zondag 26 oktober 2014

De chemo doet zijn werk en neemt in zijn kielzog een hoop ellende met zich mee.

Jorrit zijn bloedwaardes zijn inmiddels gevaarlijk laag en hij zit dan ook middenin de dip. De chemo doet waarvoor het ingehuurd is, het maakt de leukemiecellen stuk, dood ze, vermorzelt ze, laat ze verdwijnen als de assistente van Hans Klok in een van zijn verdwijntrucs, maar hopelijk zien we hier meer dan een illusie en zien we de tumorcellen nooit meer terug...

Met het vernietigen van de leukemiecellen worden ook de normale cellen vernietigd, alleen zijn gezonde stamcellen moeten het overleven, die stamcellen zorgen er straks weer voor dat er normale bloedcellen worden aangemaakt. Zijn lymfocyten zitten onder de 0,05%, dat is goed nieuws. Hoewel de leukemiecellen nog niet in zijn bloed zitten kijken ze hier naar om te zien of de chemo aanslaat.

Zijn rode bloedcellen zijn erg laag en zijn lichaam heeft dagelijks nieuwe toevoer nodig, zijn trombocyten zitten op 4, de geoefende lezer weet inmiddels dat dat heel laag is, onder de 50 is reden tot zorg, onder de 20-30 kan het gevaarlijk worden bij bloedingen. Hij krijgt met de regelmaat van de klok transfusies om zijn trombo's aan te vullen, maar echt veel stijgen doet het nou ook weer niet.

De chemo doet dus zijn werk, maar neemt in zijn kielzog een hoop ellende met zich mee. Jorrit zijn eetlust is grotendeels weg, alleen wat vla en raketjes willen zijn weg nog naar zijn darmen vinden, over een hapje brood of cracker doet hij 5 minuten, zijn mond is zo gortdroog dat hij het gewoon niet weg krijgt. Zijn slijmvliescellen gaan stuk...ik stel voor om een spelletje te doen wie het eerst kan fluiten na een hap droge biscuit...

Omdat de kilo's eraf vliegen (hij is in die korte tijd al weer meer dan 6 kilo kwijtgeraakt) hangt er inmiddels een grote zak met steriele sondevoeding boven hem aan de pomp en stroomt het witte gemalen eten via de Hickman naar binnen, mjammie.

Om te voorkomen dat de gist in zijn darmen de overhand krijgt, moet hij viermaal daags een oranje goedje naar binnen werken, dit zit in een spuitje dat hij in zijn mond leeg moet spuiten. Hij moet de oranje vloeistof een minuut in zijn mond laten rondgaan en dan doorslikken, maar alleen al het zien van de spuit geeft hem kotsneigingen en ontneemt hem de eetlust die er nog is. Als de eerste vloeistof zijn mond binnenkomt gaat hij al over zijn nek. Het lukt hem zelden om wat van die oranje vloeistof in zijn lichaam te houden. Het is echter wel belangrijk dat hij het blijft volhouden, want hij kan zichzelf niet meer beschermen tegen parasieten. 

's ochtends krijgt hij zijn ontbijt, wat pillen en de eerste oranje spuit van de dag. Hij begint dan met de spuit, anders ligt zijn zuur verdiende ontbijt alweer op de grond in plaats van in zijn maag. Daarna probeert hij nog een droge hap cracker of alleen de vla, maar eigenlijk is zijn eetlust dan al wel weer weg.

Ondanks de sondevoeding die voorkomt dat Jorrit ondervoed raakt, zorgt deze er niet voor dat hij een volle maag heeft en dus blijft Jorrit wel de behoefte houden om te eten, alleen lukt het hem niet. Wat ook niet helpt is dat het ziekenhuiseten niet te vreten is, hij verlangt naar het eten van thuis. 

Zijn ogen zijn sinds dinsdag alleen maar meer dicht gaan zitten en de gordijnen blijven de hele dag gesloten en het licht uit. Hij krijgt drie verschillende soorten druppels, waaronder prednison druppels en antibiotica druppels. Sommige druppels zorgen ervoor dat zijn pupillen zich verwijden, als hij ze ogen al open krijgt ziet hij hierdoor heel wazig. Hij weet niet meer hoe hij moet liggen, de lage bloedwaardes zorgen ervoor dat hij zich heel erg beroerd voelt, hij geeft regelmatig over en voelt zich zo slap als een vaatdoek.

Op vrijdag heeft de oogarts goed nieuws, de ontsteking lijkt af te nemen en als ik zaterdagavond bij hem langs ga, zijn de gordijnen de hele dag open geweest en kan hij weer tv kijken, hij ziet nog wel wat onscherp, de ondertiteling is niet te lezen, maar Nederlandse tv programma's zijn prima te volgen. Dat scheelt weer en is het wat beter uit te zitten. Naar zijn laptop kijken kan echter nog niet, is nog te fel.

Hij is blij met de afleiding en we praten de avond weer vol terwijl Britt Dekker op de achtergrond het beste idee van Nederland presenteert"...ongelooflijk dat ze het beste idee van Nederland laten presenteren door het helderste licht van Nederland...

