Vrijdag in het begin van de middag belt mijn moeder, na het groot artsenoverleg willen de artsen vanmiddag een gesprek met de familie, daar kwam ze achter toen ze zijn status doorliep, ook fijn. Ik vraag aan haar of het een informatief gesprek is of een 'kritiek' gesprek, want ik heb de kinderen en moet vanmiddag nog een voetbaltraining geven. Mijn moeder loopt naar de verpleegster, ik volg het live op de telefoon en hoor haar lopen over de gang van de IC, ik hoor tot drie keer toe de naam van de verpleegster aanroepen, ze is even bezig..."ja mijn zoon hangt aan de lijn en die vraagt of hij aanwezig moet zijn bij het gesprek, of het een kritiek gesprek is? Ja hij moet aanwezig zijn!"...Shit dat klinkt als een slecht nieuws gesprek, het kan natuurlijk ook dat ze ons willens spreken voor het weekend, maar waarom moet daar de hele familie dan bij zijn? 

Ik probeer de stress de baas te blijven, mijn hartslag om laag te brengen en mijn zenuwen te begraven en begin met bellen, de kinderen moeten opgevangen, de voetbaltraining moet overgenomen worden en ik bel Saar nog even...hierna pak ik mijn tas en stap in de auto. Onderweg haal ik Debby op. 

We komen Saar en Erwin tegen in de wandelgangen, mijn vader zit in de wachtkamer en mijn moeder is bij Jorrit. Ik loop zijn kamer binnen en moet weer even wennen aan de situatie (het gekke is, dat het inderdaad went om hem zo te zien liggen, dus na de eerste schrik en tranen bekijk ik hem wat beter), de Graft versus Host wordt steeds erger en trekt loopgraven over zijn boven lichaam, het is net een slagveld, een lappendeken, naast de inslagen is het net of ze zijn huid met een kaasschaaf bewerkt hebben, laagje voor laagje, zelfs zijn tot nu toe gave kale schedel wordt niet gespaard. Ik kan er nu geen zoen meer opgeven, zijn vel zou waarschijnlijk aan mijn lippen blijven plakken. De kaasschaafplekken lijken wel mooi te helen, ze zien er rustig en droog uit, maar het zijn er zo veel en het is nu zo erg dat ze het brandwondencentrum hebben ingeschakeld om advies te vragen hoe ze zijn huid het beste kunnen behandelen. 

Het gekke is dat het slagveld zich beperkt tot zijn bovenlichaam. De rest van zijn huid is grauw en gespikkeld, maar lijkt nog elastisch, maar zo zag zijn bovenlichaam er ook eerst uit. Op zijn benen zitten een paar plekjes, maar in vergelijking met de bovenkant mag het geen naam hebben. Het zijn vooral de vochtige plekken waar de huid stuk gaat, en op zijn bovenlichaam. Daar waar ze plakkers voor b.v. de hartmonitoring weer lostrekken laat de huid onmiddellijk los. Maar dat gebeurd ook spontaan. Ze monitoren hem nu met andere apparaatjes, want ze durven hem niet meer vol te stickeren. 

De Hematologen komen de gevolgen van de Graft versus Host nog even snel bekijken en vragen hoe het met ons gaat...ja wat moet je daarop antwoorden, het gaat niet, maar toch gaat het wel omdat het moet. Ze bekijken Jorrit en vragen of we mee willen kijken. Ze leggen uit dat Jorrit op een soort brandwondendeken ligt omdat de huid op zijn rug ook stuk is. Het biopt in zijn darmen wijst op Graft versus Host, ook zijn huidbiopten laten zware ontstekingen zien, maar het kan ook de gevolgen zijn van medicijnen, dat kunnen ze niet helemaal uitsluiten. Toch twijfelen ze niet aan Graft versus Host.

