Jorrit is in een kritieke fase beland, het gaat heel heel slecht met hem

Het is vandaag op de dag af een jaar geleden dat Jorrit voor het eerst werd opgenomen. De fase waarin Jorrit nu verkeerd is heel kritiek en bijzonder zorgwekkend, hij balanceert op het randje en dreigt eroverheen te vallen. Ze halen op het moment alles uit de kast om zijn longen weer wat meer lucht te geven en aan de praat te krijgen, maar ze hebben niet veel opties meer over...ze hopen met de opties meer tijd te kopen voor Jorrit, want dat heeft hij nodig!!


Ik zal beginnen met waar ik de vorige blog was geëindigd.

Jorrit heeft zaterdag een redelijk goede nacht gehad. Als mijn ouders zondagochtend arriveren doet hij kort even zijn ogen open, maar laat ze gelijk weer dichtvallen, niet omdat hij hun niet wil zien na zoveel ziekenbezoek, maar hij is moe en slaapt weer verder. Als hij wakker wordt is hij wat misselijk en krijgt hij een middeltje tegen de misselijkheid. Zijn temperatuur is 37,5°C.

Ik schrijf even uit tweede hand omdat ik even twee dagen niet ben op komen dagen, moest even wat evenwicht in het gezin aanbrengen en heb wat tijd doorgebracht met de kinderen. 

De behandeling gaat intussen onverminderd verder. De zakken rode bloedcellen en trombocyten worden met enige regelmaat aangeleverd en vinden hun weg naar zijn lijf, geholpen door het infuus en de o zo belangrijke Hickman. 

Zondag krijgen we een foto doorgeappt van Saar. Pip en Jet poseren geduldig voor de kerstboom die ze net samen hebben versierd bij oma, hoewel, Pip is volgens mij aan het stuiteren als ik de foto nader bekijk. Een tafereel dat Jorrit voor geen goud had willen missen :-)

Zondagmiddag. 

Zijn vochthuishouding lijkt beter ingeregeld te raken en ook de waardes van het zuurstofgehalte worden steeds beter. Als de waardes de goede kant op blijven gaan heeft Jorrit een dikke kans dat de tube eruit mag vandaag.

Jorrit heeft nog steeds last van misselijkheid. Om de misselijkheid te beperken wordt de sondevoeding vervangen door TPV voeding. Dat betekent dat de lange smalle buis die in zijn neus verdwijnt er uit wordt gehaald en dat er TPV voeding op de Hickman wordt aangesloten of een aparte lijn in een ader...er was een lijntje over dus! Toen Jorrit bij de IC binnenkwam hadden ze aan vijf lijnen niet genoeg en was het vechten om voorrang voor de infusen en medicijnen, dat ze er nu één over hebben wil volgens mij zeggen dat hij minder medicijnen nodig heeft, lijkt me een goed teken. 

De dreiging voor dialyse lijkt ook wat afstand genomen te hebben, de bloedwaardes zijn wat verbetert.

Zondag einde van de middag.
Temperatuur 36,9°C. Ze hebben twee medicijnen via dezelfde lijn lopen en die lijken te klonteren. De artsen overleggen. Er was even angst dat de Hickman vervangen moest worden...gelukkig hoeven ze alleen de samengeklonterde lijn te vervangen.

Zondag begin van de avond.
Jorrit is wakker, maar erg moe. Temperatuur 36,5°C. Zijn ogen vallen weer dicht zodra hij ze heeft geopend. Hij probeert de samenvattingen te kijken van studio sport. Saar gaat naar huis als Jor slaapt.

Zondagavond zeventien minuten over negen.
Whatsapp..."tube eruit"...verder geen informatie. Na acht uur mag er geen visite meer aanwezig zijn en dus zijn we afhankelijk van de informatie die Jorrit ons stuurt en aangezien hij zo uitgeput is krijgen we alleen het hoognodige te zien op onze telefoons. ..."Hoe voelt het en hoe gaat het?"..."Mwsa"..."Koud ,, vrrmoeid"..."Zit aan monfkapje"..."Heel zwaart"...Jorrit zit aan een mondkapje om hem te voorzien van extra zuurstof, hij kan nog niet zonder. Maar het belangrijkste, de tube is uit zijn keel..."moet weer poepen...ook altijd leuk :-)"...gelijk een goede test voor zijn longen denk ik bij mezelf.

