De blog van Jorit kreeg binnen vijf weken meer dan 100.000 pageviews, er zijn dus veel mensen die het ziekbed van Jorrit volgen. Ik weet uit eigen ervaring wat het is als je op nieuws zit te wachten, dus sorry voor het lange wachten. Maar sinds ik zaterdag bij Jorrit langs ben geweest ben ik geen avond meer thuis geweest...dus bij deze een update van de afgelopen week.

Vorige week donderdag stroomde voor het eerst de blauwe chemo door zijn aderen en afgelopen maandag voor het laatst. Sinds de chemo, heeft Jorrit geen trek meer, dat komt omdat hij zich weeïg voelt. Hij dwingt zich zelf evengoed om zijn bordje leeg te eten, maar ervan genieten zit er niet meer bij. Ook zijn snackkaart is in de wacht gezet, de chocoladereep die ik hem vorige week zondag heb gegeven, ligt nog onaangeroerd.

Jorrit omschrijft het alsof de haan vd revolver continue gespannen staat en dat hij maar een kleine trigger nodig heeft om hem te laten afgaan, waardoor Jorrit moet overgeven. Maar verder voelt hij zich nog niet heel beroerd. De trekker is vorige week vrijdag maar één keer afgegaan, toen hij zijn mond moest desinfecteren met een gemeen goedje wat lekker in je keel blijft hangen na het spoelen. Dat luchtte evengoed op, sindsdien heeft hij niet meer overgegeven!

Hij voelt zich dus redelijk goed. Zaterdag was ik alleen bij hem en heb ik de hele dag met hem gepraat terwijl we naar de Olympische spelen zaten te kijken. In de avond ben ik weer naar huis gegaan, zodat het thuisfront me ook nog eens ziet, maar we hebben nog een kwartier staan praten terwijl ik bij de deur stond. Het voelt nog steeds niet goed om weg te gaan, dat went toch niet, maar ik laat hem achter in de wetenschap dat hij de chemo goed verdraagt en hij er (redelijk) goed aan is.

Jorrit is nog steeds 11,5 kg kwijt, maar hij oogt sterk, hij is nog steeds de Jorrit zoals ik hem ken.

Hij verveelt zich en is blij met gezelschap om zijn zinnen te verzetten, om de uren ongemerkt voorbij te laten tikken. Regelmatig kaart hij met Saar of zijn ouders, winnen met duizenden doet hij nog steeds niet, verschrikkelijk balen nog steeds wel, Saar en Bertus maken hem in, al wint hij heel af en toe een potje en dan is hij helemaal in zijn nopjes. Die winnaarsmentaliteit, zit hem in het bloed, hopelijk helpt die winnarsmentalteit in zijn bloed ook om zijn ziekbed goed door te komen. 

Zolang je niet heel erg ziek bent, ben je snel uitgekeken op de vier muren van je kamer, herstel, twee muren, een raam met uitzicht op de bouwput (ziet er uit als een oorlogsgebied) van het Erasmus en een raam met uitzicht op de sluis. De enige afleiding is de tv, zijn laptop met Netflix en de hometrainer.

Ondanks dat hij zich misselijk voelt, blijft hij fietsen en bewegen.

Sinds maandag krijgt Jorrit geen chemo meer. De resultaten van de chemo zijn niet direct te zien als je zo naar Jorrit kijkt, want terwijl zijn bloedwaardes zakken en zich wat zwakker begint te voelen, is hij sinds dinsdag minder misselijk. Ze geven hem bloedtransfusies om zijn zuurstof transport op gang te houden en bloedplaatjes om zijn stolling op peil te houden.

Jor mag hij niet meer te snel opstaan, dan wordt hij licht in zijn hoofd (duizelig) en hij mag niet te warm douchen. Ze zijn bang dat hij anders (flauw) valt en vallen kan gevaarlijk zijn op het moment. Zijn bloedplaatjes zijn nl. ook sterk verlaagd en die zorgen voor de stolling bij beschadigingen. Hij is dus niet meer zo fit en kan geen lange afstanden meer afleggen zonder het te voelen. Gelukkig is zijn kamer 4x4 meter en zit de marathon er niet in. Fietsen laat hij ook even voor wat het is, de inspanning is te veel op het moment, maar dat komt wel weer als zijn bloedwaardes weer stijgen.