We lopen mee naar de wachtruimte en sluiten ons met de artsen en de familie af voor de buitenwereld. Erwin is dan al op weg naar Jorrit om hem af te leiden. Vol spanning zitten we tegenover of beter gezegd tussen de artsen, we raken steeds meer geïntegreerd. De groep is wat kleiner, intiemer, er zijn twee IC artsen, een verpleegster en twee Hematologen. De oudere ervaren IC arts neemt het woord, het is weer een nieuw gezicht, er lopen er zo'n twintig in het wild dus de kans dat we dezelfde aantreffen is niet zo groot, maar ze houden elkaar op de hoogte, dus het zal wel goed zitten. Hij praat rustig en duidelijk...Ze hebben ons bij elkaar geroepen, omdat het weekend voor de deur staat en ze niet willen dat we voor onverwachte verassingen komen te staan...Hij maakt ons duidelijk dat Jorrit er heel slecht aan toe is, de situatie is verder verslechterd en de Graft versus Host krijgt steeds meer de overhand. 

De artsen van alle verschillende disciplines, hebben unaniem een medisch besluit genomen. Mocht Jorrit een hartaanval krijgen of een ernstige complicatie, waarbij we moeten denken aan bijvoorbeeld een ernstige bloeding, dan zullen ze Jorrit niet meer proberen te reanimeren of te opereren. Als dit gebeurd is het een teken dat zijn lichaam het niet meer aan kan en laten ze hem gaan. Jorrit heeft al zoveel problemen in zijn lichaam dat ze niet denken dat een reanimatie of een operatie in zijn voordeel zal uitvallen en dus medisch verantwoord is, het zal de erg slechte situatie alleen maar slechter maken. Hij heeft al grote problemen in zijn hersenen en een reanimatie zal dit bv. alleen maar verergeren...

Zo, die zit...1-0 voor de artsen. De Hematoloog neemt het even over en legt uit dat ze daarmee niet zeggen dat dit ook daadwerkelijk gaat gebeuren, maar als de situatie zich dit weekend onverhoopt zou voordoen dan zijn we in ieder geval op de hoogte van het protocol wat ze zullen volgen en wordt de IC arts niet geconfronteerd met boze familieleden. Het geeft wel de situatie aan waarin Jorrit zich verkeerd, zijn lichaam laat het steeds meer afweten en daarmee wordt de kans op complicaties alleen maar groter.

De IC arts praat op monotone toon verder, het is bijna hypnotiserend...Sinds het begin van de week krijgt Jorrit naast de CellCept en Prednison nu dus ook Sirolimus, het derde immunosuppressiva. Omdat op woensdag de Graft versus Host alleen maar lijkt toe te nemen, er komen elke keer weer nieuwe blaren bij, verhogen ze de Prednison naar 80/80. Voor de IC is dit dit een erg hoge dosis en gezien de omstandigheden is dit de hoogste dosis die ze Jorrit durven/mogen geven. Prednison heeft vele vervelende bijwerkingen, maar in de bestrijding van de Graft Versus Host is het de hoeksteen van de behandeling en dus een noodzakelijk medicijn om de Graft versus Host te bestrijden nu ze de Cyclosporine niet meer kunnen gebruiken.

De immunosuppressiva en met name de Prednison zorgt ervoor dat Jorrit zijn bloedbeeld drastisch instort, zijn leuco's (witte bloedcellen) zijn van 11 naar 2 gedaald en zullen hem dus ook niet meer kunnen helpen bij zijn afweer (al denkt de arts dat deze cellen zo kort na de transplantatie toch niet veel kunnen helpen omdat ze daar nog net aan toe zijn), hierdoor wordt Jorrit extra bevattelijk voor infecties en is het een kwestie van tijd voor hij weer wat oploopt. Prednison is een paardenmiddel dat ze dus niet al te lang willen geven, maar ze kunnen niet anders. Omdat ook zijn Hb weer is ingezakt krijgt Jorrit weer regelmatig bloed om zijn zuurstoftransport op peil te houden.

