Lieve familie, schoonfamilie, vrienden, collega’s, kennissen en andere geïnteresseerden,

Kansen!!!!

99% Kans dat mijn broer iets op het blog schrijft, maar dit keer komt het van mij. Jullie zijn verwend met zijn mooie anekdotes en ik ben erg blij dat hij dit voor ons doet. Het scheelt mij een hoop uitleg en daardoor kan ik mij focussen op dat wat nodig is. Ik kan Fedor ook nooit genoeg bedanken wat hij allemaal voor mij doet sinds mijn ziektebed. Datzelfde geldt voor de rest van mijn familie, schoonfamilie en vrienden.

99% kans dat ik morgenavond weer voor lange tijd in het ziekenhuis zal liggen. In de komende 4-6 weken zal ik weer in quarantaine liggen. Dit keer niet op de oude ‘vertrouwde’ plek, maar in de Daniel den Hoed kliniek. Zelfde ziekenhuis, andere locatie. Ik heb er in de afgelopen 2 weken, ondanks ik thuis aan mocht sterken, heel wat uurtjes mogen doorbrengen. In verband met de Allogene Stamcel Transplantatie (Allo STC) ben ik helemaal gescreend. Dit om er zeker van te zijn dat ik geen complicaties op voorhand heb die mij in levensgevaar kunnen brengen. Wat veel mensen niet realiseren is dat deze behandeling een stuk meer risico’s met zich meebrengt, maar daarover straks meer. Ondanks wat logistieke tegenvallers heeft het ziekenhuis een goede indruk achter gelaten. Er is aan alles gedacht en ik weet waar ik aan ‘toe’ ben.

Ze praten in het ziekenhuis niet over genezing, maar over kansen. Er is zoveel % kans dat u…. Er bestaat een kans dat er….. Procentueel gezien zijn er….. Procenten zeggen mij niets meer. Iedere patiënt reageert anders.

Als ik jullie de percentages moet geven van wat er met mij kan/gaat gebeuren dan worden jullie vast even stil. Tenminste…. Dat werd ik ervan. Ik heb even tijd nodig gehad om dat op een rijtje te zetten, maar naarmate ik langer thuis was en iets sterker werd kon ik ook weer wat positiever zijn. Ik zal het jullie besparen, maar zal wel uitleggen wat er gebeurt de komende tijd.

De chemo: Vanaf zaterdag 2 dagen zware chemo dat voor het eerst mijn beenmerg plat zal leggen. Voorheen was het alleen mijn bloed, nu wordt mijn stamcel kapot gemaakt en dat zal anders zijn. Hoe ik daar op reageer weet ik niet maar grote kans dat het gepaard gaat met wat bijwerkingen als misselijk, overgeven, diarree,  weinig eetlust etc. Hierna volgt een rustdag.

Na de rustdag krijg ik 2 totale lichaamsbestralingen. Dit is in principe allesvernietigend voor snel-delende cellen. Ook de goede cellen dus. Veel mensen krijgen bestraling gericht op bijv een gezwel. Bij mij zal het van top tot teen zijn. Grote kans op long- en nierfalen en in een later stadium op staar, omdat de ogen erg gevoelig zijn voor bestraling. Acuut zal er pijn in de mond dmv kapotte speekselklieren optreden en kans op griepgevoel (koorts, opgezette klieren, etc.).

D-Day: De dag van de transplantatie. Hetgeen waar het allemaal om gaat. Wanneer mijn stamcellen weg gevaagd zijn krijg ik dus het bloed van een donor. Dat moet mijn ‘redder’ worden. Mijn stamcellen worden dan niet meer aangemaakt dus het zakje stamcellen wat ik dan krijg is de geboorte van mijn ‘nieuwe leven’. Tenminste zo zien heel veel patiënten dat. Ik heb niet zoveel met dat sentimentele gedoe omtrent de transplantatie. Veel interessanter vind ik het technische aspect en wat het met mijn lichaam zal doen.

Begrijp me niet verkeerd….. Ik ben de Donor eeuwig dankbaar en hij/zij gaat als het goed is mijn leven redden, maar als het niet aanslaat kan ik het niet navertellen. Dus dankbaar zal ik zeker achteraf zijn, wanneer alles goed is gegaan en er weer zekerheid is. Voor zover er zekerheid kan zijn na afgelopen jaar.

