Afscheid

Woensdag...een dag voor opname wordt Jorrit gebeld door de transplantatiecoördinator. De afgelopen twee weken heeft Jorrit allerlei testen ondergaan in de Daniel den Hoed en nu krijgt hij de testresultaten door, het blijkt dat zijn hart-, long- en leverfunctie achteruit zijn gegaan. 

Dat levert hem een iets verhoogde kans op long, hart en leverproblemen gedurende de behandeling. De hoge leverwaardes gemeten direct na de kuur zijn wel flink ingezakt, maar nog steeds niet normaal. Oorzaak van de verminderde orgaanfuncties, is de chemotherapie en de vele medicijnen die hij veel en langdurig heeft moeten gebruiken, medicijnen o.a. tegen schimmelinfecties, antibiotica, allemaal niet bevorderlijk voor de lever. 

Vooral zijn leverwaarde is reden tot zorg geweest, het was een pijnpunt voor de artsen, maar geen reden om het behandelplan aan te passen, dit is de weg die Jorrit moet afleggen om te genezen.

..."wat moet ik ermee? niets...hopen dat de waardes enigszins normaal blijven de komende weken"...

De coördinator vraagt of hij wil weten wat de verhoogde kans op orgaanproblemen doet met het de prognose? Maar hij wil het niet meer weten, percentages doen of zeggen hem inmiddels niet meer zoveel. Een goede prognose kan hoop geven, daartegenover staat dat een slechte prognose de hoop en het vertrouwen op een goede afloop kan wegnemen.

Jorrit en ik hebben in het begin van de behandelingen al tegen elkaar gezegd dat het niet uit maakt wat je kansen zijn, goed of slecht...het is een beetje een dooddoener, maar zolang het goed gaat gaat het goed :-) Iedere patiënt en iedere ziekte is anders, kansen zijn puur statistiek. Zoals mijn oude professor weleens heeft gezegd..."je haalt het of je haalt het niet, als je het zo bekijkt, heb je vijftig procent kans"... In het begin van de ziekte en zelfs twee weken terug nog wilde Jor weten wat zijn kansen waren, nu niet meer..."we zien het wel Fé"...

Hij neemt thuis afscheid van Jet en Pip. Het was moeilijk om ze achter te laten, hoe positief je er ook in staat, je weet gewoon niet of je wel of niet terug komt...en dan is het een hard gelag als je je kinderen, je hele bestaan, in je armen hebt en weer los moet laten niet wetende of je ze ooit weer vast zal houden...

Donderdagavond lopen Jor en Saar samen de Daniel den Hoed binnen. Er was een kans dat hij de eerste twee dagen op zaal zou moeten liggen met twee of drie andere patiënten, maar hij krijgt gelukkig een kamer met sluis voor hem alleen. De kamers zien er nieuwer uit dan in het Erasmus MC, het is net een goedkope hotelkamer, prima maar kaal. Om te proberen de kamer wat meer karakter te geven, hangen ze samen foto's op van hun gezin. Saar, Pip en Jet zijn zo altijd dicht bij hem.

Jorrit is wat emotioneel als hij alles overdenkt, het gaat morgen beginnen...hij is benieuwd hoe hij op de chemo en de bestraling reageert en hoe de allogene stamceltransplantatie zal verlopen, een hoop onzekerheden en nog geen antwoorden. 

Na zijn eerste nacht (goed geslapen) in het Daniel den Hoed krijgen we iets voor negen uur het bericht dat het derde zakje trombo's erin gaat en dat de Hickman niet om 11.00 uur wordt geplaatst, maar eerder en wel om 9.00 uur.

Het plaatsen van de Hickman viel gelukkig mee! verrassend, daar de vorige twee keer gepaard ging met veel pijn. Tot nu toe stelt de Daniel niet teleur...Verder bestaat zijn vrijdag uit tv kijken en wat onderzoekjes.

Ook vrijdagnacht heeft hij redelijk goed geslapen, redelijk omdat dat hij last heeft van de Hickman, die voelt enorm beurs aan en de hechtingen zijn gevoelig, hierdoor kan hij voorlopig alleen maar op zijn rug liggen.

Jorrit is inmiddels aangekoppeld en met zijn Hickman verbonden met de infuuspompen. Om tien over tien zaterdagochtend stroomt de Cyclofosfamide (chemo) zijn lijf binnen en is het afwachten wanneer de bijwerkingen beginnen.

Twee uur later begint de duizeligheid en blijft hij lekker in bed liggen. Hij gaat zich in korte tijd steeds slechter voelen, de chemo kicked er aardig in en hij voelt zich slap, krijgt het warm en de eetlust verdwijnt als een donderslag bij heldere hemel. 

Precies drie en een halfuur na de chemo hangt hij al boven de wc om zijn maaginhoud in het riool te zien verdwijnen. Hij had ook niet verwacht dat het een makkie zou worden. De Cyclofosfamide hakt erin.

Om met Jorrit zijn woorden de praten..."het is heftige shizzle"...

Zaterdagavond zoek ik hem voor het eerst op. Ik heb hier zelf 1,5 jaar gewerkt in een ver verleden, maar vind niet direct mijn weg. Het komt bekend voor, maar het duurt even ik een parkeerplek heb gevonden en de juiste kamer.

