Jorrit is vannacht stabiel gebleven

De CO2 waardes in zijn bloed zijn zelfs verder gedaald. Gister aan het begin van de avond was de CO2 waarde 8,2 en steeg even later licht naar 8,3. Daarna stabiliseerde de CO2 waarde op 7,8 en ging ik om tien uur met een redelijk goed gevoel naar huis...7,8 kan ik mee leven voor nu.

Ik heb gisteravond zittend naast Jorrit het blog geschreven, hij zegt toch niet zoveel. Af en toe pak ik zijn hand vast en praat even kort tegen hem aan, misschien dat zijn onderbewustzijn iets oppikt en hem geruststelt. Het blog is een mooi medium om familie, vrienden en kennissen op de hoogte te houden en de familie te ontlasten, maar voor mij is het ook manier om het van me af te schrijven, te verwerken. Dat verwerken gaat nog even door op de weg terug in de auto.

Thuis hebben we het nog even kort over wat er allemaal gebeurd is en probeer ik de slaap te vatten, net als Saar en de rest van de familie. Dat in slaap vallen blijkt al een tijdje niet mee te vallen, maar uiteindelijk overwint de vermoeidheid toch en val ik in een diepe toch onrustige slaap. Als ik dan vroeg in de ochtend wakker schrik kan ik niet meer slapen, zo gaat dat elke dag.

Vanochtend kan ik me niet lang inhouden en bel vroeg met de IC in het Erasmus. De verpleger die Jorrit onder zijn hoede heeft stottert, ik denk bij mezelf..."heb ik dat?"...ik ben ongeduldig want ik wil snel weten hoe het ervoor staat, maar hij kan er ook niks aan doen en ik zet mijn ongeduld opzij en probeer aan zijn ritme van stotteren te wennen zodat ik hem beter kan volgen. Ik onderbreek hem niet en vul hem niet aan, maar herhaal nog wel wat hij heeft verteld zodat ik zeker weet dat ik het goed verstaan heb, want naast stotteren praat hij ook nog eens onduidelijk. Maar hij stelt me gerust.

Jorrit is stabiel, de CO2 waarde in het bloed is gedaald naar 6,2 en zijn temperatuur is 36,9...stabiel.

Later in de ochtend is Saar bij Jorrit en zij krijgt dezelfde positieve berichten door, de CO2 waarde daalt zelfs nog verder naar 6,0 en dat is heel acceptabel (5,0 bij een gezond persoon). De IC arts vertelt dat zijn toestand is verbeterd van kritiek naar zorgelijk en is redelijk optimistisch, Jorrit is en oogt stabiel. Gisteren was zijn toestand echt kritiek en vandaag is het zorgelijk, het stemt me voor nu tevreden. Ook hoor ik dat ze de zuurstofdruk en de hoeveelheid zuurstof weer wat hebben teruggeschroefd zonder problemen. 

Met zijn bloedaanmaak gaat het de goede kant op, zijn leuco's zitten op 3,9 en zijn Hb blijft redelijk op peil, alleen zijn bloedplaatjes blijven nog achter, maar dat is normaal. De grenswaarde voor een nieuwe zak plaatjes is het getal 10 en daar zit Jorrit nu op, dus wordt er een nieuwe zak aangehangen, die hebben ze op voorraad op de IC. Even later zijn de plaatjes meer dan verdubbeld naar 25 en dus is het gevaar op spontane bloedingen weer geweken.

Twee weken terug kreeg Jorrit nieuwe stamcellen. Als de nieuwe stamcellen binnendruppelen is het afwachten geblazen en hopen en veel duimendraaien dat de cellen hun weg vinden naar het beenmerg, zich daar thuis voelen, gaan nestelen en beginnen met produceren, het lijkt wel een gezin dat verhuist naar een ander werelddeel, daar een gebruikt huis betrekt en met gezinsuitbreiding bezig is. Als je dan hoort dat de stamcellen zijn gehecht en bloedcellen aanmaken, ben je opgelucht dat je die onzekerheid weg kan vinken.

Als de leucocyten weer aangemaakt worden ben je in eerste instantie blij dat ze Jorrit weer kunnen helpen bij zijn afweer, ook al wordt die afweer onderdrukt door medicijnen (om graft versus host te voorkomen) en dus is er hoop dat deze cellen zijn redding worden nu hij in de problemen zit, maar nu lijkt het erop dat ze het eerder erger hebben gemaakt en hem in een kritieke fase hebben doen belanden. Het is ontzettend moeilijk om te beseffen dat zijn redding zo dicht bij is. Natuurlijk weten we niet wat de toekomst hem brengt, maar theoretisch gezien had hij gisteren, als hij niet zo ziek was geweest, al naar huis gemogen en kerst thuis kunnen vieren...of in ieder geval aan het begin van het nieuwe jaar.