Nee, ik ben vooral geïnteresseerd in hoe mijn lichaam reageert op het moment dat het zakje stamcellen inloopt. Want daar zou het al fout kunnen gaan. Er is een zo goed mogelijke donor gevonden, maar dat geeft niet direct garantie op geen afstoting. Afstoting is waar het om draait. Mijn lichaam moet het transplantaat accepteren. 50% kans op acute bijwerkingen. Ik zal jullie de bijwerkingen besparen, maar het komt erop neer dat bij teveel of te zware bijwerkingen door afstoting ik in levensgevaar kom. Toch moet er een vorm van afstoting zijn om het helemaal goed te laten slagen. Daardoor gaat de restwaarde van de leukemie uit mijn lichaam.

Snel gezegd: Het transplantaat mag naar binnen, moet even vechten met mijn lichaam en daarna moet mijn lichaam zich gewonnen geven en het transplantaat alles over laten nemen. De nieuwe cellen zijn niet in aanraking gekomen met chemo of iets dergelijks dus zijn gezond en mijn lichaam moet dus vertrouwen krijgen in het transplantaat.

Dit traject duurt gemiddeld een jaar. Dus ik ben niet na 5 weken genezen. Afstoting kan ook na 4 maanden plaatsvinden. Door middel van redelijk zware medicatie wordt afstoting onder controle gehouden. Het medicijn regelt de overgang tussen transplantaat en acceptatie van mijn lichaam. Dit is dus een langdurig proces. Het medicijn brengt bijwerkingen met zich mee. De nieren worden flink onder druk gezet en ik zal dus iedere dag 2,5 liter vocht binnen moeten krijgen. Ook zijn er bijwerkingen als huiduitslag, diarree etc.

Bij de transplantatie kunnen ook chronische bijwerkingen ontstaan. Dat zijn bijwerkingen waarmee te leven valt, maar met een aangepaste levensstijl. Bijvoorbeeld droge ogen, huidaandoeningen en andere dingen.

Zoals jullie kunnen lezen is het deze keer niet hetzelfde als de vorige kuren. Toen kon ik thuis aansterken. Nu gaat het eigenlijk pas beginnen wanneer ik thuis ben. Het overleven van de kuur geeft een stuk betere kansen dan het overleven van het eerste jaar. Toch is dit mijn kans. Wanneer ik het niet doe, zijn mijn kansen heel veel kleiner of nihil. Nu maak ik redelijke kans om hier levend uit te komen. Ik sta dus met mijn rug tegen de muur. Het kan de goede kant op gaan en de slechte kant. Aan mij zijn de kansen verteld van de slechte en de goede kansen. Laten we het erop houden dat ik een grotere kans op goed nieuws heb dan op slecht nieuws na een jaar.

Ik heb jullie geprobeerd in een verkorte versie uit te leggen wat er staat te gebeuren. Niet om sympathie op te wekken, maar om duidelijkheid te verschaffen voor de geïnteresseerden. De meeste mensen zijn gelukkig onwetend. Dat betekent dat ze het nog nooit hebben meegemaakt. Gelukkig voor hun. Het zorgt wel voor veel vragen naar ons. Lief bedoeld natuurlijk, maar om in de AH nou 8 keer hetzelfde verhaal te vertellen, terwijl de melk zuur staat te worden, is ook de keerzijde. Daarom vraag ik aan iedereen die een berichtje wil achterlaten dat op deze blog te doen. Ik heb er simpelweg niet de energie voor om iedereen te beantwoorden. Wees dus niet bedroefd wanneer ik niet reageer….. Het wordt echt gewaardeerd. Maar ik moet mijn energie goed indelen, zodat ik de bijwerkingen kan ondergaan. Ik hoop dat jullie dat begrijpen.

Lieve mensen, voor mij is het uur van de waarheid aangebroken. Dit uur duurt minimaal een half jaar. Ik heb vertrouwen in mijn behandeling en in de artsen, verpleegkundigen en alle andere medewerkers van het ziekenhuis. Ik doe dit niet alleen. Mijn gezin, familie en schoonfamilie staan 110% achter mij en ik kan hun daarvoor nooit genoeg bedanken. Jawel, waarschijnlijk door volgend jaar weer ‘normaal’ te kunnen leven en weer eens kerst te kunnen vieren in Oostenrijk of Zwitserland. Ik kijk er naar uit.

Groet Jorrit

-------------------------------------------

Door alle drukte ben ik niet in staat geweest om eerder dit blog te publiceren, maar ik was er al een paar dagen mee bezig, weet ik veel dat hij het op zijn heupen krijgt :-) straks ben ik werkloos als hij dit blijft doen...

Hoe verder?