Dus hoewel de kuur voor alsnog redelijk goed uitpakt, liggen er, nu zijn afweer weer aan het afbreken is, vele gevaren op de loer, bloedingen, infecties en die kunnen levensbedreigend zijn. Dus het blijft oppassen.

Van de week zijn er foto's gemaakt van zijn organen, milt, buikorganen, nieren, lever. Maar daar was niks op te zien, mooi. Deze organen kunnen schade ondervinden van de chemo, dus willen ze dat monitoren.

Tien dagen na de eerste dag chemo komen de meeste patiënten in de dip terecht. Dan is de afweer weg en is er geen normale bloedaanmaak meer. De dip zit meestal tussen dag tien en dag 20, maar kan ook na dag 28 nog aanwezig zijn. Tijdens de dip kan Jorrit o.a. last krijgen van diarree en misselijkheid en kan hij dus nog wat verwachten. Maar de ene patiënt reageert anders dan de andere, tot nu toe gaat het redelijk en Jor wacht af wat er gaat gebeuren, hij neemt het zoals het komt en geniet zolang hem dat gegeven wordt.

Nu hij niet meer zo misselijk is, eet hij 's ochtends eerst een boterham, gaat hij douchen (niet langer meer dan 5 minuten, dan wordt hij licht in zijn hoofd) en besteld hij een heerlijk bord met cornflakes. Verder eet hij zijn prakkie en snackt hij tussendoor wat chocola of wat anders lekkers, saucijzenbroodje, broodje bapao, broodje worst...

We hebben net gefacetimed met de jongens, dat was leuk! Hij ziet er goed uit met die kale knar en hij praat met energie. Als de telefoon gaat stopt hij een banaan in zijn oor..."hallo", de jongens komen niet meer bij...haha

het personeel vindt het ook wel gezellig met Jor, hij is altijd in voor een grapje en de verpleging ook, zijn ogen stralen...die grapjes halen ze niet zo makkelijk uit zijn DNA! Gelukkig maar want voor de omstanders is het goed om te zien en een graadmeter hoe het met hem gaat.


Fedor

--------------------------------------

 

De dip:

Na een chemokuur is er tijdelijk geen normale bloedaanmaak meer, deze periode wordt de dip genoemd en vindt meestal plaats van dag 10 tot dag 20 na de eerste dag chemo. In deze periode wordt dus het tekort aan rode bloedcellen aangevuld met bloedtransfusies en het tekort aan bloedplaatjes met bloedplaatjes transfusies. Door het tekort aan witte bloedcellen zal de weerstand, die bij patiënten met acute leukemie al verminderd is, nog verder afnemen. Hierdoor zullen in de periode na de chemotherapie specifieke hygiënische richtlijnen worden aangehouden, bij voorbeeld wat betreft de verzorging van het gebit. Ook worden er speciale voedingsrichtlijnen gehanteerd, omdat sommige voedingsmiddelen gemakkelijk infecties kunnen veroorzaken bij patiënten met een verminderde afweer.

In de periode met verminderde afweer worden beschermende antibiotica gegeven. Deze combinatie van antibiotica heet selectieve darmdecontaminatie, en beschermt het lichaam tegen bacteriën uit mond en darm. Ook zullen regelmatig kweken worden afgenomen uit bijvoorbeeld de keel, om na te gaan of er bacteriën aanwezig zijn waarvoor een ander antibioticum nodig is. Dagelijks zal de temperatuur worden opgenomen, en bij koorts zal verder onderzoek worden gedaan naar de oorzaak van de temperatuurverhoging. Vaak zal er een longfoto worden gemaakt, om longontsteking uit te sluiten. Verder worden er kweken afgenomen van bv. urine, slijm en bloed. Bij koorts wordt meteen gestart met breedspectrum antibiotica. Dat zijn geneesmiddelen die veel verschillende infecties kunnen bestrijden.