Van de zware medicatie krijgt Jorrit weer last van hallucinaties en ziet de hele dag Pip en Jet voor zich waarmee hij aan het sleeën is en als hij bijna beneden is wordt hij wakker door een ontzettende pijn in zijn blaas. Hij kan ook weer de gekste dingen uitkramen, maar het is hem vergeven. 

Zondagnacht is verder redelijk goed verlopen, wel hoort en ziet hij ons de hele nacht door in zijn dromen, maar ook als hij wakker is.

Maandag 10.38 uur. De artsen vinden dat..."ondanks dat ik me aanstel"...het toch goed gaat met hem. De waardes van zijn longen, bloed, nieren en blaas lijken allemaal de goede kant van de weegschaal op te gaan. En ook zijn beenmerg laat goed nieuws zien, er is activiteit te zien en dat betekent dat de donor stamcellen zijn gehecht in zijn beenmerg en aan het produceren zijn geslagen, daar hoeven we ons dus voorlopig geen zorgen over te maken. Weer een vinkje.

Later op de middag blijkt dat Jor te veel moet vechten voor de zuurstof, het is weer net als aan het begin van het jaar toen hij ook marathons liep direct na geven van de Cytarabine tijdens de eerste kuur. Hij haalt snel en haastig adem, het doet dit keer geen pijn, maar hij moet er veel moeite voor doen.

Dat de tube er uit werd gehaald was natuurlijk positief, maar bracht ook veel pijn. Zijn keel voelt gortdroog en beschadigd en is dat natuurlijk ook, hij kan nauwelijks praten. Met dikke lippen en een stem als een rasp zegt hij tegen Saar..."kijk even of je een ijsje kan regelen, pak anders maar gewoon"...hij geniet van de ijsjes die zijn keel verkoelen. Als hij zijn ijsje op heeft worden er longfoto's gemaakt.

12.41 uur. Jorrit heeft iets verhoging en heeft het onverminderd zwaar met ademen en moet zich concentreren op elke ademteug. Als Jorrit een ijsje eet, moet zijn mondkapje even af, dat kost hem energie, dus hoe graag hij ook zijn keel wil verkoelen, veel ijsjes mag hij niet. Zijn urine loopt nog steeds goed door. 

15.48 uur. Jorrit zijn eigen Hematoloog komt langs. In principe is de Hematoloog uit de Daniel nu zijn behandelend Hematoloog na de transplantatie, maar Dr. Reijneveld houdt supervisie en daar zijn we erg blij mee, we hebben vertrouwen in haar en dat ze er boven op zit geeft mij in ieder geval een goed gevoel, alsof de top van het speelveld zich ermee bemoeit.

Dr. Reijneveld schrikt van Jorrit zijn conditie en toestand, gezien zijn fysiek denkt ze niet dat Jorrit dit lang gaat volhouden en dat hij snel weer geïntubeerd moet worden. De IC arts moet er ook nog wat van vinden, dus het is afwachten wat die zegt. De IC arts heeft het in principe voor het zeggen, al hebben ze onderling nauw overleg over de te vervolgen weg.

Ze denken sterk dat de oorzaak van de problemen in zijn longen wordt veroorzaakt door de zware bestraling, chemokuur en de transplantatie. De witte bloedcellen die nu opkomen zullen hem daar waarschijnlijk niet veel bij kunnen helpen gezien de oorzaak, daarvoor zal de prednison zijn werk moeten doen.

De CO2 waardes in zijn bloed zijn te hoog, maar laten nu verbetering zien. Zijn lichaam heeft het moeilijk om de CO2 uit zijn lichaam te krijgen, hierdoor wordt zijn bloed steeds zuurder en dat vinden de cellen in zijn lichaam niet prettig.

..."ik red het wel hoor Saar, zonder die tube"...

17.48 uur. Saar gaat naar huis.