"Hé Denkers"..."Môge"...kaatst hij terug. Hij geeft direct aan dat hij misselijk is, maar zich verder eigenlijk wel prima voelt. We praten weer over van alles en nog wat en de avond schiet voorbij. Hij heeft zijn eten nog binnen kunnen houden, maar het weke gevoel is nog steeds aanwezig. Maar een hardnekkige hik helpt niet. Hij moet nog pillen slikken, maar wacht liever tot hij heeft overgegeven. Op het moment dat ik weg wil gaan haast hij zich alsnog naar het toilet en hoor ik zijn avondeten in de wc kletteren. Het duurt even voor hij weer in bed ligt. Het kost hem kracht, maar als hij in bed blijft liggen om over te geven, dan is hij bang dat het bakje overloopt...Dat zal snel veranderen, want hij eet nu al niet veel meer en dat zal snel nog minder worden, de kuur hakt er goed in.

Als hij weer in bed ligt zegt hij..."mooi, dat is eruit, kan ik zo mijn pillen inslikken zonder dat ik ze weer uitspuug"...Het is een vieze grote pil..."als ik die op mijn tong leg moet ik al bijna overgeven, echt goor, dus als ik hem tussen mijn tanden doe en dan een slok water neem, dan gaat het wel zonder over te geven, meestal"... Jorrit Denkers voor al uw oplossingen :-) Grappig hoe hij overal een oplossing voor bedenkt, denken in oplossingen, dat is ons wel gegeven, al is Jorrit de creatiefste van allemaal, ik bewonder hem erom.

Mijn verstandige ik probeert weer om op te staan en afscheid te nemen, want het wordt al laat, mijn onverstandige ik wil nog even blijven en verder kletsen, onwillekeurig denk ik bij mezelf; hoe vaak zijn dit soort gesprekken ons nog gegeven, het is zo dubbel allemaal. De kansen zijn in zijn voordeel, maar er zijn dit keer meer beren op de weg te vinden. En Jorrit moet een soortgelijke gedachte hebben, want het duurt nog ruim een half uur voor ik de sluis in loop en mijn handen desinfecteer. We hebben het op het eind nog gehad over de kuur, over wat hem te wachten staat en hoe hij daar in staat. Hij wil graag dat Saar en ik aanwezig zijn tijdens het ontvangen van de donor stamcellen donderdag. Hij wil er geen speciaal iets van maken, hij vind het wel bijzonder dat iemand, een onbekende, dat voor hem overheeft, maar die persoon wil hij pas bedanken als de stamcellen zijn leven hebben gered. Hij is nu vooral bang voor complicaties tijdens de transplantatie, ik vertel hem dat het erg onwaarschijnlijk is dat er iets misgaat tijdens de transplantatie, maar dat ik aanwezig zal zijn bij dit bijzondere moment.

Ik ben moe en het lukt me om me los te maken en ben om 00.45 uur thuis en plof iets later vermoeid in bed, maar kan de slaap niet direct vatten. Wij gaan dan wel af en toe langs om hem de dag door te helpen, maar hij moet het allemaal ondergaan, alleen, het stemt me verdrietig, het moet moeilijk zijn om niet te weten hoe lang je het nog is gegeven om te genieten van je gezin, je kinderen te zien opgroeien, niet wetend wat voor bijwerkingen je misschien nog te wachten staan na de allo, het lijkt me moeilijk om met die onzekerheid om te gaan...Maar hij is niet de eerste die met dit soort vraagstukken te maken heeft gehad, er zijn hem al velen voorgegaan en er zullen hem jammer genoeg nog velen volgen, maar voor ons is het nieuw en als je het van zo dicht bij meemaakt, dan doet dat wat met je, met mij in ieder geval wel. Je probeert door te gaan met leven, maar Jorrit is nooit ver weg. Net als Jorrit schrijf ik dit blog niet om meelij te wekken of zielig te doen. Ik probeer een zo waarheidsgetrouw mogelijk verslag te doen vanuit mijn perspectief om iedereen op de hoogte te houden, een andere manier kan ik niet en daarbij hoop ik dat ik me niet aanstel :-)

Zondag de laatste chemo dag...Jor voelt zich over het algemeen, zwak ziek en erg misselijk. Zodra hij opstaat moet hij al overgeven. Zijn mond voelt ook al anders en zal dus ook langzaam aan problemen gaan geven als de slijmvliescellen verder zullen afbreken, helemaal als hij straks ook bestraalt is. Het wordt allemaal wat heftiger nu. Hij krijgt waarschijnlijk maandag of dinsdag al TPV voeding of te wel sondevoeding, jammer, maar scheelt Jor wel zorgen, nu kan hij eten wanneer hij trek heeft en niet omdat het moet.

Maandag. De eerste dagen zijn Jorrit niet meegevallen, hij moet regelmatig overgeven en dat maakt eten lastig! Hij heeft nog geen TPV voeding, jammer want hij heeft niet het gevoel dat eten enige zin heeft als hij zoveel overgeeft. Maar hij heeft hem nog niet aan zijn infuus hangen helaas...aan sondevoeding hangt ook nog wel een risico, je kan suikerziekte ontwikkelen als je te lang sondevoeding krijgt.

..."net overgegeven, dus ik ga nu maar even proberen wat te eten"...

Hoewel ik dagelijks bloedkanker onderzoek, is dit een wereld die ik voorheen nauwelijks kende. Eten als je net hebt overgegeven, moet er niet aan denken, maar voor hem is het inmiddels normaal...

Vandaag geen chemo en dus een relatieve rustdag, morgen op voor de eerste algehele lichaamsbestraling...spannend

Fedor