Woensdag

Er is in Jorrit zijn situatie weinig veranderd, als er al iets veranderd is, dan is het dat zijn toestand niet slechter is geworden, maar misschien kan het niet veel slechter. Dus lijkt de situatie op iets van stabiel, maar het woord stabiel wordt ook maar moeilijk in de mond genomen door de artsen. We hebben vandaag (woensdag) weer een artsenoverleg gehad met dit keer maar twee Hematologen en één IC arts (in opleiding) en een verpleegster. Vanwege de afwezigheid van een ervaren Intensivist, verwacht ik geen heel zwaar gesprek, maar meer een onderhoud over zijn situatie zonder dat er ernstige complicaties zijn en dat blijkt gelukkig ook zo te zijn.

Sinds zondag heeft Jorrit minder diarree, dat is positief en ook zijn huid lijkt vandaag ietsje ietsje rustiger. Maar omdat er iets minder ontlasting was en ze iets van voedselopname hebben kunnen constateren (geen idee hoe ze dat doen, waarschijnlijk hebben ze gekeken naar zijn maaginhoud, maar dit is speculeren van mijn kant) hebben ze hem gelijk wat meer sondevoeding gegeven, dit resulteerde echter weer in meer diarree, de extra sondevoeding loopt met een enkeltje anus rechtstreeks zijn darmen weer uit. Dus moeten ze dit weer even aankijken, maar het lijkt ietsje minder.

En ondanks dat zijn huid rustiger lijkt, komen er nog steeds blaren bij, zijn ongeschonden benen zijn niet meer ongeschonden en zitten al vol blaren en plekken zonder vel en op zijn hand zit een enorme blaar, bijna zo groot als een tennisbal, alsof hij zo weer opstaat om een balletje te gaan slaan. Een idee is dat de GvH ervoor heeft gezorgd dat zijn eerste huidlaag dood is en dat dat dus vervangen wordt door nieuwe huid en dat het evengoed zo kan zijn dat het inderdaad rustiger is, maar dat de huid er eerst af moet omdat het dood is. Maar de artsen weten het ook niet zeker en proberen alle waarnemingen met elkaar te verbinden tot een geheel, maar dat geheel is niet eenduidig en dus is het gedeeltelijk speculeren, de blaren kunnen ook komen doordat de GvH doorzet...

De arts vertelt verder. Jorrit heeft twee problemen die hem bedreigen, dat is enerzijds de GvH met de darmen die niet functioneren en de blaren cq. tweedegraads brandwonden en anderzijds de PRES in zijn hoofd.

Ze willen hem dan ook het liefst even wakker maken deze week om te kijken hoe hij er neurologisch aan toe is. Maar wij hebben bezwaren, het zal hem waarschijnlijk veel pijn doen, gezien de vele 'tweedegraads brandwonden' en zijn darmkanaal wat pijn moet doen. Daarnaast kunnen patiënten als ze wakker worden gemaakt in paniek raken, verward zijn, agressief zijn, hallucineren en de vraag is dan wat de neurologische testen waard zijn...ik moet toegeven, dan weet je wel dat er neurologisch herstel is, want in die gevallen ligt hij niet meer in coma! De vorige keer dat ze hem wakker hebben gemaakt kregen ze hem niet meer stabiel en nu willen jullie in één keer de pijnmedicatie stoppen en hem wakker maken, geeft dat niet een te groot risico? De artsen hebben hier niet echt een bevredigend antwoord op. De Hematoloog vertelt dat als er geen neurologisch herstel is dat dit effect kan hebben op de behandeling! Gaan ze de behandeling dan stopzetten? stel dat hij niet reageert, kunnen jullie dan met zekerheid zeggen dat hij voorgoed in coma ligt? Nee, dat kunnen we niet voorspellen...de Hematoloog bindt in en ik vraag niet verder want ze vertellen dat ze hier ook nog even mee willen wachten gezien zijn toestand, ook de IC arts bevestigt dat ze dit deze week zeker nog niet zullen doen, gezien Jorrit zijn toestand. Ik wil alleen maar horen dat ze een erg goede reden hebben om het wel te doen, wij zijn ook nieuwsgierig, maar we willen niet dat ze onnodige risico's nemen in deze fase als het geen effect heeft op de behandeling.