Nadat Jorrit uit het ziekenhuis kwam, kon hij nog niet veel, daarvoor had de hemelse chemo en zijn bijwerkingen hem te ver verzwakt. Het duurde ook een paar dagen eer hij weer kon genieten. De eerste dagen waren zowel fysiek als mentaal zwaar, maar Jorrit is sterk en weet door ervaring dat het herstel komt en dat het langzaam aan weer beter zal gaan. Sinds hij zich weer beter voelt is hij weer bezig met zijn herstel. Lang staan was er niet bij, zeker niet met Jet in zijn armen,nog steeds niet trouwens en lange afstanden lopen ook niet. Van de bank naar de keuken om koffie te maken ging net, koken met een stoel erbij ook, maar na een paar dagen liep hij al weer een rondje om de wijk... 

Pip is weer thuis en is niet weg te slaan bij Jorrit en Saar, in het begin hangt ze heel veel aan Saar en Pip is bang dat haar gezin binnenkort weer uit elkaar valt.

Twee dagen na zijn ontslag uit het ziekenhuis moest hij zich al weer haasten naar de Daniel den Hoed voor een afspraak met de transplantatiedeskundige. De Daniel zal vanaf 5 december zijn tweede huis worden voor de transplantatie. Het gesprek verliep anders dan Jorrit gehoopt had, geen Tjakka, geen pep tolk, geen kanskaart met daarop als u langs start komt ontvangt u 200 euro, maar kanskaarten met weinig naar uitkijkende vooruitzichten. Hoewel de schaal nog steeds verder doorslaat naar overleving en daar dus veel hoop te halen valt, is het bewustzijn, de kansen en de gevaren van de behandeling nu meer aanwezig.

Jorrit staat met zijn rug tegen de muur, het kan twee kanten opgaan, de goede en de slechte. Het gesprek viel Jor zwaar en het duurde even voor hij er weer positief tegen aan kon kijken..."ik moet, dus ik ga"...schreef mister oneliner.

Het slapen gaat steeds beter, helemaal nu Pip ook van 20.00 - 8.00 uur slaapt, wat die Sinterklaas toch niet allemaal voor elkaar krijgt. Ouders zoeken maanden naar een oplossing en als 5 december komt dan is het zo opgelost. Jorrit zegt..."als ik voor de rest van haar leven elke dag een schoen cadeautje moet kopen voor één euro, zodat ze op tijd naar bed gaat en doorslaapt, dan doe ik dat, geen probleem...haha"

Jorrit moet zich bijna elke dag wel melden in de Daniel of in het Erasmus MC. Van heerlijk genieten thuis komt daardoor weinig terecht. En als het ziekenhuis bezoek nou nog efficiënt geregeld was, dan zou je er nog mee kunnen leven, maar wat is het toch slecht geregeld allemaal. Voorbeeld: Een afspraak met de tandarts, komt hij aan, blijkt dat er een afspraak is gemaakt met de mond hygiëniste en krijgt hij na drie kwartier wachten tanden poets les, zat hij net op te wachten. Gelukkig heeft de tandarts nog een gaatje vrij :-) maar moet hij weer drie kwartier wachten. Tijdens het wachten zit hij tussen alle andere patiënten in, het is toch niet te geloven. Dan laat je een kale, sterk vermagerde leukemie patiënt die wacht op zijn transplantatie en niet ziek mag worden, zitten in een drukke wachtruimte, ik snap er niks van.

..."Ja wat moet ik dan Fé, gaan klagen dat ik zo zielig ben?"..."Ja je moet klagen, niet omdat je zielig bent, maar omdat je voor je transplantatie niet ziek kan worden, je nog weinig kracht hebt en het wachten veel van je energie vraagt, heb je nu nog niet geleerd om voor jezelf op te komen?"...Het zit nog niet in hem en dat siert hem, hij wil niet klagen, maar ik vind dat hij alle recht heeft om te klagen, je moet als de zaken er om vragen brutaal zijn en vragen om voorrang, je hebt daartoe alle reden, dat is niet zielig doen, maar bezig zijn met je behandeling.

Dan moet hij weer in het ziekenhuis zijn om bloed te prikken en om 11 uur een beenmerg punctie, maar omdat ze op zijn bloeduitslagen willen wachten voor ze zijn beenmerg prikken moet hij een uur extra langer wachten. Omdat zijn bloedwaardes zijn gedaald krijgt hij ook nog eens een infuus om twee extra zakken bloed en plaatjes te transfereren, daar moet hij uren op wachten, daar gaat zijn vrije tijd en quality time met de kids. zo gaat bijna elke dag voorbij.

Afgelopen woensdag heeft hij getekend voor de transplantatie, het komt dichterbij...