De IC arts legt uit dat met het verhogen van de Prednison ze ook gelijk hun laatste troef en wapenfeit in de strijd hebben gegooid...tik...2-0. Het duurt een aantal dagen, misschien een week (?) voor de Prednison resultaat laat zien, dus we moeten geduld hebben of de verhoging van de Prednison samen met de combinatie van medicijnen de Graft versus Host (GvH) een halt kan toeroepen...maar ondertussen tikt de klok verder en zet de GvH gewoon door.

De GvH is niet alleen te zien op zijn huid, maar huist ook in zijn darmen. De hoeveelheid diarree is gelukkig niet vermeerderd maar blijft constant, dat is gezien de omstandigheden goed. Maar het biopt dat is afgenomen in de darmen laat zeer ernstige ontsteking en dus ernstige acute GvH zien. Zijn darmen functioneren op het moment dus niet of nauwelijks, Jorrit neemt geen vocht meer op en dus ook geen voeding. Vandaar dat ze weer overgaan op TPV voeding via de Hickman in zijn bloed, maar dit zal niet veel helpen verwachten ze, het is namelijk niet een heel effectieve manier van voeden.

Jorrit krijgt per dag 6,5 liter vocht toegediend maar dat lijkt niet genoeg. Jorrit verliest veel vocht, dat komt door de schade in zijn darmen die niet meer functioneren, maar het komt ook door de open huid, veroorzaakt door de vele open blaren. Maar de darmen worden nog verder bedreigd, normaal gesproken worden de darmen beschermd door 'vriendelijke' bacteriën, de gemene bacteriën zijn al vernietigd door de antibiotica. Als de darmen het niet meer doen, dan geraken ze steeds meer lek en op die manier vatbaar voor infecties van de 'vriendelijke' bacteriën en die kunnen weer bloedingen veroorzaken en voor grote complicaties zorgen...en die willen we gezien de net geschetste situatie niet zien.

De blaren bedreigen hem ook op meerdere niveau's. Doordat de huid open ligt, verdampt er zoals gezegd veel vocht en gaan mineralen, vitaminen en eiwitten verloren en het kost veel energie, energie die hij niet meer aanvult omdat zijn darmen het niet meer doen. Dus krijgt hij hoogwaardige voeding met veel eiwitten en van alles en nog wat om hem hierbij te helpen. De open huid is ook een 'port entrée' een open deur voor infecties. En Jorrit kan er niet nog een grote infectie bij hebben. Om de wonden goed te verzorgen en te voorkomen dat er te veel vocht verdampt, smeren ze de wonden op advies van het brandwondencentrum in met een soort vaseline die de huid af dicht. De IC arts legt uit dat we de wonden en blaren mogen vergelijken met tweedegraads brandwonden en hij heeft veel blaren en dus veel 'brandwonden', dus de situatie is zoals zo vaak gezegd, erg zorgelijk. Ze houden de kamer warm en dekken Jorrit toe met extra dekens om ervoor te zorgen dat hij warm blijft en geen energie verspilt met warm blijven. 

Elk van de beschreven kwalen zou al zorgelijk zijn, maar waarschijnlijk wel te behandelen, maar alles bij elkaar maakt het bijna onmogelijk. Elke behandeling heeft op het moment gevolgen voor hem, het is schipperen tussen kwaden. De oudere IC arts verteld dat hij in zijn lange loopbaan op de IC's van verschillende ziekenhuizen hij nog nooit een patiënt als Jorrit heeft behandeld, zijn beeld is zeer complex en nagenoeg uniek en dus is er geen standaard behandeling, de artsen moeten maatwerk leveren en elke arts doet dat ook op zijn vakgebied, waarbij de IC arts het hele lichaam in de gaten moet houden en Jorrit in leven moet zien te houden en dat is op het moment knap lastig.

