Vannacht om 01.25 uur schrik ik wakker van de telefoon...Anoniem staat er...het is de IC. Hoewel je gelijk wakker bent als de IC arts midden in de nacht belt, heb ik even moeite om me te focussen...De toestand van Jorrit verslechtert en als dit zo doorgaat dan kan het in enkele uren afgelopen zijn. De hoeveelheid lucht die voor zijn hart zat is sinds vrijdag toegenomen. Ergens in zijn longen lekt er zuurstof zijn lichaam in en die zit zijn hart en longen en dus zijn ademhaling in de weg, dat zorgt er weer voor dat zijn CO2 omhoog gaat, zijn bloed zuurder wordt en er teveel Kalium vrijkomt wat zijn nieren niet kunnen verwijderen en schade geeft aan zijn organen en uiteindelijk orgaanfalen geeft. De werking op zijn hart resulteert in een verlaagde bloeddruk en ze moeten een hele hoge dosis bloeddruk verhogende medicijn geven om zijn bloeddruk boven de ondergrens te houden en ook zijn hartslag moet omlaag, dit is te hoog. Maar de zuurstof in zijn lichaam kan nergens heen en er komt steeds meer bij en dus wordt de dreiging steeds groter...

Ik bel Saar, mijn ouders en mijn zus met het slechte nieuws. Daarna bel ik mijn schoonouders of we de kinderen bij hun kunnen onderbrengen. Als we gedoucht zijn til ik ze in de auto en lever ze af bij mijn schoonouders..." Waar ga je heen pap? Het gaat niet zo goed met Jor en we moeten naar het ziekenhuis"...

Sinds het eruit halen van de Hickman zit er lucht bij Jorrit zijn hart en dus waarschijnlijk een gaatje in zijn longen, luchtpijp of de slokdarm. De Hickman zit heel dicht bij de bovenkant van zijn longen, bij het eruit halen van de Hickman en het druk zetten op de wond kan er een gaatje ontstaan zijn in de longen of de slokdarm. De artsen denken dat er eerder een gaatje zit in de longen, het is een zeldzaam effect, maar het kan het gevolg zijn van de Graft versus Host die de longen heeft aangetast, zwakker heeft gemaakt...daar heeft de IC arts een artikel over gelezen...een gaatje in de slokdarm lijkt de arts wat onwaarschijnlijker, maar die gedachten houden ze nog wel vast.

De lucht hoopt zich op in een ruimte die er eigenlijk niet is, tussen zijn hart, luchtpijp en longen en zorgt ervoor dat zijn longen niet volledig kunnen uitvouwen en zijn hart niet goed kan pompen. Jorrit krijgt een zwaar verhoogde dosis medicijnen om zijn bloeddruk weer onder controle te krijgen, dat moet er mede voor zorgen dat er weer voldoende CO2 uitwisseling is...de CO2 waarde is nu onder alle medicijnen stabiel maar nog steeds te hoog. Zijn nek is helemaal opgezwollen dus daar zit ook veel lucht, het is net of Jorrit door een grimeur is opgemaakt en zijn nek er opgeplakt is...het is Jor niet echt meer, zijn ogen staan op een kiertje, maar er is geen beweging, geen contact, hij is ver weg.

Ze moeten alle zeilen bijzetten om Jorrit stabiel te houden, maar dat wordt steeds moeilijker als er zuurstof blijft lekken. Normaal gesproken is zuurstoflekkage geen echt probleem, als Jorrit er niet zo slecht aan toe zou zijn geweest had hij geopereerd kunnen worden, dan hadden ze zijn borstkas opengesneden en een drain aan kunnen leggen en misschien gelijk het probleem verhelpen, maar Jorrit is te zwak voor een operatie, de artsen hadden ons twee weken terug al laten weten dat een operatie medisch gezien onverantwoord is. Maar wat willen ze nog wel doen, wanneer is het medisch onverantwoord? 

