Hamsteren...

Het is Jorrit de eerste dagen niet meegevallen, maandag op zijn 'rustdag' zonder behandelingen en transfusies voelt hij zich zwak, ziek en misselijk en moet hij regelmatig overgeven, wat het eten weer lastig maakt. Eten heeft op deze manier niet veel zin. Hij komt de dag door met tv kijken. Halverwege de dag wordt gelukkig de TPV sonde voeding aangehangen met daarin zijn ontbijt, lunch en avondeten. Nu krijgt hij alle benodigde voedingsstoffen binnen en kan hij zelf bepalen of, wat, hoeveel en wanneer hij eet! Hij moet wel elke dag wat naar binnen werken om zijn mond en darmen actief te houden, maar dat valt niet altijd mee en hij kiest zijn momenten zorgvuldig uit.

Het is dinsdag en de eerste bestraling staat voor de deur. Jorrit is een beetje nerveus, gespannen  voor het onbekende en de mogelijke bijwerkingen..."weet gewoon niet hoe snel ik er last van krijg en sommige bijwerkingen kunnen wel een jaar lang aanhouden, dus het is geen kattenpis wat er straks staat te gebeuren"...

Het is vooral het onbekende waar Jorrit zo bang voor is. Je hoort van te voren wat er allemaal mis kan gaan, de kansen dat het mis kan gaan, de bijwerkingen. Alles is nieuw en dus onzeker wat het volgende uur gaat brengen.

Een week geleden is er bij Jorrit een lokalisatie cq plaatsbepaling gedaan bij de afdeling radiotherapie. Zijn nieren en longen krijgen een lagere bestralingsdosis dan de rest van zijn lichaam. Daarom worden er 'afdekblokken' van lood gemaakt in de vorm van zijn nieren en longen. Om hiervan een afbeelding te krijgen en om verschillende berekeningen van de stralingsdosis mogelijk te maken, zijn er vier röntgenfoto's gemaakt vanuit verschillende hoeken.

Verder heeft hij er nieuwe tatoeages bij gekregen als markeringspuntjes, met als doel de afdekking voor zijn nieren en longen tijdens de bestraling goed te kunnen plaatsen.

Tijdens de bestraling ligt hij in dezelfde houding als tijdens de lokalisatie, eerst op zijn rechterzij in een soort foetus houding maar dan met zijn rug gestrekt en vlak tegen een plaat aan, zijn hoofd is iets gebogen en zijn benen zijn opgetrokken, zijn linkerarm ligt boven op zijn zij. Tijdens de bestraling is het belangrijk om zo ontspannen mogelijk stil te liggen. De totale lichaamsbestraling wordt twee opeenvolgende dagen gegeven op hetzelfde tijdstip. 

Jorrit wordt naar de bestralingstafel gereden en gaat op zijn rechterzij in de juiste positie liggen. Hij heeft zijn joggingbroek (zonder rits(en)) en sokken nog aan, maar zijn bovenlichaam is ontbloot zodat de markeerpuntjes duidelijk zichtbaar zijn voor de radioloog aan de andere kant van het scherm. Ze plakken op het scherm zijn longen en nieren af met de loden afdekkingsblokken. De bestraling duurt plus en min 20 minuten en wordt halverwege even onderbroken om te controleren of Jor nog goed ligt, maar hij is een voorbeeldige patiënt, Jorrit heeft stil liggen tot een kunst verheven en beweegt alleen af en toe zijn vingers als zijn hand en arm in slaap dreigen te vallen. De radioloog vertelt hem dat ze in tijden niet zo snel klaar zijn geweest, Jorrit, het braafste jongetje uit de klas :-) Na zijn rechterzij is zijn linkerzij aan de beurt en wordt het hele riedeltje herhaald.

Tijdens de bestraling is het koud, voor het bestralingstoestel is een goede ventilatie noodzakelijk, waardoor het vrij koel is in de bestralingsruimte. Om Jor tijdens de bestraling enigszins warm te houden wordt hij lief toegedekt met een molton deken, hij moet toch stil blijven liggen en dat gaat moeilijk als je rilt van de kou.

Als hij weer terug komt op zijn kamer wacht Saar hem op. Het stil liggen was best irritant, maar het belangrijkste, hij heeft er niks van gevoeld. De bijwerkingen die direct na de bestraling kunnen optreden zijn koorts, misselijkheid en gevoelige speekselklieren.