Dinsdag 01.18 uur..."in kader van het zuurstof, ik ben heel zwak...ze gaan me dus in laten slapen voor weer een nieuwe tube in mijn keel"...

01.28 uur. Saar wordt gebeld door het ziekenhuis dat Jorrit weer geïntubeerd gaat worden. Hij is te zwak en moet rust hebben. In de loop van de ochtend proberen ze hem weer wakker te maken. Maar dat gaat mis. Ze krijgen Jorrit niet stabiel en moeten hem weer laten slapen. Het lukt ze niet om zijn saturatie op peil te houden en moeten alle zeilen bij zetten om zijn ademhaling weer op gang te krijgen.

Omdat Jorrit zich lijkt te verzetten tegen de zuurstofpomp laten ze hem nog dieper slapen zodat hij de beademing niet kan verstoren, het apparaat bepaalt nu zijn ademhaling.
Jorrit wordt slapende gehouden en krijgt zodoende de benodigde rust, maar zijn waardes verslechteren alleen maar. Zijn CO2 waardes zijn veel te hoog. Nu Jorrit niet meer zelf ademt en de zuurstof (70% zuurstof waar dat bij ons 20% is) met hoge druk (50) zijn lichaam wordt ingepompt, lukt het zijn lichaam maar moeilijk om de CO2 uit zijn bloed te verwijderen, hierdoor wordt zijn bloed steeds zuurder en dat vinden de cellen in zijn lichaam niet prettig. Een te hoge zuurgraad kan fataal worden en de artsen maken zich grote zorgen, de zuurgraad zit op de grens en is veel te hoog, dat hou je niet lang vol.

Op de longfoto zijn grote afwijkingen te zien, zijn longen zijn nu helemaal wit...

Ik zou Saar aflossen vanmiddag, maar stap gelijk in de auto en haast me naar het Erasmus.

Ik merk aan de verpleging en de artsen dat ze zich echt zorgen maken, het gaat niet goed. De artsen hebben spoedoverleg, alle artsen die betrokken zijn bij Jorrit zijn hierbij aanwezig, ook de professor. Ze hebben al bijna alles geprobeerd wat ze kunnen en zijn nu op zoek naar de laatste mogelijkheden, maar veel zijn er niet voor handen. Jorrit staat met zijn rug tegen de muur en zijn kansen slinken met de minuut dat de CO2 waardes verder stijgen en zijn bloed zuurder wordt.

Als ik er ben lijkt hij zich te stabiliseren, zijn CO2 waarde in het bloed zakt en ook op de monitor zakt deze waarde in. We volgen het op de voet en onze ogen gaan continue heen en weer van Jorrit naar het scherm alsof we een tenniswedstrijd aan het kijken zijn..."ja Saar hij zakt weer verder"...

Ik ben emotioneel en kan voor het eerst mijn tranen niet binnen houden als ik bij hem op de kamer ben, ik wil me groot houden voor Saar, maar moet even de emotie de vrije loop laten en hou Jorrit zijn hand vast. De deur staat open en we hoeven geen mondkapje meer voor. Nu Jorrit zijn beenmerg weer actief is, kunnen we hem weer aanraken en een zoen geven, fijn.

Jorrit heeft het warm, tenminste hij zweet. Ik pak een koud steriel washandje en dep over zijn voorhoofd, gezicht, lippen en nek en hoop hem zo wat verkoeling te geven. Als ik even alleen met hem ben vertel ik hem dat ik van hem hou en trots op hem ben en geef hem een zoen op zijn voorhoofd. 

Na het overleg komt eerst de Hematoloog langs en later de IC arts. Ze hinken nog op twee gedachten. Het is lastige materie, dus ik hoop dat ik het goed uit kan leggen en dat ik het goed onthouden heb!! Nagenoeg alle uitslagen van de kweken zijn binnen, op één na. Die zijn allemaal negatief, dus het lijkt er niet op dat er een luchtweginfectie in zijn longen zit, dat sluiten ze uit al houden ze nog een slag om de arm met betrekking tot die ene uitslag die nog niet binnen is. Het meest waarschijnlijke is dat zijn longen, die al eerder een klap hebben gehad tijdens de eerste kuur, nu weer een klap hebben gekregen door de zware behandeling, vooral de bestraling heeft er in gehakt en dat effect lijkt nog even door te trekken. De twee gedachten hinken allebei op zijn nieuwe lymfocyten. Sinds zijn beenmerg aantoonbaar actief is in zijn bloed en zijn lymfocyten in een dag zijn verdubbeld, gaat het slechter met Jorrit. 