Het enige wat ze nog kunnen doen om de lucht te verwijderen is een drain te plaatsen. Maar dat zal niet makkelijk gaan en de artsen twijfelen, wij twijfelen niet, dit is een relatief kleine ingreep en stemmen gelijk in met het idee. Om te kijken waar de lekkage en waar alle lucht zit, hebben ze een echo gemaakt van het gebied, maar de zuurstof blokkeert het zicht, kennelijk kan je op een echo niet door lucht heen kijken...ze kunnen dus niet zien waar de lekkage zit...ook niet op de CT-scan van afgelopen vrijdag die ze nog een keer hebben bekeken. Dat maakt het plaatsen van een drain lastig omdat ze niet kunnen zien waar ze prikken als ze de drain proberen te plaatsen. Met een CT-scan zou het misschien beter lukken, maar de IC-arts vind hem te zwak om hem te verplaatsen en is bang dat hij het niet zou redden.

De IC-arts vertelt dat de drain zijn laatste redmiddel is, als ze die niet kunnen plaatsen dan kunnen ze niets meer voor hem doen en zal hij dood gaan. De radioloog wordt besteld, aan hem de belangrijke taak om de drain aan te leggen. De arts vertelt dat de radioloog beslist of hij de drain aanlegt of niet en als hij besluit het te proberen, dan is het afwachten of het lukt en of ze daarbij geen andere organen beschadigen zoals zijn hart en longen...Het wachten is ondraaglijk...

We wachten met zijn allen in de wachtkamer en proberen de tijd uit te zitten. We hebben het over Pip die volgende week 1 februari jarig is als de IC-arts binnenkomt..."de radioloog heeft twee drains in zijn borst geplaatst, een derde onder zijn nek is niet gelukt, daar zat te weinig druk achter, ze hebben er wel wat lucht uit weten te drukken, maar het gaat niet vanzelf, dus die is er weer uitgehaald"...Uit de drains in of onder zijn borst ontsnappen luchtbellen, het is niet zo dat het in één keer leegloopt, de zuurstof zit opgesloten in het vet weefsel en dat zijn allemaal compartimenten als in een bijenkorf en lekt heel langzaam weg. Ze proberen dat wat te helpen door aan de drains te zuigen. Er lopen slangen vanuit zijn borst naar de grond die uitkomen in twee flessen met vloeistof die de zuurstof aanzuigen, het lijkt erop dat er belletjes vrijkomen.

Dit is het beste bericht dat we konden krijgen en ook het enige bericht dat we wilden horen...de radioloog verdient een lintje, ook al doet hij alleen maar zijn werk, hij doet het toch maar op het moment dat hij het moet doen, onder de druk dat als hij Jor niet kan helpen, niemand dat meer kan...maar daarmee is Jorrit er nog niet, het betekent voorlopig extra tijd, tijd die de artsen nodig hebben om te bedenken hoe nu verder, want het probleem is nog niet opgelost en weten nog niet of het echt werkt en daarnaast heeft hij nog meer problemen, zijn huid is rustig, de GvH lijkt op zijn huid onder controle, zelfs zijn schedel is bijna weer egaal en zijn lippen zijn weer mooi vochtig zonder korsten, maar zijn darmen vertonen nog altijd geen activiteit, die zijn volgens de IC arts inactief, die werken niet en dat is een probleem. Wij geloven dat de darmen het weer zullen gaan doen als de sondevoeding voorbij de maag weet te komen.

De artsen weten dus niet of ze hier alleen maar tijd mee kopen of dat hij hiermee weer verder kan herstellen. De komende uren zijn heel spannend en we kunnen op het moment niet anders dan afwachten en hopen op betere tijden...

Dan komen de IC artsen weer binnen. Onze favoriete IC arts is helaas ziek vandaag en dus moeten we het na de wisseling van de wacht, doen met wat we krijgen...ze komen met slecht nieuws...het slechts denkbare nieuws...het komt erop neer dat de drains het toch niet goed doen en ze het tij niet meer kunnen keren, de bloedgas (CO2) waarde bijven onveranderd slecht en zijn lichaam is in zo'n slechte conditie dat ze ervan overtuigd zijn dat Jorrit de strijd heeft verloren en dat we ons moeten realiseren dat ze de behandeling stop zullen zetten als bij de volgende bloedgas controle geen verbetering optreed (die doen ze toch elk uur of om de vier uur??)...WAT...de behandeling stopzetten, hebben we het dan over een uur, een paar uur een dag, dagen? Als we bij de volgende analyse van het bloedgas geen verbetering zien dan moeten we de behandeling stopzetten...deze vrouwelijke IC arts is kil en bot en vertoont geen enkele compassie en we krijgen geen helder antwoord. We zijn allemaal met stomheid geslagen...

