loop. Hij eet niks meer, hoewel, ijsjes gaan er nog wel in, vaak maar voor de helft. 

De dip is volledig ingetreden, waardoor Jorrit zich nog slechter voelt en steeds vaker transfusies nodig heeft.

Maandagnacht heeft hij nog een goede nacht gehad en herhaalt hij zijn ochtend ritueel weer. Jorrit voelt zich heel slecht en heeft moeite om de dag door te komen. Als hij niet slaapt voelt hij zich zo slecht dat hij geen tv of Netflix op zijn laptop kan kijken. De visite is een welkome afleiding, maar omdat hij zich zo slecht voelt helpt het hem weinig.

De maandag begon als alle andere dagen, maar dat verandert in de middag, Jorrit heeft koorts, 38,7°C. Onmiddellijk worden er allerlei kweken afgenomen, worden er longfoto's gemaakt en wordt er gestart met een breed scala aan antibiotica. Hij krijgt paracetamol en bloedplaatjes.

Weer moet Jorrit heel lang wachten in de wachtkamer voor het maken van de longfoto's, tussen allemaal zieke mensen. Ik snap hier echt werkelijk niks van. Iedereen doet er alles aan Jorrit niet bloot te stellen aan ziektes, hij woont in een sluiskamer, hij ziet een beperkt aantal mensen, zieke mensen komen en mogen niet binnen en iedereen die wel binnenkomt desinfecteert eerst zijn handen. En dan laten ze hem buiten de kamer wel tussen al die zieke mensen wachten terwijl virusinfecties levensbedreigend zijn voor Jor, nu en de komende maanden. 

De longen zijn gelukkig schoon en ook met zijn nieren en lever lijken in orde. Het is wachten op de uitslagen van de kweken, maar dat duurt wel een paar dagen.

..."Lieve fam & friends! Vandaag begon als alle andere, maar ik moet toegeven dat ik me tot nu toe nog nooit zo slecht heb gevoeld als in de afgelopen 8 uur"...

Jorrit had voor zijn gevoel al weer rockbottom bereikt, maar kennelijk heeft het rockbottom hotel meerdere verdiepingen, heimelijk verstopt onder de grond, zelfs niet zichtbaar voor de ervaren Leukemie patiënt die dacht dat het niet veel slechter kon, die dacht dat hij niet veel slechter aan kon, maar dan blijkt maar weer eens waartoe een mens in staat is. Sommigen vinden het onmenselijk wat je moet doorstaan, Jorrit ook soms, maar ik zie het anders, ik zie het als kans op leven en dus wel degelijk menselijk, niet iedereen krijgt een kans op leven, ik hoop dat het hem is gegeven. Maar ik snap wel dat het voor degene die in dat bed ligt het ondragelijk is. Maar als ik Maarten van der Weijden mag citeren..."als je een uur aan kan, kan je ook vier dagen aan, je hebt geen keus, dus je gaat door"...

Hij was bijna blij dat de arts zei dat hij koorts had, want dan werd er tenminste iets aan gedaan wat zijn miserabele ziekbed een ietsiepietsie kon veraangenamen. Dat doet de Paracetamol. In eerste instantie krijgt hij die niet omdat ze willen weten waar de koorts vandaan komt, maar als de koorts boven de 39,5°C komt dan krijgt hij alsnog de paracetamol. Die werkt jammer genoeg maar drie uur.

Als Jorrit koorts krijgt gaat dat niet geleidelijk omhoog, nee dan schiet zijn temperatuur in no time omhoog boven de 39,7°C en krijgt hij de koude koorts en rillingen over zijn hele lijf, dat gebeurt zo'n 5 maal per dag. Hij trekt dan snel zijn joggingsbroek aan (standaard ligt hij in zijn onderbroek en een T-shirt aan in bed) en krijgt hij een extra deken. Zijn tanden klapperen en zijn benen zijn niet meer stil te krijgen. Van de Paracetamol knapt Jorrit een uurtje, misschien twee op, maar zodra het medicijn is uitgewerkt, voelt hij zich weer bar slecht.

Dinsdagnacht had Jorrit 40,6°C koorts gehad en heeft hij een hele slechte nacht beleefd. Hij voelt zich nog slechter dan de dag ervoor, Rockbottom bestaat niet meer of lijkt in ieder geval oneindig. Hij weet niet meer wat er allemaal gebeurd in de nacht, het is de hele nacht druk geweest op zijn kamer, maar het meeste gaat langs hem heen, hij heeft geen energie meer om het allemaal te registreren en in de gaten te houden, het maakt hem ook niet meer uit. Hij slaapt nauwelijks meer en krijgt geen rust van zichzelf. Jorrit is bijna de hele nacht wakker. Hij houdt de gekste beelden vast in zijn hoofd en die zorgen ervoor dat hij geen rust meer krijgt en dat hij niet kan slapen. Het klinkt een beetje als Insomnia. 

Jorrit krijgt nu standaard Paracetamol als de koorts boven de 39,5°C komt, hij krijgt een slaaptablet om wat langer door te slapen en ze gaan kijken of ze wat kunnen doen tegen zijn rusteloze benen. De koorts kan komen door de bacterieresten die vrij komen in zijn lichaam als gevolg van alle slijmvliescellen die kapot gaan in zijn lichaam. De restanten van die bacteriën kunnen de koorts verklaren, maar het is wachten op de uitslagen van de kweken, sommige zijn al binnen en zijn negatief de rest moet nog komen.

Jorrit weet niet hoe hij het vol moet houden..."het is niet normaal meer Fé, ik kan dit niet veel langer volhouden"..."Natuurlijk wel Jor, je houdt het al vier dagen vol, dus de komend twee weken ook nog wel, je weet dat er verlichting komt als de stamcellen weer gaan delen en dan ben je het weer snel vergeten"...

Praten is makkelijker dan daar liggen...

Fedor

1 opmerking:

  1. Toen ik me zo voelde zei jij: 'Hou vol Jo, we knokken ons er doorheen om onze kinderen te zien opgroeien. Blijf vechten wat er ook gebeurt.'

    Dus: hou vol Jor!! Gedachten uit en sluit je af voor de pijn.. Meer kun niet doen. Sterkte

    BeantwoordenVerwijderen