Door de combinatie van een hoge dosis chemotherapie en totale lichaamsbestraling zal Jorrit na enkele dagen een periode last krijgen van een pijnlijke mondholte en waterdunne ontlasting. Op de lange termijn kan bij sommige patiënten staar ontwikkelen als gevolg van de bestraling, een vertroebeling van de ooglens, deze vorm van staar kan gelukkig verholpen worden met een kleine operatieve ingreep. Verder kunnen er nog acutere bijwerkingen ontstaan, zoals orgaan falen, van bv van de nier of de lever. Het zijn vooral deze bijwerkingen waar Jorrit bang voor is, die bedreigen zijn leven het meest. Dan is er natuurlijk ook nog de kans op levens bedreigende infecties als straks zijn bloedwaardes en daarmee zijn afweer weer verdwenen is.

Genoeg om je zorgen over te maken dus...

Als Jorrit na de bestraling weer in zijn eigen kamer ligt gaat het nog wel. Na een uur beginnen zijn klieren pijn te doen en na nog een uur begint zijn nek en gezicht op te zwellen en neemt de pijn toe. Met koelblokken proberen ze de zwelling tegen te gaan, maar het verlicht niet echt. Ook de pijnstillers helpen niet. Als ik tegen het einde van de middag binnenloop begint de pijn iets af te nemen en tegen het einde van de avond kan hij weer redelijk normaal praten. De pijn zwakt iets af, maar zijn klieren blijven pijnlijk en gevoelig. De lieve verpleegster legt uit dat deze reactie normaal is en dat het zelfs nog veel erger kan, het is een normale reactie op de bestraling. De zwelling en de pijn moeten langzaam weer verdwijnen, de tweede dag zal het niet veel erger moeten worden.

Ze waarschuwt Jorrit er wel voor dat het de komende weken heel zwaar gaat worden. Door de combinatie van de hoge dosis chemo en bestraling zullen zijn slijmvliescellen nog meer geïrriteerd raken dan normaal het geval is bij een chemokuur. Dit kan voor hevige pijn zorgen en dat zal waarschijnlijk van het weekend of kort daarna beginnen. Ook zal Jor niks meer willen eten, hij zal zich heel slecht gaan voelen, te meer omdat ook de dip zijn intrede zal doen dit weekend. Zijn bloedwaardes zijn nu al aan het inzakken.

Het zijn geen lekkere berichten, maar Jorrit vindt het fijn dat hij weet waar hij aan toe is (voor zover dat te voorspellen is), nu kan hij zich voorbereiden op de pijn..."pijn kan ik wel hebben als ik weet dat die er aan komt, zolang die bedreigende bijwerkingen maar weg blijven red ik het wel!"...

Dinsdagnacht heeft Jorrit niet best geslapen. Hij heeft nog steeds een dikke kop (misschien nog wel iets dikker dan gister) door de opgezette klieren en die zijn nog erg gevoelig, zeg maar pijnlijk. Pijn is fijn gaat hier niet op en bewaren we dus maar voor de sportschool. Hij is nog steeds misselijk. Bang voor de overgevoelige en pijnlijke klieren, doet hij er alles aan om niet over te hoeven geven.

Bang voor de tweede bestraling is hij niet nu hij weet wat er gebeurd, maar er naar uit kijken doet hij ook niet, de eerste bestraling heeft er aardig in gehakt. De tweede bestraling kent hetzelfde verloop als de eerste en wederom wacht Saar hem op als hij terug wordt gereden. 

De zwelling neemt toe en de pijn is even niet meer vol te houden. Jorrit krijgt morfine, maar dat helpt niet echt. Uiteindelijk besluiten ze om hem prednison te geven, dat werkt. De prednison verlicht de druk, waardoor hij wat meer bewegingsvrijheid krijgt. Samen met de bewegingsvrijheid komen ook de praatjes weer terug en krijgt hij weer trek, hij besluit wat hapjes van een fruithapje te nemen.

Rond deze tijd heeft hij ook een selfie gemaakt en op Facebook geplaatst...waarschijnlijk onder invloed van de prednison leek het hem wel een leuk idee, het contrast tussen de foto die hij een dag eerder plaatste met Jet en Pip toen hij er nog gezond uitzag en de foto waarop hij reclame maakt voor Albert Heijn als Hamster.

Woensdagnacht heeft hij ondanks de pijn in zijn gezicht nog redelijk geslapen. Naast de pijn die hij voelt is er nog één klier die er boven uit springt en behoorlijk pijn doet..."vervelende klier"...

Gelijk om 8.00 uur moet hij zes pillen slikken. Drie daarvan zal hij de komende drie maanden elke dag moeten slikken. Ondanks dat hij nog steeds misselijk is, lukt het hem vrij eenvoudig om de pillen in te nemen. De vieste eerst, als die erin blijft dan de rest. Zijn kamer stroomt vol met verpleging en artsen, toeters en bellen, iedereen doet druk. De spanning voor de allo neemt toe.