Het kan zijn dat de lymfocyten zijn longen aan het helpen zijn, als dit gebeurt zal dat in eerste instantie een verslechtering geven in zijn longen en zorgen voor nog meer vocht, er moet hard gewerkt worden om de problemen de kop in te drukken. Een tweede gedachte borduurt verder op de eerste. De longproblemen lokken de lymfocyten naar de longen toe om daar hun werk te doen, maar in plaats van alleen de problemen te bestrijden, vallen ze ook zijn longen aan. Het kan dus zijn dat de lymfocyten ondanks de onderdrukkende medicijnen evengoed Graft versus Host Disease laten zien en dus zijn longen als vreemd aan zien en zijn longen niet helpen maar aanvallen, daar waar ze hem zouden moeten helpen. 

De artsen hebben lang overlegd, ze komen met twee laatste redmiddelen, waarvan ik er zelf maar één plausibel vindt klinken, de andere optie is om tijd te winnen, tijd te kopen die Jorrit een kans geeft op herstel. Er is celaanmaak, alleen krijgt hij tijd genoeg om ervan te profiteren? Hij is nu zo dichtbij genezing, maar gezien zijn zeer kritieke toestand, tegelijkertijd nog nooit zover vanaf geweest...

De dosis prednison wordt per direct verhoogd van 80 naar 200. De prednison bestrijdt de longproblemen als gevolg van de bestraling (ten minste dat hopen we) en onderdrukt het effect van de lymfocyten, maakt ze lam, zodat ze zijn lichaam niet meer aan kunnen vallen. Zo hopen ze het tij te keren en hopen daarmee dat de longproblemen niet verder verslechteren. Maar ze hebben tijd nodig, hij heeft tijd nodig om te herstellen. En is die tijd hem gegeven? Blijven de CO2 waardes stabiel en kan hij met minder zuurstofdruk en minder zuurstof toe. Een te hoge zuurstofdruk en te hoog zuurstof percentage wat naar binnen wordt gepompt is schadelijk voor de longen, dus daar kan je ook niet te lang mee doorgaan. Om meer stabiliteit te verkrijgen en Jorrit te voorzien van meer zuurstof onder een lagere druk en met minder zuurstof hebben ze wat bedacht.

Ze willen hem op zijn buik gaan draaien. Dit idee staat me minder aan, maar ze staan met hun rug tegen de muur, als ze niets doen, dan heeft hij nog minder kans. Het idee is dat nu Jorrit op zijn rug ligt, al het vocht naar de achterkant van zijn longen is gezakt. Het kan zijn dat daar nog gezonde stukjes long zitten en dat ze nu alleen maar de zieke stukken van zuurstof voorzien. Door hem om te draaien, worden deze gezonde stukjes beschikbaar gemaakt voor zuurstofopname. Ik heb hier dus weinig vertrouwen in, maar ik ben geen arts en ze doen er hier alles aan om Jorrit te beter te maken en elk klein beetje meer zuurstof dat wordt opgenomen biedt kansen voor Jorrit om hier doorheen te komen...

Het is een laatste redmiddel, meer hebben ze niet, als dit niet werkt...

We worden gevraagd of we allemaal nog even bij hem willen zitten nu hij er nog relatief goed uitziet. Als hij straks op zijn buik wordt geplaatst, is dat geen leuk gezicht meer, ten eerste zie je zijn gezicht niet goed meer en zijn gezicht zal gaan opzwellen door het vocht. Zijn hoofd ligt nu hoger dan zijn lichaam, maar als hij eenmaal op zijn buik ligt kan dat niet meer. Dus gaan we een voor een bij hem langs en iedereen doet wat hij moet doen.

