zaterdag 20 december 2014

De zuurstoftoevoerslang wordt op zijn plaats gehouden door een constructie op zijn bovenlip die weer op zijn plaats blijft zitten door een band die onder zijn oren en achter zijn hoofd loopt. Het geheel zit super strak vast, zodat de slang op de goede plek blijft zitten. Het doet me denken aan Hannibal met zijn masker. Hij kan nagenoeg niet slikken, niet praten en zijn mond staat altijd open. Verder zit hij vast aan allerlei slangen en dus is ook zijn bewegingsvrijheid beperkt. Als zijn mond volloopt met slijm, hangt er al snel een lange druppel met slijm aan zijn onderlip en wijst hij naar de doekjes, waarna de verpleegster zijn mond uitzuigt. Hij kan het slijm niet doorslikken en niet uitspugen.

En dan merk je dat je moet kotsen, dat de sondevoeding die de maag instroomt op een te hoge stand staat en dat je maag in opstand komt en dat je braakneigingen krijgt. Paniek komt op zetten, want hoe moet je kotsen als je je mond, keel en lijf niet vrij kan gebruiken. Jorrit kan het niet sturen en niet opvangen in een bakje en kots zich tot tot onder zijn middel onder. Hij raakt redelijk in paniek en is bang om te stikken en heeft het gevoel dat de kots zijn longen in stroomt. Hij kan er niks tegen doen, want hij kan niet slikken en spugen...In principe wordt zijn luchtpijp afgesloten door een plastic bal die om de zuurstoftoevoerslang vastzit. Maar die bal sluit niet altijd hermetisch af en er kan eventueel wat kots terug lopen in zijn longen. Dat is in een gezonde situatie al niet goed voor de longen en zorgwekkend (kans op ontstekingen), laat staan voor Jorrit en Jorrit heeft het gevoel dat het zijn longen in druppelt. Jorrit drukt op de rode knop, maar er komt niemand om hem te helpen, hij zit onder de kots en is van slag. Als er tien minuten voorbij zijn, drukt hij nog een keer op de rode knop en trekt hij de zuurstofmeter van zijn vinger en verschijnt de verpleegster direct voor de deur. Er was even een noodsituatie een paar kamers verderop...


Ze maken Jorrit schoon en de rest van de avond gaat het wel, hoewel hij nog één keer de koude koorts krijgt. Jorrit krijgt een slaapmiddel om in slaap te komen en slaapt de hele nacht redelijk.


Zaterdagochtend rond tien uur geeft hij aan dat hij zich 90% beter voelt dan de dag ervoor. Om elf uur moet hij weer overgeven en om kwart over elf nog een keer en hij kotst de sondeslang uit zijn neus ermee uit, hij zit weer helemaal onder en ziet het niet meer zitten. Hij zit er doorheen en is bang dat hij de strijd aan het verliezen is, hij heeft teveel..."narigheid"...nu en heeft moeite om positief te zijn.

Later op de dag stabiliseert hij weer en zijn zuurstoftoevoer wordt steeds verder terug geschroefd. De IC arts komt langs, weer een ander. Ze zien dat Jorrit het goed doet, ze vinden hem er beter uitzien, dat hij het beter doet, zijn zuurstofgehalte in het bloed geeft ook aan dat het steeds beter gaat. Als de verbetering zich doorzet, kan de zuurstoftoevoerbuis eruit, misschien morgen, maar dat zeiden ze gisteren ook, al zijn we er nu wel weer dichter bij. Er zijn geen nieuwe longfoto's gemaakt, dat doen ze eigenlijk alleen als ze zien dat het slechter gaat met Jor.

Wat wel zorgen baart zijn zijn nieren, hij zit tegen nierfalen aan en dus is het woord nierdialyse gevallen. Hij plast nog net genoeg per uur en zijn bloedwaardes zitten ook rond de grens. Als één van beide de verkeerde kant opvalt, moet hij aan de dialyse, maar voor nu zit hij nog aan de goede kant van de grens, maar het is nog een wankel evenwicht. Dat woord valt de laatste tijd vaker en beschrijft op het moment de toestand van Jorrit het beste.