Jorrit klaagt niet over zijn ziekte, maar wel over de randverschijnselen en dan met name de aardappellucht die in zijn kamer hangt "...ik voel me de hele dag klote, moet regelmatig over mijn nek en dan ruik ik de hele dag door die ***** aardappel lucht, volgens mij is de lucht die uit het ventilatierooster mijn kamer wordt ingeblazen afkomstig van de keuken..."

Als ik 's avonds weer weg ga schiet me iets te binnen en loop ik naar het hoofdeinde toe en ruik aan de grote zak met witte sondevoeding "...het is die zak Jor, die ruikt naar Brinta pap, dat is wat je ruikt, misschien komt het inmiddels ook uit je poriën, dat heb je ook bij mensen die veel knoflook eten...:-)"

Ik ga weer op huis aan en hoop voor Jor dat de dip niet lang aanhoudt en dat hem nog meer ellende bespaart blijft.

Het blijkt vooralsnog ijdele hoop als ik vanochtend een app krijg van Saartje (Jorrit kan nog steeds niet appen, hij kan de letters niet lezen)...

Jor is vannacht flauwgevallen in het toilet. Hij wordt kotsend onder de wasbak wakker, zodra hij beseft wat er gebeurd is trekt hij aan het noodkoord om de verpleging te waarschuwen. De verpleegster vind hem op de grond in het toilet onder de gootsteen, hij heeft zichzelf ondergekotst. Ze verschonen hem en leggen hem weer in bed en nemen zijn temperatuur op...39,3 °C. 

De hematoloog komt om Jorrit te onderzoeken. Temp is weer iets gezakt naar 38,3°C. Omdat zijn bloedplaatjes zo laag zijn en hij nagenoeg geen stolling meer heeft is het gevaarlijk als hij valt, hij mag geen grote bloedingen krijgen. Gelukkig kan ze geen verwondingen of (interne) bloedingen vinden. Om de reden van de koorts te achterhalen nemen ze extra bloed af en krijgt hij een hartfilmpje en een longfoto en extra antibiotica erbij om o.a. zijn darmen te beschermen en een infectie tegen te gaan, ook krijgt hij weer extra rode bloedcellen en bloedplaatjes.

Hij moet voorlopig in bed blijven, dus ook plassen gaat weer in de fles, misschien dat poepen onder begeleiding mag op de wc (is wel prettiger voor hem).

Laatste bericht van Saar

Temp is weer iets aan het oplopen. Jorrit plast bijna niet meer, Hij is goed ziek! Hopen dat de antibiotica zijn werk gaat doen...

Ik hoop met haar mee

Fedor


PS
Jorrit heeft het dus erg zwaar op het moment. Dat brengt me bij het volgende punt. We hebben dit blog opgezet om jullie op de hoogte te houden en Jor en Saar wat te ontlasten met vragen en sterkte wensen. Evengoed krijgt hij nog veel berichten op zijn telefoon. Omdat hij die ook gebruikt om met Saar en de familie te communiceren, wil hij elke keer als zijn telefoon gaat even controleren wie het is. Het is fijn om te zien dat er zoveel mensen met hem meeleven, maar zeker nu hij zich niet lekker voelt en de letters bijna niet meer kan lezen, kost het hem veel energie om te achterhalen wie het is. Gelieve om de berichten naar Jorrit te beperken, hij heeft liever dat je een bericht achterlaat op de blog. Het is zijn blog, niet die van mij, dus als je Jorrit wat wilt toe sturen doe dat dan voorlopig via de blog. Die leest hij als hij zich weer wat beter voelt en zijn ogen hem dat toelaten. Namens Jorrit en Saar bedankt.

5 opmerkingen:

  1. Lieve Jorrit,
    Precies 14 dgn geleden kwamen we elkaar tegen ih bos op n mooie nazomer dag. Jij en je 3 meiden. Jij met je prachtige kop met haar, jij met je gulle lach, jij met je pret oogjes! Die oogjes zijn op die moment geen pretje, en dan drukken we ons nog zachtjes uit. Wat krijg jij toch weer veel voor je kiezen, zeker qua bijwerkingen. Konden we ieder maar 1 bijwerking overnemen en jou ervan besparen. Met een lach en een traan lezen we wederom je blog. Er blijft je weinig bespaard. Laat die nare chemo zijn werk doen. Jouw knokken moet toch eens beloond worden! Heel veel sterkte gozer, voor jou, Saar, je kleine meisjes en je familie. Groet, jan, jacqueline, brendan en Roisin X

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Come on Jor!! Denk elke dag aan je!!! Heel veel sterkte (vooral) voor jou & je familie. Tycho

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Jorrit, ik werd er stil van te horen dat je weer in het ziekenhuis ligt. Heel veel sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Deze reactie is verwijderd door de auteur.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Jeetje Jorrit en Saar.....wat oneerlijk is dit weer. Jorrit zet 'm op en hou je taai allebei <3 Wij duimen mee. X Mariska en Luuk

    BeantwoordenVerwijderen