Ik loop met de artsen mee om naar de scans te kijken en laat de familie even achter. De lucht is duidelijk te zien bij zijn hart en in zijn longen zijn witte vlekjes te zien en onderin een grote wazige vlek. Zijn longen zitten voor een gedeelte vol met vocht of ontsteking en zijn CO2 waarde in het bloed zit op 11. Ik vraag aan de artsen wat er anders is dan een aantal weken terug, toen Jorrit zijn longen helemaal vol zaten en de CO2 boven de 14, want wilde ze de stekker er niet uit trekken, wat is er veranderd want nu zijn de waardes beter dan toen? Het antwoord ligt waarschijnlijk in de GvH, die heeft in de tussentijd zijn huid en darmen aangetast en daarmee zijn hele lichaam zo zwak gemaakt dat Jorrit niet meer zal herstellen..."jullie moeten er rekening mee houden dat het misschien nog enkele dagen gaat duren maar ook dat het elk moment afgelopen kan zijn door complicaties, dat laatste is heel reëel! 

Wacht even...even terugspoelen, eerst vertel je dat jullie de behandeling stopzetten als er na de eerst volgende bloedgasmeting geen verbetering is opgetreden en nu hebben we misschien nog een aantal dagen, dat is wel even wat anders dan een uur.

We lopen terug naar de wachtkamer. De dokter laat mij het verhaal vertellen, ik heb het goed begrepen want ze houdt haar waffel. We kunnen het niet begrijpen dat ze de behandeling willen stoppen, Jorrit heeft vaker laten zien dat hij het tij laat keren als we het niet meer verwachten, dus wachten en niet stoppen. De arts vertelt dat het een medisch besluit zal worden en niet een van de familie, wat niet van ons..."ja we moeten ervoor zorgen dat we allemaal dezelfde kant op gaan, maar het is uiteindelijk een medische beslissing die we vanochtend hebben genomen"...We betwijfelen of dat met alles artsen is gedaan, de Hematoloog, neuroloog, etc. 

Saar en d'r vader merken op dat sinds de drains erin zitten dat zijn bloeddruk en hartslag weer goed zijn..."ja dat is toeval"...maar het blijft nu al een tijdje stabiel goed. Ja dat kan even zo lijken, maar het gaat slecht met hem, we kunnen niks meer voor hem doen. Zijn CO2 waarde in het bloed blijft onveranderd op 11,2 zitten, dus daar is helaas nog weinig veranderd...de botte IC arts geeft ons geen vertrouwen, zij heeft het al opgegeven, maar wij nog niet en vechten voor Jorrit zijn laatste kansen.

Dan komen de IC artsen weer binnen, we hadden aangeven dat we misschien een andere arts willen die wat meer compassie heeft...het gesprek is een stuk aangenamer, maar er wordt geen beter nieuws verteld. Er wordt bevestigd wat ze al eerder hadden besproken, Jorrit zijn toestand is heel slecht en die verslechterde vanaf dit weekend verder...

Jorrit en de artsen stonden gisteravond al met hun rug tegen de muur, de drains waren een uiterste middel waar ze van te voren al geen hoop in zagen en niet wisten of ze die troef wel in moesten zetten, maar toch hebben ze het gedaan, omdat ze vanochtend nog verder de muur waren ingedrukt. Maar het lijkt niet te helpen, de hoge zuurgraad van zijn bloed is een bedreiging voor hem, het zure bloed kan nierfalen geven, hartritme stoornissen en schade geven aan zijn hersenen en daar lijkt het nu wachten op. Daar waar de artsen wachten op de afloop wachten wij op het elfde wonder en op herstel...we kunnen niet zonder hem

Fedor