De behandeling was al zwaar voor zijn organen, maar de slaapmiddelen om hem in slaap te houden, terwijl hij zwaar beademd werd en de zware bloeddrukverhogende medicijnen zijn funest geweest voor zijn nieren. Deze medicijnen worden nu ook langzaam afgebouwd. Als het goed blijft gaan, krijgen zijn nieren misschien de kans om te herstellen, maar dan moet er niet nog meer mis gaan.

Jorrit had ook last van slecht zicht. Het bleek dat ze vergeten waren om zijn slaapmiddel verder af te bouwen naar nul, waardoor hij nog wazig zag. Nu dat geregeld is ziet hij weer goed. 

De arts is niet ontevreden, al baren de nieren haar zorgen, maar voor nu is het oké. 

Al zijn bewegingen gaan in slow-motion. Als er snot uit zijn neus loopt tilt hij zijn arm heel langzaam op en beweegt zijn vinger met de snelheid van ET naar zijn neus. Maar de slangen en beugels zitten zijn vinger in de weg en het duurt even voor zijn vinger de juiste route heeft gevonden om bij zijn bovenlip te komen en dan zit de houder op zijn bovenlip nog in de weg. Soms help ik hem en hou ik zijn telefoon in de selfiestand omhoog zodat hij kan zien wat hij probeert uit te voeren.

Als ik Jorrit zichzelf in slowmotion omhoog zie hijsen, hoor ik David Attenborough op de achtergrond met zijn mooie diepe stem en vol respect zeggen..."this beautifull male elephant seal is..." waar ik eerder een gelijkenis met Hannibal zag, zie ik nu een vergelijking met een walrus (rare peenvogel hoor ik Jorrit zeggen). Door zijn trage en loge bewegingen, met zijn wat opgezwollen lichaam door het vocht en het masker voor zijn mond en de slangen die eruit hangen doet het me denken aan een walrus die zichzelf installeert op een rots.

Jorrit moet poepen dus wij gaan even eten. Als we terug komen is hij moe, zijn ogen vallen steeds dicht. Als hij moet poepen, moet hij op zijn zij liggen en dat voelt voor zijn longen niet goed en gaat hij iets zwaarder ademen. Maar als hij weer rechtop zit wordt hij weer rustig en gaat zijn ademhaling omlaag. Hij geeft zichzelf vandaag een 5, vanochtend was het nog een 6 (als 10 het hoogste is). 

We nemen afscheid en laten hem slapen, hij vormt met zijn handen en vingers een hart, alsof hij een doelpunt heeft gescoord en wijst op zijn hart en naar ons. Ik hou ook van jou...Ik zie zijn ogen steeds dichtvallen, maar hij weet zijn hand nog op te tillen om te zwaaien, doei Jor, hopelijk kunnen we snel weer praten...

Fedor

6 opmerkingen:

  1. Lieve Jor,verschrikkelijk om te lezen wat je doormaakt. Blijf vechten kanjer! Jij en je familie heel veel sterkte. .
    Liefs NatasX

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve jorrit en familie. Met tranen in mijn ogen lees ik iedere dag jouw blog. Wat een hel waar jij doorheen moet. Je bent een enorme kanjer!! Hou vol en blijf vechten!! Sterkte voor iedereen. Veel liefs Maud Jw Jesper en Lars

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Kippenvel, en tranen in me ogen.... bij het lezen van de enorme heftige dagen die jullie doormaken!
    oneerlijke strijd!
    enorm veel sterkte en kracht gewenst voor jullie allemaal!
    hopelijk zien we gauw wat positievere berichten!
    liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Vandaag een jaar geleden ging je dit enorme gevecht aan. Een strijd op leven of dood. Blijf vechten Jor! We denken iedere dag aan jullie en wensen jou en iedereen naast je mega veel sterkte en kracht toe! X

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Lieve Jor..!!! Pffffff wat moet jij knokken man..!! Super trots op je...!! En wél volhouden hé...!! We denken aan je....!! Bikkel van me..!!! X

    BeantwoordenVerwijderen