Maandag 1 december zou hij alleen voor een gesprek gaan over de bestraling die hem te wachten staat en een gesprek met Reijneveld over de uitslag van zijn beenmerg punctie, maar naast de twee gesprekken bleek dat hij ook nog even zijn bloed moest laten prikken en een CT scan moest laten maken om 16.00 uur, waren ze vergeten door te geven. Gelukkig kon de scan eerder gedaan worden en was hij weer op tijd thuis. 

Zijn beenmerg is nog steeds schoon, geen leukemie cellen te detecteren, goed nieuws. Zijn bloedwaardes waren wel weer gezakt, dus moet hij dinsdag terug voor een transfusie. Het gesprek over de bestraling was pittig, Jor krijgt de zwaarste totale lichaamsbestraling die er is, met daarbij kans op staar, long en nier problemen..."maar het moet, dus we gaan ervoor"... De CT scan stelde niets voor, er moest alleen een foto gemaakt worden in de houding die Jor tijdens de bestraling ook moet hebben! 

In plaats van vrijdag ochtend 5 december wordt Jorrit donderdagavond om 20.00 uur opgenomen. Dan kunnen ze hem alvast wat zakken trombocyten geven zodat hij er vrijdagochtend genoeg heeft voor de Hickman operatie.

Maar wat houdt de allogene stamceltransplantatie (allogene SCT) nou precies in?

Bij een allogene stamceltransplantatie krijgt de patiënt stamcellen van een donor toegediend. 
Een stamceltransplantatie heeft als doel om een heel hoge dosis chemotherapie en/of radiotherapie (bestraling) te kunnen geven om zieke of afwezige bloedcellen te vervangen door gezonde. In Jorrit zijn geval krijgt hij beide, de zwaarst mogelijke behandeling.

Chemotherapie en radiotherapie richten zich op snel delende kankercellen en vernietigen ze. Omdat ook de stamcellen in het beenmerg zich snel vermenigvuldigen, raken deze door de chemotherapie of radiotherapie ernstig beschadigd. Bij Jorrit wordt zijn ziekte behandeld met een dosis chemotherapie of radiotherapie die zo hoog is, dat het beenmerg onherstelbaar beschadigd raakt. Jorrit is dan niet meer in staat om zijn de bloedcellen aan te maken die nodig zijn voor het vervoer van zuurstof, bestrijding van infecties en het voorkomen van bloedingen.

Zo wordt niet alleen ruimte gemaakt voor de stamcellen van de donor maar ook de ziekte van de patiënt behandeld, dat is het voordeel van deze vorm van SCT. Door deze hoge dosis behandeling te laten volgen door een stamceltransplantatie, krijgt een patiënt weer goed functionerende stamcellen die bloedcellen aan gaan maken. Zo maakt een stamceltransplantatie het dus mogelijk om de hoge dosis chemotherapie of radiotherapie toe te dienen die nodig is voor de behandeling van zijn Leukemie.

Bij een allogene stamceltransplantatie kan bovendien een ander effect optreden: uit de stamcellen van een donor komen afweercellen voort die kleine resten tumor of leukemie cellen bij een patiënt kunnen aanvallen en vernietigen. Dit wordt graft-versus-tumor effect genoemd. Helaas kan hierbij ook een ongewenst effect optreden: afweercellen van een donor kunnen gezonde lichaamscellen van een patiënt als vreemd herkennen en ook hiertegen een, onbedoelde, afweerreactie in gang zetten: graft-versus-host ziekte. 

Hoe worden de stamcellen uit het beenmerg eigenlijk geoogst? De meeste stamcellen bevinden zich in het beenmerg. Door toediening van groeistimulerende middelen kan het aantal stamcellen echter zodanig groeien dat zij zich vanuit het beenmerg naar de bloedbaan (het perifere bloed) gaan verplaatsen. Deze perifere bloed stamcellen kunnen vervolgens uit het bloed worden gefilterd, verwerkt en eventueel opgeslagen tot de geplande datum van transplantatie, in Jorrit zijn geval krijgt hij verse cellen toegediend die dus niet ingevroren zijn geweest.

