Phoe...het gaat niet goed, helemaal niet goed!!

Gisteravond zou ik langs gaan bij Jor in de Daniel den hoed, maar vanwege een vermeende buikgriep ben ik niet gegaan. Dat was helemaal jammer toen ik hoorde dat Jorrit woensdag samen met Saar aan tafel had gezeten en dat hij hoopte dat hij dat in de avond met mij wilde herhalen, misschien konden we een spelletje doen. Waarschijnlijk deed de paracetamol hem opleven, maar het was voor het eerst dat hij zich weer wat beter voelde...en meer kon dan alleen maar stilliggen, overgeven en praten.

Ik zie zijn nog wat opgezette gezicht op mijn iPhone verschijnen als de Face-Time verbinding tot stand komt. Hij oogt goed en we hebben het over zijn toestand. Hij voelt zich moe en is er wel een beetje klaar mee! We praten nog wat verder en nemen afscheid.

In de avond krijgt Jor weer de koude koorts en begint zijn lijf weer te trillen..."Prfff wat een kutzooi allemaal"...hij moet overgeven, en terwijl hij bezig is lopen zijn blaas en darmen ook leeg.

Het is teveel van het goede, Jorrit is ernstig verzwakt door de behandeling(en) en raakt uitgeput, zijn saturatie zakt in en hij heeft extra zuurstof nodig. Hij krijgt een zuurstof kapje over zijn mond en neus. Na een tijdje stabiliseert het en is zijn saturatie weer bijna normaal. Maar zonder de extra zuurstof daalt zijn saturatie tot 87 en dus moet hij nog even zo blijven zitten met het kapje over zijn mond.

De koude rillingen gaan op en af en putten Jorrit nog verder uit, hij hijgt heftig en heeft het heel zwaar. Maar later appt hij Saar dat ze zich nog geen zorgen hoeft te maken, het gaat eigenlijk wel oké zolang ik geen koude koorts heb.

03.16 uur woensdagnacht schrik ik wakker van mijn telefoon het is een app van Jorrit..."Er is veel veranderd sinds gisteren 21 uur! Niet positief ben ik bang! Na de gewoonlijke koude rillingen en een braakaanval was mijn saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) erg laag en die werd niet meer normaal zonder extra toevoeging! De dienstdoende arts komt direct langs en besloot om het toch nog even aan te kijken"... "rond 2.00 uur voel ik me onrustig worden en komt de dokter langs om polshoogte te nemen"...

Er worden direct bloedkweken, prikken, hartfilmpje en longfoto's afgenomen en gemaakt. Er wordt zelfs al over de intensive care (IC) gepraat. Daar kunnen ze hem veel beter monitoren, op de afdeling kunnen ze veel, maar zijn ze niet toegerust voor noodsituaties. Ook het woord katheter valt, daar heeft hij geen zin in. Slapen zit er voor Jorrit niet meer in..."geen paniek nog! ik voel me ondanks de benauwdheid wel prima, zolang ik niet de koude rillingen heb"..."Ik hou jullie op de hoogte...Hoop niet dat ik jullie wakker maak!"...

03.21 uur..."Ik ben vrij rustig nu"...

03.52 uur..."Tis waarschijnlijk longinfectie...Als het morgen niet verbeterd of slechter gaat, ga ik naar de PACU, zo heet de IC. ik voel me nu nog oké"...

07.33 uur..."Na 3 uur alleen maar achteruit te zijn gegaan...kan ik niet meer in hele zinnen spreken en in de bloedwaardes was ook te zien dat het verslechterd is! Ik moet naar de IC!"...

08.28 uur..."Artsen maken zich zorgen...denken aan intubatie. Gaat ineens heel snel achteruit"...

Ik besluit hem te bellen. Ik krijg hem na drie keer overgaan aan de lijn. Hij praat warrig en met korte zinnen, hij is kortademig. Jor wordt voorbereid om naar de IC te gaan of misschien ligt hij er al, het wordt me niet helemaal duidelijk. Hij vertelt dat hij zo geintubeerd gaat worden en dat hij dan niet meer kan praten. Hij zegt dat hij niet meer kan en dat het niet goed voelt en dat hij het prima vindt om zo geintubeerd te worden...ik probeer me groot te houden, maar kan mijn tranen even niet binnen houden, misschien is dit wel de laatste keer dat ik hem spreek...ik slik mijn tranen in en zeg met een onvaste stem..."ik hou van je broertje"...ik herhaal het nog een keer, maar nu met meer vaste stem, want ik wil dat hij dit hoort..."ik hou van je Jor"..."ik ook van jou vriend"...kaatst hij terug en ik hang op.

