We kunnen weer vooruitkijken

Eerste kerstdag. Afgelopen woensdagnacht is Jorrit heel rustig en stabiel gebleven. Ze proberen nu om hem stapje voor stapje weer terug te brengen naar de oppervlakte en hem zelf te laten ademhalen. In de ochtend verlagen ze zijn slaapmedicatie ietsjes, nog niet om hem bij te laten komen, maar ze willen heel langzaam kijken of hij zelf weer het initiatief neemt om te ademen, dat hij weer een ademreflex geeft.

De laatste keer ging dat goed mis, toen raakte hij onbewust in paniek en kregen ze zijn ademhaling bijna niet meer onder controle. Dus ze zijn nu heel voorzichtig.

De witte bloedcellen zitten inmiddels op 5,9 en rood is redelijk stabiel. Dr. Mutsaers vertelt Saar dat Jorrit stapje voor stapje vooruit gaat en dat de prednison lijkt te doen waarvoor we hem hebben ingehuurd, namelijk Jorrit beter maken. De CO2 waarde zakt nog niet, maar blijft op 6,8 stabiel.

Ik zit in de middag naast hem als ik weg wordt gestuurd door de verpleger, ze willen een sonde plaatsen die direct voeding geeft in de darmen en dus de maag overslaat. Zo willen ze zijn darmen activeren, hij heeft al een tijdje geen ontlasting gehad. Ze hebben hem wel een klysma gegeven, maar daar kwam ook niet veel uit. Als ik terugkom hebben ze ook weer zijn slaapmedicatie ietsjes teruggeschroefd, maar is nog steeds behoorlijk en houdt hem heerlijk in slaap. Wel kreeg de verpleger een reactie toen ze de sonde langs zijn keel aan het leiden waren, hij moest even kuchen, maar verder niks. 

Veel kunnen we niet doen als Jorrit slaapt, af en toe pak ik zijn hand vast of praat ik tegen hem aan en verveel ik hem met wat ik mee heb gemaakt, maar veel meer ben ik gewoon aanwezig en lees ik een boek of kijk ik een film op zijn laptop. Af en toe pak ik een koud washandje om zijn gezicht te verfrissen. Toen hij weer bij was gekomen na de overplaatsing van de Daniel naar het Erasmus, bedekte hij zijn hoofd regelmatig aan alle kanten met deze washandjes om zijn hoofd te koelen, onder andere omstandigheden zou het een dolkomisch gezicht geweest zijn...

Even later moet ik Jorrit weer alleen later als de verpleegster hem wil verzorgen. Ik ga naar de wachtkamer met de laptop op schoot en hoor op de achtergrond een gesprek aan van een jongen wiens broer net op de IC ligt aangesloten en op eenzelfde manier als Jorrit in slaap wordt gehouden en beademt. Ik probeer niet te luisteren, want het is niet mijn ellende, maar ik word er bij betrokken als ze vragen voor wie ik hier zit. Zijn broer is 18 en is 23 december opgenomen met Acute Lymfatische Leukemie (ALL), de Leukemie zorgt voor verdikkingen in zijn lymfe en knelt zijn luchtpijp af en dus moest hij naar de IC aan de beademing. Even later komen zijn ouders binnenlopen. Ik heb met ze te doen. Jorrit werd vorig jaar ook 23 december opgenomen en dus komt het verhaal erg dichtbij. Ik praat voor een lange tijd met hen, ze weten nog niet precies wat er staat te gebeuren en laten alles gelaten over hun heenkomen, als de Hematoloog langskomt sta ik op en kijk of ik weer bij Jorrit kan.

Ik blijf nog even bij hem en en kus hem op zijn kale hoofd als ik vertrek. Het is voor 19.00 uur, dus moet ik me in houden op de A4 en duurt het wat langer eer ik aansluit bij een heerlijk kerstdiner met tafel vol heerlijke tapas verzorgd door mijn schoonzusje en in stilte proost ik op het leven op Jorrit en probeer mijn gedachten te verzetten.

Tweede kerstdag. In de ochtend bel ik weer met de IC en krijg Marion aan de lijn. Ze staat toevallig net naast zijn bed om bloed af te nemen. Als de waardes goed zijn willen ze weer zijn zuurstofondersteuning weer ietsjes verder afbouwen en ze gaan de sondevoeding verhogen via de sonde in zijn darmen.

Als mijn ouders er zijn lijkt Jorrit wat bij te komen. Hij reageert op hun stemmen en beweegt zijn armen en is aan het geeuwen. Het moet een heel gek gezicht zijn als ik mijn ouders mag geloven. Hij is niet aanwezig, niet echt wakker, maar reageert wel, heel apart. Ze zeggen dat hij nu bijna zelf ademt, zo noemen ze dat, maar evengoed krijgt hij nog wel 30% zuurstofondersteuning onder een iets lagere druk dan de dag ervoor. 