Het neurologisch herstel laat ook geen verbetering zien. Donderdagavond hadden Saar en een IC arts contact met Jor, hij communiceerde duidelijk met zijn ogen, die helderder stonden, bijna zoals normaal en daar stonden ze een beetje van te kijken. Een dag eerder had hij zelfs Saar d'r hand vast gepakt toen ze weg wilde gaan. Dat de IC arts wat euforie bespeurde, was ook een reden om ons bij elkaar te brengen...om zo de ernst van de situatie te laten doorschemeren en de euforie te temperen. De hele week krijgen de IC artsen namelijk geen contact met Jorrit. Zij zien ook wel dat hij steeds meer laat zien, maar het zet niet door. Er is heel af en toe contact en hij lijkt te reageren op stemmen, maar als ze testen met hem doen, is er geen contact en reageert hij niet op prikkels of commando's, dus als ze het over de hele week of over de afgelopen weken bekijken, is er neurologisch eigenlijk geen verbetering. Nou hoeft dat ook nog niet, dat kan nog een week duren en dan kan als de PRES weg is, Jorrit weer bijkomen, maar ze maken zich hier wel zorgen om, hij is, zoals ze dat nu zien, blind en verlamt aan de linker kant, dat wordt ook bevestigd door de MRI en de CT-Scan. Maar we weten ook dat als de PRES weg is, het weer kan herstellen als er geen echte schade is, want dat kunnen ze niet zien of uitsluiten op de foto's...we houden hoop.

Ze houden Jorrit nu in slaap, als hij aan de oppervlakte komt wordt hij erg onrustig en vertrekt zijn gezicht in een grimas van de pijn en dus laten ze hem slapen en ademt Jorrit niet meer zelf maar heeft de pomp de ademreflex weer overgenomen. 

Debby heeft vandaag voor het eerst zo'n gesprek met de artsen bijgewoond. Ze heeft wel eerder de verhalen van mij gehoord en het blog gelezen, maar ze verteld dat het zelf ervaren veel intenser is. De familie zit op het puntje van zijn stoel, tot het uiterste gespannen en is gefocust op de woorden die uit de mond van de arts rollen, niets van de woorden gaat verloren, alles wordt opgezogen. Als je erbij bent zie je ook de spanning op de gezichten, de angst, de vragen, maar ook de intensiteit. Mijn ouders bij wie de hele situatie zich laat aftekenen op hun gezichten en op mijn wallen, en dan Saar die toch wel het meeste te verliezen heeft. Ze is sterk en zoekt in alles naar lichtpuntjes, naar hoop en ze heeft gerichte vragen en stelt de artsen op de proef. Het is knap hoe ze zich houdt, ik heb geen idee hoe ze het doet, maar het is een bikkel. Zo'n gesprek is heel intens en vergt veel energie...

Gelukkig hebben de artsen ons op de hoogte gebracht, zodat we inderdaad niet voor onverwachte zaken komen te staan, maar het was wel zo fijn geweest om ons aan het begin van de middag te vertellen dat het geen eind gesprek zou zijn, dat had een hoop jaren en grijze haren gescheeld...

We nemen afscheid van elkaar en van Jorrit en gaan allemaal weer naar huis. Als Erwin weggaat met Saar bedenk ik me dat ik helemaal vergeten ben te vragen hoe het met hem gaat, het is één van zijn beste vrienden, als het een van mijn beste vrienden zou zijn dan...het moet voor hem ook verschrikkelijk zijn...

Uiteindelijk bleek het dus geen slecht nieuws gesprek, maar goed nieuws was er ook niet te vinden en daarmee was het dus toch een soort van slecht nieuws gesprek. Waar vind je dan nog de lichtpuntjes...in Saar die onvoorwaardelijk in hem blijft geloven en in het feit dat als de medicijnen de GvH kunnen bedwingen Jorrit een kans heeft om bij te komen, die optie is nog steeds reëel, maar slinkt met de dag, maar kansen bieden hoop en hoop doet leven en leven doet verder kijken dan we eigenlijk mogen...

Fedor