Na toediening van stamcellen van een donor duurt het ongeveer 2 a 3 weken totdat de patiënt donorbloedcellen aanmaakt. De behandeling van Jorrit (in de volks mond een myeloablatieve SCT genoemd) kent een fase die de "dip" wordt genoemd. Dit is een toestand van verminderde weerstand die wordt veroorzaakt door het afnemende aantal rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes. Het beenmerg is immers uitgeschakeld door de myeloablatieve therapie en de donorstamcellen moeten nog uitrijpen om nieuwe bloedcellen te gaan maken. Deze tijd wordt in het ziekenhuis overbrugd met transfusies en antibiotica. Als de bloedwaardes van de patiënt zich na ongeveer 2 a 3 weken gaan herstellen, is deze aanmaak van de donor afkomstig. Het verschil zit het hem er dit keer dus in dat nu niet je eigen cellen zorgen voor de afweer, stolling en zuurstoftransport, maar de cellen van de donor, heel speciaal.

Het nadeel is dat deze behandeling risico's met zich mee brengt en te zwaar is voor patiënten van 40 jaar en ouder en  jongere patiënten met bijkomende gezondheidsproblemen. Deze mensen kan wel een niet-myeloablatieve SCT worden aangeboden, omdat hierbij lagere en dus minder schadelijke doses chemotherapie en radiotherapie gebruikt, juist genoeg om ruimte in het beenmerg te maken voor de donorcellen. Het effect van de behandeling berust dan puur op het graft-versus-ziekte effect.

Graft-Versus-Tumor/Leukemie effect (GVT)
De 'graft' is het transplantaat met stamcellen, de 'host' is de ontvanger oftewel de patiënt. Beide verschijnselen zijn alleen op een allogene SC T van toepassing, omdat een patiënt bij een autologe SCT zijn eigen stamcellen terugkrijgt, die geen afweerreactie oproepen.

Graft-versus-ziekte is het doel van een allogene stamceltransplantatie in het geval van een kwaadaardige hematologische ziekte: kankercellen die ondanks voorafgaande behandeling toch achtergebleven zijn, kunnen worden opgeruimd door speciale afweercellen, T-lymfocyten, van de donor. Bij een myeloablatieve allogene SCT komt hier nog het effect van de chemotherapie en/of radiotherapie.

Graft-Versus-Host-Disease (GVHD) 
Bij GvHD is het niet de patiënt die het transplantaat afstoot, maar zijn het de T-lymfocyten van de donor die gezonde lichaamscellen van de patiënt aanvallen. Ook wanneer de HLA-typering overeen komt, bestaat er toch een kans dat door andere kleine verschillen tussen donor en ontvanger een omgekeerde afstotingsreactie ontstaat.

Er bestaat een acute en een chronische GVDH vorm. De symptomen kunnen licht tot ernstig zijn en korte tijd tot meerdere jaren aanhouden. De term acute GvHD is soms wat verwarrend: na een myeloablatieve SCT treedt acute GvHD in de eerste drie maanden op maar na een niet-myeloablatieve SCT kan dit enkele maanden later gebeuren. Met name de huid, darmen en lever zijn gevoelig voor acute GvHD.

Het vroegste verschijnsel van acute GvHD is vaak roodheid van de huid. Daarnaast kan krampende buikpijn met diarree ontstaan waarbij patiënten vocht verliezen. Geelzucht kan een teken zijn dat de GVHD ook in de lever actief is. De diagnose GVHD wordt bevestigd met weefselonderzoek, dat wil zeggen een huid-, darm- of lever biopt. De behandeling is afhankelijk van de ernst. Lichte vormen van GVHD van de huid worden behandeld met een prednisoncrème. Voor ernstige vormen is behandeling met prednisontabletten of -infuus nodig. Deze behandeling is vaak, maar niet altijd, effectief. Acute GVHD kan overgaan in een chronische vorm.

Chronische GvHD manifesteert zich op een andere wijze en kan voorkomen met of zonder voorafgaande acute GvHD. Chronische GvHD bestaat vaak uit droge ogen en een droge, soms pijnlijke mond. Daarnaast kunnen pigmentveranderingen van de huid optreden en in ernstige gevallen verstijving van de huid. Ook kan de werking van de lever aangetast zijn. Chronische GvHD kan een reden zijn om de afweeronderdrukkende medicijnen tijdelijk niet, en vervolgens zeer langzaam af te bouwen en eventueel prednison of andere middelen toe te voegen.


GvHD heeft niet alleen negatieve aspecten. Patiënten die dit doormaken hebben in het algemeen aanzienlijk minder kans op terugkeer van de ziekte (graft-versus-ziekte effect).


Jorrit heeft zelf al aangegeven wat hij verder over zijn kansen wilde vertellen, tegen mij zei hij, 

..."het maakt me niet meer uit wat de kansen zijn, het gaat nu goed met me en als ik tegenslagen krijg dan zien we wel weer verder, ik heb geen keus"...

Fedor