Zijn bloedplaatjes zijn iets gezakt van 25 (na de transfusie) naar 22 en laten dus nog geen aanmaak zien, zijn leukocyten zijn ook iets gezakt van 5,6 naar 4,4 maar dat is niet iets om ons zorgen over te maken.

Jorrit doet voor het eerst weer zijn ogen open en is erg onrustig. Hij zit met zijn polsen vastgeketend aan het bed en schudt ze heftig heen en weer en zijn been schiet de lucht in. Marion maakt zijn pols los en vraagt of Jorrit er even in wil knijpen. Om hem rustig te krijgen verhoogt ze de slaapmedicatie weer wat. 

Als Saar arriveert hebben ze de darmsonde er alweer uitgehaald. Ze hebben vanmiddag foto's gemaakt van zijn longen en de organen en daarop zagen ze dat de darmsonde niet goed zat, Marion had er al geen lekker gevoel over en nu blijkt dat haar gevoel goed zat.

Jorrit zijn stoelgang is weer op gang gekomen. Saar zit midden in de stank als de verpleegster hem verschoond. Het loopt er op het moment gewoon uit, Jorrit heeft er geen controle over als hij in slaap wordt gehouden..."Ja heerlijk, heb ik geen kak van Jet of Pip...heb ik het wel van Jor....ruiken bijna alle drie hetzelfde!"...

Als zijn ontlasting het blijft doen dan hoeft de sonde er niet opnieuw in, dan is de maagsonde genoeg.

Mutsaers komt weer binnen, de Hematoloog. Jorrit doet het goed. Zijn bloedbeeld ziet er goed uit en de longen gaan ook vooruit!..."mooi kerstcadeau voor een 2e kerstdag"....

Jorrit vertoont steeds meer activiteit, hij beweegt met zijn armen en benen en is vervolgens weer rustig, hij zit op het randje van wakker worden.

Zaterdag 27 december in de ochtend
Jorrit slaapt nog steeds en is de hele nacht stabiel geweest. Hij ademt inmiddels wel weer zelf, dus zijn ademreflex is weer terug en het gaat goed. Saar zit continu naast hem en kijkt van Jorrit naar de monitoren en weer terug, ze is inmiddels een expert in het aflezen van de monitoren en zou denk ik zo haar examen halen voor de IC. Als ze weer naar Jorrit kijkt, doet hij zijn ogen open, maar hij ziet niks, er is geen contact. Saar kalmeert hem, op haar stem reageert hij goed en hij wordt rustig. Hij slaapt weer, maar doet af en toe zijn ogen open en weer dicht. Hij zal steeds wakkerder worden, maar is vooralsnog ver weg.

Ze verlagen de zuurstofdruk weer. Om zijn saturatie op peil te houden moeten ze wel het percentage zuurstof iets verhogen van 30% naar 35%. Maar ademhalen doet hij bijna weer helemaal zelf. Zijn temperatuur is iets verhoogd naar 38,0°C, als die boven de 38,5°C komt, krijgt hij Paracetamol. 

De IC arts komt langs en vertelt dat de longfoto er goed uitzag, ze zien verbetering ten opzichte van de vorige longfoto die helemaal wit was...dat is erg goed nieuws, de prednison werkt dus! Verder wordt de slaapmedicatie nog verder afgebouwd, beetje bij beetje, zodat hij steeds meer bij komt.

Zodra Jorrit opdrachten kan uitvoeren en weer zo is als hij was vorige week, dan gaan ze de tube verwijderen. Maar nu zal hij in een beter conditie verkeren, omdat zijn longinhoud beter is dan toen. Het zal emotioneel zijn als hij weer bijkomt, emotioneel op een goede manier, opluchting omdat hij het weer doet en omdat we weer kunnen communiceren, misschien kan hij dan nog genieten van het vuurwerk, vanuit zijn kamer heeft hij een mooi uitzicht, tenminste als ze zijn bed kunnen draaien.

Het lijkt erop dat we weer vooruit kunnen kijken en dat is heel wat vergeleken met wat we vier dagen terug hadden. Tot nu toe loopt alles des Jorrits. Bij elke kuur krijgt hij alle bijwerkingen die er te verzinnen zijn en tegenslag op tegenslag, maar elke keer komt hij weer terug, er weer boven op, die kant lijkt het nu ook weer op te gaan..."echt hoor Fedor, ik zal wel weer van alles aan de hand krijgen"...

We kunnen weer vooruit kijken !! zeg ik voorzichtig met een slag om mijn armen...

Fedor