Het totaalplaatje lijkt dus enigszins stabiel, al ziet stabiel er in mijn ogen toch anders uit, maar de situatie lijkt ook niet meer heel drastisch te verslechteren, dus kan ik er in meegaan, je moet je ergens aan vasthouden. En niet verslechteren is in deze een stapje in de goede richting, de volgende stap is genezen. Het zou mooi zijn als de GvH enigszins geremd is, des te meer omdat de Hematoloog even later een geluid van enige hoop op tafel laat vallen, de spiegel van het immunosuppressivium sirolimus in het bloed is nog te laag is op het moment. Hij legt uit dat het op spiegel krijgen van de sirolimus heel lastig is, daar sirolimus niet als infuus te verkrijgen is. Dus vermalen ze de pillen en roeren dat door zijn sondevoeding. Zijn darmen moeten het vervolgens opnemen...juist...en daar zit nu juist de moeilijkheid, die doen het niet goed. Dus controleren ze regelmatig zijn bloed op het gehalte sirolimus en passen de medicatie aan op wat ze vinden...en het goede nieuws is dus dat het level te laag is en dat de immunosuppressivia nog niet op oorlogssterkte is en dat daar nog winst geboekt kan worden om de GvH verder af te remmen. Hij krijgt nu extra sirolimus.

Vanavond (woensdagavond) gaan ze de Hickman eruit halen, die is aan de binnenkant van zijn bloedvaten aan het ontsteken. Ze hebben bacteriën gevonden in zijn bloed die afkomstig moeten zijn van de ontsteking aan de Hickman. Hij krijgt daar nu antibiotica tegen, maar toch moet hij eruit. De huid waar de Hickman uit Jorrit zijn lichaam treedt is niet meer goed af te plakken en wordt nu beschermd door een laag antibacteriële pasta en een pleister die niet goed hecht. Elke plek waar een naald of slang in Jorrit zijn bloedvaten verdwijnt is een potentiële infectiebron en de Hickman zit er al enige tijd in.

Omdat de chirurg een kleine incisie moet maken om de Hickman te verwijderen en er kans is op bloedingen als gevolg van het eruit trekken en Jorrit te weinig bloedplaatjes heeft voor een operatie als deze, hebben ze drie zakken bloedplaatjes besteld. Omdat Zuid-Holland geen zakken bloedplaatjes meer heeft, of misschien nog wel een geheime voorraad, maar dat ze die geheime voorraad niet uitgeven tenzij het spoed spoed is of dat ze de geheime voorraad bewaren voor onze koning, moeten de plaatjes nu uit Duitsland komen en dus duurt het even voor de zakken arriveren. Kennelijk zit heel Nederland zonder. De verpleegster legt uit dat voor elke zak plaatjes er vijf bloeddonoren nodig zijn. Een zak plaatjes bestaat dus uit vijf verschillende gekruiste donoren. Jorrit heeft drie zakken nodig om zijn plaatjes op niveau te krijgen en dus 15 bloeddonoren. Dus als je twijfelt om bloeddonor te worden, gewoon doen je helpt er veel mensen mee!

De chirurg die de Hickman gaat verwijderen komt langs om Jorrit te bekijken. Het is een jonge arts...met zijn vingers drukt de chirurg op het slangetje van de Hickman welke onder Jorrit zijn huid zit onder zijn sleutelbeen, vlak bij zijn nek. De huid is hier nog niet stuk. De chirurg drukt er een paar keer op en trekt vervolgens aan de Hickman op zijn borst om te kijken of hij makkelijk los kan worden getrokken (de Hickman loopt vanuit de ader in zijn nek met een lus onder de huid naar zijn borst en daar komt de Hickman uit zijn lichaam gekropen als rupsje nooit genoeg, ik denk zo'n 10-15 cm onderhuids voor het de ader in gaat, als de Hickman niet makkelijk los lijkt te komen zoals bij Jorrit, dan maken ze een incisie onder zijn sleutelbeen, want daar bij de lus zit een soort balletje wat vaak vast blijft zitten aan de huid of de ader en dan trekken ze de Hickman er in een keer uit de ader en onder zijn huid vandaan, rats, bbrrrrrr...) en ik zie Jorrit onrustig worden als de arts er weer op drukt, waarschijnlijk van de pijn. Ik vertel Jorrit dat de arts even zijn Hickman bekijkt. De verpleging en de IC artsen zijn het gewend om tegen Jorrit aan te praten, maar deze chirurg waarschijnlijk niet, het is ook geen alledaags plaatje als je Jorrit zo ziet liggen. Daar waar Jorrit de afgelopen dagen rustig was, in slaap, is hij vandaag (woensdag) wat meer aan de oppervlakte. Hij is onrustig, trekt weer met zijn been en arm en heeft zijn ogen soms op het kleinste kiertje open staan. Hij lijkt te reageren op Saar en op mij door onrustig te worden als we binnenkomen of praten, als zijn ademhaling weer omhoog gaat zeggen we..."Jor, rustig in en uit, er is niets aan de hand we zijn bij je"...en zien we de ademhaling weer rustiger worden. Het kan dat patiënten wennen aan de slaap en pijnmedicatie en daardoor onrustiger worden. Maar als ik in de avond alleen met hem ben dan is hij rustig, al heeft hij heel af en nog wel toe zijn ogen op een kiertje, maar er lijkt er geen contact meer.