Ze hebben vandaag een experimenteel apparaat op Jorrit aangesloten, een soort band die om Jorrit zijn lijf, om zijn longen, heen wordt aangelegd. Het apparaat laat zijn longen op een beeldscherm tot leven komen. Het apparaat is experimenteel en mag dus eigenlijk niet gebruikt worden, maar ze zijn erg benieuwd naar de plaatjes die deze machine oplevert en de mogelijkheid die het hun biedt om nog beter te kunnen kijken hoe zijn longen het doen, ik ben blij met de IC, ze handelen in dienst van de patiënt. Als de longen blauw zijn op het scherm is het goed, rood is fout. Het scherm laat blauwe longen zien. Ik weet niet helemaal wat het apparaat allemaal uitleest, maar belangrijk is om te zien dat de longen niet aan elkaar plakken en dat er dus genoeg ruimte is voor de zuurstof. In een normale situatie, blijft er ongeveer 10% lucht in de longen en dat willen ze bij Jorrit ook zien en dat is zo. Die 10% zorgt er voor dat de longen niet plakken en dus moeite moeten doen om zuurstof op te nemen.

Als ze het zo in kunnen schatten lijkt het erop dat Jorrit meer longinhoud heeft, en lijkt hij weer een stapje in de goede richting te doen. Hij moet nog veel stapjes maken, maar elk stapje in de goede richting verteld dat Jorrit voorlopig stabiel is. Er is niet veel voor nodig om dat evenwicht te verstoren, hopelijk komen er niet nog meer complicaties, maar voor nu pakken we elke verbetering met beide handen aan en vertellen we onszelf dat gisteren het keerpunt was en dat het vanaf nu alleen nog maar beter zal worden.

Omdat Jorrit voor langere tijd stabiel is gebleven, durven ze het aan om de zuurstofdruk en het percentage zuurstof terug te schroeven. Ze verlagen de zuurstofdruk van 33 naar 29 en het percentage ingeblazen zuurstof van 50 naar 40%. Hierdoor stijgt de CO2 waarde wel iets van 6,2 naar 6,8 maar niet verder. Gedurende de dag blijft de CO2 waarde stabiel op 6,8 en geeft daarmee aan dat Jorrit de verminderde zuurstofhulp aankan, zijn lichaam lijkt sterker te worden. Zelfs de bloeddrukondersteunende medicijnen worden teruggeschroefd tot bijna nul. 

Jorrit doet het met minder bijna net zo goed!! 

Om Jorrit de rust te geven die zijn lichaam nodig heeft om te kunnen overwinteren, houden ze hem tijdens de kerst, net als een beer in zijn hol, in een diepe winterslaap. Als alle waardes de goede kant op blijven gaan, zullen ze na de kerst gaan proberen om hem weer heel heel langzaam bij te laten komen, waarbij ze willen voorkomen dat het weer misgaat, dus het zal met veel beleid gaan.

Als we 's avonds met zijn vieren aan tafel zitten voor het kerstavonddiner barst ik nog voor we een hap genomen hebben in tranen uit en kan ik niet meer stoppen met snikken. Ik probeer het uit alle macht te voorkomen voor mijn kinderen, maar het is hopeloos...ik zit hier samen met mijn jongens en het idee dat Saar en Jet thuis zonder hun papa zitten vind ik onverdraagbaar en doet me pijn en veel verdriet, ik gun hem zo zijn gezin en zij hun papa. Saar en zijn meiden zijn zo belangrijk voor hem, ik hoop dat het hem niet ontnomen wordt om daar verder van te genieten, hij moet al te veel missen op het moment.

Sil de jongste van zeven kijkt me met grote ogen aan en weet niet zo goed wat hij moet doen en neemt nog een hap, zodra Cas van 10 merkt wat er aan de hand is, barst ook hij in tranen uit, hij voelt heel goed wat er aan de hand is. Ik kan hem in het begin niet troosten omdat ik zelf even te veel verdriet heb en leg mijn arm om hem heen. Het duurt even voor we allebei weer verder kunnen, gelukkig zonder dat ons eten nat is geworden. Gelukkig zijn kinderen kinderen en maken de tranen snel weer plaats voor een lach en kunnen we beginnen aan het kerstdiner...

Heel veel mensen leven met Jorrit en zijn gezin en met ons mee. Hij heeft in zijn leven zoveel mensen geraakt, dat is mooi om te zien. Ik wil iedereen bedanken voor hun steun en medeleven het afgelopen jaar. Het is voor ons de tweede kerst achter elkaar waarin Jorrit zich in een zorgelijk situatie bevindt op de IC, toch proberen we als de situatie in het Erasmus het toelaat, deze 'feest' dagen samen te zijn, met familie en vrienden. Jullie maken het voor ons dragelijk door soms een luisterend oor te zijn, ons de rust te gunnen als we die nodig hebben, door mee te denken en te helpen daar waar dat nodig is en door af en toe voor de broodnodige afleiding te zorgen, zodat we af en toe even uit het ziekenhuis zijn met onze gedachten, bedankt daarvoor...we zullen jullie de komende tijd nog hard nodig hebben!!

Iedereen prettige kerstdagen, geef je dierbaren een dikke knuffel en geniet van de mensen om je heen, dat mag namelijk met kerst, veel plezier allemaal.

En steek 's avonds een kaarsje aan voor Jor en denk dan even aan hem, hij kan alle positieve energie gebruiken en ik weet dat de familie het kan waarderen. 

Fedor