Even later gooit Jorrit alles er weer uit. De enige pil die hij tegenkomt in zijn nier (kotsbakje in de vorm van een nier) is de eerste vieze pil die hij in nam, de rest is waarschijnlijk al verteerd of opgelost.

Ik sta in de file bij Leidenschendam als ik en app krijg dat de transplantatie een uur wordt uitgesteld, de koerier is iets vertraagd. Zal vast te maken hebben met de code geel die momenteel over ons land raast.

Ik arriveer ruim op tijd in het ziekenhuis, Saar zit naast Jor, zijn steun en toe verlaat. Jorrit is emotioneel, hij is vooral bang voor Saar, hij wil haar niet alleen achterlaten met twee kinderen. Hij is niet zo zeer bang voor de stamcel transplantatie zelf, maar wel voor wat er daarna gaat gebeuren, het onbekende. Vandaag krijgt hij nieuwe stamcellen, nieuw leven, een kans op leven, deze nieuwe stamcellen bepalen of hij het zal halen of niet, ze kunnen zijn leven redden, maar ook breken...

De nieuwe stamcellen zijn gearriveerd. De Hematologie komt op volle oorlogssterkte binnen, de eerste Hematoloog (zijn behandelend arts hier in de Daniel) komt binnen met twee verpleegsters, in hun slipstream gevolgd door de tweede Hematoloog met in haar hand het zakje met stamcellen van de onbekende donor. Dit is het moment. Om 11.45 uur op donderdag 11 december stromen er 586 miljoen nieuwe stamcellen, vergezeld door wat rode bloedcellen en leukocyten van de donor via de Hickman zijn bloedbaan binnen en beginnen daar met hun zoektocht naar het beenmerg. 

Hoe meer stamcellen er worden getransplanteerd, hoe eerder het herstel van het normale bloedbeeld wordt verwacht en dit zijn er behoorlijk veel, dus dat biedt enige hoop op een sneller herstel...

Het is een raar moment, ik kan het gevoel niet goed omschrijven, je weet dat het heel speciaal is wat hier gebeurt, je kijkt er naar uit, alles wat Jorrit heeft ondergaan komt hier uiteindelijk samen, dit is zijn toekomst, maar het is ook niet meer dan een zakje ophangen aan de infuuspaal, aansluiten en naar binnen pompen die cellen en afwachten, geen slingers, geen toeters, geen bellen. Niet anders dan een normale bloedtransfusie en toch ben ik opgelucht als het zakje leeg is, ik zie Saar ook opgelucht ademhalen en Jorrit kan weer lachen, we beseffen heel goed wat er van deze transplantatie afhangt. Het is toch speciaal...en nu ik dit zo zit te typen springen de tranen in mijn ogen...van wie de cellen ook afkomstig zijn, bedankt voor de kans die je mijn broer en papa van Pip en Jet hebt gegeven!!

Na de transplantatie is Jorrit vooral moe. Ik laat Jor nog even alleen met Saar en ga even eten in de snack corner en scoor een broodje gezond. Ik heb het boek van Maarten van der Weijden (Beter) mee, ik heb hem al een keer gelezen, maar ik wil de passages over de behandeling van zijn Leukemie (in zijn geval gaat het om Acute Lymfatische Leukemie) nog een keer lezen en ben op zoek naar herkenningspunten met Jorrit. Ergens stelt het gerust denk ik, hij heeft het gehaald en is daarna Olympisch kampioen geworden, maar ik weet ook, het zegt niets...

Jorrit z'n Hb is laag en er zijn twee zakken rode bloedcellen besteld, die krijgt hij aan het einde van de dag.

Als ik terug kom, neemt Saar afscheid. Zodra Saar weg is merk ik hoe saai ik eigenlijk ben, want Jorrit valt direct in slaap en dat dat doet hij de hele middag. Af en toe wordt hij wakker en is hij bang dat hij vannacht niet meer kan slapen, maar hij valt gelijk weer weg. Hij vraagt of hij praat in zijn slaap. Door de morfine en pijn medicatie heeft hij afgelopen week weer last gehad van hallucinaties in zijn slaap, hele gekke dromen.

De eerste zak rode bloedcellen is om 18.00 uur weer aangekoppeld...misschien is Jor wel zo suf omdat zijn Hb zo laag is, dat was bij de andere kuren ook zo. Jor hoopt dat hij zich weer wat beter voelt als de zuurstoftransport cellen weer in zijn lichaam zitten.

Het is onzeker wat de toekomst gaat brengen, ik ben dankbaar voor deze dag en elke minuut die ik met hem door mag brengen, wat ons morgen is gegeven, zien we dan wel weer.

Fedor