Als ik om 21.30 uur naar huis ga, gaan ze Jorrit verschonen, dat doen ze niet te vaak, want het moet pijn doen en ze maken zijn huid daarmee ook kapot. De chirurg is niet meer terug geweest, er stond ook nog een operatie van drie uur gepland, dus daar zal hij wel eerst druk mee zijn, maar hij zou sowieso vandaag of vannacht de Hickman verwijderen.

Vanochtend (donderdag) bel ik met de afdeling omdat we benieuwd zijn naar hoe het gisteravond is verlopen. De verpleegster legt uit dat de Hickman met succes verwijderd is, na het toedienen van de drie zakken plaatjes uit Duitsland hebben ze de Hickman er uit gehaald en flink tegendruk gegeven op de incisie en op het gat in zijn ader, om de bloeding te stoppen, ze drukken dan met hun volle gewicht de wond dicht. Dat is heel pijnlijk, maar Jorrit is naast de slaapmedicatie als het goed is extra verdoofd.

Vannacht zat er weer wat bloed in zijn ontlasting, net als van de week, maar vanochtend had hij waarschijnlijk een 'grote' bloeding in zijn darmen, ze zagen in ene een grote plas bloed in zijn ontlasting zitten, een flinke plons zoals de verpleegster het omschrijft, ze geven hem een zak bloed en twee zakken bloedplaatjes. Zijn Hb is nu stabiel op 6 en de bloedplaatjes op niveau. Ze weten nog niet waar in de darmen de bloeding is ontstaan. 

Dat was even schrikken moet ik zeggen, maar Jorrit is snel weer stabiel, dus gaan we gewoon weer door met wachten en hopen.

Naarmate donderdag vordert krijgen we weer berichten door van mijn ouders en van Saar. De tennisbal in zijn hand is geknapt, de huid op de rest van zijn hand en pols, dus om de blaar heen ziet eruit alsof Jorrit een week met zijn hand in het zwembadwater heeft gelegen en lijkt helemaal los te zitten...het ziet er akelig uit.

Omdat Jorrit verder geen diarree meer heeft trekken ze de katheter eruit. Pas als Jorrit weer diarree heeft, overwegen ze om de katheter terug te plaatsen, maar ze weten niet waar de bloeding in zijn darmen vandaan is gekomen, dus zijn ze hier voorzichtig mee. Zolang de sonde eruit is en Jorrit weer diarree krijgt, moeten ze hem snel verschonen i.v.m. de kans op infecties van zijn huid die kapot is op zijn rug en tussen zijn benen, ze houden hem goed in de gaten. Ze hebben de slaapmedicatie verder verhoogd, zodat hij nu rustig slaapt.

Hij krijgt ook weer extra bloed, zijn Hb zakte om half twee een heel punt in van 6 naar 5. Vervolgens doen ze een rectaal touche...yep...net als de douane met de vinger maar dan niet op zoek naar verborgen spullen, maar op zoek naar bloedstolsels en daarbij kwam wat oud en nieuw bloed vrij, maar geen grote hoeveelheden. Ze overleggen met de Hematologen of hij ook weer bloedplaatjes mag krijgen. Ze durven geen groot darmonderzoek te doen in verband met de kans op infecties en nog meer wonden.

Ik heb net (donderdagavond) nog gebeld met het ziekenhuis en Jorrit heeft nog steeds geen ontlasting...geen diarree en na het rectale onderzoek zijn er ook geen bloedingen meer geweest...mooi dat lijken goede berichten. Hij is rustig en slaapt.

De artsen hebben uitgelegd dat als de GvH onder controle komt van de medicijnen, dat het herstel van de darmen heel langzaam zal gaan en dus zit er niks anders op dan wachten en hoop houden en duimen dat er geen verdere complicaties op treden...eigenlijk is er dus nog niet heel veel veranderd, alhoewel de darmbloedingen weer nieuw zijn en dus reden tot zorg...de situatie is nog steeds ernstig, kritiek...we weten nog niet hoe het met het neurologisch herstel zal zijn en door de nieuwe immunosuppressiva zijn alle bloedwaardes gekelderd en is Jorrit heel ontvankelijk voor infecties, de GvH houdt in de vorm van diarree en nieuwe blaren en open huid ook nog steeds aan, maar het lijkt iets rustiger, er is een soort van heel wankel evenwicht....maar eerst moet de GvH echt een halt worden toegeroepen, dan pas kunnen we weer aan herstel gaan denken en in de tussentijd moet Jorrit het vol houden. Gelukkig weten we dat hij een doorzetter is en gezegend is met een sterk lichaam...

Fedor