Godverdegoverdomme...niet nu...nog niet...AAAAHHHHHHHHHHHHHHH

Saar belt dat ze onderweg is naar Jorrit. Ze heeft Pip naar het kinderdagverblijf gebracht en is onderweg naar het ziekenhuis en heeft waarschijnlijk menig flitspaal doen flitsen. Ze vertelt dat het ziekenhuis heeft gebeld en dat ze niet kunnen wachten met intuberen. Dat betekent dat Jorrit en Saar niet meer met elkaar kunnen praten...Ik vertel haar dat ik Jorrit net heb gesproken en dat zij dat misschien ook even moet doen en hang op.

Saar wordt dan zelf door Jorrit in de auto gebeld. Het is een soortgelijk gesprek wat ik met jor heb gevoerd, maar dan waarschijnlijk met nog meer emotie..."Saar...straks kan ik niet meer praten! ik word geintubeerd"...

Ze hebben ons wat dat betreft te laat geïnformeerd. Intuberen stellen ze zo lang mogelijk uit, tot ze echt niet anders meer kunnen. Jorrit was zo erg verzwakt dat ze geen andere keus hadden, hij kon zich zelf niet meer voorzien van genoeg zuurstof, ze brengen hem over naar de IC, laten hem inslapen, intuberen hem en voorzien hem van zuurstof. Ze kunnen op de IC 100% zuurstof toedienen als het nodig mocht zijn.

Als ze ons eerder hadden gewaarschuwd hadden we nog met Jorrit kunnen praten, hem nog even in zijn ogen kunnen kijken en hem laten weten dat we van hem houden en er voor hem zullen zijn...maar nu kan dat niet meer en dat voelt niet goed. Hematologie patiënten die in deze fase zitten, lopen een groot risico als ze geintubeerd worden en herstellen vaak niet meer. Dus de situatie is erg zorgwekkend...

Als Debby en ik in het ziekenhuis arriveren, zitten mijn ouders, zus en Saar d'r zussen met betraande ogen in de wachtkamer. Ik loop de IC op en zie Saar met d'r moeder zitten. Jorrit hangt vol met snoeren die hem voorzien, van vocht, antibiotica, narcosemiddelen die hem in slaap houden en andere medicijnen die zijn lichaam in worden gepompt.

Ik zie zijn borst bij elke ademhaling met een schok op en neer gaan. Hij ademt zelf zeggen ze, dat wil zeggen dat hij nog steeds een ademreflex heeft en elke ademhaling zelf in gang zet, maar de zuurstofpomp pompt er vervolgens zuurstof in. Naarmate de ochtend vordert stabiliseert Jorrit, er is minder zuurstof nodig om de saturatie op peil te houden, echter de druk van het pompen blijft hetzelfde. 

Als ze hem nu wakker zouden maken, dan zou hij in paniek raken, de druk van de zuurstofpomp is zo groot, dat voelt heel onnatuurlijk. Pas als hij weer zelfstandig kan ademhalen en een rochel kan ophoesten, maken ze hem wakker en halen ze de tube uit zijn keel.

Voordat Jorrit werd geintubeerd hebben ze heel rustig met hem kunnen praten en hem uit gelegd wat ze met hem gaan doen. Hij is er heel rustig onder en heeft er vrede mee dat de machine het voor hem opneemt nu hij het zelf even niet meer kan.

Het lijkt of hij droomt, ik hoop op mooie dromen over zijn gezin...af en toe zie je een grimas op zijn gezicht of een lach. Op de IC praten ze gewoon tegen hem als ze iets bij hem gaan doen. Dus dat doe ik ook en zeg hem gedag als ik de IC verlaat, ik zie zijn lippen verbreden in een glimlach, of misschien verbeeld ik het me, maar het is wel een prettige gedachte.  

