Maandags schieten de blaren als paddenstoelen uit zijn huid en de stront uit zijn kont. Jorrit krijgt in rap tempo blaren in zijn gezicht, borst, armen en benen en die knappen bij de minste aanraking open, door handen, beweging en kleding, maar ook zonder aanraking. De diarree loopt zo zijn kont uit en sijpelt tussen zijn benen op het bed, Jorrit heeft alleen een hemd aan. Soms ligt hij enige tijd in zijn eigen uitwerpselen te soppen, dat is niet te voorkomen, de verpleging heeft geen tijd om de hele tijd zijn handje vast te houden. Toch willen ze het niet te lang laten duren i.v.m. het gevaar voor infecties. Zijn huid wordt week van de vochtige diarree, kan wondjes geven en dus ontsteken. Toch laten ze hem af en toe liggen in zijn eigen shit, omdat hij vaak een paar keer achter elkaar moet, de artsen zijn niet zo bang voor infecties op deze manier...het klinkt allemaal een beetje tegenstrijdig...mijn zus vind het mensonterend en pakt als een gladiator de verpleger bij zijn lurven, als ze hem zo een kwartier laten liggen :-)

Er zit inmiddels wel weer wat meer beweging in Jorrit, het lijkt in het niets op zijn dans moves, maar hij beweegt zijn hoofd inmiddels van links naar rechts en hij kan zijn kale knar zelfs iets optillen. Als hij ze open heeft, lijken zijn ogen helderder dan de dagen hiervoor, maar er is nog steeds geen echt contact.

Het is dinsdag en langzaam druppelen we binnen om te wachten op het gesprek met de artsen. Ik ben er als eerste, ik heb hem sinds zaterdag niet meer gezien, de verhalen van mijn ouders, zusje en Saar hebben me al voorbereid en toch schrik ik van zijn aanblik, hoewel schrikken, het is meer een medelijden, ik vind het zo ontzettend en ongelooflijk zielig voor hem en heb er moeite mee om hem er zo bij te zien liggen. Er hangt een zak onderaan zijn bed, vol met bruine smurrie, de slang aan de zak loopt zijn bed in en eindigt in zijn kont en moet de meeste diarree opvangen en ervoor zorgen dat zijn bed niet meer volloopt. De vellen huid van de kapotte blaren liggen gedrapeerd als tafelkleedjes over zijn huid, overal waar huid zichtbaar is zijn wel een aantal bloedstolsels te zien, sommige blaren lijken wel zo groot als een voetbalveld, maar ze zijn allemaal droog en kapot, het lijkt of het rustig is. Op zijn gezicht en oogleden zitten ook een paar goeie plekken, het ziet er pijnlijk uit.

Het is moeilijk voor te stellen dat hier iemand ligt die normaal altijd zo vol en positief in het leven staat, altijd grapjesmakend, thuis met zijn kinderen, met Saar, met mijn jongens, met zijn vrienden, op de tennisbaan...ik heb er moeite mee om hem zo te zien, het verscheurt me...

De artsen zijn verzameld, de opbrengst van vandaag is, één neuroloog, één viroloog, één IC arts, één verpleegster en twee Hematologen, één van het Erasmus en één van de Daniel. De Erasmus Hematoloog voert het woord, ik ben blij dat hij (dr. Mutsaers) er is, hij praat rustig, is meelevend en weet het goed uit te leggen. Hij begint met een samenvatting vanaf 22 december. Daar zal ik jullie niet mee vervelen en even doorspoelen naar het nu.

Ze zien nog niet echt neurologisch herstel, maar zij zien ook dat hij iets meer kan, hoewel contact er nauwelijks is, toch durft de neuroloog heel voorzichtig en met veel mitsen en maren te zeggen dat ook zij iets vooruitgang ziet, maar heel minimaal. Maar wanneer kunnen we nu verbetering verwachten, willen we weten, of beter gezegd, wanneer denken jullie dat de aanpak niet werkt of wel werkt, maar dat er schade is opgetreden. Dat is lastig voor de artsen, daar de problemen op twee manieren wordt bestreden, het virus HPV 6 met Ganciclovir en de PRES door de cyclosporine stop te zetten. Ze hebben zich er zelf van overtuigd dat de PRES waarschijnlijk de grootste oorzaak is van de problemen in Jorrit zijn hoofd, maar weten niet wat beiden doen in zijn hoofd en kunnen dus ook niet voorspellen hoe het herstel eruit zal zien, dit is geen 'standaard' geval met één van beide problemen, nee Jor heeft ze weer allebei. Het kan nog wel een week of twee weken duren eer we herstel kunnen verwachten. Ze denken dat de PRES al een langere tijd in Jorrit zijn hoofd rondspookt, daarom verwachten ze ook niet zo snel al resultaat, het heeft wat tijd nodig. Als Jorrit na twee weken nog steeds geen verbetering laat zien, dan gaan ze waarschijnlijk weer een MRI maken om te kijken wat er van binnen gebeurt. 

In zijn bloed, in het serum is geen virus meer te detecteren. Dat is positief, maar dat wil nog niet zeggen dat zijn hersenvocht ook geen virus meer bevat, die volgt later. Dat heeft te maken met de sterke bloed hersenbarrière. Dus de behandeling van de HPV 6 met ganciclovir lijkt aan te slaan.

De Graft versus Host moet nu als eerste bestreden worden, want die is zeer ernstig vertelt de Hematoloog uit het Erasmus die meer gespecialiseerd is in GvH. De uitslag van de huidbiopten laten ontstekingen zien en hebben veel weg van GvH, de artsen twijfelen hier niet meer aan. Om de afweer verder te onderdrukken krijgt Jorrit sinds gisteren of vanochtend een extra immunosuppressiva, genaamd mmf, myfortic, synonyms en waarschijnlijk nog tig namen. Mij leek zijn huid rustig, dus heb ik de hoop dat deze aanpak van drie immunosuppressiva werkt en de behandeling van PRES de tijd krijgt. Ze hebben ook een biopt van zijn darmen genomen om te onderzoeken op ontstekingen, maar dat resultaat volgt. 

Het is spannend, de artsen overleggen in steeds groter teamverband en zijn druk met hem bezig, maar het is nog steeds niet duidelijk wat Jorrit zijn kansen zijn, de situatie is zeer ernstig, maar nog niet uitzichtloos...

Erwin (zijn vriend) was er ook en heeft terwijl wij met de artsen aan het praten waren, Jiske Fet filmpjes met hem bekeken en geluisterd in de hoop hem wat op te vrolijken en zoals Jorrit het altijd noemt een praatje poep met hem gehouden over dingen die ze samen beleefd hebben, daar houdt hij van. Niets beters dan een vriend die dat kan doen...

Allemaal hebben we het idee dat we dit jaar of volgend jaar weer met hem zullen lachen, praten, op visite gaan, golfen, naar de kroeg gaan...maar als ik afscheid van hem neem als iedereen weer naar huis is gegaan en hem weer zie liggen, trekkend met zijn arm, blaren op zijn lijf, in coma...is dat beeld ver weg, maar toch hou ik het beeld vast van Jorrit die weer een balletje slaat op de golfbaan met Erwin en stiekem hoop ik dat ik dan mee mag lopen...

Fedor