Saar blijft bij hem als ze hem gaan omdraaien. Ik weet niet waarom, maar voordat ze hem gaan omdraaien (waarschijnlijk is dit het beste voor zijn longen) verlagen ze de zuurstofdruk van 50 naar 33 (30 zou prima zijn, dus ik ben al tevreden) en het percentage van 70 naar 50. Er staan zeven man in zijn kamer te wachten tot ze het sein krijgen om hem om te draaien. Het omdraaien is intensief voor de patiënt en de zeven man zijn nodig om hem te monitoren en ervoor te zorgen dat de zuurstoftube en alle snoeren niet verstikt en bekneld raken en op de juiste plek blijven zitten en om het voor Jorrit zo rustig mogelijk te laten verlopen.

Ze wachten nog even tot zijn saturatie zakt, dat moet bijna wel gezien zijn conditie. Maar dat gebeurd niet, zijn saturatie zakt niet in en blijft goed. Ze wachten nog even en besluiten om hem voorlopig op zijn rug te laten liggen. Op zijn buik draaien is de laatste optie en die willen ze liever niet gebruiken, dat is echt een laatste poging om er nog wat van te maken.

Jorrit bevindt zich in een erg kritieke fase. Vanmiddag gaven ze niet zoveel meer voor hem als ik zo tussen de woorden en reacties van de verpleging en artsen las, maar zijn CO2 waardes verbeterde en hij kan nu met minder zuurstofdruk en met minder zuurstof. Dat is weer een stapje in de goede richting. Als je geen stap meer kunt doen in de verkeerde richting, dan is dit een hele grote stap in de goede.

Maar we moeten niet vergeten dat de resultaten ook het gevolg zijn van het handelen van de IC artsen en verpleegkundigen die hem vanmiddag en vannacht moesten inregelen. En dat was een hele klus. Jorrit is niet meer op zich zelf aangewezen, zijn lichaam is afhankelijk van de apparatuur en op het IC team, om hem in leven te houden. Het is afwachten of de longproblemen verergeren of verminderen en of de CO2 waarde stabiel blijft.

Bij een gezond persoon is de CO2 waarde maximaal 5,0 bij Jorrit was die op een gegeven moment boven de 14 en dat is heel gevaarlijk. Ze hebben op een gegeven moment zelfs de beademing moeten stoppen en zijn hem gaan bedienen met de handpomp zodat ze met nog meer druk zuurstof naar binnen konden pompen. Daarna is hij gestabiliseerd. Maar stabiel in deze wil niet zeggen dat het goed gaat, het gaat niet goed, Jorrit ligt heel kritiek en we staan vannacht thuis op wacht, van slapen zal bij ons weinig terecht komen ben ik bang. Als je goed bericht krijgt te horen, ben je al snel geneigd te denken dat Jor de goede kant op gaat, maar dat is dus niet zo. Hij heeft een stapje in de goede richting gezet, meer niet. Zoals de IC arts het omschreef, het elastiekje stond op zijn uiterste gespannen, dat houdt een elastiekje niet lang vol, dat knapt op een gegeven moment. Op het moment is het elastiekje nog steeds gespannen, maar iets minder dan vanmorgen.

Het zal wel, maar toch ga ik hier met een beter gevoel naar huis dan dat ik aankwam. Het zegt niks maar ik zie Jorrit nog steeds het ziekenhuis uitlopen (strompelen) volgende maand...


Jorrit vroeg nog aan Saar of ze thuis ook de kerstboom wil optuigen met Pip..."Ten eerste is dat goed tegen inbrekers en ten tweede is dat leuk voor Pip en ik vind het ook een prettige gedachte. Als ik dan de eerste week van januari thuiskom, is de kerst alweer voorbij" ...

Pip lieve Pip, wat moet jij je papa missen...Jet is de hele dag door vrolijk en lacht alleen maar. Saar d'r moeder heeft het er moeilijk mee, ze past veel op en vindt het zo rot dat Jorrit zoveel moet missen van zijn meiden, het is niet eerlijk. Als de meiden er zijn kan ze zich redelijk groot houden, maar als Pip wat zegt breekt haar hart...

..."oma? Papa is mijn beste vriend hè?"...


Fedor