Ze willen een CT scan van Jorrit zijn organen maken, van zijn nek tot zijn middel. Maar daarvoor moet hij nog even verder stabiliseren. In de middag is het zover, Jorrit krijgt een CT scan. Ze vertrekken en we zien Jorrit in een weerwar van slangen en snoeren over de gang rollen. Het is een hele operatie om hem in de lift te krijgen met zijn grote bed, alle snoeren, infuuspaal volgehangen als een kerstboom met kerstballen als infusen en zijn zuurstofstellage.

Omdat er geen nachtwacht (arts) aanwezig is op de IC, moet Jorrit verplaatst worden naar het Erasmus MC en dus wordt er transport geregeld. Jorrit is stabiel genoeg en ze tillen zijn lichaam over op een ander bed vol met pompen en apparatuur. Leen en Esmée zijn er inmiddels ook en zij vertrekken met Sara en Tes alvast naar het Erasmus MC. Wij wachten nog even tot hij weg is en rijden dan ook naar het Erasmus. Jorrit wordt verplaatst met een speciale ambulance, een soort vrachtwagen.

We arriveren als eerste op de tiende verdieping, Jorrit is er nog niet, maar de familie Kruk ook niet, die hebben wat omwegen genomen, maar gelukkig leiden alle wegen niet alleen naar Rome, maar ook naar het Erasmus. Jorrit is inmiddels al gearriveerd. Het duurt minimaal 30 minuten om hem daar aan te koppelen en we wachten geduldig, nou ja ongeduldig, het duurt langer dan 45 minuten voor we hem kunnen opzoeken. 

Jorrit ligt geheel toevallig weer op dezelfde kamer als een jaar geleden, op een bepaalde manier voelt dat vertrouwd. We willen een arts spreken die ons de laatste stand van zaken kan geven, dat hebben we de hele dag nog niet gehad. De IC arts in de Daniel had niet alle feiten en was niet zijn behandelend arts.

De IC arts laat de CT scans zien en zijn longfoto's. De CT scan laat doorsnede foto's zien van zijn lichaam van bovenaf. We zien langzaam zijn longen tevoorschijn komen als zwarte wolken (dat is lucht), maar al snel verschijnen er witte flarden tussen de zwarte wolken, vocht of ontstekingen...Er zijn wel erg veel witte vlekken te zien in zijn longen. Zijn longen zitten tot wel 70-80% vol met deze witte wolken. Ze denken dat de longarts morgen wel in zijn longen wil kijken en samples wil nemen om zo specifieker te kunnen sampelen en achterhalen waaruit het vocht bestaat. Hopelijk kunnen ze zo achterhalen wat de vocht ophoping veroorzaakt. Het vocht achter zijn longen kan er voor zorgen dat zijn hart het bloed niet meer goed kan rondpompen. Ze willen ook kijken of hij last heeft van een ontstoken hartzakspier. Verder houdt hij op het moment erg veel vocht vast, zijn gezicht zwelt op en ook zijn armen en nek doen mee.

Het baart ons grote zorgen dat zijn longen zo vol zitten. Tijdens de eerste kuur was Jorrit sterk en kon hij er zelf tegen vechten, nu is hij sterk verzwakt en wordt hij kunstmatig in slaap gehouden en kan dus zelf niet meer vechten. Hopelijk is zijn lichaam sterk genoeg om hem hier doorheen te helpen.

Maar hij is stabiel en morgen zien we weer verder, hopelijk vinden ze iets waardoor ze het probleem kunnen aanpakken. Hij krijgt in ieder geval prednison, dat heeft de eerste kuur ook goed gewerkt, hopelijk werkt het nu ook. Als ze zijn longen weer schoon kunnen krijgen, dan heeft hij een kans om weer zelf adem te kunnen halen en mag hij van de beademing af. Maar het is dit keer wel een grote ALS. 

Het is ongelofelijk hard en moeilijk om je broer, partner, zoon zo te zien, niet meer in staat om zelf te ademen, je voelt je zo machteloos. Het is Jorrit bijna niet meer, hij praat niet meer terug, er is geen interactie meer, geen grappen en hij wordt in leven gehouden door een machine en hangt aan allerlei slangen...shit ik weet het even niet meer

We maken ons grote zorgen, maar hebben nog steeds hoop op een goede afloop...

Fedor